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Sam @humanmanifold.bsky.social · 2h

Am 15. Oktober protestiert die Organisation „Kinder ME/CFS“ mit 100 Leichensäcken vor dem Forschungsministerium gegen fehlende Forschung zu #MECFS und #LongCovid. 1,5 Mio. Betroffene fordern eine Forschungsdekade nach dem Krebs-Vorbild.

www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

100 Leichensäcke vor Forschungsministerium in Berlin: Patientenorganisation protestiert gegen fehlende Forschung bei Long Covid

Ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder demonstriert in Berlin gegen fehlende Forschungsgelder beim Chronischen Fatigue Syndrom.

www.tagesspiegel.de

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Ustinoffs Hausgeist 🎃 @ustinoff.bsky.social · 14h

Wir haben mal wieder Post vom Amt. Bei ME/CFS (lt. Charité, Bell 20, d.i. kann gerade noch alleine zur Toilette gehen, Sozialkontakte=0) erkennt das Amt einen Grad der Behinderung von 50% und ein Erschöpfungssyndrom. Eine Begleitperson im ÖPNV wird nicht bewilligt.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 2h

Leute, wo wir wären, würden wir „listen to the patients“ mal ernst nehmen 🤷🏼‍♀️

Manchmal finde ich das echt richtig schockierend wie wenig #Wissensdurst und #Neugier offenbar viele Medizinisch-Therapeutisch-Tätige haben. Was man da alles lernen könnte! 🕵️‍♀️🔬🧫👩🏼‍🔬🥼👩‍🏫

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 17h

Das ändert natürlich überhaupt nichts an der dringenden Notwendigkeit, Wirkstoffe zu entwickeln und wissenschaftlich zu erforschen.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 17h

Das realistische Ergebnis einer solchen Versorgungsstruktur wären m.E. keine reihenweisen Heilungen durch einen einzelnen Wirkstoff, sondern graduelle Verbesserungen für einige durch eine Kombination unterschiedlicher Behandlungen (und das wäre schon sehr viel!).

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 17h

Persönlich halte ich generell wenig davon, Hoffnung sehr stark von einzelnen Wirkstoffen abhängig zu machen (Überschrift des FAS-Artikels). Wichtiger fände ich, dass es überhaupt eine Versorgungsstruktur in der Breite gibt, in der unterschiedliche Behandlungen systematisch erprobt werden können.

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 17h

Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 17h

Danke für den Artikel! 🙂 Es gibt diese (Mini-)Studie dazu, mehr Informationen habe ich leider auch nicht.

Reduced Fatigue Symptoms in the Post-COVID Syndrome With Amifampridine: A Collective Casuistry With Double-Blind Discontinuation Trials

After a severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) infection, approximately 10-20% of patients are affected by the post-COVID syndrome (PCS). This condition leads to a variety of fun...

doi.org

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 18h

Die deutsche Übersetzung "Müdigkeitssyndrom" kam mit hoher Wahrscheinlichkeit von einer Person, die nicht zugehört hatte...

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 18h

Das muss eine der zahlreichen Anhörungen gewesen sein, die eine unmittelbare Verbesserung der Versorgungslage bewirkt haben. 🙃

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 18h

In der nächsten Auflage: Komisches Fatigue-System, KFS. 🤪

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Ypsilon, das @ypsilondas.bsky.social · 20h

Völlig verständlich, dass jetzt nochmal ein Jahr ausführlich über Definition und Zahlen diskutiert werden muss, die Verantwortlichen PolitikerInnen und BeamtInnen von Ländern und Kassen haben sicher viel mehr Ahnung als Referenzzentrum, MedUni und KlinikerInnen, die diese PatientInnen behandeln /s

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 20h

Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 20h

Ein detailliertes Konzept für die Behandlung von ME/CFS in spezialisierten medizinischen Anlaufstellen haben
@kathrynhoffmann.bsky.social und
Kolleg*innen von der MedUni Wien erarbeitet:

public-health.meduniwien.ac.at

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 20h

Für den deutschsprachigen Kontext veröffentlichte die @dgmecfs.bsky.social kürzlich einen Praxisleitfaden für die Diagnostik und die Behandlung von ME/CFS. Auch hier gilt: Die Informationen sind vorhanden, sie müssen nur abgerufen und angewendet werden!

Praxisleitfaden Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

praxisleitfaden.mecfs.de

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 21h

Auch für die stationäre Versorgung liegen Konzepte vor, von denen einige Schwerbetroffene profitieren. Es gibt genügend Wissen, um mit der Behandlung von ME/CFS zu beginnen. Es gibt Mittel und Wege, die Situation der ME/CFS-Kranken zügig zu verbessern. Wir müssen es nur TUN!

Specialised care for severely affected ME/CFS patients

A specialised care unit for severely and very severely ill ME/CFS patients opened in 2021. The results from the first 3 years are reported.People with ME/CFS who were diagnosed according to the Can...

www.tandfonline.com

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 21h

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...

doi.org

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Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social · 23h

#ImpfenSchützt:
RSV-Infektionen gelten als die häufigste Ursache für Krankenhausbehandlungen von Säuglingen. Mit einem neuen Impfprogramm für Babies konnte die Zahl der RSV-Infektionen nun mehr als halbiert werden, berichtet der Bayerische Rundfunk:
www.tagesschau.de/wissen/gesun...

Nach RSV-Impfung: Zahl der erkrankten Kleinkinder um die Hälfte gesunken

RSV-Infektionen und die damit verbundenen Atemwegserkrankungen sind die häufigste Ursache für Krankenhausbehandlungen von Säuglingen. Seit einem Jahr gibt es für sie eine Impfempfehlung. Von F. Bäumer...

www.tagesschau.de

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Sebastian Leibl, MD @drleibl.bsky.social · 1d

Die Bagatellisierung von #Corona erreicht angesichts der massiven Herbstwelle historische Ausmaße.
Während #longevity boomt wird mit #SARSCoV2 ein Virus verharmlost, das nachweislich unsere Lebenserwartung um Jahre senken kann.
- #LongCovid ist allgegenwärtig, mit steigendem 1/3

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Genau, Müdigkeit fühlt sich bei mir fast so an wie früher, also VOR der Erkrankung. Sie erinnert mich deswegen eher an Gesundheit, als dass ich sie als charakteristisch für ME/CFS oder sogar als das namensgebende Merkmal dieser Krankheit empfinden würde!

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Billa @billa.bsky.social · 1d

Ein guter Artikel über #Vulnerabilität im Kontext von #ME/CFS und #LongCovid:

Vulnerabilität als Politikum
Long Covid in der Leistungsgesellschaft
www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Vulnerabilität als Politikum

Vor 70 Jahren lud Edward Steichen ins Museum of Modern Art ein. Der Direktor für Fotografie hatte mit seinem Team mehr als 500 Arbeiten ausgewählt und präsentierte diese unter dem Titel „The Family of...

www.blaetter.de

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Heike @heikewigr.bsky.social · 1d

Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar!

#Petition

innn.it/nein-zu-buer...

Petition · Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar! · innn.it

Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & Joy Ponader unterstützen!

innn.it

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Die Muskeln waren bei mir praktisch vom ersten Tag ME/CFS an funktionsgestört, also zu einem Zeitpunkt, als Muskelabbau durch reduzierte Aktivität absolut ausgeschlossen war. Das hängt definitiv mit dieser speziellen Erkrankung zusammen, darauf deuten ja auch die Studien von Wüst und anderen hin.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Müdigkeit empfinde ich als eigenständiges Gefühl vor allem an Tagen, an denen die ME/CFS-spezifischen Symptome verhältnismäßig GERING ausgeprägt sind. Erst dann dringt dieses Gefühl signifikant durch. "Müdigkeitssyndrom" halte ich auch deswegen für eine ungeeignete Beschreibung meiner Erkrankung.

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