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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 9h

#MEAwareness

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 10h

Ich darf heute bei der ÄK Rheinland-Pfalz zu Aspekten der Arbeitsfähigkeit bei #LongCovid bzw. #MECFS sprechen.

▶️ arztkolleg.de/fortbildungs...

Ein Vortrag zu neurologischen Aspekten bei PAIS ist über e-Learning der Landes-ÄK Baden-Württemberg verfügbar.

▶️ www.aerztekammer-bw.de/postakute-in...

Post-Covid in der ärztlichen Praxis - Arbeits- und Betriebsmedizin

arztkolleg.de

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nervbueddel @nervbueddel.bsky.social · 1d

Das sollten auch endlich Linke begreifen, dass #ME/CFS nicht irgendein Nischenthema innerhalb der Medizin ist, sondern ein zutiefst gesellschaftpolitisches Problem ist, in dem Rechte nur formal bestehen und in der Realität delegitimiert werden.

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Zielsetzung der Ausgrenzung ist die Konsolidierung der Herrschaft und die vordergründige Gratifikation der Nicht-Ausgegrenzten. Aber die Nicht-Ausgegrenzten können innerhalb kürzester Zeit selbst zu Ausgegrenzten werden.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

P.S.: Wer sich sicher vor einer solchen Entrechtung wähnt ("Ich bin ja nicht krank/behindert/arm..."), liegt falsch. Merkmale, die heute noch zu Gratifikation und Privilegien führen, können morgen bereits Vorwand der Ausgrenzung sein. Die Willkür ist essenzieller Bestandteil autoritärer Herrschaft.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 21h

#MEAwareness

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 1d

#MEAwareness

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 1d

Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS.

📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online

🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans…

#MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg

archive.ph/2025.08.12-1...

Grafik mit hellblauem Hintergrund.
Oben steht in blauer Schrift: „Über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“ und darunter in grauer Schrift: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“

Darunter ist ein gelbes Quadrat mit der Aufschrift „ME/CFS“ aus Buchstabensteinen. Rechts daneben steht: „Di, 14. Oktober, 19–21 Uhr, online via Zoom“ und der Hinweis „Melde dich an“.
Im blauen Balken unten steht: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ mit den Hashtags #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac.

Unter dem Bild: Bettina Grande – Heidelberg · Berlin Charité – 14.10.25

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande:
1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin.
2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht.
3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 1d

Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS.

📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online

🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans…

#MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg

archive.ph/2025.08.12-1...

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 1d

Same

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Genau, Müdigkeit fühlt sich bei mir fast so an wie früher, also VOR der Erkrankung. Sie erinnert mich deswegen eher an Gesundheit, als dass ich sie als charakteristisch für ME/CFS oder sogar als das namensgebende Merkmal dieser Krankheit empfinden würde!

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Genau, Müdigkeit fühlt sich bei mir fast so an wie früher, also VOR der Erkrankung. Sie erinnert mich deswegen eher an Gesundheit, als dass ich sie als charakteristisch für ME/CFS oder sogar als das namensgebende Merkmal dieser Krankheit empfinden würde!

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 2d

Leute, wo wir wären, würden wir „listen to the patients“ mal ernst nehmen 🤷🏼‍♀️

Manchmal finde ich das echt richtig schockierend wie wenig #Wissensdurst und #Neugier offenbar viele Medizinisch-Therapeutisch-Tätige haben. Was man da alles lernen könnte! 🕵️‍♀️🔬🧫👩🏼‍🔬🥼👩‍🏫

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.

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Ustinoffs Hausgeist 🎃 @ustinoff.bsky.social · 2d

Das ist eine systematische Verweigerung von Hilfe ( denn die Diagnose CFS wird, obwohl im Gesetz genannt, bei der Begutachtung regelmäßig falsch interpretiert). Die Schreiben der behandelnden Ärztinnen werden komplett ignoriert.

Ihr Gesunden müsst das ändern, wir können es nicht.

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Ustinoffs Hausgeist 🎃 @ustinoff.bsky.social · 2d

Wir haben mal wieder Post vom Amt. Bei ME/CFS (lt. Charité, Bell 20, d.i. kann gerade noch alleine zur Toilette gehen, Sozialkontakte=0) erkennt das Amt einen Grad der Behinderung von 50% und ein Erschöpfungssyndrom. Eine Begleitperson im ÖPNV wird nicht bewilligt.

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 1d

#MEAwareness

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 2d

Die Neurologie ist in Bezug auf ME/CFS eine problematische Disziplin. Welche Sichtweisen auf diese Krankheit dort verbreitet sind, verdeutlicht ein zuletzt 2019 herausgegebenes "Standardwerk". Meinen Text über dieses "Raunen der Vergangenheit" (3. Oktober) findet ihr nun auf meiner Website.

Das Raunen der Vergangenheit / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

gratis-3958020.webador.de

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 2d

Solang die Behandlung nicht sicher zur Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit führt, ist es offensichtlich Privatvergnügen, ob man es schafft, eine Arztperson zu finden, die Off Label verschreibt, um quälende Symptome zu lindern und Lebensqualität zurück zu geben. Und ob man es sich leisten kann.

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 2d

#MEAwareness

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 2d

#MEAwareness

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Ein detailliertes Konzept für die Behandlung von ME/CFS in spezialisierten medizinischen Anlaufstellen haben
@kathrynhoffmann.bsky.social und
Kolleg*innen von der MedUni Wien erarbeitet:

public-health.meduniwien.ac.at

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 2d

#MEAwareness

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Für den deutschsprachigen Kontext veröffentlichte die @dgmecfs.bsky.social kürzlich einen Praxisleitfaden für die Diagnostik und die Behandlung von ME/CFS. Auch hier gilt: Die Informationen sind vorhanden, sie müssen nur abgerufen und angewendet werden!

Praxisleitfaden Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

praxisleitfaden.mecfs.de

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 2d

#MEAwareness

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Auch für die stationäre Versorgung liegen Konzepte vor, von denen einige Schwerbetroffene profitieren. Es gibt genügend Wissen, um mit der Behandlung von ME/CFS zu beginnen. Es gibt Mittel und Wege, die Situation der ME/CFS-Kranken zügig zu verbessern. Wir müssen es nur TUN!

Specialised care for severely affected ME/CFS patients

A specialised care unit for severely and very severely ill ME/CFS patients opened in 2021. The results from the first 3 years are reported.People with ME/CFS who were diagnosed according to the Can...

www.tandfonline.com

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 2d

#MEAwareness

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...

doi.org

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Auch für die stationäre Versorgung liegen Konzepte vor, von denen einige Schwerbetroffene profitieren. Es gibt genügend Wissen, um mit der Behandlung von ME/CFS zu beginnen. Es gibt Mittel und Wege, die Situation der ME/CFS-Kranken zügig zu verbessern. Wir müssen es nur TUN!

Specialised care for severely affected ME/CFS patients

A specialised care unit for severely and very severely ill ME/CFS patients opened in 2021. The results from the first 3 years are reported.People with ME/CFS who were diagnosed according to the Can...

www.tandfonline.com

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...

doi.org

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Müdigkeit empfinde ich als eigenständiges Gefühl vor allem an Tagen, an denen die ME/CFS-spezifischen Symptome verhältnismäßig GERING ausgeprägt sind. Erst dann dringt dieses Gefühl signifikant durch. "Müdigkeitssyndrom" halte ich auch deswegen für eine ungeeignete Beschreibung meiner Erkrankung.

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Heike @heikewigr.bsky.social · 3d

Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar!

#Petition

innn.it/nein-zu-buer...

Petition · Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar! · innn.it

Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & Joy Ponader unterstützen!

innn.it

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