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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 8h

Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS.

📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online

🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans…

#MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg

archive.ph/2025.08.12-1...

Grafik mit hellblauem Hintergrund.
Oben steht in blauer Schrift: „Über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“ und darunter in grauer Schrift: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“

Darunter ist ein gelbes Quadrat mit der Aufschrift „ME/CFS“ aus Buchstabensteinen. Rechts daneben steht: „Di, 14. Oktober, 19–21 Uhr, online via Zoom“ und der Hinweis „Melde dich an“.
Im blauen Balken unten steht: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ mit den Hashtags #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac.

Unter dem Bild: Bettina Grande – Heidelberg · Berlin Charité – 14.10.25

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande:
1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin.
2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht.
3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 4h

BERLIN! AUFGEPASST!

Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 15h

Die Zulassungsstudie für den global ersten Wirkstoff gegen #MEcfs braucht dringend 20 Mio €.

Viel?

Nicht mehr als 80 m dieser Autobahn kosten.

80m.
Doch selbst das wird uns verweigert.

Damit verletzt 🇩🇪 unser Menschenrecht auf ein Höchstmaß an Gesundheit
(Artikel 12, UN-Menschenrechte WSK)

Sand im Getriebe Berlin @sigberlin.bsky.social · 16h

Die SPD (!) möchte die A100 zu Hauptverkehrszeiten sperren. Rund um die Uhr wäre noch besser.

archive.is

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taz @taz.de · 19h

In der einstigen „Pflegeanstalt“ Lüneburg ermordeten Ärzte während der NS-Zeit Hunderte Kinder mit Behinderung. Eine Ausstellung dokumentiert vor Ort.

Euthanasie Dokumentationszentrum: Der Kindermord von Lüneburg

In der einstigen „Pflegeanstalt“ Lüneburg ermordeten Ärzte während der NS-Zeit Hunderte Kinder mit Behinderung. Eine Ausstellung dokumentiert vor Ort.

taz.de

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Rückruf-Portal @rueckrufportal.bsky.social · 19h

#RÜCKRUF | #WARNUNG | Aus aktuellem Anlass: Verbraucherinformation von ALNATURA (ALNATURA 'Räuchertofu ungekühlt' > 'nicht ausreichende Erhitzung' führt mglw. zu vorzeitigem Verderb = u. U. GESUNDHEITSGEFAHR)
www.alnatura.de/de-de/ueber-...

Siehe auch: www.produktrueckrufe.de

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Die Karamelle @only1karamelle.bsky.social · 19h

jedes einzelne Mal wieder, bei jedem einzelnen neuen Bericht - 💔. Es ist beschämend, und das seit JAHRZEHNTEN! , wie mit Menschen mit dieser Erkrankung umgegangen wurde und immer noch wird und wie sehr sich Politik, Medizin und Krankenversicherungen dieser Thematik verweigern.

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 19h

❗Help us spread ME/CFS awareness❗

People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities.
Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 19h

❗Help us spread ME/CFS awareness❗

People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities.
Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

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Sam @humanmanifold.bsky.social · 1d

Am 15. Oktober protestiert die Organisation „Kinder ME/CFS“ mit 100 Leichensäcken vor dem Forschungsministerium gegen fehlende Forschung zu #MECFS und #LongCovid. 1,5 Mio. Betroffene fordern eine Forschungsdekade nach dem Krebs-Vorbild.

www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

100 Leichensäcke vor Forschungsministerium in Berlin: Patientenorganisation protestiert gegen fehlende Forschung bei Long Covid

Ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder demonstriert in Berlin gegen fehlende Forschungsgelder beim Chronischen Fatigue Syndrom.

www.tagesspiegel.de

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Pina @pinam.bsky.social · 1d

Auf welcher Rechtsgrundlage dürfen Sachbearbeiter*innen eigenständig eine Krankheit umwidmen?

Attestiertes #MECFS willkürlich in #CFS umwandeln, ist bei #ME (+ #PEM) die Regel.

Solange das möglich ist, haben Betroffene keine Chance auf Anerkennung.

Ändern müssen das: Politik + Medizin.

Ustinoffs Hausgeist 🎃 @ustinoff.bsky.social · 1d

Wir haben mal wieder Post vom Amt. Bei ME/CFS (lt. Charité, Bell 20, d.i. kann gerade noch alleine zur Toilette gehen, Sozialkontakte=0) erkennt das Amt einen Grad der Behinderung von 50% und ein Erschöpfungssyndrom. Eine Begleitperson im ÖPNV wird nicht bewilligt.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst.

Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.

Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Aber mit Ignoranz oder Perseveration einer psychosomatischen Erklärung löst man das Problem ME/CFS nicht.

Weder auf individueller noch auf gesellschaftlicher Ebene.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Ich hab's übrigens auch in den Text von @paulschuberth.bsky.social geschafft. Vielen Dank!

Kauft "Die verdrängte Pandemie – Linke Stimmen gegen Pandemierevisionismus":

gegenpandemierevisionismus.com

Ein aufgeschlagenes Buch, Textstelle:

Angebote einer aktivierenden Reha - die für Long-Covid-Patient*innen ohne PEM hilfreich sein kann - bestehen bis heute auch für ME/ CFS-Patient*innen, auch für solche, die PEM nach einer Covid-Infektion entwickelt haben. Der Schaden, der dadurch angerichtet wird, ist hoch. Ein kritischer Beitrag zu Post-Covid-Rehas auf Deutschlandfunk Kultur ist mit
»Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus«124 überschrieben. Die wider besseres Wissen immer noch gegebene Popularität der Aktivierungstherapien, die, grob gesprochen, auf dem biopsychosozialen Modell (BPSM) fußen, ist erklärungsbedürftig. Auf dem Blog Waldmeer schildert die Autorin Mirja, wie das BPSM zum neoliberalen Menschenbild passt und ein Instrument zur Entpolitisierung von ME/CFS ist:
»Eingebettet in die Geschichte von ME/CFS, die durch eine Stigmatisierung als >Frauenkrankheit< geprägt ist, fungiert es als Übergang zwischen einem sexistischen Paradigma zu einem neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs, in dem Krankheit individualisiert und die Verantwortung dafür von der kollektiven Ebene ins Private übertragen wird,«125

124 Morgenroth, Nicolas: Post-Covid-Behandlung und PEM: Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus, Deutschlandfunk Kultur, 4.9.2023, hier: https://www.deutsch-
landfunkkultur.de/behandlung-von-post-covid-patienten-auf-kruecken-rein-im-rollstuhl-raus-dlf-kultur-Sfb9afa1-100.html
125 Mirja: Von der »Frauenkrankheit« zur Selbstoptimierung. Das biopsychosoziale Modell als Machtinstrument zur Neoliberalisierung und Entpolitisierung von ME/CFS, 23.4.2025, hier: https://gratis-3958020.webador.de/artikel/von-der-
frauenkrankheit-zur-selbstoptimierung

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 22h

Die Neurologie ist in Bezug auf ME/CFS eine problematische Disziplin. Welche Sichtweisen auf diese Krankheit dort verbreitet sind, verdeutlicht ein zuletzt 2019 herausgegebenes "Standardwerk". Meinen Text über dieses "Raunen der Vergangenheit" (3. Oktober) findet ihr nun auf meiner Website.

Das Raunen der Vergangenheit / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

gratis-3958020.webador.de

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Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 23h

Am Mittwoch ist eine große Long COVID/MECFS-Demo vor dem Bundesministerium für Forschung und Raumfahrt, veranstaltet von MECFS-Kinder.

Je mehr erscheinen, desto größerer Impact.

www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/mach-mit

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nervbueddel @nervbueddel.bsky.social · 1d

Sie sollten es das Obdachlosigkeitsbeschleunigungsgesetz nennen.

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · 1d

Und wer sich nicht regelkonform verhält, wird entwürdigt?
Also „freie Wahl“?

So bequem. So wirksam.
So gefährlich.

„Sicherheit“ nicht als Recht,
sondern Belohnung durch Gehorsam vs. Bedrohung durch Eigenständigkeit
ist kein sozialstaatliches Prinzip, sondern dunkle Moralpädagogik im Double Bind.

Teresa Bücker @teresabuecker.bsky.social · 1d

Dass ein Satz mit solch autoritärem Sound von der SPD fällt ist das eine. Dass ein Social-Media-Team sich dann hinsetzt und denkt: »Geil, den posten wir«, da fällt mir nix mehr zu ein.

Zitat-Kachel mit der SPD-Vorsitzenden Bärber Baes zum Bürgergeld: „Wer mitmacht, hat überhaupt nichts zu befürchten.“

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 1d

Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
1/n

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 1d

Ein Artikel in der Berliner Zeitung über die geplante #MECFS Demo vor dem Bundesforschungsministerium diesen Mittwoch.

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

„Lebendig begraben“: Betroffene von Long Covid und Fatigue hängen Leichensäcke auf

Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an ME/CFS. Eine Demo in Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder.

www.berliner-zeitung.de

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 2d

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...

doi.org

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Julia A. Noack @julianoack.bsky.social · 2d

"Im Bürgergeldbezug finden sich zu Hunderttausenden viele Eingeschränkte, psychisch Kranke [...], die keine acht Stunden Arbeit am Tag schaffen, aber als 'erwerbsfähig' gelten.
Jobcentermitarbeiter:innen sollen nun darin geschult werden, psychische Erkrankungen zu erkennen."

Ohne Worte.

Ende des Bürgergeldes: Das Jobcenter als Besserungsanstalt

Das Bürgergeld ist bald passé. In Deutschland soll es offenbar wieder darum gehen, vor dem Jobcenter Angst zu haben.

taz.de

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Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 2d

Harvard-Ökonom David Cutler hat ausgerechnet, dass Long Covid so teuer ist, dass praktisch jeder Aufwand für Diagnose, Therapie und Prävention gerechtfertigt ist.

OECD geht von 0.5-2.3 % des Bruttosozialprodukts allein für 2024 aus.

Long Covid kostet USA ohne Berücksichtigung der reduzierten Produktivität 3.7 Billionen $, entspricht 17 % des US BIP vor der Pandemie, entspricht Kosten der grossen Rezession.
Harvard Ökonom David Cutler: aufgrund dieser hohen Folgekosten lohnt sich praktisch jeder beliebig hohe finanzielle Aufwand für die Diagnose, Behandlung und Prävention von Long Covid.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 2d

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Binita Kane @binitakane.bsky.social · 2d

**PREPRINT** from Harvard & Massachusetts General - children with Long COVID show markedly increased levels of fibrinaloid microclots in their blood.
The highest levels appear in those with persistent SARS-CoV-2 spike protein in circulation.

www.researchsquare.com/article/rs-7...

Quantification of fibrinaloid clots in plasma from pediatric Long COVID patients using a microfluidic assay

Long COVID (LC) impacts one in five children after an acute SARS-CoV-2 infection. Typical LC symptoms include fatigue, brain fog, pain, and shortness of breath, which can significantly impact individu...

www.researchsquare.com

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Billa @billa.bsky.social · 2d

Ein guter Artikel über #Vulnerabilität im Kontext von #ME/CFS und #LongCovid:

Vulnerabilität als Politikum
Long Covid in der Leistungsgesellschaft
www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Vulnerabilität als Politikum

Vor 70 Jahren lud Edward Steichen ins Museum of Modern Art ein. Der Direktor für Fotografie hatte mit seinem Team mehr als 500 Arbeiten ausgewählt und präsentierte diese unter dem Titel „The Family of...

www.blaetter.de

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Heike @heikewigr.bsky.social · 2d

Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar!

#Petition

innn.it/nein-zu-buer...

Petition · Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar! · innn.it

Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & Joy Ponader unterstützen!

innn.it

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