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Pina

@pinam.bsky.social

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GRADUATE PRODUCT DESIGNER, INTERIOR DESIGN Against FASCISM, any kind of RACISM and STIGMATIZATION of illness. Live with: Primary immunodeficiency (PID) Cancer Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) - ME(CFS) with humor, sarcasm, irony

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Pina @pinam.bsky.social · Dec 17

INFORMATIONEN

Immundefekte dsai.de

ME mecfs.de
mecfsmed.de
mecfs.at
sgme.ch
sgme.ch/funcap

Krebs krebsinformationsdienst.de

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Pina @pinam.bsky.social · 3h

👍

Pina @pinam.bsky.social · 4h

Es kann nicht sein, daß Krankheiten, die mehrfach attestiert wurden, eigenmächtig umbenannt werden...bis hin zu absurden Erfindungen.

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Pina @pinam.bsky.social · 4h

Kenne die Situation. ..zu 100%!
Diese Vorgehensweise hat leider System.

Pina @pinam.bsky.social · 4h

Auf welcher Rechtsgrundlage dürfen Sachbearbeiter*innen eigenständig eine Krankheit umwidmen?

Attestiertes #MECFS willkürlich in #CFS umwandeln, ist bei #ME (+ #PEM) die Regel.

Solange das möglich ist, haben Betroffene keine Chance auf Anerkennung.

Ändern müssen das: Politik + Medizin.

Ustinoffs Hausgeist 🎃 @ustinoff.bsky.social · 19h

Wir haben mal wieder Post vom Amt. Bei ME/CFS (lt. Charité, Bell 20, d.i. kann gerade noch alleine zur Toilette gehen, Sozialkontakte=0) erkennt das Amt einen Grad der Behinderung von 50% und ein Erschöpfungssyndrom. Eine Begleitperson im ÖPNV wird nicht bewilligt.

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Pina @pinam.bsky.social · 5h

Die Bagatellisierung von #SarsCov2 hat historische Ausmaße erreicht.

Masken- und Impfparanoia breiten sich auf der Basis von Unwissenheit und Verdrängung aus.

"Alles halb so schlimm", würden NUR Schwurbler darunter leiden, aber es sind Unbeteiligte, die mit ihrer Gesundheit bezahlen müssen.

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Pina @pinam.bsky.social · 3d

Danke @robertmeyer.bsky.social!
Kaum zu glauben, aber endlich hat es jemand verstanden und äußert sich öffentlich...

Robert Meyer @robertmeyer.bsky.social · 4d

Wer noch nie in einer gesundheitlichen und/oder seelischen Ausnahmesituation war, kann leider sehr oft nicht nachvollziehen, wie schnell ein betroffener Mensch durch das soziale Netz fallen kann und innerhalb kürzester Zeit vor dem NICHTS steht.

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Reposted by Pina

RV @rv-enigma.bsky.social · 3d

Der Anstieg der Covid-Zahlen (auch in den Krankenhäusern) geht jetzt sehr schnell. Einer von 100 ist mit SARS-2 infiziert.

Wer sich in diesem Jahr noch nicht hat impfen lassen, sollte das jetzt so bald wie möglich nachholen.

Deshalb ausnahmsweise eine Bitte:
Bitte teilt diese Information‼️

RV @rv-enigma.bsky.social · 3d

Covid-19 am 10.10.25: R↗️1,15-1,17

R_Berichte (FT-korr) 1,15
R_Meldungen (adj, ohne FT-Korr.) 1,17
R_Hospitalisierung: 1,17

Inkl. DZF ↘️105‼️:
Fälle (7T-M, korr): 84.000
Inzidenz: 700 (540)

Verdopplungszeit: 18-20 Tage
Infiziert: 1 von ~100

Die Grafik zeigt oben die 7T-Mittel der Fallmeldungen nach Berichtsdatum (ohne Nachmeldungen für mehr als 30 Tage zurück liegende Daten und um geschätzte Daten für Feiertage korrigiert) sowie die Fallzahl nach Meldedatum, adjustiert mit einem Nowcast der erwarteten Nachmeldungen. Außerdem ist die aus der NICHT NORMALISIERTEN Abwasser-Viruslast (derzeit wie auch normalisiert 105) berechnete Inzidenz sowie der aktuelle Dunkelzifferfaktor und die Inzidenz (nach Berichtsdatum) inkl. DZF aufgetragen.

Im unteren Bereich stehen gestrichelt R-Werte (d.h. geglättete 4-Tages-Änderungen):
Fälle nach Berichts- und Meldedatum, Viruslast (AMELAG LOESS) und ITS-Belegung.

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Pina @pinam.bsky.social · 4d

Privilegierte sehen ALLEM gelassen entgegen, weil ihre kruden Ideen nie sie selbst betreffen werden.

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Pina @pinam.bsky.social · 4d

Seit MERZ habe ich das Gefühl, im Mittelalter zu leben, inkl. Schmutz, Seuchen, Ausbeutung und Hexenverbrennung!

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Pina @pinam.bsky.social · 4d

Muß dir zustimmen!

Pina @pinam.bsky.social · 4d

"Zuhören" bezieht sich auf folgenden Aspekt:
Einsamkeitsbetroffene können ihre Wohnung nicht verlassen, aus Gründen.
Tippgeber haben keine bessere Idee, als das Gegenteil dessen anzubieten was Betroffenen möglich ist, "einfach mal rausgehen".
Tippgeber haben also NICHT WIRKLICH ZUGEHÖRT.

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Pina @pinam.bsky.social · 5d

Radio 1 Live Thema:
EINSAMKEIT!

Anrufende schildern ihre Situation...sind bspw. alleinerziehend oder chron. krank, KÖNNEN DIE WOHNUNG NICHT VERLASSEN, fühlen sich einsam.

Tipps werden verkündet:
"Einfach mal rausgehen", Verein beitreten...

Missverständnisse beginnen offensichtl. beim Zuhören.

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Pina @pinam.bsky.social · 5d

Zur Sicherheit sollte man eine teure sinnfreie Studie in Auftrag geben, um das gewünschte Ergebnis zu untermauern.

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Pina @pinam.bsky.social · 5d

Das ist nochmal eine andere Dimension, Allergien.
Ich muß selbst auf sämtliche Zutaten achten, verwende möglichst nicht-raffinierte vegane Nahrungsmittel.

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Pina @pinam.bsky.social · 5d

Ich warte jetzt auf den 1. Wurst-Querdenker, der aufgrund Verwechslung der Fleischtheke mit dem Veggie-Regal, auf Instagram eine Selbsthilfegruppe gründet, mit unzähligen Gleichgesinnten die dramatischen Nebenwirkungen beim Verzehr von Veggie-Produkten anprangert.

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Pina @pinam.bsky.social · 5d

Nicht EINE Boulevard-Sendung kommt aktuell ohne einen flapsigen Hinweis/Gag bzgl. "Schnupfen u. Niesen" aus, mit Konzentration auf Behandlung.

Kein Mensch weist auf #PRÄVENTION hin!

Medien, oberflächlich und lächerlich!

#TeamVorsicht

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Pina @pinam.bsky.social · 5d

0 Rücksichtnahme, ist die Regel.
Stattdessen Drohungen.
Aber Patient*innen wird Verständnis abverlangt...

Pina @pinam.bsky.social · 5d

Eine "grandiose Idee"!
Dann werde ich, immunsupprimiert, statt 2x im Jahr, höchstens 1x oder gar nicht geimpft, weil mein HA nicht an Impfungen "glaubt" und andere Praxen Aufnahmestopp betreiben.

Pina @pinam.bsky.social · 5d

Meine Meinung (bin allerdings nicht LC, sondern seit 9 J., also präpandemisch MEcfs betroffen):
Nett gemeint! Es wird ausschließlich LC thematisiert, aber nicht auf MEcfs eingegangen. Insgesamt ein wenig flapsig, aber bisher wurde selten auf die tatsächliche Dramatik dieser Krankheiten eingegangen.

Pina @pinam.bsky.social · 5d

Die Damen sind auf dem "neusten Stand", wie beinahe die gesamte Bevölkerung, wenn es nach Politik, Gesellschaft und STIKO geht.

Katastrophal!

Pina @pinam.bsky.social · 5d

Mit #MEcfs ist es schwierig, die Tagesform vorauszusagen bzw. Symptome von Infektionen zu unterscheiden.
Deshalb sind geplante Termine oft nicht einhaltbar.
Schön wäre es, wenn darauf mehr Rücksicht genommen, nicht Unzuverlässigkeit unterstellt würde.

Alles, weil Ärzt*innen MEcfs "nicht kennen".

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Pina @pinam.bsky.social · 5d

Jahrzehnte...
Stillstand und Verdrängung!

Das Wissen ist längst vorhanden, aber Politik, Medizin, Gesellschaft haben kein Interesse diese Kenntnisse umzusetzen.

Zu teuer, zu komplex - Ausreden sind mannigfaltig.

Was bleibt sind Floskeln...
und Betroffene ohne Hilfe.
#MEcfs

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 6d

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 6d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

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Pina @pinam.bsky.social · 5d

Das bedeutet für deine Tochter und dich: Läuse-Lockdown!
Läuse: Nichts ist gefährlicher...

Pina @pinam.bsky.social · 5d

😱

Pina @pinam.bsky.social · 6d

Uih, muß neu sein?!

(Anhänger tierischer Wurst-Waren werden Knochen, Knorpel, Sehnen, Innereien vermissen und beklagen!)