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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 21h

Let us put ME/CFS in the spotlight. Share our awareness videos!

A collaboration with @barbarakaufmann.bsky.social, Sigmund Steiner and Norbert Pfaffenbichler.

#MillionsMissing #unversorgtseit1969

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 21h

❗Help us spread ME/CFS awareness❗

People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities.
Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst.

Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.

Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 2d

5 J wird mit aller Kraft dagegen gearbeitet, schwerst kranken Menschen zu helfen.

5 J und heute heißt es: wir „glauben“ dem int. ausgeschriebenen Referenzzentrum nicht?!

5 J absichtlich ohne Fortschritt.

Ich hoffe, mehr Medien schauen endlich hin auf die #MECFS Versorgungskrise

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 2d

5 Jahre lang wurden Problemfelder definiert ua zur fehlenden Zahlengrundlage und katastrophalen Versorgungssituation.

5 J wurde Patient:innen + Vertretung die Karotte vorgehalten: der nächste Schritt, der bringt dann wirklich was.

5 J Projekte ohne Verbesserungen.

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www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 2d

Harvard-Ökonom David Cutler hat ausgerechnet, dass Long Covid so teuer ist, dass praktisch jeder Aufwand für Diagnose, Therapie und Prävention gerechtfertigt ist.

OECD geht von 0.5-2.3 % des Bruttosozialprodukts allein für 2024 aus.

Long Covid kostet USA ohne Berücksichtigung der reduzierten Produktivität 3.7 Billionen $, entspricht 17 % des US BIP vor der Pandemie, entspricht Kosten der grossen Rezession.
Harvard Ökonom David Cutler: aufgrund dieser hohen Folgekosten lohnt sich praktisch jeder beliebig hohe finanzielle Aufwand für die Diagnose, Behandlung und Prävention von Long Covid.

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Limonary @limonary.bsky.social · 2d

Die Aussage zur bereits bestehenden flächendeckenden Versorgung war also angeblich nicht auf komplexe oder schwerwiegende Fälle bezogen.

Als ob ME/CFS nicht immer beides wäre.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 5d

"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung"

@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 5d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

📍Wo? - Galerie-le-art, Praunstraße 31, 2103 Langenzersdorf
📍Wie? - Anmeldungen zum Abholen an Josef Zinsberger [email protected] od. Tel.: 0664 3065132 (Abholung nach Voranmeldung)

Wir bedanken uns ganz 💛-lich für die Aktion und die Unterstützung und wünschen viel Freude beim Malen!
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

Jedes Bild hat einen Sponsorwert von 30€.
Der Spendenerlös der Malaktion geht an die ÖG ME/CFS. Es können auch Kunstwerke von Josef Zinsberger erworben werden, deren Erlös ebenso an die ÖG ME/CFS gespendet wird.

📍Wann? - Sa, 18.10.2025, 14:00-18:00 Uhr & So, 19.10.2025, 10:00-18:00 Uhr
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

🎨Benefiz-Malaktion für ME/CFS🎨

Am Samstag, 18.10, & Sonntag, 19.10, wird in der Galerie-le-art eine Benefiz-Malaktion zum Mitmachen stattfinden. Im Rahmen der Tage des offenen Ateliers können Malbegeisterte ihrer Kreativität für einen guten Zweck freien Lauf lassen entweder zu Hause oder vor Ort
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Man sieht die Galerie von außen, ein Haus mit Holzverkleidung und einem Schild mit der
Aufschrift “Fine-art31”. Der Bildtext lautet “18. & 19.Oktober 2025 - Benefiz-Malaktion für
ME/CFS”.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 5d

Viele warten seit Jahren auf medizinische Hilfe, auf Anerkennung und auf eine funktionierende Versorgungsstruktur.

More to come, wir halten euch informiert!

#Unversorgtseit1969 #MillionsMissing

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 5d

Aus Sicht der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS ist die Darstellung der GM nicht nachvollziehbar.

In Österreich fehlen spezialisierte Ambulanzen, strukturierte Versorgungswege und ärztliche Expertise zur Erkrankung.

Die Realität zehntausender Betroffener sieht anders aus.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 5d

📢ÖG ME/CFS Stellungnahme: Keine flächendeckende Versorgung für ME/CFS-Betroffene📢

In Beantwortung der parlamentar. Anfrage Nr.3119/J erklärt GM @schumannkorinna.bsky.social, Versorgung von #ME/CFS-& #PAIS Betroffenen sei flächendeckend gesichert.

Unsere Stellungnahme dazu: mecfs.at/2025/10/08/o...

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 6d

Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 6d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 5d

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 5d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 7d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9d

In der Patient:innenvertretungsarbeit werden die Auswirkungen dieser Ablehnung täglich sichtbar - Betroffene fallen durch alle Raster und erhalten keinerlei Unterstützung.

👉Tätigkeitsbericht: www.behindertenanwaltschaft.gv.at/fileadmin/us...
👉Pressemitteilung: mecfs.at/wp-content/u...

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www.behindertenanwaltschaft.gv.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9d

So bleiben Betroffenen wichtige Leistungen verwehrt.
Wir danken der Anwältin dafür, dass sie die Problematik sichtbar macht und sich dafür einsetzt, dass ME/CFS in die Verordnung aufgenommen wird.
Auch die ÖG ME/CFS hat 2024 um Aufnahme von ME/CFS angesucht, was vom BMASGPK abgelehnt wurde.

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www.behindertenanwaltschaft.gv.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 9d

📄Behindertenanwältin Tätigkeitsbericht 2024📄

Die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen zeigt im Bericht ein Problem für #ME/CFS Betroffene:
Ihnen fehlt die Möglichkeit, Behindertenpässe zu beantragen, da ME/CFS nicht in der Einschätzungsverordnung enthalten ist.

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Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙 @inogue.bsky.social · 28d

Von X hierher, weil wichtig.

DEMO & SOLI-Party am 3.10.25 in Wien

#MECFS

Anselm Schindler schreibt bei x

Meine Partnerin Sandra und andere ME/CFS Betroffene + Unterstützer:innen haben die Initative MUT gestartet j d organisieren am 3. OKTOBER eine Demo und Soli Party.
ME/CFS Erkrankte brauchen endlich Unterstützung und finanzielle Absicherung.

Darunter ein Plakat mit einer Blauen Rose als HG
Kein Wegsehen mehr

3.10.25 Wien 16Uhr @parlament

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 11d

Mission accomplished.

Immer wieder motivierend, wenn Teilnehmende so viel Interesse zeigen. 🥳

#LearnAboutME #MECFS

Übrigens Top Luft im ÖGB Veranstaltungszentrum & bald gibt‘s einen Podcast mit uns zum Thema von Sandra Knopp. 🤩

@igoe.at @mecfs.at

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Weibliche Person in schwarz-gekleidet mit schwarzer FFP2-Maske vor Wandprojektion stehend, auf der Präsentationsfolie Basisinfos zu ME/CFS. Davor ein weißer Tisch mit ME/CFS-Unterlagen, Aranet4 & Getränk.

Nahaufnahme von ME/CFS-Infomaterial (D-A-CH Konsensus-Statement, Care4ME/CFS Leitfaden, IGÖ Flyer, PoTS Broschüre, ÖG ME/CFS Flyer, Aranet4 (436 CO2) auf weißem Tisch.

Selfie mit drei weiblichen Personen. Beidseits außen die beiden Interviewten mit dunklen FFP2-Masken. In der Mitte die Interviewerin mit Headset und Mikrofon.

Drei Sesselreihen (schwarze Sitzfläche, grüne Rückenlehne) ohne Personen, auf den Sitzflächen jeweils ÖG ME/Flyer.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 11d

📌 Kurze Info in eigener Sache - Informationen über “Aktuelles” 📌

Die ÖG ME/CFS bietet ab sofort Blogposts sowie 1x im Quartal einen Newsletter über die
wichtigsten Entwicklungen an.

Nähere Infos auf unserer Homepage unter: 👉
mecfs.at/2025/09/28/n...

#MECFS #UnversorgtSeit1969

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 12d

Vortragstag #1 vorbei. Ein Hausarbeiter, der gerade gekommen ist, um den Saal wieder herzurichten (Tischordnung etc.), sieht einen @mecfs.at Flyer am Tisch liegen:
„Hee, ein Freund von mir hat das auch!“

Es sind zu viele!
#MECFS

Verena Hackl @verhac.bsky.social · Sep 6

Der Dachverband Berufliche Inklusion Austria hat #MECFS ins Programm der AASS/JAASS Fachtage 2025 aufgenommen.

www.dabei-austria.at/download/?id...

(Voraussetzungen hängen hier u.a. natürlich mit Krankheitsschwere & -ausprägung zusammen.)

Ausschnitt aus einem Programmflyer. Überschrift: „Workshop 4 Seminarraum Seidel“. Darunter der Titel: „Berufliche Inklusion bei Long Covid und ME/CFS: Voraussetzungen, Herausforderungen und Unterstützungsmöglichkeiten“. Referentinnen: „Verena Hackl, MedUni Wien“ und „Astrid Edinger, WUK Arbeitsassistenz“.

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