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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 2d

❗Help us spread ME/CFS awareness❗

People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities.
Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 3d

Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 3d

Eine Definition für #MECFS wäre im Übrigen schon lange vorhanden. Um sich darüber zu informieren, gäbe es das Referenzzentrum.

Aber die Realität scheint einigen Stakeholdern nicht zu passen, deswegen will man sich eine eigene machen.

Auf dem Rücken der Betroffenen.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 3d

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 3d

5 J wird mit aller Kraft dagegen gearbeitet, schwerst kranken Menschen zu helfen.

5 J und heute heißt es: wir „glauben“ dem int. ausgeschriebenen Referenzzentrum nicht?!

5 J absichtlich ohne Fortschritt.

Ich hoffe, mehr Medien schauen endlich hin auf die #MECFS Versorgungskrise

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 3d

5 Jahre lang wurden Problemfelder definiert ua zur fehlenden Zahlengrundlage und katastrophalen Versorgungssituation.

5 J wurde Patient:innen + Vertretung die Karotte vorgehalten: der nächste Schritt, der bringt dann wirklich was.

5 J Projekte ohne Verbesserungen.

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www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Ypsilon, das @ypsilondas.bsky.social · 3d

Völlig verständlich, dass jetzt nochmal ein Jahr ausführlich über Definition und Zahlen diskutiert werden muss, die Verantwortlichen PolitikerInnen und BeamtInnen von Ländern und Kassen haben sicher viel mehr Ahnung als Referenzzentrum, MedUni und KlinikerInnen, die diese PatientInnen behandeln /s

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 3d

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 5d

#MECFS

Essen ist häufig sehr anstrengend. Viele Patient:innen können ihre Arme nicht heben, nicht aufrecht sitzen oder den Kopf nicht halten. Auch Kauen und sogar Schlucken kann (zu) anstrengend sein.

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 6d

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich
✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen
1/n

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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 6d

"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung"

@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 7d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 6d

Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat.

Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 7d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 7d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Ypsilon, das @ypsilondas.bsky.social · 7d

Auch eine Möglichkeit, wie sehr schnell, unkompliziert, sehr viel geholfen werden könnte:
Einschätzungsverordnung anpassen

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 11d

📄Behindertenanwältin Tätigkeitsbericht 2024📄

Die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen zeigt im Bericht ein Problem für #ME/CFS Betroffene:
Ihnen fehlt die Möglichkeit, Behindertenpässe zu beantragen, da ME/CFS nicht in der Einschätzungsverordnung enthalten ist.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 7d

Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!

Hund aus dem "This is fine"-Meme, sitzt gemütlich in einem brennenden Raum und sagt "This is flächendeckend"

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Tristan Ammerer @triammerer.bsky.social · 8d

Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.

Tristan Ammerer @triammerer.bsky.social · 8d

Das ist blanker Zynismus angesichts des Leids der Betroffenen.
orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Eja Kapeller @ejakapeller.bsky.social · 8d

Ich finde diesen Befund befremdlich. Die Patient·innenanwaltschaft Wien hat die Versorgung gerade erst als »tragisch« bezeichnet.

Und: Wollte man im Rahmen der Überarbeitung des Aktionsplans nicht erheben, wie es um die Versorgung steht? Wurde das Ergebnis dieser Erhebung damit vorweggenommen?

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 8d

"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...

Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert

Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken

www.derstandard.at

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Tini Paspertini @gruenwald.bsky.social · 8d

Die ca. 70.000 Betroffenen sehen das ziemlich sicher anders. Viele Allgemeinmedizin:innen wissen wenig bis nichts über die Krankheit, Fachärzt:innen, die den Betroffenen auch GLAUBEN, sind rar (und kosten) und vom Thema soziale Absicherung red ich gar nicht.
Und und und.

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 8d

Leider sind die Kommentare von #MECFS- Betroffenen und Angehörigen unter dem Artikel informativer als die Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium, um die es im Artikel geht.

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 8d

"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...

Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert

Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken

www.derstandard.at

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 8d

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 8d

"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...

Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert

Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken

www.derstandard.at

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 8d

Entweder ich verstehe die Bedeutung von „Versorgung“ oder „flächendeckend sichergestellt“ nicht.

Wie kann man zu diesem Schluss kommen?

#MECFS

@schumannkorinna.bsky.social

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 8d

Was wir täglich erleben wird heruntergespielt; wir werden unsichtbar gemacht.

Es sieht gegen alle Beteuerung, „das Thema ernst zu nehmen“ leider weiter nach Auf- und Wegschieben aus. Schwerst Kranke werden weiter im Stich gelassen.

Wie es tatsächlich aussieht:
on.orf.at/video/142538...

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Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...

on.orf.at

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 8d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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IrgendwasmitHNO @irgendwasmithno.bsky.social · 8d

Was für ein Schlag ins Gesicht für alle Betroffenen - was denkt man sich als Sozialministerin bei dieser Antwort? Gar nichts ist gesichert in der Versorgung von MECFS-Betroffenen - schon gar nicht in der öffentlich zugänglichen Gesundheitsversorgung!https://orf.at/stories/3407614/

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 13d

Deutsche Gerichte stellen fest, dass #LongCovid und #MECFS keine psychischen Erkrankungen sind und dass berücksichtigt werden muss, dass der Gesundheitszustand stark schwankt. In Ö scheinen Gerichte fast ausschließlich aufgrund von Gutachten von Nicht-Spezialisten zu urteilen. Warum? 1/2

Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 13d

Gleich zwei Sozialgerichte urteilen, Versorgungsämter dürfen #LongCovid und #MECFS nicht als psychische Erkrankung einstufen - Betroffenen wurde die Tür zur Anerkennung einer Schwerbehinderung geöffnet www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social

Gerichtsurteile: Long Covid ist keine psychische Erkrankung

Wegweisende Sozialgerichtsurteile stufen Long Covid und ME/CFS als körperliche Erkrankungen ein - und öffnen die Tür zur Anerkennung als Schwerbehinderung.

www.riffreporter.de

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