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Helma @helma.bsky.social · 16h

Möchte mit euch die #Umfrage "Survey on disability-based violence" des UN-Committees Rights of Persons with Disabilities teilen.

Viele gewaltvolle Erfahrungen, die auch #Mecfs Betroffene machen, passen in den Rahmen.

Ihr könnt die Umfrage bis zum 30.11 ausfüllen.

www.ohchr.org/en/calls-for...

OHCHR | Survey on disability-based violence

Background informationSince 2011, the year in which the Committee on the Rights of Persons with Disabilities began its work on the consideration of initial and periodic reports submitted by States par...

www.ohchr.org

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Helma @helma.bsky.social · 1d

Nur, dass die Realität auch schon vorher anders aussah und man die Stimmen und prekäre Realität chronisch Erkrankter, Behinderter, Pflegender, Alleinerziehen etc auch schon nicht hören wollte.

Bärbel Bas und die SPD scheint sich ganz grundlegend an schwarzer Pädagogik zu erfeuen.

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Helma @helma.bsky.social · 1d

Ihr lasst nicht zu, dass auf diesen Menschen herumgetrampelt wird, sondern ihr stößt die Menschen vielmehr selber mit großem Stolz in den Abgrund.
Diese menschenverachtende Politik der SPD ist ein brandbeschleuniger für rechte und demokratiezerstörende Kräfte.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 2d

Ich hab's übrigens auch in den Text von @paulschuberth.bsky.social geschafft. Vielen Dank!

Kauft "Die verdrängte Pandemie – Linke Stimmen gegen Pandemierevisionismus":

gegenpandemierevisionismus.com

Ein aufgeschlagenes Buch, Textstelle:

Angebote einer aktivierenden Reha - die für Long-Covid-Patient*innen ohne PEM hilfreich sein kann - bestehen bis heute auch für ME/ CFS-Patient*innen, auch für solche, die PEM nach einer Covid-Infektion entwickelt haben. Der Schaden, der dadurch angerichtet wird, ist hoch. Ein kritischer Beitrag zu Post-Covid-Rehas auf Deutschlandfunk Kultur ist mit
»Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus«124 überschrieben. Die wider besseres Wissen immer noch gegebene Popularität der Aktivierungstherapien, die, grob gesprochen, auf dem biopsychosozialen Modell (BPSM) fußen, ist erklärungsbedürftig. Auf dem Blog Waldmeer schildert die Autorin Mirja, wie das BPSM zum neoliberalen Menschenbild passt und ein Instrument zur Entpolitisierung von ME/CFS ist:
»Eingebettet in die Geschichte von ME/CFS, die durch eine Stigmatisierung als >Frauenkrankheit< geprägt ist, fungiert es als Übergang zwischen einem sexistischen Paradigma zu einem neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs, in dem Krankheit individualisiert und die Verantwortung dafür von der kollektiven Ebene ins Private übertragen wird,«125

124 Morgenroth, Nicolas: Post-Covid-Behandlung und PEM: Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus, Deutschlandfunk Kultur, 4.9.2023, hier: https://www.deutsch-
landfunkkultur.de/behandlung-von-post-covid-patienten-auf-kruecken-rein-im-rollstuhl-raus-dlf-kultur-Sfb9afa1-100.html
125 Mirja: Von der »Frauenkrankheit« zur Selbstoptimierung. Das biopsychosoziale Modell als Machtinstrument zur Neoliberalisierung und Entpolitisierung von ME/CFS, 23.4.2025, hier: https://gratis-3958020.webador.de/artikel/von-der-
frauenkrankheit-zur-selbstoptimierung

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Helma @helma.bsky.social · 2d

(Hab die Impfung mittlerweile dank der Unterstützung sehr lieben Menschen hier, bekommen können).

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Helma @helma.bsky.social · 2d

Neuros die schwerpunktmäßig neurolog. Autoimmunerkrankungen (und auch die Neurointensiv mitbetreuen) betreuen und auf Nachfrage noch nicht mal wissen, dass es überhaupt eine neue Covid Impfung gibt und wann im Medizyklus Patient*innen sich am besten impfen lassen sollen.

Ich verstehe es nicht.

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Helma @helma.bsky.social · 3d

und bei allen meinen Freund*innen die Joggen oder für Läufe trainieren, zu
viel geschwitzt bei der Kälte draußen..

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theophrastus_bombast @skrymir.bsky.social · 6d

Wenn ihr Menschen kennt, die Bürgergeld beziehen, fragt heute vielleicht mal nach wie es ihnen geht.

Es ist ein schwarzer Tag für eine vulnerable Gruppe. Viele sind psychisch erkrankt, noch mehr sind es durch den Bezug geworden.

Fragt nach. Verhindert Suizide.

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Helena Steinhaus @helenasteinhaus.bsky.social · 7d

Auf massive Entrechtung für Menschen in Armut hat sich der Koaltitionsausschuss in der Nacht geeinigt:

1. 100% Sanktion nach 3. verpassten Termin, einschl. Miete
2. 60% bei 2. verpassten Termin
3. 30% Sanktion bei 1. verpassten Termin

dunkler Tag heute für @sanktionsfrei.bsky.social

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 9d

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 9d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Helma @helma.bsky.social · 8d

Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.

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valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 9d

The sensitising effect of IgG in fibromyalgia syndrome is mediated by Mrgprb2 in mast cells

#Fibromyalgia syndrome (FMS) is characterized by elevated levels of immunoglobulin G (IgG), altered bowel habits, and increased pain sensitivity, suggesting immune dysregulation, but the exact mechanism

The sensitising effect of IgG in fibromyalgia syndrome is mediated by Mrgprb2 in mast cells

Fibromyalgia syndrome (FMS) is characterized by elevated levels of immunoglobulin G (IgG), altered bowel habits, and increased pain sensitivity, suggesting immune dysregulation, but the exact mechanis...

www.biorxiv.org

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Helma @helma.bsky.social · 9d

🫂

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ReplyGay @reply-gay.bsky.social · 9d

Das ist leider kein Einzelfall, Ableismus ist in solchen Institutionen leider verbreitet.

Deshalb ist es so wichtig behinderten Menschen und Aktivisti zuzuhören anstelle von Personen oder Organisationen die vorgeben sich "für Behinderte einzusetzen".

KarachoHeinz @karachoheinz.bsky.social · 9d

Dieser freundlich schauende Mann wurde heute Morgen von @rettich.bsky.social in meinen Feed gespült und als wäre das Zitat nicht schlimm genug, hat sich im Thread darunter auch noch herausgestellt, dass Herr Birkhahn auch Vorstandsvorsitzender der Lebenshilfe Koblenz e.V. - einem Verein der sich…

Links: SpOn-Screenshot
Freundlich lächelnder Mann in Hemd und Sakko, Text: Ausgabe Nr. 41
»Gerade will ich einen schwerbehinderten
Betriebsrat rausbekommen. Sind auf einem guten Weg«
Gutverdiener von der Lohnliste streichen, Unkündbare abfinden: Arbeitgeberanwalte wie Alexander Birkhahn haben Hochkonjunktur. Hier verrät er, wie Unternehmen fast jeden rausbekommen - und wie Beschäftigte ihren Job sichern können.

Rechts: Text

Aus dem Leitbild der Lebenshilfe Koblenz e.V.:
», Es sollen nicht die Behinderten in eine Gesellschaft integriert werden, die normalerweise aus lauter Nichtbehinderten besteht;
sondern: wir alle integrieren uns in eine Gesellschaft, die normalerweise aus Behinderten und Nichtbehinderten besteht."
I...
Forum zur gesellschaftlichen Positionierung, zum Austausch von Erfahrungen und zur Entwicklung von bedarfsgerechten Hilfen - dabei legt die Lebenshilfe ihre eigenen Möglichkeiten und Grenzen offen.«
Quelle: https://lebenshilfe-koblenz.de/leitbild-satzung/

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · 12d

„Fixierung auf Psyche vs. Soma ist problematisch!“
Okay. Aber wer tut das denn?
Ist die Forderung, diesen Dualismus zu überwinden, nicht eine Scheindebatte, die von Formen der epistemischen Gewalt ablenkt?
Oft wird nicht erkannt, dass sie aus einer selbstbestätigenden Deutung heraus formuliert wird.

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 14d

Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen.

Kurze Schichten,
nur in den Pausen.

Wir brauchen dringend noch Unterstützung.

Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️

Gerne repost

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 14d

Auf "Fakt oder Fiktion" folgt dieses Jahr das nächste Brüllerformat der Neurologen. Guten Durst wünsche ich.

Remains of the Day - ME/CFS: ein Statement mit Folgen
Interdisziplinär
Remains of the Day
A 3 - Wissenschafts-Lounge (CityCube)
Freitag, 14. November 2025, 18:30 - 19:30 Uhr
Beschreibung
Freuen können Sie sich auch in diesem Jahr über das Erfolgsformat „Remains of the Day"! Am Ende des Kongresstags diskutiert Prof. Dr. Martin Grond, Siegen, jeweils ein ausgewähltes Thema mit verschiedenen Expertinnen und Experten in entspannter Atmosphäre bei einem Glas Wein.

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Helma @helma.bsky.social · 14d

Finde "Remains of the day" auch irgendwie bezeichnend wie die dt. Neurologie Me/cfs sieht. Die Erkrankung und Betroffne als Überrest die keinen eigenen Vortrag im Kongresses bekommen durften, obwohl Hundertausende von der neurolog. Erkrankung betroffen sind.

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Helma @helma.bsky.social · 14d

Ja hier und da wird es gesagt aber in der Praxis dann wenig wirklich konsequent umgesetzt oder die Hierarchien durchbrochen.
Daher freu ich mich wirklich sehr mit über das authentische Projekt

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 15d

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨

Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber.

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UNCOVER – Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren - G-BA Innovationsfonds

innovationsfonds.g-ba.de

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Helma @helma.bsky.social · 14d

"Power to the patients"🥹🥳 unglaublich großartige Nachrichten und Glückwunsch zur Förderung

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Helma @helma.bsky.social · 16d

🫂 zurück falls du magst

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Helma @helma.bsky.social · 16d

Eat pasta
heart runs fasta
dysautonomia is a disaster.

#PoTS #Tagesgedanken

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 17d

Wenn ihr bei Pflegegrad 1 weiterhin lediglich an die Situation älterer Menschen denkt und nicht auch den politischen Bogen zu hunderttausend junger Menschen mit Long Covid spannt, kann ich auch nicht mehr helfen.

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Helma @helma.bsky.social · 18d

Lieb deine Kreation 🫶

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ME/CFS Science @mecfsskeptic.bsky.social · 22d

1) 🇳🇴 A new Norwegian study looked at the health and economic impact on caregivers of people with ME/CFS.

ME/CFS strengthening traditional gender roles: female caregivers worked less and males more. All caregiver groups experienced increased personal health problems.

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