Waldmeer
@waldmeer.bsky.social
Moderator:
"Jetzt sind ja 500 Mio. € Forschungsgeld da. Wollen Sie davon was haben?"
Christian Geis (Neurologe, Mitwirkender der haltlosen "ME/CFS-Stellungnahme" der Deutschen Gesellschaft für Neurologie):
"Nee."
Bitte nehmt diesen Mann beim Wort!
"Jetzt sind ja 500 Mio. € Forschungsgeld da. Wollen Sie davon was haben?"
Christian Geis (Neurologe, Mitwirkender der haltlosen "ME/CFS-Stellungnahme" der Deutschen Gesellschaft für Neurologie):
"Nee."
Bitte nehmt diesen Mann beim Wort!
November 16, 2025 at 1:00 PM
Moderator:
"Jetzt sind ja 500 Mio. € Forschungsgeld da. Wollen Sie davon was haben?"
Christian Geis (Neurologe, Mitwirkender der haltlosen "ME/CFS-Stellungnahme" der Deutschen Gesellschaft für Neurologie):
"Nee."
Bitte nehmt diesen Mann beim Wort!
"Jetzt sind ja 500 Mio. € Forschungsgeld da. Wollen Sie davon was haben?"
Christian Geis (Neurologe, Mitwirkender der haltlosen "ME/CFS-Stellungnahme" der Deutschen Gesellschaft für Neurologie):
"Nee."
Bitte nehmt diesen Mann beim Wort!
Ein verheerendes Beispiel für eine fragwürdige Wirkung ist die langjährige Fehldeutung der biologischen Krankheit ME/CFS als "psychisch". Hier trug eine bestimmte Form der Psychologie bzw. Psychologisierung zu schädlichen Behandlungen und zur Schuldzuweisung an die von der Krankheit Betroffenen bei.
November 5, 2025 at 1:20 PM
Ein verheerendes Beispiel für eine fragwürdige Wirkung ist die langjährige Fehldeutung der biologischen Krankheit ME/CFS als "psychisch". Hier trug eine bestimmte Form der Psychologie bzw. Psychologisierung zu schädlichen Behandlungen und zur Schuldzuweisung an die von der Krankheit Betroffenen bei.
Ohne Qutasch: Das ist das, was die behaupten. In ihrer "Pilotstudie" zeigten 0% (!) ein "adaptives Verhalten". ALLE waren entweder "Vermeider" oder "Durchhalter". Sie haben sowas wie die Post-COVID-Weltformel gefunden. 🙃
October 30, 2025 at 3:16 PM
Ohne Qutasch: Das ist das, was die behaupten. In ihrer "Pilotstudie" zeigten 0% (!) ein "adaptives Verhalten". ALLE waren entweder "Vermeider" oder "Durchhalter". Sie haben sowas wie die Post-COVID-Weltformel gefunden. 🙃
Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet, dass Post-COVID- und damit auch ME/CFS-Kranke entweder "ängstliche Vermeider" oder "fröhliche/verbissene Durchhalter" seien. Seine These: Sie tun "zu wenig" oder "zu viel", und zwar aufgrund ihrer charakterlichen Eigenschaften. Eine persönliche Replik.
October 25, 2025 at 9:26 AM
Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet, dass Post-COVID- und damit auch ME/CFS-Kranke entweder "ängstliche Vermeider" oder "fröhliche/verbissene Durchhalter" seien. Seine These: Sie tun "zu wenig" oder "zu viel", und zwar aufgrund ihrer charakterlichen Eigenschaften. Eine persönliche Replik.
Es ist kein Naturgesetz, dass die meisten ME/CFS-Kranken keine Versorgung haben, sondern das Ergebnis gesellschaftlicher Entscheidungen, ihnen diese Versorgung vorzuenthalten. ME/CFS ist zwar medizinisch nicht heilbar – aber die Situation der Erkrankten wäre verbesserbar, und zwar sehr schnell!
August 12, 2025 at 1:43 PM
Es ist kein Naturgesetz, dass die meisten ME/CFS-Kranken keine Versorgung haben, sondern das Ergebnis gesellschaftlicher Entscheidungen, ihnen diese Versorgung vorzuenthalten. ME/CFS ist zwar medizinisch nicht heilbar – aber die Situation der Erkrankten wäre verbesserbar, und zwar sehr schnell!
In ihrer "Stellungnahme" zu ME/CFS präsentiert sich die Deutsche Gesellschaft für Neurologie als wissenschaftsorientiert. Sie behauptet, sich in ihrem Text zu einem "Forschungsstand" zu äußern und reklamiert, dass ME/CFS in der DGN eine "wissenschaftlich geprägte hohe Beachtung" erfahre. 🧵
July 23, 2025 at 9:42 AM
In ihrer "Stellungnahme" zu ME/CFS präsentiert sich die Deutsche Gesellschaft für Neurologie als wissenschaftsorientiert. Sie behauptet, sich in ihrem Text zu einem "Forschungsstand" zu äußern und reklamiert, dass ME/CFS in der DGN eine "wissenschaftlich geprägte hohe Beachtung" erfahre. 🧵
Die potenziellen Teilnehmer*innen werden sogar dazu aufgefordert, sich einen verbesserten Gesundheitszustand auszumalen: "Stellen Sie sich vor, Sie wachen morgens auf und fühlen sich erfrischt und gestärkt [...]. Kein lähmendes Gefühl mehr, dass selbst die kleinsten Aufgaben Ihre Energie rauben."
July 20, 2025 at 1:03 PM
Die potenziellen Teilnehmer*innen werden sogar dazu aufgefordert, sich einen verbesserten Gesundheitszustand auszumalen: "Stellen Sie sich vor, Sie wachen morgens auf und fühlen sich erfrischt und gestärkt [...]. Kein lähmendes Gefühl mehr, dass selbst die kleinsten Aufgaben Ihre Energie rauben."
Auf der Rekrutierungsseite der Studie wird die eingesetzte Behandlung – Kneipp-Anwendungen – in den höchsten Tönen angepriesen. Es sei eine "bewährte Methode", die u.a. zu einem "schonenden Aufbau der Belastbarkeit", "mehr Energie", "besserer Schlafqualität" und "seelischer Entlastung" beitrage.
July 20, 2025 at 1:03 PM
Auf der Rekrutierungsseite der Studie wird die eingesetzte Behandlung – Kneipp-Anwendungen – in den höchsten Tönen angepriesen. Es sei eine "bewährte Methode", die u.a. zu einem "schonenden Aufbau der Belastbarkeit", "mehr Energie", "besserer Schlafqualität" und "seelischer Entlastung" beitrage.
Wissenschaftliche Studien überprüfen ergebnisoffen Hypothesen. Nur, wenn die Ergebnisse im Vorhinein nicht in eine Richtung präjudiziert werden, kann es sich um Forschung im eigentlichen Sinn des Wortes handeln. Die Eggensberger-Fatigue-Studie begeht in dieser Hinsicht einen schwerwiegenden Fehler.🧵
July 20, 2025 at 1:03 PM
Wissenschaftliche Studien überprüfen ergebnisoffen Hypothesen. Nur, wenn die Ergebnisse im Vorhinein nicht in eine Richtung präjudiziert werden, kann es sich um Forschung im eigentlichen Sinn des Wortes handeln. Die Eggensberger-Fatigue-Studie begeht in dieser Hinsicht einen schwerwiegenden Fehler.🧵
Die Gesundheits-, Sozial-, Arbeits- und Bildungssysteme versagen bei ME/CFS in Deutschland nahezu vollständig. Sie fungieren für die Erkrankten nicht Unterstützung, sondern hauptsächlich als Problem. Dieser katastrophale Befund heißt aber auch: Hier bestehen riesige Potenziale. 🧵
July 18, 2025 at 4:02 PM
Die Gesundheits-, Sozial-, Arbeits- und Bildungssysteme versagen bei ME/CFS in Deutschland nahezu vollständig. Sie fungieren für die Erkrankten nicht Unterstützung, sondern hauptsächlich als Problem. Dieser katastrophale Befund heißt aber auch: Hier bestehen riesige Potenziale. 🧵
Von allen Behandlungen für ME/CFS schneidet Aktivierungstherapie (GET) am schlechtesten ab und richtet gravierende Schäden an. Was Patient*innen schon immer wussten, dokumentiert jetzt diese Studie. Es ist die verdammte Pflicht sämtlicher Ärzt*innen und Reha-Kliniken, weitere Opfer zu verhindern!
July 9, 2025 at 6:01 PM
Von allen Behandlungen für ME/CFS schneidet Aktivierungstherapie (GET) am schlechtesten ab und richtet gravierende Schäden an. Was Patient*innen schon immer wussten, dokumentiert jetzt diese Studie. Es ist die verdammte Pflicht sämtlicher Ärzt*innen und Reha-Kliniken, weitere Opfer zu verhindern!
Im weiteren Verlauf des Beitrags wird noch deutlicher, dass die Autor*innen ME/CFS medizinisch nicht als eigenständiges Krankheitsbild akzeptieren, sondern als eine bloße Ausprägung von "Zuständen chronischer Fatigue" abhandeln.
May 19, 2025 at 2:18 PM
Im weiteren Verlauf des Beitrags wird noch deutlicher, dass die Autor*innen ME/CFS medizinisch nicht als eigenständiges Krankheitsbild akzeptieren, sondern als eine bloße Ausprägung von "Zuständen chronischer Fatigue" abhandeln.
Doch der Schein trügt gewaltig. Denn bei der Darstellung der Symptomatik erwähnen die Autor*innen PEM mit keinem Wort – 22 Jahre nach der Festlegung von PEM als Hauptsymptom in den "Kanadischen Konsenskriterien". Durch Auslassung von PEM wird die Mär von den "unspezifischen Symptomen" reproduziert.
May 19, 2025 at 2:18 PM
Doch der Schein trügt gewaltig. Denn bei der Darstellung der Symptomatik erwähnen die Autor*innen PEM mit keinem Wort – 22 Jahre nach der Festlegung von PEM als Hauptsymptom in den "Kanadischen Konsenskriterien". Durch Auslassung von PEM wird die Mär von den "unspezifischen Symptomen" reproduziert.
Ein schwerwiegendes Problem für ME/CFS-Betroffene besteht darin, dass ihre Krankheit durch das Verschweigen und Verleugnen des wichtigsten und kennzeichnenden Merkmals – PEM – unsichtbar gemacht wird. Ein aktuelles Beispiel bietet der haltlose "Meinungsbeitrag" von P. Garner und anderen. 🧵
May 19, 2025 at 2:18 PM
Ein schwerwiegendes Problem für ME/CFS-Betroffene besteht darin, dass ihre Krankheit durch das Verschweigen und Verleugnen des wichtigsten und kennzeichnenden Merkmals – PEM – unsichtbar gemacht wird. Ein aktuelles Beispiel bietet der haltlose "Meinungsbeitrag" von P. Garner und anderen. 🧵
Wie viele ME/CFS-Neuerkrankungen es gibt, hängt AUCH mit der Frage zusammen, inwieweit wir uns als Gesellschaft gegenseitig vor den Auslösern von ME/CFS schützen. Danke an @kathrynhoffmann.bsky.social und E. Untersmayr-Elsenhuber für das Benennen dieses simplen, fast immer unterschlagenen Fakts! 👍
May 14, 2025 at 6:28 AM
Wie viele ME/CFS-Neuerkrankungen es gibt, hängt AUCH mit der Frage zusammen, inwieweit wir uns als Gesellschaft gegenseitig vor den Auslösern von ME/CFS schützen. Danke an @kathrynhoffmann.bsky.social und E. Untersmayr-Elsenhuber für das Benennen dieses simplen, fast immer unterschlagenen Fakts! 👍
Die führenden ME/CFS-Expert*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz stellen in ihrem gemeinsamen Statement fest, dass die Berücksichtigung von PEM bei ME/CFS unerlässlich ist. Darauf basierend ergänze ich: Eine Begutachtung ohne Berücksichtigung von PEM ist grob unvollständig und falsch!
May 8, 2025 at 8:12 AM
Die führenden ME/CFS-Expert*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz stellen in ihrem gemeinsamen Statement fest, dass die Berücksichtigung von PEM bei ME/CFS unerlässlich ist. Darauf basierend ergänze ich: Eine Begutachtung ohne Berücksichtigung von PEM ist grob unvollständig und falsch!
Der ORF zitiert @cbammermd.bsky.social mit einer sehr treffenden Aussage dazu, was es bedeutet, PEM zu übergehen:
May 8, 2025 at 7:10 AM
Der ORF zitiert @cbammermd.bsky.social mit einer sehr treffenden Aussage dazu, was es bedeutet, PEM zu übergehen:
Gestern wiesen wir in unserem Artikel "Worte des Todes" darauf hin, dass Menschen mit ME/CFS unsichtbar werden – unter anderem, weil Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen und Autor*innen das Hauptsymptom dieser Erkrankung – PEM – übergehen. Heute wäre in dieser Reihe zu ergänzen: Gutachter*innen. 🧵
May 8, 2025 at 6:25 AM
Gestern wiesen wir in unserem Artikel "Worte des Todes" darauf hin, dass Menschen mit ME/CFS unsichtbar werden – unter anderem, weil Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen und Autor*innen das Hauptsymptom dieser Erkrankung – PEM – übergehen. Heute wäre in dieser Reihe zu ergänzen: Gutachter*innen. 🧵
Vor ihrem Inkrafttreten kann die Off-Label-Medikamentenliste für Long COVID kommentiert werden. Wichtig:
1. Es müssen viel mehr Medikamente auf die Liste.
2. Die Medikamente müssen für ALLE Erkrankten verfügbar sein.
Diese Liste ist eine Chance auf Fortschritt – wenn sie richtig gestaltet wird!
1. Es müssen viel mehr Medikamente auf die Liste.
2. Die Medikamente müssen für ALLE Erkrankten verfügbar sein.
Diese Liste ist eine Chance auf Fortschritt – wenn sie richtig gestaltet wird!
April 20, 2025 at 2:54 PM
Vor ihrem Inkrafttreten kann die Off-Label-Medikamentenliste für Long COVID kommentiert werden. Wichtig:
1. Es müssen viel mehr Medikamente auf die Liste.
2. Die Medikamente müssen für ALLE Erkrankten verfügbar sein.
Diese Liste ist eine Chance auf Fortschritt – wenn sie richtig gestaltet wird!
1. Es müssen viel mehr Medikamente auf die Liste.
2. Die Medikamente müssen für ALLE Erkrankten verfügbar sein.
Diese Liste ist eine Chance auf Fortschritt – wenn sie richtig gestaltet wird!
Zur Behandlung von ME/CFS werden in der Leitlinie "Bewegungstherapie (Exercise)" bzw. "gestufte körperliche Aktivierung" empfohlen – verbunden mit der bemerkenswerten Behauptung, es gebe KEINE "Hinweise auf mangelnde Akzeptanz oder Verträglichkeit".
![TABELLE
Ergebnisse exemplarischer systematischer Reviews zu Interventionen bei funktionellen Körperbeschwerden
Syndrom: chronisches Müdigkeitssyndrom
Anzahl systematischer Reviews (insgesamt): 2
Bewegungstherapie („Exercise”)
systematisches Review (exemplarische Quellen): 9
Zielvariable/Symptomschwere (Haupt-Studienergebnis im exemplarischen Review [95-%-Konfidenzintervall]): SMD −0,73 [−1,10; −0,37]
Grad der Evidenz: moderat
Hinweise auf mangelnde Akzeptanz oder Verträglichkeit: nein](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:jgkibtkibpbbe34rgjqz5nra/bafkreie2upsp3ec26ukbqcxb24elj7qhkdzfuttiazcgthjy452l4tpoqm@jpeg)
April 9, 2025 at 10:45 AM
Zur Behandlung von ME/CFS werden in der Leitlinie "Bewegungstherapie (Exercise)" bzw. "gestufte körperliche Aktivierung" empfohlen – verbunden mit der bemerkenswerten Behauptung, es gebe KEINE "Hinweise auf mangelnde Akzeptanz oder Verträglichkeit".
Weiter geht es damit, dass ME/CFS als "funktionelle Körperbeschwerde" klassifiziert wird. Warum? Es wird einfach behauptet. Dadurch, dass die Autor*innen eine suggestive Bezeichnung wählen (s.o.) und sich willkürlich für zuständig erklären, reklamieren sie eine Deutungsmacht über diese Erkrankung.
April 9, 2025 at 10:45 AM
Weiter geht es damit, dass ME/CFS als "funktionelle Körperbeschwerde" klassifiziert wird. Warum? Es wird einfach behauptet. Dadurch, dass die Autor*innen eine suggestive Bezeichnung wählen (s.o.) und sich willkürlich für zuständig erklären, reklamieren sie eine Deutungsmacht über diese Erkrankung.
Seit 2024 gibt es für die Versorgung von ME/CFS eine Richtlinie. Das Problem: "Hochschulambulanzen" für die ME/CFS-Versorgung existieren nicht. Die meisten Erkrankten haben nicht einmal eine sachkundige Hausärzt*in. Solange das so bleibt, ist diese Richtlinie der fiktionalen Literatur zuzuordnen. 🤷♂️
April 1, 2025 at 8:49 AM
Seit 2024 gibt es für die Versorgung von ME/CFS eine Richtlinie. Das Problem: "Hochschulambulanzen" für die ME/CFS-Versorgung existieren nicht. Die meisten Erkrankten haben nicht einmal eine sachkundige Hausärzt*in. Solange das so bleibt, ist diese Richtlinie der fiktionalen Literatur zuzuordnen. 🤷♂️
Es ist ein Riesenproblem, dass in der ME/CFS-Forschung in vielen Studien immer noch die Fukuda- und Oxford-Kriterien verwendet werden. Diese erfassen PEM nicht als Hauptsymptom. Studien auf Fukuda- und Oxford-Grundlage werden immer wieder scheitern, weil die untersuchten Gruppen zu heterogen sind. 🧵
March 29, 2025 at 9:51 AM
Es ist ein Riesenproblem, dass in der ME/CFS-Forschung in vielen Studien immer noch die Fukuda- und Oxford-Kriterien verwendet werden. Diese erfassen PEM nicht als Hauptsymptom. Studien auf Fukuda- und Oxford-Grundlage werden immer wieder scheitern, weil die untersuchten Gruppen zu heterogen sind. 🧵
Problematisches Detail zur ME/CFS-Versorgung: Gemäß der hier zitierten Erhebung bewerten Erkrankte den Kontakt zu Heilpraktiker*innen als hilfreicher als den Kontakt zu Ärzt*innen. Ein weiterer Beleg für die massiven Defizite in der ärztlichen Versorgung bei ME/CFS. (1/3)
![Zitat: "Es ist bezeichnend, dass bei Ritter nur 58,3 % der in Deutschland befragten erwachsenen Erkrankten (n = 611; alle erfüllten die CCC [Kanadische Konsenskriterien zur Diagnose von ME/CFS]) die Unterstützung durch ihre Ärzt:innen als eher hilfreich bzw. hilfreich ansahen, während es im Hinblick auf Heilpraktiker:innen 75,5 % waren."](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:jgkibtkibpbbe34rgjqz5nra/bafkreigxsyv3o55tvxxxrbawq2l5j6xykxr4iq5zl723j763zm7xkqe7ci@jpeg)
March 28, 2025 at 6:40 AM
Problematisches Detail zur ME/CFS-Versorgung: Gemäß der hier zitierten Erhebung bewerten Erkrankte den Kontakt zu Heilpraktiker*innen als hilfreicher als den Kontakt zu Ärzt*innen. Ein weiterer Beleg für die massiven Defizite in der ärztlichen Versorgung bei ME/CFS. (1/3)
Diese Studie aus 🇳🇴 zeigt, dass die Lohneinkommen ME/CFS-Kranker nach Reha-Maßnahmen weiter sinken, während die Transferleistungen weiter steigen – bei ALLEN beobachteten Gruppen. Meine Meinung: Rehas sind bei ME/CFS medizinisch inadäquat und scheitern zudem an ihrer wirtschaftlichen Zielsetzung. 🧵
March 22, 2025 at 9:02 AM
Diese Studie aus 🇳🇴 zeigt, dass die Lohneinkommen ME/CFS-Kranker nach Reha-Maßnahmen weiter sinken, während die Transferleistungen weiter steigen – bei ALLEN beobachteten Gruppen. Meine Meinung: Rehas sind bei ME/CFS medizinisch inadäquat und scheitern zudem an ihrer wirtschaftlichen Zielsetzung. 🧵