Wie immer: PEM nicht erwähnt -> sowieso 🚩🚩🚩
January 24, 2026 at 1:23 PM
Wie immer: PEM nicht erwähnt -> sowieso 🚩🚩🚩
Wo wäre der Schaden, wenn Ärzt:innen und anderes Gesindheitspersonal immer auch an ein postakutes Infektionssyndrom mit möglicher PEM denken würden? 3/3
January 24, 2026 at 5:07 PM
Wo wäre der Schaden, wenn Ärzt:innen und anderes Gesindheitspersonal immer auch an ein postakutes Infektionssyndrom mit möglicher PEM denken würden? 3/3
Als Schwerstbetroffener #MECFS Patient ist Pacing unmöglich. Man ist immer in der Überlastung, in einer PEM, einem flare-up oder relapse. Einer dauerhaften PEM.
Wie lebenswert wäre euer Leben, wenn die Entscheidung aus entweder was kauen oder Zähne putzen ist? Oder Haare schneiden. In Etappen.
Wie lebenswert wäre euer Leben, wenn die Entscheidung aus entweder was kauen oder Zähne putzen ist? Oder Haare schneiden. In Etappen.
January 23, 2026 at 7:44 PM
Als Schwerstbetroffener #MECFS Patient ist Pacing unmöglich. Man ist immer in der Überlastung, in einer PEM, einem flare-up oder relapse. Einer dauerhaften PEM.
Wie lebenswert wäre euer Leben, wenn die Entscheidung aus entweder was kauen oder Zähne putzen ist? Oder Haare schneiden. In Etappen.
Wie lebenswert wäre euer Leben, wenn die Entscheidung aus entweder was kauen oder Zähne putzen ist? Oder Haare schneiden. In Etappen.
3/5 PEM ist kein Item,
kein „unspezifisches Erschöpfungssymptom“, sondern das zentrale Strukturmerkmal von #MECFS.
Es geht nicht um Motivation &Coping, sondern um pathologische Folgen von Belastung.
PEM widerspricht der Logik gradueller Aktivierung: Belastung verbessert nicht – sie verschlechtert.
kein „unspezifisches Erschöpfungssymptom“, sondern das zentrale Strukturmerkmal von #MECFS.
Es geht nicht um Motivation &Coping, sondern um pathologische Folgen von Belastung.
PEM widerspricht der Logik gradueller Aktivierung: Belastung verbessert nicht – sie verschlechtert.
January 25, 2026 at 9:43 AM
3/5 PEM ist kein Item,
kein „unspezifisches Erschöpfungssymptom“, sondern das zentrale Strukturmerkmal von #MECFS.
Es geht nicht um Motivation &Coping, sondern um pathologische Folgen von Belastung.
PEM widerspricht der Logik gradueller Aktivierung: Belastung verbessert nicht – sie verschlechtert.
kein „unspezifisches Erschöpfungssymptom“, sondern das zentrale Strukturmerkmal von #MECFS.
Es geht nicht um Motivation &Coping, sondern um pathologische Folgen von Belastung.
PEM widerspricht der Logik gradueller Aktivierung: Belastung verbessert nicht – sie verschlechtert.
Like, I straight up don’t get PEM anymore
January 26, 2026 at 6:39 PM
Like, I straight up don’t get PEM anymore
Ich hatte ein paar gute Tage und den Duft des alten Lebens gespürt. Jetzt PEM und wieder Verzweiflung. ME/cfs und Long-COVID sind wirklich monströse Erkrankungen.
January 24, 2026 at 10:48 AM
Ich hatte ein paar gute Tage und den Duft des alten Lebens gespürt. Jetzt PEM und wieder Verzweiflung. ME/cfs und Long-COVID sind wirklich monströse Erkrankungen.
January 25, 2026 at 5:25 PM
Bei PEM keine Reha!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
January 24, 2026 at 5:21 PM
Bei PEM keine Reha!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
4/4
Überlastete Versorgung produziert Pragmatik statt pathophysiologisch fundierter Medizin - in Kodierung wie Therapie. Das verzerrt Daten, legitimiert falsche Pfade und erzeugt reale gesundheitliche Risiken für #MECFS #PEM #LongCOVID-Betroffene.
Das ist ein iatrogenes Risiko.
Überlastete Versorgung produziert Pragmatik statt pathophysiologisch fundierter Medizin - in Kodierung wie Therapie. Das verzerrt Daten, legitimiert falsche Pfade und erzeugt reale gesundheitliche Risiken für #MECFS #PEM #LongCOVID-Betroffene.
Das ist ein iatrogenes Risiko.
Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use
Off-Label-Anwendungen Use Arzneimittel Zulassung Expertengruppen
www.bfarm.de
January 25, 2026 at 3:14 PM
4/4
Überlastete Versorgung produziert Pragmatik statt pathophysiologisch fundierter Medizin - in Kodierung wie Therapie. Das verzerrt Daten, legitimiert falsche Pfade und erzeugt reale gesundheitliche Risiken für #MECFS #PEM #LongCOVID-Betroffene.
Das ist ein iatrogenes Risiko.
Überlastete Versorgung produziert Pragmatik statt pathophysiologisch fundierter Medizin - in Kodierung wie Therapie. Das verzerrt Daten, legitimiert falsche Pfade und erzeugt reale gesundheitliche Risiken für #MECFS #PEM #LongCOVID-Betroffene.
Das ist ein iatrogenes Risiko.
2/2
CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha
44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung
im #Bell -Score.
Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:
Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.
#NoRehab #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha
44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung
im #Bell -Score.
Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:
Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.
#NoRehab #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
January 24, 2026 at 4:56 PM
#MEAwareness
Sich am biopsychosozialen Modell zu orientieren und PEM zu ignorieren bedeutet bei ME/CFS, dass es zu Versorgungspfaden kommt, die Betroffenen schaden (iatrogen = durch ärztliche Maßnahmen verursacht oder verschlimmert)
Sich am biopsychosozialen Modell zu orientieren und PEM zu ignorieren bedeutet bei ME/CFS, dass es zu Versorgungspfaden kommt, die Betroffenen schaden (iatrogen = durch ärztliche Maßnahmen verursacht oder verschlimmert)
4/5 Modelle steuern Versorgung
Das biopsychosoziale Modell bleibt nicht Theorie. Es prägt Reha-Logiken & Versorgungs-Entscheidungen.
Die CFS_CARE-Daten zeigen: keine funktionellen Verbesserungen, bei 44% Verschlechterungen nach Reha.
Ohne #PEM als Kontraindikationssignal entstehen iatrogene Pfade.
Das biopsychosoziale Modell bleibt nicht Theorie. Es prägt Reha-Logiken & Versorgungs-Entscheidungen.
Die CFS_CARE-Daten zeigen: keine funktionellen Verbesserungen, bei 44% Verschlechterungen nach Reha.
Ohne #PEM als Kontraindikationssignal entstehen iatrogene Pfade.
January 25, 2026 at 9:56 AM
#MEAwareness
Sich am biopsychosozialen Modell zu orientieren und PEM zu ignorieren bedeutet bei ME/CFS, dass es zu Versorgungspfaden kommt, die Betroffenen schaden (iatrogen = durch ärztliche Maßnahmen verursacht oder verschlimmert)
Sich am biopsychosozialen Modell zu orientieren und PEM zu ignorieren bedeutet bei ME/CFS, dass es zu Versorgungspfaden kommt, die Betroffenen schaden (iatrogen = durch ärztliche Maßnahmen verursacht oder verschlimmert)
5/5 Für #PAIS #MECFS braucht es einen klaren Bruch mit generalistischen Ansätzen:
Beim Vorliegen von PEM führt das biopsychosoziale Modell zu keiner Erkenntnis, sondern zu Fehlzuordnungen und in der Praxis letztlich zur iatrogenen Schädigung Betroffener.
#NoRehab #NoGET #PEM
#PEMistnichtverhandelbar
Beim Vorliegen von PEM führt das biopsychosoziale Modell zu keiner Erkenntnis, sondern zu Fehlzuordnungen und in der Praxis letztlich zur iatrogenen Schädigung Betroffener.
#NoRehab #NoGET #PEM
#PEMistnichtverhandelbar
January 25, 2026 at 9:43 AM
Hi! Yes, we’ve applied the DecodeME criteria which requires PEM.
January 24, 2026 at 10:51 AM
Hi! Yes, we’ve applied the DecodeME criteria which requires PEM.
I don't remember who it was, possibly @kateviolette.com ? Who suggested carb loading vs. Pem crash and I have found this to be solid advice.
January 27, 2026 at 12:40 AM
I don't remember who it was, possibly @kateviolette.com ? Who suggested carb loading vs. Pem crash and I have found this to be solid advice.
Ich bin heute auf den Tag 4 Jahre krank und bin sicher, dass ich ohne das Wissen aus der Community (und Privileg und Glück) nicht relativ stabil "mild" geblieben wäre. Nur deshalb wusste ich so früh von PEM und Pacing. ❤️🩹❤️🩹❤️🩹
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 2:18 PM
Ich bin heute auf den Tag 4 Jahre krank und bin sicher, dass ich ohne das Wissen aus der Community (und Privileg und Glück) nicht relativ stabil "mild" geblieben wäre. Nur deshalb wusste ich so früh von PEM und Pacing. ❤️🩹❤️🩹❤️🩹
"Physical Therapy Must Catch Up: Teaching ME/CFS is No Longer Optional"
Sallie Rediske MPT talks about her recent paper on the need to educate physical therapists (PTs) about ME/CFS. "Without education on #MECFS & #PEM, PTs may unintentionally cause setbacks, or long-term decline”
#CFS #PwME
Sallie Rediske MPT talks about her recent paper on the need to educate physical therapists (PTs) about ME/CFS. "Without education on #MECFS & #PEM, PTs may unintentionally cause setbacks, or long-term decline”
#CFS #PwME
Many physical therapy programs still don’t teach the realities of ME/CFS, including post-exertional malaise. It’s time physical therapy education catches up with the science. Read more in a new blog:
https://bit.ly/49MEYh4
https://bit.ly/49MEYh4
January 25, 2026 at 11:51 PM
Aber ja, definieren wir mal lieber ME/CFS österreichisch neu.
Ignorieren wir die Fakten zur PEM, damit der psychosomatische Schmäh zu ME/CFS weiter funktionieren kann.
Hängen wir uns daran auf, dass man aktuell wenig tun kann und blenden aus, dass das Folge der Ignoranz ist.
Ignorieren wir die Fakten zur PEM, damit der psychosomatische Schmäh zu ME/CFS weiter funktionieren kann.
Hängen wir uns daran auf, dass man aktuell wenig tun kann und blenden aus, dass das Folge der Ignoranz ist.
January 23, 2026 at 11:58 AM
Aber ja, definieren wir mal lieber ME/CFS österreichisch neu.
Ignorieren wir die Fakten zur PEM, damit der psychosomatische Schmäh zu ME/CFS weiter funktionieren kann.
Hängen wir uns daran auf, dass man aktuell wenig tun kann und blenden aus, dass das Folge der Ignoranz ist.
Ignorieren wir die Fakten zur PEM, damit der psychosomatische Schmäh zu ME/CFS weiter funktionieren kann.
Hängen wir uns daran auf, dass man aktuell wenig tun kann und blenden aus, dass das Folge der Ignoranz ist.
Seit gestern Abend 30 cm Neuschnee. Ganz trocken, trennt sich wie Eischnee, bleibt aber so schwer wie gefrorenes Wasser.
40 Minuten Cardio-Workout – mal schauen, was die #PEM nachher dazu sagt 🙄
Nochmal ins Bett.
40 Minuten Cardio-Workout – mal schauen, was die #PEM nachher dazu sagt 🙄
Nochmal ins Bett.
Nicht: „Geh träumen!“ sondern geht räumen.
January 26, 2026 at 5:41 AM
Seit gestern Abend 30 cm Neuschnee. Ganz trocken, trennt sich wie Eischnee, bleibt aber so schwer wie gefrorenes Wasser.
40 Minuten Cardio-Workout – mal schauen, was die #PEM nachher dazu sagt 🙄
Nochmal ins Bett.
40 Minuten Cardio-Workout – mal schauen, was die #PEM nachher dazu sagt 🙄
Nochmal ins Bett.
1/ Ich kann das "emotional-motivational" bald nicht mehr! Wir oft sollen echte Expert*innen + Betroffene diesen Bullshit noch outcallen?
Die BPS-Lobby sieht #Longcovid und #MECFS mit dem offenbar unverstandenen Kernsymptom #PEM anscheinend als reine Arbeits- und
Geldbeschaffungsmaßnahme
Die BPS-Lobby sieht #Longcovid und #MECFS mit dem offenbar unverstandenen Kernsymptom #PEM anscheinend als reine Arbeits- und
Geldbeschaffungsmaßnahme
🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
January 25, 2026 at 1:40 PM
1/ Ich kann das "emotional-motivational" bald nicht mehr! Wir oft sollen echte Expert*innen + Betroffene diesen Bullshit noch outcallen?
Die BPS-Lobby sieht #Longcovid und #MECFS mit dem offenbar unverstandenen Kernsymptom #PEM anscheinend als reine Arbeits- und
Geldbeschaffungsmaßnahme
Die BPS-Lobby sieht #Longcovid und #MECFS mit dem offenbar unverstandenen Kernsymptom #PEM anscheinend als reine Arbeits- und
Geldbeschaffungsmaßnahme
2/5 PROMs & Deutung
In mehreren Beiträgen wurden „Outcomes“ primär über PROMs dargestellt (PHQ-9, GAD-7, FSS, Funktionsskalen).
Diese sind für PAIS/
ME/CFS nicht trennscharf validiert & somatisch überlappend- also untauglich.
Sie erfassen unspezifische Symptomlast, keine belastbaren Therapieeffekte.
In mehreren Beiträgen wurden „Outcomes“ primär über PROMs dargestellt (PHQ-9, GAD-7, FSS, Funktionsskalen).
Diese sind für PAIS/
ME/CFS nicht trennscharf validiert & somatisch überlappend- also untauglich.
Sie erfassen unspezifische Symptomlast, keine belastbaren Therapieeffekte.
January 25, 2026 at 9:43 AM
2/5 PROMs & Deutung
In mehreren Beiträgen wurden „Outcomes“ primär über PROMs dargestellt (PHQ-9, GAD-7, FSS, Funktionsskalen).
Diese sind für PAIS/
ME/CFS nicht trennscharf validiert & somatisch überlappend- also untauglich.
Sie erfassen unspezifische Symptomlast, keine belastbaren Therapieeffekte.
In mehreren Beiträgen wurden „Outcomes“ primär über PROMs dargestellt (PHQ-9, GAD-7, FSS, Funktionsskalen).
Diese sind für PAIS/
ME/CFS nicht trennscharf validiert & somatisch überlappend- also untauglich.
Sie erfassen unspezifische Symptomlast, keine belastbaren Therapieeffekte.
Mir hat die 7wöchige psychosomatisch-aktivierende Reha damals den Rest gegeben!
Vielleicht wäre ich ohne wieder einigermaßen fit geworden.
Aber 2014 war natürlich weder die Rede von #MECFS, geschweige denn von #PEM! 😔
Vielleicht wäre ich ohne wieder einigermaßen fit geworden.
Aber 2014 war natürlich weder die Rede von #MECFS, geschweige denn von #PEM! 😔
Bei PEM keine Reha!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
January 24, 2026 at 10:12 PM
I hate PEM so much
January 22, 2026 at 11:48 PM
I hate PEM so much
Die Fatigue ist „emotional-motivational“????
Und was ist PEM in deren Welt? Achso nicht-existent, ich vergaß.
Und was ist PEM in deren Welt? Achso nicht-existent, ich vergaß.
January 25, 2026 at 11:28 AM
Die Fatigue ist „emotional-motivational“????
Und was ist PEM in deren Welt? Achso nicht-existent, ich vergaß.
Und was ist PEM in deren Welt? Achso nicht-existent, ich vergaß.