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meckermutti.bsky.social
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@meckermutti.bsky.social
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Neurologisch in wechselhaftem Zustand 👉 Hier werden ° Wechsstaben verbuchselt, ° Worte flasch geschrieben ° und dings... 🤯 #MECFS #Postcovid - Erkrankte. My music: https://youtube.com/@chilumination?si=GRdauR3MZM_ul9JY
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Nach zig Verfahren teile ich jetzt mein Wissen mit euch 📚

Für alle mit #MEcfs: 📝 Anträge, Fristen, Widerspruch & Co.

#HilfezurSelbsthilfe 💙 Niemand soll allein kämpfen müssen.

#SupportME

Lesefassung hier:

cloud.healthnexus.online/s/pBWzFzato9...
Hätt er mal was Vernünftiges gelernt 🤭 Dann müsste er sich jetzt nicht so an der virtuellen Straßenecke verkaufen.
Ich fände es schon mal einen guten Anfang, wenn ÄrztInnen die G-BA Richtlinie Longcovid kennen würden. Man liest immer noch "Mein Hausarzt hat Angst MEcfs zu diagnostizieren", das finde ich wirklich völlig daneben angesichts der Richtlinie. Da hängt ja auch [ein kleines bisschen] Versorgung dran.
Ich glaub, den trifft man eher durch Ignoranz. Dann kann er auch nicht mimimi und "guck, wie böse die ME/cfs-Bubble ist".
Ein Selbstdarsteller ohne Publikum ist wie ein Clown ohne Zirkus: nix.
Psychosomatisch ist nur der Unwille der Medizin, die Psychosomatik bei MEcfs endlich dorthin zu schicken, wo sie hingehört 🌑
DreamPulse ist der Moment zwischen Traum und Erwachen.

Schwebende Flächen, scharfe Synths, sanfte Chöre – getragen von Bass und pulsierendem Licht.

Der erste Impuls von Pulse Genesis. #NewMusic
DreamPulse
YouTube video by Lilith&Lux
youtu.be
Danke. Ja, so einfach, wie die Krankenkassen und die DRV meinen, ist es nämlich nicht. G-BA Richtlinie Rehabilitation und die Rechtssprechung dazu sind in unserem Fall Gold wert. Und dazu noch die Leitlinien.
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@die-linke.de hat das @bmg-bund.bsky.social nach der Strategie zu #MEcfs gefragt.

Antwort:
Nichts.
Nur das, was Lauterbach gemacht hat. Sonst nix

Zum Schluss eine fette Lüge:
Defizite in Forschung nur, weil zu wenig Wissen + Biomarker fehlen.

Nein, Ausrede!
Es fehlt das Geld!
#MEAwarenessHour
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✨ New track from Aura Fortis ✨ Heart of Power – synthpop meets rebellion. Electric, danceable, unapologetically 80s. Lyrics and Sond - from my soul to you. 🎧 Listen now & feel the voltage. #Synthpop #80sVibes
Heart of Power
YouTube video by Lilith&Lux
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Der (kleine) Elefant wird
nun wohl häufiger gesehen –
aber leider oft noch fehlgedeutet.
#MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar
🔥 Greed – aus meinem Album Aura Fortis.
Ein EDM/Pop-Track über Machtmissbrauch, Profitgier & Widerstand.
👉 Jetzt auf YouTube anhören!
#Greed #AuraFortis #EDM #MusicWithAMessage

Greed youtu.be/qBKTbd5h4Pg?... via @YouTube
Greed
YouTube video by Lilith&Lux
youtu.be
Ich finde übrigens, wenn eine Studie von Beitragsgeldern finanziert wurde, sollte sie voll umfassend veröffentlicht werden müssen.
#CFS_CARE

Alle waren nett und die Zimmer waren schön reicht halt nicht, wenn es um eine schwere neuroimmunologische somatische Erkrankung geht.

#TherapyWashing #StudyWashing.
Ich habe mir diese Studien angeschaut, genau deshalb schreibe ich dies hier ja auch 😉
Selection Bias, unerklärte DropOuts, manipulative Fragebögen.... kreativ sind sie schon, das muss man ihnen lassen ¯\_(ツ)_/¯
Liebe Psychosomatik, ihr habt es in den letzten 55 Jahren nicht geschafft, mit euren Mitteln #MEcfs zu heilen. Warum also hört ihr nicht damit auf, euch da einzumischen? Überlasst das Thema doch jetzt bitte endlich den Experten.
#KaputtTherapiert
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Fast 100 Jahre Kenntnis von
ME/CFS, nicht stattfindende bzw. in die Psychiatrie und Psychosomatik ausgelagerte Forschung zu ME/CFS hätten nicht deutlicher zeigen können, dass Wissenschaft – die medizinische insbesondere – kein neutraler Raum ist, sondern ein sozialer Aushandlungsprozess,
1/
Hahaha...Haustier. Ja. Wer sich kaum selbst versorgen kann, sollte das wohl kaum auch noch schaffen 🙄
Mein Hausarzt fragt mich schon auch, was ich den ganzen Tag mache. Aber nur deshalb, weil es ihm so sehr leid tut, dass ich die Dinge die früher getan hab, nicht mehr tun kann.
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In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
🧶 1/9
Oh, das tut mir so leid für dich 😢

Ich arbeite inzwischen mit Cubase Artist, FL Studio war mir zu unflexibel.
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Text auf #MEcfs adaptierbar:

"Viel zu selten fragen wir danach, was denn in den Zahlen erfasst wird. Allzu oft verwechseln wir das Messbare mit dem Wesentlichen. Oder lassen nur das gelten, was sich messen lässt – und blenden alles andere aus. Was nicht in eine Metrik passt, fällt aus der Debatte."