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🦼 #ME/CFS
Hungry for life, future, perspective.
Instead, stagnation, trapped in MECFS hell
"and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing)
#FCKNZ #noAFD
#LearnaboutME https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
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🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
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DGHS stellt neues Phänomen fest:
Zuletzt äußerten immer mehr junge Menschen den Wunsch nach einem begleiteten Suizid. Oft nach Jahren des Leidens an ME/CFS stellten sie entsprechende Anträge, weil sie keinen anderen Ausweg als die Suizidhilfe sehen.
Die humanitäre Katastrophe vor unserer Haustür
Vergangenen Donnerstag machten die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) und der Betroffenenverein PIEr Schleswig-Holstein e.V. auf ein bisher öffentlich kaum wahrgenommenes Problem…
hpd.de
December 2, 2025 at 12:30 PM
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FM4 für Licht ins Dunkel: Wir sammeln Spenden für die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS.
ME/CFS – Einer der größten Gesundheitsskandale der letzten Jahrzehnte - fm4.ORF.at
Eine ME/CFS-Betroffene über Medical Gaslighting und warum sie als Schwerkranke selbst für ihre Rechte kämpfen muss.
fm4.orf.at
December 2, 2025 at 9:28 AM
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Auf @fm4.orf.at wird im Advent wieder über #MECFS berichtet.

An der Awareness scheitert es echt nicht mehr, sondern an einer normalen Versorgung.

Wo das, was wir jetzt schon tun könnten, umgesetzt wird.

fm4.orf.at/player/20251...
Was du über ME/CFS wissen musst
fm4.orf.at
December 2, 2025 at 7:46 AM
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BREAKING: Unbekannte haben heute Nacht eine Gedenkanlage für Walter Lübcke vor die Parteizentrale der CDU gebaut! Mitten in den Sicherheitsbereich von CDU und Polizei. Unsere neue Aktion! Investiere jetzt in Beton und werde Teil der Gedenkstätte vor dem Konrad-Adenauer-Haus in Berlin!
Bau das Walter Lübcke Memorial direkt vor die Parteizentrale der CDU
Bau das Walter Lübcke Memorial direkt vor die Parteizentrale der CDU und werde Teil der Brandmauer
cdu-denkmal.de
December 2, 2025 at 7:49 AM
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EXTREM wichtiger Artikel! Es gibt eine Gruppe von Antibiotika, die gesundheitliche Spätschäden wie Nervenschäden oder #MECFS im Körper hinterlassen können. Diese Fluorchinolone wurden in den 1980er, 90er und 2000er Jahren massenhaft eingesetzt. Mehr dazu:
www.riffreporter.de/de/wissen/fl...
Fluorchinolone: Wenn Antibiotika zu gefährlichen Nebenwirkungen führen
Eine wichtige Antibiotika-Klasse kann in sehr seltenen Fällen zu schweren und dauerhaften Nebenwirkungen führen. Betroffene fordern mehr Aufmerksamkeit.
www.riffreporter.de
December 1, 2025 at 3:36 PM
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Wichtiger Text von @privilegienschreck.bsky.social und @helma.bsky.social zur Psychotherapie als Disziplinierungsistrument in der therapeutischen Praxis der Psychosomatik bei #ME/CFS.

Ich würde da sogar noch einen Schritt weitergehen und den Bogen etwas weiter spannen - ein kurzer Thread:

1/x 🧵
Psychotherapeutischer Zwang bei ME/CFS / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
December 1, 2025 at 12:49 PM
Was mich an der psychosomatischen Debatte um #ME/CFS am meisten empört, ist die anmaßende Unterstellung, Patienten würden sich ihre Unheilbarkeit gegenseitig einreden oder seien schlicht unfähig, die Krankheit zu überwinden, oder würden psychosomatische Behandlung per se ablehnen. Meine Erfahrung –
December 1, 2025 at 1:04 PM
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Psychotherapeutischer Zwang bei ME/CFS

„Die psychosomatische Interpretation von ME/CFS ist nicht nur ein Diagnosefehler, sondern auch ein gesellschaftlicher Ausdruck von Normierung. Durch eine reduktionistische Anwendung des biopsychosozialen Modells, welches körperliches Leid…
November 30, 2025 at 2:01 PM
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mecfs-research.org/spendenabo/

Tolle Sache, wir sind viele und wer 5€ im Monat sicher übrig hat, ohne auf was verzichten zu müssen, große Empfehlung hier mitzumachen💖

wenn 100.000 Mecfs& LongCovid Betroffene bzw ihre Angehörigen/Freunde/ Bekannte 5€ im Monat spenden haben wir 6Mio€, jedes Jahr!
Spendenabo - ME/CFS Research Foundation
Spendenabo 5€ for 5 Things Bring die Forschung voran – ab 5€ monatlich Werde Teil einer Bewegung: Aus vielen kleinen Beiträgen machen wir mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long COVID – für ...
mecfs-research.org
November 30, 2025 at 11:34 AM
@ninawarken @dorobär @dielinkebt.de @gruene-bundestag.de @spdfraktion.de
#MECFS
Wie stellt ihr sicher, dass die Mittel der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen tatsächlich in die biomedizinische Forschung fließen –und nicht weiterhin in unwirksame psychosomatische Ansätze,
1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
November 30, 2025 at 12:55 PM
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6/6
Fazit: Die aktuellen Versorgungsstrukturen für #LongCOVID & #MECFS sind kein Zufall,
sondern auch das Ergebnis von Budgetlogik & Abrechnungs-Vereinbarungen–
zu Lasten einer somatischen Versorgung.
Es braucht dringend eigenständige, somatische (!) Ambulanzen Forschungszentren!
www.dkgev.de
November 23, 2025 at 6:05 PM
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1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
November 23, 2025 at 6:05 PM
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@lvstiftung.bsky.social:

Einen frohen 1. Advent wünschen wir euch

An jedem Adventssonntag zwischen 9:00 und 23:59 verstärkt @betterplace_org jede Spende bis 100€. Wir stellen euch passend dazu jede Woche eines unserer betterplace-Projekte vor.

Heute das der Kinderklinik in Schwabing, ...

1/2 ⬇️
November 30, 2025 at 8:25 AM
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„Im Ernstfall kann dieses Wissen für Betroffene lebensentscheidend sein.“

Pascal Hillgruber
ME/CFS-Patient

Genau das! Großartige Initiative!

#Rettungsdienst #MEcfs
#MedSky #MediBubble
Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster.

Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf #MECFS reagieren können.

www.kn-online.de/lokales/neum...
Schutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-Konzept
Im Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era...
www.kn-online.de
November 29, 2025 at 11:07 AM
Ich hoffe, dass wird demnächst einfach normal und selbstverständlich sein. Gut dass hier ein Anfang gemacht wird
November 29, 2025 at 12:42 PM
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Wow! Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster, Christoph Trockel hat ein Konzept für den Notfalleinsatz bei #MECFS / #PostCovid-Erkrankten entwickelt. Ziel ist es, die Reizüberflutung und damit drohende Crashes bei den Patient:innen zu verhindern.
www.kn-online.de/lokales/neum...
Schutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-Konzept
Im Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era...
www.kn-online.de
November 29, 2025 at 11:32 AM
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Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
Long Covid und Selbsttötung: Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint
Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
taz.de
November 27, 2025 at 5:44 PM
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CN: Suizid, Sterbehilfe

"Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint"

Ausgezeichneter Artikel der @taz.de über zunehmende Anträge von #MECFS u. #LongCovid Betroffenen auf Sterbehilfe, über die heute u. a. die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) auf einer Pressekonferenz berichtet hat.
Long Covid und Selbsttötung: Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint
Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
taz.de
November 27, 2025 at 5:46 PM
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Herzliche Einladung!

"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"

Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
November 25, 2025 at 3:40 PM
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Schaden entsteht nicht durch Inhalt (Post COVID, ME/CFS = „psychosomatisch“), sondern durch:
systemische Wiederholung,
selektive Wahrnehmung,
Ausschluss realer Evidenz,
Abwertung von Erlebten,
Normierung der Deutung,
Immunisierung gegen Kritik,
mediale Macht,
institutionelle Abstützung

+ Schweigen.
November 24, 2025 at 9:07 AM
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"Chronisch Kranke und vor allem jene Gruppe, die oftmals ohne Behindertenstatus ist, seien von einer schlechten Sozialhilfe 'massiv betroffen', 'beispielsweise Post-Covid-Betroffene (ME/CFS, Long Covid) oder Menschen mit psychischen Erkrankungen', hieß es im Statement der Vereine."
Sozialhilfe: Warnung vor Einschnitten bei chronisch Kranken
orf.at
November 22, 2025 at 7:32 AM
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1) New sociology paper on severe ME/CFS. The authors analyzed 342 messages on Twitter/X to get insights into the daily reality of people with severe ME/CFS.

They highlight the feeling of being trapped by the illness, profound isolation and longing for the outside world.

November 22, 2025 at 8:39 AM
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Bitte teilnehmen! #ME/CFs #PostCovid #Medibubble Achtung Fragen genau lesen, kann man hier und da missverstehen.

www.netzwerk-universitaetsmedizin.de/media/news/d...
NAPCODE-Projekt benötigt Ihre Expertise: Umfrage zum Thema Post-COVID
www.netzwerk-universitaetsmedizin.de
November 22, 2025 at 9:30 AM
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Danke an @diedunkelkammer.bsky.social, deren Reichweite hilft, zumindest diese eine verdrängte Realität - #MECFS - sichtbarer zu machen.

Es gibt was zu tun. Und wir *können* es tun!
Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!
Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.
November 21, 2025 at 11:07 AM
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💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺

Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.

Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...

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November 20, 2025 at 6:00 PM