Lisa
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23 | #MECFS #SFN | hausgebunden
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lisathefirst20.bsky.social
ja weil er Gesundheitsminister und nicht Forschungsminister war.
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und hat 150Mio€ locker gemacht, mehr als jede*r andere.
dass die Projekte am Ende teils nicht gut ausgewählt wurden, ist ne andere Sache.
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auch ihr Staatssekretär besucht wohl ein bettlägeriges Kind, ich weiß Gespräche ≠ Geld aber ja, Interesse ist auch schonmal nicht schlecht.
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bei allem berechtigten Hate zu den 16 Millionen€ :
heute hat Frau Bär die Organisatorinnen der Demo ins Ministerium eingeladen und mit Ihnen persönlich gesprochen- Stark Watzinger would have never.

es ist jetzt mind. das 3. Gespräch zwischen Frau Bär und Betroffenen/ Leuten mit Know How zu ME/CFS.
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humanmanifold.bsky.social
Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit postviralen Erkrankungen wie #LongCovid &
#MECFS befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

www.bundestag.de/presse/hib/k...
Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS
Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...
www.bundestag.de
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privilegienschreck.bsky.social
Meine kognitiven Fähigkeiten sind weiterhin desolat. Ich kann fast nichts lesen und nur unter starken Gehirnschmerzen. Ich frage mich, ob mir Hilfsmittel für Blinde und Sehbehinderte helfen könnten, die Text in Sprache übersetzen. Habt ihr Ideen für mich?
lisathefirst20.bsky.social
ich bin so blöd.

Gedanken in jedem fetten Crash durch Überlastung😶‍🌫️

jedes Mal aufs Neue mach ich die selben Fehler, ich lern es nie, wahrscheinlich bis ich daran sterbe.😭
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losronjos.bsky.social
for a project, could you help me gather your favourite journalists that are knowledgable about me/cfs?

just drop their name(s) in the comments, additional info on associated media outlet etc is also welcome (:
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Ich bitte Sie: wenn Sie es wirklich ernst meinen, wenn Sie wirklich helfen wollen dann stehen Sie zu ihrem Wort und stellen im Haushaltsverfahren einen Antrag der die 16 Millionen€ auf mind. 25 Mio€ in 2026 erhöht. Und stellen sicher, dass davon 10+ Mio € an die Charité für Therapieforschung geht
lisathefirst20.bsky.social
Hier die E-Mail Adressen für den Forschungsausschuss und den Haushaltsausschuss.
(nur Regierungsfraktionen, weil nur die Anträge stellen können die auch angenommen werden)

5-10 Mio € können am Ende das sein, was Frau Prof. Scheibenbogen für ihre Studien fehlt.

Schreibt bitte.
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Wer macht mit?

bis 13. November können noch Änderungen im Haushalt gemacht werden.

in den letzten 2 Jahren gab es bis dahin nochmal Änderungen für PAIS zum Entwurf: ‘24 +180 Mio €, ‘25 + 2 Mio €.

+5-10 Mio in ‘26 daher nicht komplett unrealistisch. 1/2
lisathefirst20.bsky.social
leider weiß ich zu beiden Fragen keine Antwort :(
lisathefirst20.bsky.social
www.aerztekammer-bw.de/postakute-in...

Die Bezirksärztekammer Südbaden hat ein E-Learning zu PAIS erstellt das auf der Homepage der Landesärztekammer verfügbar ist. Es geht 3.25 Stunden und wird von Prof. Winfried Kern geleitet.
Man kann sich als Arztperson anmelden.
Postakute Infektionssyndrome
Ärztinnen und Ärzte, die mit postakuten Infektionssyndromen wie Post-Covid-Syndrom und ME/CFS konfrontiert sind, haben es mit einem Beschwerdekomplex zu tun, der neben Müdigkeit und Belastungsintolera...
www.aerztekammer-bw.de
lisathefirst20.bsky.social
hab irgendwo auf Twitter was von 16 Millionen im Haushalt 2026 für Forschung für ME/CFS& Co gelesen. ob das stimmt, keine Ahnung, könnte aber hinkommen.

kann man gegen die Bundesregierung klagen lol?

oder ist das aussichtslos?
lisathefirst20.bsky.social
meine ehemalige Lehrerin aus 2018 kommt mich am Dienstag für 10min besuchen, wir haben uns 3,5 Jahre nicht gesehen und Sie denkt immernoch an mich- and I think that’s beautiful.🙂‍↕️💖
lisathefirst20.bsky.social
dieser Moment wenn deine ME/CFS Ärztin dir rät, die ME/CFS Diagnose erstmal zu verschweigen und den Neurologen des Uniklinikums im 1. Kontakt nur die gesicherte Small Fiber Neuropathie Diagnose sowie den Verdacht auf intrakranielle Hypertension zu nennen- damit sie mich ernst nehmen.

#LebenmitMECFS
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privilegienschreck.bsky.social
Tag der psychischen Gesundheit und um meine könnte es wegen einer körperlichen Zustandsverschlechterung nach einer Infektion gerade nicht schlechter stehen. Erspart mir "Du bist nicht allein"-Phrasen, Suizidprävention bedeutet für Menschen mit ME/CFS aktiv zu werden. Ihr müsst etwas TUN.
lisathefirst20.bsky.social
scheiße mirja, I didn’t know.
so eine drecks krankheit ehrlich.

gerade, weil es bei dir so aufwärts ging…
lisathefirst20.bsky.social
gibt es hier jemand der Probleme hat Adventskalender oder Weihnachtsgeschenke für sich oder die Kinder zu besorgen weil #armutsbetroffen ?

ich würde 5x Geschenke für 20€ verschenken wollen.

Weihnachten ist Liebe und so.

schreibt mir ne DM🎄💖
lisathefirst20.bsky.social
ich mein auf dem mecfs discord server könnte es ja noch klappen, dass man da iwi genügend geld oder leerstehende wohnungen sammelt falls eine Person was gestrichen wird- aber alle auch außerhalb auffangen stell ich mir echt unmöglich vor :(
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ennopark.de
Dann bin ich mal gespannt, wie viel davon durch Gerichte wieder kassiert wird. Auf jeden Fall werden dadurch chronisch Kranke obdachlos werden, z.B. Menschen die aus gesundheitlichen Gründen Termine versäumen, aber nicht ohne Weiteres Atteste bekommen.

www.tagesschau.de/inland/innen...
Koalition einig bei Bürgergeld, Aktivrente und Infrastruktur
Im Koalitionsausschuss haben sich CDU, CSU und SPD auf Reformen verständigt. Einig ist man sich bei der Bürgergeld-Reform, dem Start der Aktivrente und Infrastrukturausgaben. Auch eine E-Auto-Förderun...
www.tagesschau.de
Reposted by Lisa
kattascha.bsky.social
Es werden so viele Menschen durch die Lücken im System fallen. Alleinerziehende ohne stabile Betreuung für die Kids. Menschen mit psychischen Erkrankungen. Suchtkranke Menschen. Pflegende. Diese Leute zu bestrafen wird niemandem helfen. Das ist ein Armutszeugnis für ein eigentlich reiches Land.