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Co-Founder Unitetofight2024, Pharmacist, Long Hauler since 2020
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PostX @postx.bsky.social · Dec 29
Documentary “Hirschhausen & the Long Shadow of the Pandemic” now on YouTube with English subtitles. Footage from the #UniteToFight2024 conference @unitetofight.bsky.social @virusesimmunity.bsky.social & International ME/CFS Day @scheibenbogen.bsky.social

t.co/XvNHvrnsPp
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verhac.bsky.social
Es ist nicht unmöglich, sich mit Wissenschaft auseinandersetzen. 🤓

Noch mehr Quellen einfügen - ich hätte da noch ein paar zu Muskel- und Mitochondriendysfunktionen - oder ist dann die Folie zu voll? Zweiteres wohl...

Was es 1991 zB schon gab: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1792865/

#MECFS
Eine Präsentationsfolie mit dem Titel „Belastung & ME/CFS“. Darunter stehen mehrere Aufzählungspunkte mit Forschungsergebnissen zu Belastungsreaktionen bei ME/CFS: Hinweise auf chronotrope Inkompetenz bei ME/CFS, mit Literaturangabe (Davenport et al., 2019). Bei wiederholten Belastungstests zeigen sich reduzierte Maximal-VO₂ und VO₂ am ventilatorischen Threshold, was eine verringerte aerobe Kapazität anzeigt. Mehrere Studien sind dazu zitiert (u. a. van Campen et al. 2020; Keller et al. 2014; Snell et al. 2013). Gestörte Energiebereitstellung und eingeschränkte mitochondriale Funktion bzw. ATP-Produktion, mit Referenzen zu Studien von Syed et al. (2025) und Germain et al. (2023). Veränderungen der Skelettmuskulatur, z. B. ein Anstieg von Typ-2-Fasern und eingeschränkte Sauerstoffdiffusion, die nicht auf Dekonditionierung oder Bettruhe zurückzuführen sind. Literaturangaben u. a. Appelman et al. (2024), Jothi et al. (2025), Charlton et al. (2025). Am unteren Rand befindet sich das Logo der „Medizinischen Universität Wien“ sowie der Name Verena Hackl, Abteilung für Primary Care Medicine. In der Fußzeile steht die Foliennummer 36.
November 25, 2025 at 12:28 PM
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verhac.bsky.social
„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“

#MECFS

www.ots.at/presseaussen...
AK Teilerfolg: Gericht rügt schlampige Gutachtenpraxis der Pensionsversicherungsanstalt!
Pensionsversicherungsanstalt (PVA) stoppte Rehageld einer an ME/CFS erkrankten Frau – Oberlandesgericht Wien: Gutachter:innen müssen Befunde und medizinischen Stand genau prüfen
www.ots.at
November 25, 2025 at 9:26 AM
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martinruecker.bsky.social
@schwesterfd.bsky.social Liebe Kollegin, anscheinend haben Sie den Post zum Thema Post-Covid-Forschung gelöscht, daher schreibe ich hier neu. Was mich an dem Text irritiert hat, ist nicht, dass eine wissenschaftliche Position dargestellt wird - das ist selbstverständlich legitim, auch wenn diese ↘️
November 24, 2025 at 5:16 PM
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bettinagrande.bsky.social
6/6
Fazit: Die aktuellen Versorgungsstrukturen für #LongCOVID & #MECFS sind kein Zufall,
sondern auch das Ergebnis von Budgetlogik & Abrechnungs-Vereinbarungen–
zu Lasten einer somatischen Versorgung.
Es braucht dringend eigenständige, somatische (!) Ambulanzen Forschungszentren!
www.dkgev.de
November 23, 2025 at 6:05 PM
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bettinagrande.bsky.social
1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
Screenshot einer Webseite der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG). Oben befindet sich das grün-weiße Logo der DKG rechts und links ein Hamburger-Menü-Symbol sowie ein Lupen-Icon. Darunter steht der Seitenabschnitt „VERSORGUNG & STRUKTUR“. Eine Überschrift markiert den Bereich „PSYCHIATRIE / PSYCHOSOMATIK“. Titel des Textes lautet: „Psychiatrische und Psychosomatische Institutsambulanzen“. Es folgt ein Absatz, der erklärt, dass psychiatrische Institutsambulanzen ein wichtiger Baustein der wohnortnahen, bedarfsgerechten Versorgung sind, multimodale ambulante Behandlung anbieten und Krankenhausaufenthalte vermeiden oder verkürzen können. Sie ermöglichen zudem eine nahtlose ambulante Weiterbehandlung nach stationären Aufenthalten. Ein weiterer Absatz erläutert, dass für psychiatrische Institutsambulanzen nach §118 Abs. 2 SGB V in Allgemeinkrankenhäusern bestimmte Regelungen der „PIA-Vereinbarung“ gelten. Genannt werden die Vertragspartner: Deutsche Krankenhausgesellschaft, GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung. Am unteren Rand ist die Seitenadresse „dkgev.de“ sichtbar.
November 23, 2025 at 6:05 PM
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davetuller1.bsky.social
Why do these people keep promoting exercise studies with reported benefits that do not reach the threshold for clinical significance? Here's another one of these, from @jamanetworkopen.com: virology.ws/2025/11/21/t...
Trial By Error: Another Exercise Trial with Clinically Insignificant Findings | Virology Blog
By David Tuller, DrPH A recent study from JAMA Network Open, called “Resistance Exercise Therapy After COVID-19 Infection: A Randomized Clinical Trial,” dem ...
virology.ws
November 23, 2025 at 8:20 PM
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verhac.bsky.social
link.springer.com/article/10.1...

➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte.
1/
Are ME/CFS Patient Organizations “Militant”? - Journal of Bioethical Inquiry
Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a contested illness category. This paper investigates the common claim that patients with ME/CFS—and by extension, ME/CFS patient orga...
link.springer.com
November 23, 2025 at 12:46 PM
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mecfs.at
📌Appell:So gelingt Partizipation nicht. Was ihr über den V-PEM-AQ wissen solltet!

🔹Die ÖG ME/CFS hat den Fragebogen fachlich beraten, war aber nicht in den weiteren Prozess & in die Veröffentlichung eingebunden. Wir haben im Entwicklungsprozess umfangreiche inhaltliche Unterstützung geleistet
1/
Grafik mit orangener Überschrift „Appell: So gelingt Partizipation nicht.“ und Text „V-PEM-AQ – Was ihr über den neuen Fragebogen wissen solltet!“, im Hintergrund Hand auf Bewertungs-Smileys, unten ÖG-ME/CFS-Logo.
November 22, 2025 at 1:08 PM
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buechnerronja.bsky.social
Meine einzige Sorge um die nächste Publikation ist, ob der Titel wieder gut genug für eigenen Merch von @frauxausnrw.bsky.social ist

🙏🙏 @postx.bsky.social und @frauxausnrw.bsky.social
💕💗💓🩷💞
Pinker Beutel auf rosa Untergrund. Auf dem Beutel steht mit weißer Schrift: Have you considered that it could be burnout? (der Titel unserer Studie). In etwas kleinerer (auch weißer) Schrift darunter steht: Un:tragbar Stigmatisierung von Long COVID und ME/CFS
November 17, 2025 at 9:00 AM
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bettinagrande.bsky.social
Betroffene, die keine PEM riskieren wollen, oder instinktiv vorsichtig sind,
gelten nun wieder als „Vermeider“,
als „ängstlich“-
oder einfach als
„nicht kooperativ“.

Das Willens-und Charakter-Narrativ ist somit zurück.

Fazit:
Wer nicht belastbar ist,
wird pathologisiert,
nicht geschützt.
November 2, 2025 at 8:52 AM
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bettinagrande.bsky.social
PEM, das zentrale Merkmal von MECFS, ist kein neuer Begriff.
PEM wird aber zunehmend verfälscht, von #MECFS entkoppelt und bestenfalls als postvirale Belastungsintoleranz verharmlost.
Damit wird das zentrale Krankheitsmerkmal von #MECFS verwässert und umetikettiert, Reha und #GET werden möglich.
November 2, 2025 at 8:52 AM
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thelancet.com
Large-vessel vasculitis is defined as diseases that cause inflammation in large blood vessels.

A Seminar provides a comprehensive review, with a focus on recent advances, therapeutic approaches, and areas for further research.

Read now: tinyurl.com/ynsfkev5
Large-vessel vasculitis
Primary large-vessel vasculitis encompasses conditions that, despite sharing many common features, constitute distinct entities that have their own prognostic implications. These conditions include gi...
tinyurl.com
October 29, 2025 at 10:18 AM
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martinruecker.bsky.social
„Ich finde das inakzeptabel und in Anbetracht der großen Betroffenheit in unserer Gesellschaft völlig unzureichend.“ Sagte Friedrich #Merz 2023, als Forschungsministerin Stark-Watzinger nur 41 Mio € für #LongCovid #MECFS Forschung budgetierte. www.aerzteblatt.de/news/merz-ve...
Merz verlangt mehr Förderung zum Erforschen von Long COVID – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
October 29, 2025 at 10:03 AM
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riffreporter.bsky.social
#Bayern investiert in eine Studie zur Kneipp-Hydrotherapie bei #PostCovid-Patientïnnen. Kritikerïnnen bemängeln die kleine Teilnehmerïnnenzahl, unklare Methoden & mögliche Risiken für Betroffene. @martinruecker.bsky.social erklärt, was hinter der Kontroverse steckt:
Bayerns umstrittene Kneipp-Studien für Long-Covid-Patienten
Der Freistaat Bayern fördert Kneipp-Therapien gegen Post-Covid mit fast 500.000 Euro. Eine Recherche über die Hintergründe und die Kritik an den Studien.
www.riffreporter.de
September 27, 2025 at 5:02 PM
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keithmuise.bsky.social
@postx.bsky.social
keithmuise.bsky.social Keith Muise @keithmuise.bsky.social · Sep 12
Getting Wild for Covid Awareness.

Want to help me stay in the advocacy game? $5 goes a long way.

I want helping people, and educating others to be more than a dream. That’s my goal.

gofund.me/f1f07602

#health #sick #kids #teacher #backtoschool #mentalhealth I
September 13, 2025 at 9:07 PM
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bmhughes.bsky.social
The Irish health service has initiated a process to develop a clinical guideline for ME (#MyalgicEncephalomyelitis). I am honoured to be part of its Steering Group

The process so far has been extremely progressive

I am hugely optimistic that a world-leading guideline will be produced

#pwME #MECFS
Myalgic Encephalomyelitis (ME) - HSE.ie
www.hse.ie
September 9, 2025 at 2:46 PM
postx.bsky.social
Warum liegen die Neurologen (#DGN), die doch durchaus die Expertise für eine solche oft mit neurologischen Symptomen einhergehende Erkrankung haben sollten, falsch?

Die DGN hat sich bislang kaum mit ME/CFS beschäftigt.

Interview mit Prof. Scheibenbogen
www.tagesspiegel.de/gesundheit/i...
Ist ME/CFS eine Krankheit – oder viele?: „Es gibt eine Reihe von vielversprechenden Medikamenten“
Zu viele Symptome, zu viele Ursachen: Die Gesellschaft der Neurologen bezweifelt, dass das chronische Fatigue-Syndrom eine eigenständige Erkrankung ist. Charité-Professorin Carmen Scheibenbogen widers...
www.tagesspiegel.de
September 11, 2025 at 9:12 AM
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buechnerronja.bsky.social
Nicht nur wegen der Klicks (höhö), sondern auch wegen der Gespräche bei der Krit. Psych., den internationalen Kontaktaufnahmen bzgl der Studie, dem Bericht im Ärzteblatt ...

Es sickert langsam ein und #LC, #ME/CFS, #PCVS et al. lassen sich nicht länger ignorieren und immer weniger psychologisieren.
September 10, 2025 at 8:47 AM
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exceedhergrasp1.bsky.social
Braden Yellman from Bateman-Horne is now talking about comorbidities of #MECFS. 🧪

Starting with hEDS (hypermobility, hypermobile Ehlers-Danlos)
hEDS (Q79.62) Self-reported data in a cross-sectional study of those with ME/CFS suggests that 15.5% of those with ME/CFS have joint hypermobility and 28% of those with ME/CFS + Long COVID report it In a self-reporting prospective observational study those with generalized hypermobility were ~30% more likely to experience chronic symptoms after recovery from acute infection by SARS-CoV-2 with many meeting ME/CFS criteria
September 5, 2025 at 6:05 PM
postx.bsky.social
This study provided evidence of cerebrovascular dysregulation with reduced orthostatic cerebral blood flow velocity associated with symptoms of cerebral hypoperfusion, frequent small fiber neuropathy, and a widespread but mild autonomic failure in hEDS.

www.sciencedirect.com/science/arti...
Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome: Cerebrovascular, Autonomic and Neuropathic Features
Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) affects multiple systems, but comprehensive evaluations of a larger sample of hEDS patients are lacking. The…
www.sciencedirect.com
August 26, 2025 at 8:24 PM
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aai.org
Data from Dr. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity.bsky.social, Dr. Victoria C. Bastos, and Kerrie Greene found 2 distinct immunotypes of ME/CFS. This work suggests distinct drivers of disease helping to differentiate the pathophysiology of #MECFS. Read it in AAI News: ow.ly/7c1750VXiiR.
May 28, 2025 at 1:13 PM
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geschom.bsky.social
www.aerzteblatt.de/news/viele-m...

Das Ärzteblatt berichtet über unsere Studie zur Stigmatisierung und Psychologisierung bei LC und PostVac - das ist gut! Nochmal Glückwunsch @buechnerronja.bsky.social !!
Viele Menschen mit Long COVID erleben Stigmatisierung und Psychologisierung – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
August 22, 2025 at 1:45 PM
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erictopol.bsky.social
Body fat distribution predicts the pace of cardiovascular system aging, with sex-specific patterns, and protective effect of estrogen
academic.oup.com/eurheartj/ad...
Sex-specific body fat distribution predicts cardiovascular ageing
AbstractBackground and Aims. Cardiovascular ageing is a progressive loss of physiological reserve, modified by environmental and genetic risk factors, that
academic.oup.com
August 22, 2025 at 5:45 PM
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langzeitc.bsky.social
Die Charité und das #MECFS und #PostCovid Team um Prof. @scheibenbogen.bsky.social haben einen Praxisleitfaden für ME/CFS veröffentlicht.
Bitte um Retweet in der Medi-Bubble 🙏
www.mecfs.de/praxisleitfa...
Praxisleitfaden ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Neuer Praxisleitfaden zu Diagnose und Behandlung von ME/CFS von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Charité Fatigue Centrum
www.mecfs.de
August 22, 2025 at 5:51 PM
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buechnerronja.bsky.social
💥Unser Artikel zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ist heute Nacht bei BMC medicine erschienen @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social & Christian Sander & Stephanie Schindler & Martin Walter

Anbei die wichtigsten Befunde in hoffentlich verständlicher Sprache🧵 1/6
“Have you considered that it could be burnout?”—psychologization and stigmatization of self-reported long COVID or post-COVID-19 vaccination syndrome - BMC Medicine
Background People reporting long COVID (LC) or post-COVID-19 vaccination syndrome (PCVS) not only suffer from their symptoms but also from stigmatization. Despite ample account and characterization of...
link.springer.com
August 20, 2025 at 7:22 AM