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So, nachdem die #CDU / #CSU jetzt in Regierungsverantwortung ist, erwarte ich die Umsetzung ihrer zuletzt abgelehnten Oppositions-Anträge zu #MECFSimBundestag und #LongCovid. Offen ist ebenfalls die Umsetzung der Petition 122.600 SIGNforMECFS.com und der EU-Resolution vom 17.6.2020 zu #MEcfs.
signFORmecfs
SIGNforMECFS.com
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Fachgespräch im Deutschen Bundestag zu ME/CFS und Long COVID

Beim heutigen Fachgespräch im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages zu #MECFS und #LongCOVID schilderte unser Vorsitzender Sebastian Musch die alarmierend schlechte Versorgungslage und

(1/3) 👇
www.bundestag.de/presse/hib/k...
Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS
Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...
www.bundestag.de
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Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit postviralen Erkrankungen wie #LongCovid &
#MECFS befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

www.bundestag.de/presse/hib/k...
Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS
Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...
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Ich darf heute bei der ÄK Rheinland-Pfalz zu Aspekten der Arbeitsfähigkeit bei #LongCovid bzw. #MECFS sprechen.

▶️ arztkolleg.de/fortbildungs...

Ein Vortrag zu neurologischen Aspekten bei PAIS ist über e-Learning der Landes-ÄK Baden-Württemberg verfügbar.

▶️ www.aerztekammer-bw.de/postakute-in...
Post-Covid in der ärztlichen Praxis - Arbeits- und Betriebsmedizin
arztkolleg.de
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📅 Das Theaterstück CRASH zu ME/CFS und Post COVID wird während der Orientierungswoche der Charité am 30.10.25 ab 19 Uhr im Hedwig-Dohm-Haus (Ziegelstrasse 5) in Berlin wiederaufgeführt. Der Eintritt ist kostenlos. #MECFS
Flyer Seite 1 zur Aufführung. Flyer Seite 2 zur Aufführung.
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riffreporter.bsky.social
Unsere #Crowdfunding-Kampagne ist gestartet – in wenigen Tagen haben über 100 Menschen mitgemacht! Wir sind begeistert und freuen uns über alle, die unabhängigen, faktenbasierten #Journalismus stärken wollen. Sei auch du dabei und werde Teil der Crowdfunding-Community: www.startnext.com/riffreporter
www.startnext.com
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humanmanifold.bsky.social
Die Gelbe Liste dazu, was passiert, wenn ME/CFS fälschlicherweise als psychische Krankheit verstanden wird:

"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)
ostriebling.bsky.social
Damit bist du nicht alleine. Geht mir auch immer wieder so.
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privilegienschreck.bsky.social
Morgen (15.10.), 11–15 Uhr,
vor dem BMFTR (Kapelle-Ufer 1, Berlin)

Ob hier mal ein paar Leftists für an Long Covid und ME/CFS erkrankte Kinder mobilisieren können?
Und tragt Masken.
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lutanda.bsky.social
Die Zulassungsstudie für den global ersten Wirkstoff gegen #MEcfs braucht dringend 20 Mio €.

Viel?

Nicht mehr als 80 m dieser Autobahn kosten.

80m.
Doch selbst das wird uns verweigert.

Damit verletzt 🇩🇪 unser Menschenrecht auf ein Höchstmaß an Gesundheit
(Artikel 12, UN-Menschenrechte WSK)
sigberlin.bsky.social
Die SPD (!) möchte die A100 zu Hauptverkehrszeiten sperren. Rund um die Uhr wäre noch besser.
archive.is
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bettinagrande.bsky.social
Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS.

📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online

🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans…

#MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg

archive.ph/2025.08.12-1...
Grafik mit hellblauem Hintergrund.
Oben steht in blauer Schrift: „Über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“ und darunter in grauer Schrift: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“

Darunter ist ein gelbes Quadrat mit der Aufschrift „ME/CFS“ aus Buchstabensteinen. Rechts daneben steht: „Di, 14. Oktober, 19–21 Uhr, online via Zoom“ und der Hinweis „Melde dich an“.
Im blauen Balken unten steht: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ mit den Hashtags #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac.

Unter dem Bild: Bettina Grande – Heidelberg · Berlin Charité – 14.10.25 Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande:
1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin.
2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht.
3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.
Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande:
1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin.
2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht.
3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.
Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande:
1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin.
2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht.
3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.
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waldmeer.bsky.social
Die Neurologie ist in Bezug auf ME/CFS eine problematische Disziplin. Welche Sichtweisen auf diese Krankheit dort verbreitet sind, verdeutlicht ein zuletzt 2019 herausgegebenes "Standardwerk". Meinen Text über dieses "Raunen der Vergangenheit" (3. Oktober) findet ihr nun auf meiner Website.
Das Raunen der Vergangenheit / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
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buechnerronja.bsky.social
Leute, wo wir wären, würden wir „listen to the patients“ mal ernst nehmen 🤷🏼‍♀️

Manchmal finde ich das echt richtig schockierend wie wenig #Wissensdurst und #Neugier offenbar viele Medizinisch-Therapeutisch-Tätige haben. Was man da alles lernen könnte! 🕵️‍♀️🔬🧫👩🏼‍🔬🥼👩‍🏫
waldmeer.bsky.social
Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.
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lisathefirst20.bsky.social
Wer macht mit?

bis 13. November können noch Änderungen im Haushalt gemacht werden.

in den letzten 2 Jahren gab es bis dahin nochmal Änderungen für PAIS zum Entwurf: ‘24 +180 Mio €, ‘25 + 2 Mio €.

+5-10 Mio in ‘26 daher nicht komplett unrealistisch. 1/2
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kathrynhoffmann.bsky.social
Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
1/n
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waldmeer.bsky.social
Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.
Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...
doi.org
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drchronically.bsky.social
Hier könnt ihr sehr niederschwellig etwas Gutes für von #ME/CFS -Betroffene tun: ⬇️
d-j.bsky.social
Jeder hat einmal 3 Stimmen ! Nutz diese
Jetzt abstimmen für die 3 #ME/CFS -Projekte:

preis25.mecfs-jetzt.de

YES WE CAN - Ziel: die ersten drei Plätze für ME/CFS

* Elena Lierck / NichtGenesenKids e.V.
* Gerhard Heiner / Initiative ME/CFS Freiburg
* startaMEvolution (saME)
Publikumspreis - deine Stimme für Engagement
Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.
preis25.mecfs-jetzt.de
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protectthekids.bsky.social
Forschungdekade für #MECFS JETZT!
Initiative "Kinder ME/CFS" ruft
am Mittwoch, 15.10., 11-15 Uhr
in #Berlin zur Demo vor dem Forschungsministerium (Kapelle-Ufer 1) auf📢
Motto: "Lebendig begraben - wo bleibt die Forschungsdekade?"
PM mit mehr Infos:
➡️ www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...
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lutanda.bsky.social
@bmg-bund.bsky.social hören Sie endlich auf zu lügen, dass die Wissenschaft bei #MEcfs nicht weiterkommt, lege an fehlendem Wissen und fehlenden Biomarkern.

Die Forschenden wissen das besser.

Die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT
dgspsoa.bsky.social
"Jetzt stehen wir schon ein Jahr auf der Bremse. Wir können morgen weitermachen, wenn wir Geld bekommen." 😭🤬
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dgmecfs.bsky.social
🎥 Der Tagesspiegel hat Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen als eine der 100 wichtigsten Köpfe der Berliner Wissenschaft 2025 für ihr Engagement für #MECFS und #LongCOVID ausgezeichnet. In einem Kurzvideo stellt Prof. Dr. Scheibenbogen ihre Forschungsarbeit vor und

(1/2) 👇
www.youtube.com/watch?v=ENTC...
Sie forscht an Medikamenten gegen Long Covid – doch das Geld fehlt
YouTube video by Tagesspiegel
www.youtube.com
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bettinagrande.bsky.social
Ein Abend voller Klarheit und Empathie:
@neurostingl.bsky.social zeigte, was Medizin zur Versorgung von #MECFS #PEM beitragen KÖNNTE – und wie fatal umgekehrt das Versäumnis ist,
so dass schwerst Erkrankte unversorgt in der Psychotherapie landen,
um irgendwie mit dieser Situation zurechtzukommen.
Collage mit Fotos und Beiträgen zu Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie in Wien. In der Mitte spricht er an einem Rednerpult bei der ME/CFS-Konferenz der Charité. Drumherum Tweets, Fachartikel und Fotos aus der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen. Schriftzug oben: „Dr. Michael Stingl, FA Neurologie, Wien“. Folie mit dem Titel „Therapie von POTS/oH“. Aufgelistet sind nicht-medikamentöse Maßnahmen: erhöhte Flüssigkeits- und Salzzufuhr, langsames Aufstehen, Kompressionsstrümpfe, kleinere Mahlzeiten und Verzicht auf Kaffee oder Alkohol. Quelle: neurostingl.at. Folie mit der Überschrift „Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS, Q79.62)“. Zu sehen ist ein Foto einer Ferse mit überdehnbarer Haut als typisches Merkmal. Quelle: Michael Stingl, neurostingl.at. Folie mit der Überschrift „Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)“. Aufgelistet sind typische Symptome: gastrointestinale Beschwerden, Hautsymptome, orthostatische und kognitive Symptome, Histaminintoleranz, Stressverschlechterung und Schmerzen. Quelle: neurostingl.at.