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NichtGenesen
@nichtgenesen.bsky.social
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Die Patientenorganisation NichtGenesen vertritt die Interessen von Betroffenen mit Long-/Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom sowie allgemein von Betroffenen mit Postinfektiösem Syndrom (PAIS).
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humanmanifold.bsky.social
Sam @humanmanifold.bsky.social · 8h
Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit postviralen Erkrankungen wie #LongCovid &
#MECFS befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

www.bundestag.de/presse/hib/k...
Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS
Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...
www.bundestag.de
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 8h
#mecfsKinder
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 9h
#mecfsKinder
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neurostingl.bsky.social
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 13h
Ich darf heute bei der ÄK Rheinland-Pfalz zu Aspekten der Arbeitsfähigkeit bei #LongCovid bzw. #MECFS sprechen.

▶️ arztkolleg.de/fortbildungs...

Ein Vortrag zu neurologischen Aspekten bei PAIS ist über e-Learning der Landes-ÄK Baden-Württemberg verfügbar.

▶️ www.aerztekammer-bw.de/postakute-in...
Post-Covid in der ärztlichen Praxis - Arbeits- und Betriebsmedizin
arztkolleg.de
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 1d
www.aerzteblatt.de/news/epigene...
Epigenetischer Bluttest erkennt ME/CFS in Pilotstudie – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
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nichtgenesen.bsky.social
NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 1d
www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

www.berliner-kurier.de/berlin/hunde...

www.epd.de/regional/ost...

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
Bild mit allen 4 Schalgzeilen die zur Demo vorm BMFTR am 15.10.25 berichten
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humanmanifold.bsky.social
Sam @humanmanifold.bsky.social · 1d
Die Gelbe Liste dazu, was passiert, wenn ME/CFS fälschlicherweise als psychische Krankheit verstanden wird:

"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 1d
www.saarbruecker-zeitung.de/sz-spezial/b...
Bluttest erkennt ME/CFS: Wissenschaftlern gelingt bahnbrechende Entdeckung in der Forschung zu Fatigue
Ein neuer Bluttest macht ME/CFS endlich nachweisbar. Forschende entdecken epigenetische Spuren der Krankheit – Hoffnung für Millionen Betroffene.
www.saarbruecker-zeitung.de
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 1d
www.dr-med-kristina-schultheiss.de/post/amifamp...
Amifampridin – Ein neuer therapeutischer Ansatz bei Long-COVID und ME/CFS?
Ein Blog-Artikel über das Medikament Amifampridin und seine Wirkungsweise bei Long-COVID und ME/CFS.
www.dr-med-kristina-schultheiss.de
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nichtgenesen.bsky.social
NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 1d
www.berliner-kurier.de/berlin/hunde...
Hundert Leichensäcke für die Ministerin: „Staatsversagen!“
Deshalb demonstrieren Angehörige von Kindern mit Post Covid und ME/CFS in Berlin-Mitte.
www.berliner-kurier.de
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protectthekids.bsky.social
Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social · 2d
"'Lebendig begraben': Betroffene von #LongCovid und #Fatigue hängen Leichensäcke auf.
Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an #MECFS. Eine Demo in #Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder."
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
„Lebendig begraben“: Betroffene von Long Covid und Fatigue hängen Leichensäcke auf
Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an ME/CFS. Eine Demo in Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder.
www.berliner-zeitung.de
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humanmanifold.bsky.social
Sam @humanmanifold.bsky.social · 2d
Am 15. Oktober protestiert die Organisation „Kinder ME/CFS“ mit 100 Leichensäcken vor dem Forschungsministerium gegen fehlende Forschung zu #MECFS und #LongCovid. 1,5 Mio. Betroffene fordern eine Forschungsdekade nach dem Krebs-Vorbild.

www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...
100 Leichensäcke vor Forschungsministerium in Berlin: Patientenorganisation protestiert gegen fehlende Forschung bei Long Covid
Ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder demonstriert in Berlin gegen fehlende Forschungsgelder beim Chronischen Fatigue Syndrom.
www.tagesspiegel.de
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bettinagrande.bsky.social
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 1d
Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS.

📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online

🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans…

#MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg

archive.ph/2025.08.12-1...
Grafik mit hellblauem Hintergrund. Oben steht in blauer Schrift: „Über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“ und darunter in grauer Schrift: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ Darunter ist ein gelbes Quadrat mit der Aufschrift „ME/CFS“ aus Buchstabensteinen. Rechts daneben steht: „Di, 14. Oktober, 19–21 Uhr, online via Zoom“ und der Hinweis „Melde dich an“. Im blauen Balken unten steht: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ mit den Hashtags #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac. Unter dem Bild: Bettina Grande – Heidelberg · Berlin Charité – 14.10.25 Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen. Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen. Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.
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nichtgenesen.bsky.social
NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 2d
bioengineer.org/long-term-ef...
Long-Term Effects of COVID-19 Work Absences on the US Labor Market
In a comprehensive cohort study focusing on employed individuals across the United States, researchers have unveiled a new and striking baseline for work absences, one that reflects a transformation
bioengineer.org
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nichtgenesen.bsky.social
NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 2d
#nichtgenesen #nichtgenesenbayern
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 2d
#kinder_mecfs @bmg-bund.bsky.social @cducsueuropa.bsky.social @dielinkebt.de @gruene-bundestag.de @esralimbacher.bsky.social @josephine-ortleb.de @spdfraktion.de @dorobaer.bsky.social
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nichtgenesen.bsky.social
NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 2d
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41036177/
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neurostingl.bsky.social
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 3d
Eine Definition für #MECFS wäre im Übrigen schon lange vorhanden. Um sich darüber zu informieren, gäbe es das Referenzzentrum.

Aber die Realität scheint einigen Stakeholdern nicht zu passen, deswegen will man sich eine eigene machen.

Auf dem Rücken der Betroffenen.
neurostingl.bsky.social
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 3d
Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...
Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid
Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...
www.sn.at
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kathrynhoffmann.bsky.social
Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 3d
Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
1/n
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neurostingl.bsky.social
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 3d
Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...
Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid
Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...
www.sn.at
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 3d
MECFS/Kinder 15.10.2025 vor dem BMFTR.
www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...
@dorobaer.bsky.social
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nichtgenesen.bsky.social
NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 3d
Habt ihr schon mal Traueranzeigen MECFS gegoogelt? Wir sind erschrocken wie viele Anzeigen es tatsächlich sind. @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social
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protectthekids.bsky.social
Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social · 4d
Mehr Forschungsgelder für die #MECFS-Forschung fordern am Mittwoch Elterngruppen vor dem Bundesforschungsministerium - liebe Follower:innen aus #Berlin, bitte seid dabei📣

Heute auch dazu unsere Insta-Story:
➡️ www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2...
@nichtgenesen.bsky.social @bildungabersicher.net
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Reposted by NichtGenesen
bettinagrande.bsky.social
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 5d
Ein Abend voller Klarheit und Empathie:
@neurostingl.bsky.social zeigte, was Medizin zur Versorgung von #MECFS #PEM beitragen KÖNNTE – und wie fatal umgekehrt das Versäumnis ist,
so dass schwerst Erkrankte unversorgt in der Psychotherapie landen,
um irgendwie mit dieser Situation zurechtzukommen.
Collage mit Fotos und Beiträgen zu Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie in Wien. In der Mitte spricht er an einem Rednerpult bei der ME/CFS-Konferenz der Charité. Drumherum Tweets, Fachartikel und Fotos aus der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen. Schriftzug oben: „Dr. Michael Stingl, FA Neurologie, Wien“. Folie mit dem Titel „Therapie von POTS/oH“. Aufgelistet sind nicht-medikamentöse Maßnahmen: erhöhte Flüssigkeits- und Salzzufuhr, langsames Aufstehen, Kompressionsstrümpfe, kleinere Mahlzeiten und Verzicht auf Kaffee oder Alkohol. Quelle: neurostingl.at. Folie mit der Überschrift „Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS, Q79.62)“. Zu sehen ist ein Foto einer Ferse mit überdehnbarer Haut als typisches Merkmal. Quelle: Michael Stingl, neurostingl.at. Folie mit der Überschrift „Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)“. Aufgelistet sind typische Symptome: gastrointestinale Beschwerden, Hautsymptome, orthostatische und kognitive Symptome, Histaminintoleranz, Stressverschlechterung und Schmerzen. Quelle: neurostingl.at.
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nichtgenesen.bsky.social
NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 5d
Heute hatte #nichtgenesen ein sehr wichtiges Gespräch mit MdB Stephan Albani. Wir bleiben dran für euch, jeden Tag.
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