Was ich immer wieder versuche zu sagen: Bei ME/CFS ging es nie darum, dass die Medizin zu wenig über die Krankheit gewusst hätte. Aus diesem Grund wird es den einen großen medizinischen Durchbruch, der die furchtbare Situation der Betroffenen aufhebt, auch nicht geben.
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Während jeder post-exertionellen Malaise verweile ich mit verschlechtertem Gesundheitszustand und trauere um die ausbleibende feministische Solidarität bezüglich der Anerkennung von ME/CFS. Heute Nacht habe ich die Gedanken der letzten Tage gesammelt, die sich um "Kämpfe" drehten:
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Nichts zeigt die Machtverhältnisse im deutschen Gesundheitssystem deutlicher als die Tatsache, dass Patient*innen seit Jahren wiederholt auf erhebliche Risiken für Menschen mit ME/CFS durch "psychosomatische Rehas" hinweisen – und diese "Rehas" laufen einfach unbehelligt weiter. 1/5

"[...] the kind of traumatising clinical encounters that left some of my interviewees feeling they needed to avoid healthcare at all costs."

Das ist einer der heftigsten und letztendlich skandalösesten Aspekte von #MECFS.

www.sciencedirect.com/science/arti...

Wir* wurden angefragt, für socialnet Peter Henningsen (2025): "Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden" aus Perspektive der kritischen Psychologie und Sozialen Arbeit rezensieren.

* @ffhambu.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
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Offenkundig werden nun Rehabilitationsstudien geplant, in denen Long-Covid-Patient*innen nicht über eine Teilnahme informiert und nicht über die gesundheitlichen Risiken von körperlicher Aktivierung aufgeklärt werden sollen.

Das wird alles noch sehr eklig.

Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵

Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen.
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"Medical Gaslighting" oder "Feminizid"? – Aufschlag für eine feministische Begriffsdiskussion

Mit Gedanken von @kposster.bsky.social

Agnotologie und Manufacture of Doubt könnten hilfreiche Konzepte sein, um zu verstehen und Worte dafür zu finden, wie das Narrativ der mysteriösen angeblich biologisch nicht erklärbaren Krankheiten aufrecht erhalten wird, zu Lasten Betroffener.

de.wikipedia.org/wiki/Agnotol...

#Pogofähigkeit oder #ViolentDancing? Woran man kommunikative Muster erkennt, die komplexe Lösungen ermöglichen – und solche, die Konflikte zementieren.

Man muss das nicht so formulieren. Entscheidend ist, dass das besprechbar wird und dass man sagen kann, was man meint. Es sind Orientierungshilfen.

“People who are performing these studies are extraordinarily ignorant, and their ignorance is dangerous,” Seltzer said.

Read the full article here:
bit.ly/4p4uAbg

Das Archiv_fehlende_Versorgung ist ein Projekt von Betroffene für Betroffene

Es soll Erfahrungen zu Stigmatisieren, Diskriminierung und Psychologisierung bei ME/CFS und LongCovid/PostCovid archivieren, festhalten

Gerne teilen :)

archiv-fehlende-versorgung.de

Ja genau!! Das ganze Erfahrungswissen, über die Symptomatik, was hilft, was es schlechter gemacht hat, was individuelle Risikofaktoren waren - das wird einfach ignoriert. Epistemische Ungerechtigkeit ist das, aber auch einfach Ressourcenverschwendung -da liegt so viel Wisssen das keiner hören will.

URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them.

If you can help, or know someone who can, DM us right now.

Please share widely. This is time-sensitive.