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limonary.bsky.social
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@limonary.bsky.social
One of #millionsmissing
ME/CFS
Deutsch/English
(sie/ihr, she/her)
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meine Neurologin kommt nächste Woche zu mir nach Hause um zu besprechen wie ein Klinikaufenthalt stattfinden könnte.

habt ihr Ideen& Tipps?

klar ist:
- Transport unter Kurznarkose
- Einzelzimmer

#severeME #Bell10
December 13, 2025 at 2:24 PM
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Man darf auch nicht vergessen, warum das Engagement von @wwtf.at und @weandme.bsky.social so wichtig ist.

Weil Stakeholder, die ihre aktuelle Untätigkeit bei normaler Versorgung mit fehlender Evidenz begründen, jahrzehntelang *nichts* gemacht haben, um bei #MECFS was weiter zu bringen.
December 13, 2025 at 12:06 PM
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sie hätten kristina schröders text auch hiermit bebildern können
December 12, 2025 at 8:01 PM
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December 12, 2025 at 11:41 AM
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Wie auch dieses Gespräch auf @fm4.orf.at zeigt, wäre es wirklich an der Zeit, dass politisch Verantwortliche realisieren, dass manche Stakeholder sehr klare Ziele verfolgen, diese aber nicht mit einer normalen Versorgung für #MECFS übereinstimmen.

fm4.orf.at/player/20251...
Auf Laut vom 10.12.
FM4 Auf Laut gibt es auch als Podcast
fm4.orf.at
December 11, 2025 at 7:44 AM
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„Wir sind die wunde Stelle mitten unter euch. Wir schaffen das nicht allein. Wir brauchen euch, die Gesunden.“
December 10, 2025 at 9:38 PM
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heute hielt @janaxpetersen.bsky.social eine starke rede zur "wunden stelle mitten unter euch", die mecfs-betroffene in dieser gesellschaft sind.

danke dafür und nun gute gute erholung 💜

ungehalten.net (jana ab 01'13" etwa)
Ungehaltene Reden ungehaltener Frauen |
Wir laden alle Frauen ein, sich mit einer ungehaltenen Rede zu bewerben, um als eine von sechs Rednerinnen am 10. Dezember 2021 im Rahmen des 100. Geburtstages der Schriftstellerin Christine Brückner ...
ungehalten.net
December 10, 2025 at 8:30 PM
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heute vor einem jahr ist judith an me/cfs gestorben.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
December 10, 2025 at 12:00 PM
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Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.
December 10, 2025 at 11:53 AM
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Ich warte mit Spannung darauf, wann sich die österr. Gesundheitspolitik dann künftig auf eine Definition von „Krebs“ oder „Herzinsuffizienz“ einigt, schließlich brauchen wir wohl den Segen der Zielsteuerungsgremien, wenn medizinische Klassifikationen nicht mehr ausreichen.
Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.
December 10, 2025 at 12:11 PM
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12 Menschen werden pro Woche in Wien diagnostiziert #MECFS, sagt Klaus Rosino (GF Caritas Socialis) hier im Beitrag: www.instagram.com/p/DSE1T8hD8ey/

Ein tolles Projekt, dass hier geschaffen wird. Liebes Nordlicht weise bitte unseren Politiker:innen den Weg 💫 www.cs.at/angebote/nor...
Nordlicht - CS Caritas Socialis
CS Betreuung für Menschen mit ME/CFS
www.cs.at
December 10, 2025 at 1:46 PM
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Ich durfte auf @fm4.orf.at über die Recherche zu ME/CFS in PVA-Gutachten - gemeinsam mit @haberhauer.bsky.social und @ejakapeller.bsky.social - sprechen und darüber, was seither geschah (Spoiler: zu wenig, aber es gibt auch good news) fm4.orf.at/player/20251...
Schwierigkeiten für ME/CFS-Betroffene bei Anerkennung durch PVA
fm4.orf.at
December 9, 2025 at 7:18 PM
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10. Dezember: Todestag von Judith Schoßböck

Eine eindringliche Mahnung an Politik und Ärzteschaft:
endlich die humanitäre Katastrophe #MECFS anzugehen und Versorgung sowie Forschung aufzubauen.
December 9, 2025 at 11:05 AM
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cn Suizid

Die politische Dimension vieler Suizide wird oft nicht beachtet. Viele Menschen bringen sich um, weil sie in unserer Gesellschaft diskrimiert und benachteiligt werden.
December 6, 2025 at 10:34 PM
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Die wissenschaftliche Einordnung meines Comic-Projektes durch Prof.Dr. Irmela Krüger-Fürhoff im Vortrag „Verhandlungen von „Crip Time“ und Chronizität in Literatur und Comic“ ist nun in der Mediathek des Offenen Hörsaals der FU Berlin frei zugänglich...

www.fu-berlin.de/sites/offene...

#MECFS
Prof. Dr. Irmela Marei Krüger-Fürhoff
www.fu-berlin.de
December 4, 2025 at 11:56 AM
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Heute vor einem Jahr haben @settele.bsky.social & Team sich die Lage der #MECFS Betroffenen angeschaut. Sie waren erschüttert.

Ein Jahr später hat sich die Situation nicht verändert. Es gibt keine med. Versorgung, die Absicherung funktioniert für viele nicht.
1/2

on.orf.at/video/142538...
Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS
Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...
on.orf.at
December 4, 2025 at 7:31 AM
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doctolib wrapped

du hast dieses jahr 9 ärzt*innen und 2 krankenhäuser besucht

dein lieblingsarzt war
dein hausarzt

deine top anwendungen waren
blutabnehmen
EKG
botox gg migräne

du hast locker 30 std in wartezimmern verbracht und

weit über 1.000€ ausgegeben, damit bist du unter den top 3%…
December 3, 2025 at 6:56 PM
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"Da geht es um um das normale Grundrecht einer normalen Versorgung und die haben Leute mit ME/CFS schlicht nicht."

FM4 Interview von @barbkop.bsky.social mit dem Neurologen @neurostingl.bsky.social über ME/CFS
December 3, 2025 at 5:09 PM
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braucht der mensch für sich allein eigentlich eine identität?

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
December 2, 2025 at 12:10 PM
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"Wir wollen nicht mehr zusehen müssen, wie schwer Kranke von österreichischen Behörden zuerst in die Zustandsverschlechterung und dann in die Armut gedrängt werden“, im Beitrag von @fm4.orf.at.

#MECFS

fm4.orf.at/stories/3051...
ME/CFS – Einer der größten Gesundheitsskandale der letzten Jahrzehnte - fm4.ORF.at
Eine ME/CFS-Betroffene über Medical Gaslighting und warum sie als Schwerkranke selbst für ihre Rechte kämpfen muss.
fm4.orf.at
December 2, 2025 at 6:14 AM
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Mit Schock, Verzweiflung und Unglauben reagieren die Menschen auf die Nachricht, dass sie ab Jänner keine Sozialhilfe mehr bekommen, und auch die Helfer:innen sind hilflos. Reportage über die Situation von subsidiär Schutzberechtigen in Wien oe1.orf.at/player/20251...
ORF-Radio
Das digitale Radioangebot des ORF. Alle öffentlich rechtlichen Radiosender Österreichs auf einer Plattform. Live und 7 Tage lang im Stream on Demand.
oe1.orf.at
December 1, 2025 at 1:47 PM
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Es sind die großen kleinen Dinge:
Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit
Der HSV nutzt den Heimspieltag gegen Stuttgart, um ME/CFS ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und die Lebensrealität Betroffener sichtbar zu machen.
www.hsv.de
December 1, 2025 at 8:01 AM
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In Österreich werden im Schnitt 335 Betretungs- und Annäherungsverbote pro Woche ausgesprochen. 48 pro Tag. Das heißt: Alle halben Stunden bedroht ein Mann hierzulande eine Frau so massiv, dass die Polizei ihm verbieten muss, ihr nahe zu kommen. Dunkelziffer nicht eingerechnet.
November 30, 2025 at 3:08 PM
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Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen.
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Psychotherapeutischer Zwang bei ME/CFS / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
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November 30, 2025 at 7:38 AM