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peony @peony386.bsky.social · 8h

Ich vertrage Novavax deutlich besser, ebenso immer kurzfristige Verbesserung meiner Baseline nach der Impfung.
Wichtig halt in meinem Fall die MCAS Basismedikation zu erhöhen, aber das mache ich generell nicht nur bei Novavax.

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 14h

In einer Diskussion bzgl. der Aufgaben der Bundeszielverfehlungskommission habe ich heute einerseits gelernt, dass wir in einem Rechtsstaat leben und andererseits, dass in selbigem die Politiker•innen definieren, was eine komplexe Multisystemerkrankung
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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 21h

Vorschlag für 🇦🇹, wie man die weltbesten Daten zur ME/CFS-Prävalenz erhält:

◾ME/CFS-Behandlungsstellen wie vom Referenzzentrum beschrieben flächendeckend aufbauen.
◾Konsequent nach Kanadischen Kriterien diagnostizieren.
◾Zusätzlich Biomarker-Diagnostik aus der Forschung in die Praxis holen.

Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 1d

Das Nationale Referenzzentrum an der MedUni Wien hat diese Zahl im Auftrag des Bundes errechnet – unter anderem auf Basis von Vergleichsdaten aus Deutschland.
Einige Partner in der Kommission erkennen diese Berechnungen derzeit nicht an – und genau dort liegt der Knackpunkt.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 21h

Bis dahin sind die Daten des Referenzzentrums, die u.a. auf internationalen epidemiologischen Studien beruhen, die bei weitem bestmögliche Zahlengrundlage. Daten von Versicherungen sind wegen fehlerhafter Diagnostik, falschen Zuordnungen usw. bei ME/CFS KEINE aussagekräftige Quelle zur Prävalenz.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 21h

In Österreich ist die konzeptionelle Arbeit zur ME/CFS-Versorgung im Unterschied zu Deutschland weit fortgeschritten. Die Versorgung der ME/CFS-Kranken könnte SOFORT initiiert werden. Hier die fachlichen Empfehlungen des Referenzzentrums:

Post-Covid & ME/CFS | MedUni Wien

public-health.meduniwien.ac.at

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Klabert Nambert @shadce.bsky.social · 22h

Find es auch bezeichnend, wie internationale und nationale Fachleute torpediert werden durch die Politik, mit wir müssen mal selber schauen.

Alles an diesen „notwendigen“ Daten liegt vor und das nicht erst seit Jahren.

Während Menschen weiterhin leiden und dahin gehen. Seit Jahrzehnten.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 1d

„SARS-CoV-2 kann in verschiedenen Geweben des Körpers über einen langen Zeitraum überleben kann … im Darm, im Knochenmark, im Gehirn und in anderen tiefer liegenden Geweben, die nur sehr schwer zu beproben sind. Wir haben außerdem tiefgreifende Veränderungen der Immunantworten …

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peony @peony386.bsky.social · 22h

Mb. Sudeck hat mach auch erst zu behandeln begonnen seit es CRPS heißt. Und Mb. Reiter seit man den Begriff urethro-okulo-synoviales Syndrom dafür verwendet. /s

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 1d

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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peony @peony386.bsky.social · 1d

Meine Infektion war heute vor 5 Jahren, tut mir leid, dass ich das aufgrund meiner Erkrankung seither verfolgen muss. Anders wär mir lieber! Ich kann nicht noch länger warten und zusehen, bis alle d Zahlen anerkennen. Ich scheine nicht auf im System. Beim NAP Behinderung gehts auch mit MR-Beschluss!

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peony @peony386.bsky.social · 1d

DDr. Strauß hat jährlich beim Symposium zu PAIS des BMASGPK dazu berichtet. Stakeholder S55ff - nicht abgestimmt kann ich mir in diesem langen Prozess wirklich nicht vorstellen. Beschluss der BZK fehlt, wer blockiert? broschuerenservice.sozialministerium.gv.at/Home/Downloa...

broschuerenservice.sozialministerium.gv.at

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peony @peony386.bsky.social · 1d

Rebus-Rätsel? Vielleicht macht @cbammermd.bsky.social ein Bild daraus.

Auf einer Wiese sitze ein König und trinkt helles Bockbier. Bernd das Brot und ein Lamm sind auch dabei.

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peony @peony386.bsky.social · 1d

diagnostiziert, wird bei Ambulanzterminen nie übernommen. Wie sollten hier belastbare Zahlen im öffentlichen System gewonnen werden, wenn diese nicht mal aus Vorbefunden von Spezialist:innen übernommen werden. Dass im öff.Spitalswesen keine Diagnosestellung erfolgt ist selbsterklärend. Zahlen,woher?

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peony @peony386.bsky.social · 1d

Wenn es ausschließlich Zweifel (um es nicht Blockaden zu nennen) von Seiten der Länder und SVs gibt, warum holt sich der Bund nicht die Expertinnen dazu?

Die Ländervertreter:innen berufen sich auch auf "ihre Experten" in den Bundesländern. Die Diagnose ME/CFS nach internationalen Kriterien von WÄ

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peony @peony386.bsky.social · 1d

Danke für Ihre Antwort am Sonntag Abend.

Meine Frage ist auf den zitierten Skeet von Prof. @kathrynhoffmann.bsky.social bezogen. Wie kann es sein, dass ein vom BMASGPK geschaffenes RFZ mit dessen Expertise ausgeschlossen wird? "Es wird auch nicht mit uns kommuniziert..."

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peony @peony386.bsky.social · 1d

Da Sie mir folgen, gerne auch via DM.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Ich empfehle dringend zu verfolgen, was aktuell in Österreich passiert: es werden unliebsame wissenschaftliche Fakten politisch abgeschafft. Was mit postakuten Infektionssyndromen und ME/CFS anfängt, kann genau so jede andere Krankheit betreffen.

Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 1d

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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peony @peony386.bsky.social · 1d

Vielen Dank an @drmccoy.info für die Infos zu #nuvax25 in 🇦🇹

Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · 2d

1/x Ich hatte nun gestern (hier Feiertag) und heute endlich etwas mehr Ruhe und auch Zeit, um meine impfrelevanten E-Mails zu sichten. In den letzten Tagen gegen Ende Oktober bekam ich dieses PDF zugemailt, das auch auf der folgenden Seite abfrufbar ist:

www.aekwien.at/documents/d/...

⤵️

www.aekwien.at

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peony @peony386.bsky.social · 1d

Vielen lieben Dank

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peony @peony386.bsky.social · 1d

@jakobkramar-schmid.bsky.social Bitte wie ist das möglich? Ich würde es wirklich gerne verstehen und wäre Ihnen sehr dankbar für eine Antwort. www.sozialministerium.gv.at/Services/Akt...

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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 4d

Jährliche Kosten: 60 Milliarden.
Forschungsmittel: 16 Millionen.

Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.

Juliane Bienert, M.A. @julianebienert.de · 4d

Die Forschungsgelder für Long Covid & ME/CFS werden von 140/150 Millionen auf 16 (!) gekürzt. Eine massive Einsparung, die die Arbeit der Forschenden deutlich verlangsamen und das Leiden der Betroffenen um Jahre verlängern wird. Selbst wenn man es "wirtschaftlich" betrachtet, ergibt es keinen Sinn.

www.handelsblatt.com

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 2d

Wozu Online-Betreuung, es gibt doch bereits eine "flächendeckende Versorgung"™️. 😀 /s

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 2d

Man darf dabei nicht vergessen:

Das Referenzzentrum wurde aufgrund der Qualifikationen zu #MECFS vergeben.

Länder und SV hingegen haben bei ME/CFS seit Jahren nichts weiter gebracht, medizinische und soziale Versorgung sind indiskutabel.

Unglaublich, das alles.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 2d

Bei Ländern und SV sitzen ja auch ganz offenkundig in dieser Richtung besser qualifizierte Personen. Das fällt total auf, wenn man täglich mit #MECFS befasst ist. Deswegen funktioniert ja in Österreich alles so super bei dem Thema!

/s

Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 2d

Laut Gesundheitsstaatssekretärin @ulrike65.bsky.social zweifeln die Länder und Sozialversicherungen an den vom Bund vorgelegten Definitionen und Zahlen des Referenzentrums PAIS, das seinem Auftrag entsprechend Daten und Fakten zu postakuten Infektionssyndromen liefert. 2/3

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NanjoKoji @nanjokoji.bsky.social · 3d

Eine meiner Mitarbeiterinnen hatte Covid, dann Long Covid, ME/CFS. 6 Monate arbeitsunfähig, kam zurück, kaum noch einsetzbar. Nächste Woche verlässt sie das Arbeitsleben. Jetzt ist eine andere Mitarbeiterin "so krank wie noch nie", kann nicht aufstehen. Es ist unerträglich! #nocovid

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NanjoKoji @nanjokoji.bsky.social · 3d

Ich habe auf eigene Kosten Arbeitsschutz installiert, Luftfilter aufgestellt, die Belüftungssysteme geprüft. Seitdem: 0 Fälle im Office. Aber was hilft das, wenn sonst nirgends was passiert? Die Leben der Menschen gehen Stück für Stück kaputt. Wie kann man das ignorieren?

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