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#PAIS #MECFS #LC
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Was mich an der Zusammenarbeit mit ME/CFS Betroffenen & ihren Familien wirklich erschüttert hat: wir leben in einem sicheren Sozialstaat, ja vieles könnte besser laufen, aber eigentlich zahlt man Steuern, Beiträge etc. mit gutem Gewissen. Und dann gibt es Menschen, die einfach fallengelassen werden.
May 4, 2025 at 10:05 AM
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📣📢Aufruf: Protestaktion 12.Mai📣📢

Schickt uns eure Botschaften noch bis 05.05.2025 an

[email protected]

um gemeinsam auf #ME/CFS aufmerksam zu machen. Wir drucken, folieren die Beiträge und hängen sie an die Feldbetten. Ausgewählte Beiträge teilen wir auf Social Media.

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April 6, 2025 at 4:24 PM
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Eine Familie aus Duisburg denen wir schon mal geholfen haben steht seit heute Nacht vor dem Nichts. Ein Brand in einem Mehrfamilienhaus. Ihre Wohnung bzw alles was drinnen ist, durch Russ und Löschwasser kaputt. Das schlimmste auch alle Lebensmittel. Ohnehin schon mit dem letzten Geld gekauft
March 29, 2025 at 2:34 PM
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Eine Krankheit, die zehntausende Menschen in ganz Österreich betrifft und doch ist sie kaum bekannt: ME/CFS. Fehlende Anerkennung und fehlendes Verständnis bei Behörden sind immer noch ein Problem, obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO anerkannt ist.

www.behindertenrat.at/2025/03/me-c...
ME/CFS: Wann hat das Warten ein Ende? – Österreichischer Behindertenrat
Fehlende Anerkennung der Erkrankung und fehlendes Verständnis bei Behörden sind immer noch ein gängiges Problem, obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO anerkannt ist.
www.behindertenrat.at
March 20, 2025 at 1:21 PM
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Armutsbetroffene stellen bei SoliTank ihre Expertise zur Verfügung, organisieren und leiten Runde Tische, machen Medienarbeit und - sollen dafür fair entlohnt werden.
Dafür sind wir auf eure Unterstützung angewiesen.
Mehr ->
www.gofundme.com/f/solitank-d...
Donate to SoliTank: Deine Unterstützung für Soforthilfe & Veränderung, organized by Verein SoliTank
Armut ist politisch – wir setzen Lösungen um! Wer wir sin… Verein SoliTank needs your support for SoliTank: Deine Unterstützung für Soforthilfe & Veränderung
www.gofundme.com
March 16, 2025 at 10:38 AM
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5 Jahre Pandemie. Viele Medien ziehen ein Résumé.

Als Patient:innenorga bekommen wir kaum Anfragen.

Wo ist der Aufschrei dazu, dass es keine Versorgung für jene gibt, die schwer krank mit #MECFS zurück bleiben? Wo die Forderung nach politischer Verantwortung? Statt ewig dieselben Debatten zu 1/3
March 5, 2025 at 10:40 AM
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**This is a great article. Worth the read**

Why Are People Wearing Masks in 2025?

Source: archive.md/gXsmD
March 3, 2025 at 11:20 PM
Ich hab vor meiner Erkrankung begonnen zu de-googeln. Jetzt geht es weiter mit de-usa-en (macht das Sinn?). Bin auf diese Seite aufmerksam gemacht worden und nutze ohnehin schon einige der Alternativen: www.buy-european-made.eu
Buy European Made
A directory of EU-made alternatives. From software and electronics to everyday products - all made in Europe
www.buy-european-made.eu
March 4, 2025 at 8:07 AM
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📍ME/CFS im Regierungsprogramm – ein Erfolg für uns und die Community als Basis für konkrete Schritte📍

Die künftigen Regierungsparteien ÖVP, @spoe.at und @neos.eu haben ME/CFS im Regierungsprogramm verankert:

1/
February 27, 2025 at 10:48 AM
Haha am We hab ich online einen Termin bei einer neuen Ärztin ausgemacht. Ruft sie mich grad an und sagt, bei meiner Krankengeschichte müsste sie 3 Monate nur für mich arbeiten und das kann ich mir nicht leisten und die Zeit hat sie nicht. Sie hat den Termin storniert. Versorgung mit #MECFS. 👍
February 24, 2025 at 10:12 AM
Ich habe nen Gentest gemacht und dabei gleich die Herkunft bestimmen lassen. Es ist spannend und überraschend - es sind viele Länder vertreten, die ich nie vermutet hätte und Österreich ist überhaupt nicht dabei 😅
February 23, 2025 at 7:40 PM
Das ist unfassbar. Aber gut, wenigstens eine Partei gibt es offen zu, wie es ist. Und bekennt sich dazu, über den Schatten zu springen und zukünftig das Wohl des Landes (und der darin lebenden Bevölkerung - ALLER Bevölkerung hoffentlich) über das Wohl der Partei zu stellen. Das wäre ja ein Novum.
Ich habe mich tatsächlich nicht verhört. Sterbe.
February 11, 2025 at 11:38 AM
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🎵 Wiener Ärzteball für ME/CFS 🎵

Der diesjährige Wiener Ärzteball am 25. Januar 2025 stand im Zeichen der Solidarität mit ME/CFS. Neben einer Ausstellung einer Fotoserie über ME/CFS-Betroffene von Brent Stirton wurde mit dem Reinerlös des Balles auch die @weandme.bsky.social unterstützt.

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February 9, 2025 at 8:00 PM
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Wow #orfkärnten über aktuelle Grippe🌊 + Cov

1)Aerosolübertragung erklärt
2)Maske akt sinnvoll f Fremd/Selbstschutz
3)Cov nicht saisonal
4)Hinweis auf postinfektiöse Syndrome LC + ME/CFS +
6)Versorgungsproblematik
7)Wichtigkeit Schutzimpfungen benannt

kaernten.orf.at/stories/3292...
Influenza hat Kärnten im Griff
Kärnten steuert auf den Höhepunkt der Grippewelle zu, das zeigen auch die Zahlen der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK). Die insgesamt gemeldeten 5.719 Krankenstände sind auch aufgrund von divers...
kaernten.orf.at
February 8, 2025 at 7:22 PM
💯
Mein Werdegang ist übrigens ähnlich, habe dieselben Erfahrungen im Jusstudium gemacht und mache sie auch jetzt noch. Man ist nie gut genug, aber mittlerweile will ich gar nicht mehr dazugehören. ME/CFS hat meine Perspektive auf vieles geändert. Auch auf die Menschheit an sich. Nicht zum Positiven.
Was ist das Problem vieler Politiker:innen und Journalist:innen mit @andibabler.at ? Dazu muss ich etwas ausholen. (Sorry, das wird lang) 1/12
February 7, 2025 at 1:15 PM
Der Fragebogen der MedUni Wien unter @kathrynhoffmann.bsky.social und der @mecfs.at ist noch bis Montag, 27.1.2025, geöffnet. Dh Fragebögen können fertiggestellt, aber auch neu begonnen werden. Danke für die Unterstützung!

#MECFS #PAIS
January 23, 2025 at 10:13 PM
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Die Neos unter Beate Meinl-Reisinger greifen @moment.at mit Methoden an, die demokratischen Parteien unwürdig sind. Der Standard spielt mit - nachdem er selbst von anderen Medien Solidarität gegen Angriffe einforderte. Ich nehme das zur Kenntnis. Meine Stellungnahme: www.moment.at/story/stellu...
Stellungnahme zum Angriff der Neos auf MOMENT.at und die Berichterstattung im Standard
www.moment.at
January 21, 2025 at 3:45 PM
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Lassen wir mal den Hitlergruß, reden wir über das, was Frauen in den USA bevorsteht. Ist das faschistisch genug, radikal genug, rückschrittlich genug, dass es relevant ist? Nein, auch nicht?
Trumps Regierung hat die Website reproductiverights.gov, auf denen sich Frauen über Gesundheitsversorgungsleistungen, darunter Abtreibungen, informieren konnten, abgeschaltet. Die Website ist nicht mehr erreichbar.
reproductiverights.gov
January 21, 2025 at 2:59 PM
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Professor Dr. med. Hans-Christoph Diener, emeritierter Professor für Neurologie in Essen und einer der prominentesten Neurologen im deutschsprachigen Raum, hat eben im Streamed-up explizit betont, dass Long Covid NICHT psychosomatisch, sondern ORGANISCH ist. 🧠
January 16, 2025 at 6:11 PM
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@vmatthiesboon.bsky.social und ich planen eine Plattform für von Long-COVID, ME/CFS und PostVac betroffene Profs. und WiMis. Dabei soll es um Austausch, koordiniertes Vorgehen und gemeinsames Arbeiten gehen. Wenn ihr euch angesprochen fühlt oder jemand kennt, meldet euch sehr gerne bei uns.
January 13, 2025 at 8:07 PM
Letzte Chance - bitte diese unbedingt nutzen!!!
Heute ist die letzte Chance, den Fragebogen zu beginnen. Für die Fertigstellung steht ausreichend Zeit zur Verfügung. Wir freuen uns sehr über eine Teilnahme und bitten, um kräftiges Teilen!

s2survey.net/pais/

Danke 💛
January 12, 2025 at 7:19 PM
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Gesundheitserhaltende und konzentrationfördernde Luft bei Vorträgen ist (mit eingeschalteten Lüftungsanlagen) möglich. Hier der Beweis:
January 6, 2025 at 10:52 AM