Bettina Semolina
@bettinasemolina.bsky.social
#mecfs
(sie/ihr)
"Es ist hoffnungslos, aussichtslos und ermüdend, aber noch schlimmer wäre es, wenn wir aufgeben würden."
Profilbild: Person mit langen Haaren und Brille
Header: Ausschnitt einer Person, die ein Fadenspiel vor sich hält
(sie/ihr)
"Es ist hoffnungslos, aussichtslos und ermüdend, aber noch schlimmer wäre es, wenn wir aufgeben würden."
Profilbild: Person mit langen Haaren und Brille
Header: Ausschnitt einer Person, die ein Fadenspiel vor sich hält
Reposted by Bettina Semolina
🎙 Der Investigativ-Podcast Die Dunkelkammer hat eine Folge zu #MECFS produziert und dazu mit dem Neurologen Dr. Michael Stingl gesprochen, der vor ca. 8 Jahren auf ME/CFS gestoßen ist und seither viele Betroffene diagnostiziert und behandelt hat.
👇 (1/2)
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/260...
👇 (1/2)
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/260...
#260 Schafft Wissen. ME/CFS: Eine verdrängte Realität - mit Michael Stingl | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast
Von Matthias Farlik, Edith Meinhart und Michael Nikbakhsh. Dunkelkammer #260 ist wieder eine Ausgabe aus der Reihe Schafft Wissen. Heute sprechen wir über eine Erkrankung, die in weiten Teilen der Ärz...
dunkelkammer.simplecast.com
November 25, 2025 at 4:25 PM
🎙 Der Investigativ-Podcast Die Dunkelkammer hat eine Folge zu #MECFS produziert und dazu mit dem Neurologen Dr. Michael Stingl gesprochen, der vor ca. 8 Jahren auf ME/CFS gestoßen ist und seither viele Betroffene diagnostiziert und behandelt hat.
👇 (1/2)
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/260...
👇 (1/2)
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/260...
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Herzliche Einladung!
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
November 25, 2025 at 3:40 PM
Herzliche Einladung!
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
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Am 19. November fand das Auftakttreffen der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS“ des BMG und des BMFTR statt. Der Fokus des Auftakttreffens lag im Bereich der Versorgung und Teilhabe. Schwerpunkte bildeten dabei die Versorgung von Kindern und Jugendlichen,
(1/3)
(1/3)
November 24, 2025 at 2:12 PM
Am 19. November fand das Auftakttreffen der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS“ des BMG und des BMFTR statt. Der Fokus des Auftakttreffens lag im Bereich der Versorgung und Teilhabe. Schwerpunkte bildeten dabei die Versorgung von Kindern und Jugendlichen,
(1/3)
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Hilfreich zur Einordnung von edgy takes über ME/CFS und Long Covid in Boulevardmedien und manchen medizinischen Informationsseiten.
Tut mir leid, null Verständnis, seine Meinung verstehen zu wollen. Ich bin enttäuscht, wie unkritisch ihm Bühne gegeben wird. Seine Kommunikation trägt konsistent Muster von #ViolentDancing. Wer das nicht reflektiert, reproduziert die Gewalt oft unbewusst über tone policing.
Wer schützt Betroffene?
Wer schützt Betroffene?
November 23, 2025 at 3:51 PM
Hilfreich zur Einordnung von edgy takes über ME/CFS und Long Covid in Boulevardmedien und manchen medizinischen Informationsseiten.
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📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!
November 23, 2025 at 6:18 PM
📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!
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„Wir wollen Betroffenen von ME/CFS und Long COVID eine klare Botschaft übermitteln: Ihr Bedürfnis nach Lösungen wird von uns sehr ernst genommen“, so Nina Warken bei der Pressekonferenz mit Dorothee Bär zum Start der „Allianz gegen postinfektiöse Erkrankungen“.
youtu.be/ZyDHnNFNTnk
youtu.be/ZyDHnNFNTnk
Bundesministerinnen Nina Warken und Dorothee Bär zur „Allianz postinfektiöse Erkrankungen“
YouTube video by Bundesministerium für Gesundheit
youtu.be
November 19, 2025 at 6:10 PM
„Wir wollen Betroffenen von ME/CFS und Long COVID eine klare Botschaft übermitteln: Ihr Bedürfnis nach Lösungen wird von uns sehr ernst genommen“, so Nina Warken bei der Pressekonferenz mit Dorothee Bär zum Start der „Allianz gegen postinfektiöse Erkrankungen“.
youtu.be/ZyDHnNFNTnk
youtu.be/ZyDHnNFNTnk
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November 19, 2025 at 6:12 AM
Reposted by Bettina Semolina
Auf geht’s nach Berlin zum
Auftakt „Allianz postinfektiöse Erkrankungen:
Long COVID, ME/CFS“ , veranstaltet vom
@bmg-bund.bsky.social &
BM für Forschung.
PK ab 15 Uhr im Livestream.
#MECFS #PEM #longcovid
#PAIS #NationaleDekade #PsychotherapieNetzwerkMECFS #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
Auftakt „Allianz postinfektiöse Erkrankungen:
Long COVID, ME/CFS“ , veranstaltet vom
@bmg-bund.bsky.social &
BM für Forschung.
PK ab 15 Uhr im Livestream.
#MECFS #PEM #longcovid
#PAIS #NationaleDekade #PsychotherapieNetzwerkMECFS #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
November 19, 2025 at 6:06 AM
Auf geht’s nach Berlin zum
Auftakt „Allianz postinfektiöse Erkrankungen:
Long COVID, ME/CFS“ , veranstaltet vom
@bmg-bund.bsky.social &
BM für Forschung.
PK ab 15 Uhr im Livestream.
#MECFS #PEM #longcovid
#PAIS #NationaleDekade #PsychotherapieNetzwerkMECFS #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
Auftakt „Allianz postinfektiöse Erkrankungen:
Long COVID, ME/CFS“ , veranstaltet vom
@bmg-bund.bsky.social &
BM für Forschung.
PK ab 15 Uhr im Livestream.
#MECFS #PEM #longcovid
#PAIS #NationaleDekade #PsychotherapieNetzwerkMECFS #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
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Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...
Bund startet 500-Millionen-Programm für Long-Covid-Forschung
Historischer Durchbruch: Die Bundesregierung investiert eine halbe Milliarde Euro in die Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS & Long Covid
www.riffreporter.de
November 17, 2025 at 2:18 PM
Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...
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Vergisst nicht die Menschen mit Behinderung wenn es um die #afd geht
#FCKAFD #FCKNZS
Deswegen #Antifa 🚩🏴
taz.de/Menschen-mit...
#FCKAFD #FCKNZS
Deswegen #Antifa 🚩🏴
taz.de/Menschen-mit...
Menschen mit Behinderung: „Wer AfD wählt, wählt gegen uns“
Zu den Menschen, die Angst vor einer AfD-Regierung haben, zählen auch Menschen mit Behinderung. Ernst genommen fühlen sie sich damit nicht.
taz.de
November 16, 2025 at 5:04 PM
Vergisst nicht die Menschen mit Behinderung wenn es um die #afd geht
#FCKAFD #FCKNZS
Deswegen #Antifa 🚩🏴
taz.de/Menschen-mit...
#FCKAFD #FCKNZS
Deswegen #Antifa 🚩🏴
taz.de/Menschen-mit...
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🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker.
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
ME/CFS-Patient Jonas – nach einem Arztbesuch wurde alles noch viel schlimmer!
Viele Ärzte sind in Sachen ME/CFS uninformiert und diagnostizieren Patienten eine psychische Erkrankung – mit fatalen Folgen. In der dreiteiligen Doku „Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS...
www.rtl.de
November 13, 2025 at 2:47 PM
🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker.
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
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Queer- und transfeindliche Rhetorik ist heute allgegenwärtig. Das ist nicht überraschend, denn auch früher flammte sie stets in Krisenzeiten auf.
Geschichte der Queerfeindlichkeit: Alter Hass im neuen Gewand
Queer- und transfeindliche Rhetorik ist heute allgegenwärtig. Das ist nicht überraschend, denn auch früher flammte sie stets in Krisenzeiten auf.
taz.de
November 12, 2025 at 5:18 PM
Queer- und transfeindliche Rhetorik ist heute allgegenwärtig. Das ist nicht überraschend, denn auch früher flammte sie stets in Krisenzeiten auf.
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Das ist die Qualität der Diskussion. Man braucht keine Expertise zu #MECFS, man versucht halt mit Meinung à la "des brauch ma eh ned" hineinzugrätschen.
Nicht jeder Professor mit Meinung hat Ahnung von ME/CFS. Es wäre gut, wenn sich Politiker*innen das bewusst machen.
Nicht jeder Professor mit Meinung hat Ahnung von ME/CFS. Es wäre gut, wenn sich Politiker*innen das bewusst machen.
Sehr interessante Einblicke in die sonst nicht öffentliche Diskussion zu #PAIS #MECFS vom Wiener Gesundheitsstadtrat Peter Hacker bei der Präsentation des #Strukturplans Gesundheit. #Wien hat sich gegen Widerstände aus der "Fachwelt" für ein Zentrum für postakute Infektionssyndrome entschieden. 1/6
November 12, 2025 at 10:23 AM
Das ist die Qualität der Diskussion. Man braucht keine Expertise zu #MECFS, man versucht halt mit Meinung à la "des brauch ma eh ned" hineinzugrätschen.
Nicht jeder Professor mit Meinung hat Ahnung von ME/CFS. Es wäre gut, wenn sich Politiker*innen das bewusst machen.
Nicht jeder Professor mit Meinung hat Ahnung von ME/CFS. Es wäre gut, wenn sich Politiker*innen das bewusst machen.
Reposted by Bettina Semolina
Important discovery, and another step toward ending the gaslighting "it's all in your head" approach to diagnosis and treatment for #longCOVID and #MECFS. The latter is a case study in medical misogyny.
#disability #healthcare #MillionsMissing
#disability #healthcare #MillionsMissing
Technology Networks: 'Molecular Pathways Explain Why Long COVID Hits Women Harder'
'Through analysis of immune cells, biomarkers in the blood and RNA sequencing, they identified a distinct immune signature in female versus male patients.'
www.technologynetworks.com/tn/news/mole...
'Through analysis of immune cells, biomarkers in the blood and RNA sequencing, they identified a distinct immune signature in female versus male patients.'
www.technologynetworks.com/tn/news/mole...
Molecular Pathways Explain Why Long COVID Hits Women Harder
Long COVID in women is linked to gut leakiness, chronic inflammation and reduced testosterone, pointing to biological causes of sex-specific symptom severity.
www.technologynetworks.com
November 11, 2025 at 6:22 PM
Important discovery, and another step toward ending the gaslighting "it's all in your head" approach to diagnosis and treatment for #longCOVID and #MECFS. The latter is a case study in medical misogyny.
#disability #healthcare #MillionsMissing
#disability #healthcare #MillionsMissing
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Am Freitag, den 14. November, lese ich in Leuna aus Victor Klemperers Tagebuch 1933-1945 „Ich will Zeugnis ablegen bis zum letzten“ und würde mich sehr freuen, Euch da zu sehen!
November 11, 2025 at 8:47 AM
Am Freitag, den 14. November, lese ich in Leuna aus Victor Klemperers Tagebuch 1933-1945 „Ich will Zeugnis ablegen bis zum letzten“ und würde mich sehr freuen, Euch da zu sehen!
Reposted by Bettina Semolina
We waste so much energy holding their feet to the fire to keep them from co-signing our deaths and the destruction of this nation. Imagine if they were our allies and freed up all of that bandwidth to fight the fascists and also spared us so much heartache.
Every few weeks we gotta make posts like this”call your dem reps to tell them to not vote to allow Lord Killdude to shove people into a volcano” and then the dem reps go “we’ve made an amazing deal where Lord Killdude can have his volcano so long as he promises not to shove people into it”
November 11, 2025 at 3:58 AM
We waste so much energy holding their feet to the fire to keep them from co-signing our deaths and the destruction of this nation. Imagine if they were our allies and freed up all of that bandwidth to fight the fascists and also spared us so much heartache.
Reposted by Bettina Semolina
Universal Healthcare is cheaper, more equitable and leaves no one behind.
It has its flaws, but never having to worry about whether you can pay the bill is not one of them.
Healthcare is a human right.
It has its flaws, but never having to worry about whether you can pay the bill is not one of them.
Healthcare is a human right.
November 11, 2025 at 4:22 AM
Universal Healthcare is cheaper, more equitable and leaves no one behind.
It has its flaws, but never having to worry about whether you can pay the bill is not one of them.
Healthcare is a human right.
It has its flaws, but never having to worry about whether you can pay the bill is not one of them.
Healthcare is a human right.
Reposted by Bettina Semolina
Ich suche für very severe betroffene psychologische Begleitung via sms oder WhatsApp, hat da wer eine Empfehlung?
Gerne teilen.
Gerne teilen.
November 10, 2025 at 8:26 PM
Ich suche für very severe betroffene psychologische Begleitung via sms oder WhatsApp, hat da wer eine Empfehlung?
Gerne teilen.
Gerne teilen.
Reposted by Bettina Semolina
Disabled people tried to warn you.
We said that the rising eugenicist sentiment that accelerated during the “back to normal” phase of Covid would eventually hurt everyone
The new healthcare plan for America appears to be:
Don’t get sick
If you do get sick, it’s your fault
If you can’t pay, die
We said that the rising eugenicist sentiment that accelerated during the “back to normal” phase of Covid would eventually hurt everyone
The new healthcare plan for America appears to be:
Don’t get sick
If you do get sick, it’s your fault
If you can’t pay, die
November 9, 2025 at 4:45 AM
Disabled people tried to warn you.
We said that the rising eugenicist sentiment that accelerated during the “back to normal” phase of Covid would eventually hurt everyone
The new healthcare plan for America appears to be:
Don’t get sick
If you do get sick, it’s your fault
If you can’t pay, die
We said that the rising eugenicist sentiment that accelerated during the “back to normal” phase of Covid would eventually hurt everyone
The new healthcare plan for America appears to be:
Don’t get sick
If you do get sick, it’s your fault
If you can’t pay, die
Reposted by Bettina Semolina
📰 Medscape: "Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments"
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
👇 (1/4)
www.medscape.com/viewarticle/...
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
👇 (1/4)
www.medscape.com/viewarticle/...
Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments
With greater understanding of the complex pathomechanisms of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, researchers aim to target treatments.
www.medscape.com
November 9, 2025 at 6:14 PM
📰 Medscape: "Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments"
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
👇 (1/4)
www.medscape.com/viewarticle/...
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
👇 (1/4)
www.medscape.com/viewarticle/...
Reposted by Bettina Semolina
1/3
In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert.
Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell.
#PEM #NoGET
In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert.
Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell.
#PEM #NoGET
November 9, 2025 at 10:53 AM
Reposted by Bettina Semolina
This is a very deft thread. A concise precis of our conversation on conservatism, capitalism, and disability
Thank you @mecfsskeptic.bsky.social
#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social
Thank you @mecfsskeptic.bsky.social
#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social
1) Interesting interview of Prof. Brian Hughes by David Tuller.
In his new book Hughes argues that psychology is not woke but that its methods are essentially conservative because it focuses on an individualistic view and ignores social context.
In his new book Hughes argues that psychology is not woke but that its methods are essentially conservative because it focuses on an individualistic view and ignores social context.
November 7, 2025 at 10:18 PM
This is a very deft thread. A concise precis of our conversation on conservatism, capitalism, and disability
Thank you @mecfsskeptic.bsky.social
#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social
Thank you @mecfsskeptic.bsky.social
#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social
Reposted by Bettina Semolina
💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25
Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.
(1/3)
Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.
(1/3)
November 8, 2025 at 5:29 PM
💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25
Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.
(1/3)
Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.
(1/3)
Reposted by Bettina Semolina
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
1/7
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
1/7
November 8, 2025 at 12:20 PM
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
1/7
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
1/7