pwme-2005.bsky.social
@pwme-2005.bsky.social
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Frauen mit Behinderungen erfahren fast doppelt so oft Gewalt wie Frauen ohne. Die Behindertenrechtskonvention macht klare Vorgaben zu ihrem Schutz. Setzt Deutschland diese ausreichend um?
Frauen mit Behinderungen besser schützen
Frauen mit Behinderungen sind häufiger von Gewalt betroffen als Frauen im Bevölkerungsschnitt. Wie setzt Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention um?
www.lto.de
November 24, 2025 at 1:37 PM
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Skandal kritische Wissenschaft
November 12, 2025 at 8:09 AM
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wird eine erste größere Datenerfassung zu ME/CFS in D ermöglichen. Gerne teilen! Wir suchen auch gesunde Teilnehmer für die Kontrollgruppe -einmaliger Termin an der Uni Marburg oder Regensburg #ukgm #ukr ukgm.de/ugm_2/deu/umr_…
https://ukgm.de/ugm_2/deu/umr_…
September 14, 2025 at 7:15 PM
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Vielen Dank an alle, die sich an der MIRACLE Studie zur Erforschung der Ursachen von #MECFS beteiligt haben. Wir rekrutieren weiterhin! Die Teilnahme am Online-Fragebogen ist allen Patienten mit diagnostiziertem oder wahrscheinlichem #MECFS möglich und 1/2
September 14, 2025 at 7:15 PM
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Leider bestätigt es auch wieder sämtliche Vorurteile gegenüber Kur/Rehaärzten.
October 30, 2025 at 7:11 AM
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Wieder ein sehr eindringlicher Artikel darüber, wie es Menschen mit #MECFS geht und wie mit ihnen umgegangen wird.

Die Verzögerungstaktik mancher "Stakeholder" bei normaler Versorgung wird mit jedem Tag unverständlicher und skandalöser.

www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
www.psychologie-heute.de
October 30, 2025 at 7:04 AM
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1/1 ME/CFS in Praxis und Forschung!
Fortbildungsblock 2025!
Dank an @humanmanifold.bsky.social für den Tipp!
Bitte gerne teilen, verbreiten und ÄrztInnen vorlegen!

www.mecfs.de/informatione...
ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2025 | Live-Webinar
Neues Live-Webinar für Ärzt*innen: „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen” am 16. Oktober 2024
www.mecfs.de
October 7, 2025 at 7:46 AM
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'Scientists say they have developed the world’s first blood test to diagnose myalgic encephalomyelitis, also known as chronic fatigue syndrome (ME/CFS).'

www.theguardian.com/society/2025...

#myalgicencephalomyelitis #MECFS #Bloodtest
Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome
Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed
www.theguardian.com
October 8, 2025 at 5:59 AM
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Heute gehört:
ME/CFS-Pat. hat sich bei Schmerzambulanz bzgl. Schmerzmedikation erkundigt. ME/CFS wurde dort mit Fibromyalgie gleichgesetzt und multimodale Schmerztherapie teilstationär oder stationär angeboten. Medikamentös könne man da nichts machen.
Auf den Einwand, dass Pat. aber ME/CFS habe,
October 6, 2025 at 12:28 PM
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Es ist ja schon auch bemerkenswert, dass 2 der letzten Gesundheitsminister sich mittlerweile öffentlich für ME/CFS engagieren.

Es wäre insofern spannend, wo die Blockaden im Ministerium sitzen, die normale Versorgung verhindern.
October 7, 2025 at 4:04 PM
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Es gibt zwei Themen, zu denen ich dauernd was poste, von denen ich aber wünschte, ich könnte sie ignorieren, weil mich die Beschäftigung damit maßlos ankotzt: Postcovid bzw ME/CFS und die Klimakatastrophe.
October 7, 2025 at 10:12 AM
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„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“

Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.

#FlächendeckendeKatastrophe

www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 5:32 PM
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Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.
Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
October 7, 2025 at 6:30 AM
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Gebt den Link gerne an Eure Ärzt*innen weiter, damit möglichst viele von diesem Fortbildungsangebot über ME/CFS erfahren.
👇
mecfs.de/onlinefortbildung

💻 Akkreditierte Online-Fortbildung für Ärzt*innen zu #MECFS
✅ DE 4 Punkte
🎥 Organisation: Charité Berlin, DG ME/CFS

(3/3)
ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2025 | Live-Webinar
Neues Live-Webinar für Ärzt*innen: „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen” am 16. Oktober 2024
mecfs.de
October 8, 2025 at 12:34 PM
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Modul 1 beschäftigt sich damit, wie #MECFS in der hausärztlichen Praxis erkannt und behandelt werden kann. Modul 2 gibt einen tieferen Einblick zur Pathophysiologie, Therapieentwicklungen und –empfehlungen“.
Jedes Modul ist von der Ärztekammer Hamburg mit 4 CME Punkten akkreditiert.

(2/3)
October 8, 2025 at 12:34 PM
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💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

(1/3)
October 8, 2025 at 12:34 PM
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Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
October 7, 2025 at 7:01 AM
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🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen

Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien.

(1/3) #MECFS
October 7, 2025 at 11:55 AM
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PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen.

oe1.orf.at/player/20250... (1/2)
Long Covid: Vorwürfe gegen PVA-Chef wegen angeblicher Aussagen über "Scharlatane"
Winfried Pinggera habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Patienten auch von "Trittbrettfahrern" gesprochen, kritisiert Stiftungsgründer Gerhard Ströck. Der PVA-Chef weist die Darstellung zurück
www.derstandard.at
September 5, 2025 at 12:44 PM
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#PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera wird vorgeworfen, im Zusammenhang mit ME/CFS-Erkrankten und deren Ärzten von "Trittbrettfahrern" und "Scharlatanen" gesprochen zu haben. Er weist das zurück, die Grünen fordern "Klarstellung".

nachzulesen u.a.:
www.sn.at/politik/inne...
ME/CFS: PVA-Chef mit Vorwürfen konfrontiert
Der Generaldirektor der Pensionsversicherungsanstalt (PVA), Winfried Pinggera, sieht sich mit Vorwürfen konfrontiert. Bei einem Gesprächstermin in Bezug auf ME/CFS-Patientinnen und Patienten und deren...
www.sn.at
September 5, 2025 at 1:31 PM
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Die Vorhalte gegen #PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera, er habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Erkrankten und deren Ärzten von "Trittbrettfahrern" und "Scharlatanen" gesprochen, waren auch Thema in der #ZIB1 - Beitrag von @constanzeertl.bsky.social

on.orf.at/video/142902...
Kritik um Chef der Pensionsversicherungsanstalt - ZIB 1 vom 05.09.2025
ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid, von der viele Menschen in Österreich betroffen sind. Die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) steht wegen angeblicher abwertender Äußerungen ihres Generaldi...
on.orf.at
September 5, 2025 at 6:51 PM
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Schwer krank und unversorgt - meine ö1 Journal Panorama Reportage über die schwere Krankheit #MECFS ist aus aktuellem Anlass wieder ein Monat online zu hören. Der Befund ist leider immer noch aktuell, es braucht Behandlungszentren und Forschung jetzt. sound.orf.at/radio/oe1/se...
September 9, 2025 at 6:01 AM
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„Die Gutachten sind einfach wirklich minderwertig. Das muss man klar sagen" - Jürgen Holzinger vom Verein "Chronisch Krank" sieht im APA-Interview "generell ein Riesenproblem" bei der Gewährung von Leistungen, insbesondere bei der #PVA.

abrufbar u.a.:
www.kleinezeitung.at/oesterreich/...
PVA: Laut Patientenverein grobe Probleme über ME/CFS hinaus
Die Pensionsversicherungsanstalt steht wegen grober Probleme bei der sozialen Absicherung chronisch kranker junger Erwachsener in der Kritik.
www.kleinezeitung.at
September 21, 2025 at 9:18 AM
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"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...
Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert
Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken
www.derstandard.at
October 7, 2025 at 6:41 AM