Norges ME-forening
meforeningen.bsky.social
Norges ME-forening
@meforeningen.bsky.social
Norges ME-forening (Norwegian Myalgic Encephalopathy Association) jobber for å bedre situasjonen for landets ME-syke. Facebook: https://www.facebook.com/MEforeningen/
Dagens webinar med Sosionom Inghild Follestad, ligger allerede ute på YouTube for alle som er interessert!

Hun forteller om arbeidet de gjør på teamet hun er en del av på Nordås, ved Haukeland sykehus, og ulike velferdsordninger som kan være aktuelle for ME-syke.
Rettigheter og velferdsordninger ved CFS/ME, webinar med sosionom Inghild Follestad
YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening
www.youtube.com
November 11, 2025 at 5:10 PM
Reposted by Norges ME-forening
Det er ganske «interessant» at Jens Stoltenberg kom ut av de siste månedenes kalabalik om oljefondets etiske retningslinjer med lærdommen «retningslinjene er FOR STRENGE».
October 24, 2025 at 6:40 AM
I dag var neste års helsebudsjett på høring, og vi i Norges ME-forening la fram våre krav.

www.me-foreningen.no/foreningens-...
October 23, 2025 at 6:34 PM
Following a great suggestion from Julie, and growing interest from people in other countries, we’ve been working on updating the English version of our ResetME fundraising page.

We’re now excited to share the new and improved version!
English The ME fund
ME-fondet is a Norwegian non-profit foundation dedicated to supporting biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). We raise funds for high-quality, independent studies that seek to unco...
www.me-foreningen.no
October 14, 2025 at 6:50 PM
Reposted by Norges ME-forening
Gratulerer med dagen til alle bifile, gratulerer med dagen til alle tegnspråkbrukere, dobbelt opp med gratulasjon til alle tegnspråklige bifile 🎉

(Bi Pride Day og den internasjonale tegnspråkdagen i dag.)
September 23, 2025 at 10:42 AM
Påminnelse til alle som har for stor funksjonsnedsettelse, eller er for syke til å dra til stemmelokalet:

Nå er det mindre enn 24 timer igjen til fristen for å søke om få stemme hjemme!
September 3, 2025 at 11:51 AM
Reposted by Norges ME-forening
In a meta-analysis of Long COVID interventions, most RCTs included were at high risk of bias and the quality of evidence for outcomes measured was overwhelmingly of low or very-low quality. Yet authors claim "high-certainty" evidence for exercise interventions. Huh??
virology.ws/2025/08/16/t...
Trial By Error: Lancet Paper Claims "Exercise" Should be "Prioritized" in Long COVID Rehabilitation | Virology Blog
By David Tuller, DrPH Added: On X, @mecfsskeptic has posted a very useful thread explaining how loosely the investigators applied the meaning of "Long ...
virology.ws
August 16, 2025 at 6:00 PM
I år, som tidligere valgår, har vi sendt spørsmål til partikontoret til alle stortingspartiene, om saker på områder som har stor betydning for livsvilkårene for ME-syke.

Trykk på lenken, for å se hva partiene svarer på spørsmålene, vi legger dem ut fortløpende, ettersom de kommer inn.
Stortingsvalg 2025 – Hva kan ME-syke forvente av de ulike partiene?
Vi har spurt partiene om hvilken politikk de vil føre på noen viktige politikkområder for ME-sykes situasjon de neste fire årene.
www.me-foreningen.no
August 15, 2025 at 6:40 PM
Reposted by Norges ME-forening
How many people get ME in Norway? (A Very, very short survey) - Norwegian ME Association
@meforeningen.bsky.social
#ME/CFS #pwME

Can you give us three minutes?

The ME Association wants to know more about how many people have ME in Norway, how many become ill each year, and whether the number of
hvor mange får ME? (Veldig, veldig kort undersøkelse)
Kort undersøkelse om når ME-syke ble syke, hvor gamle de var, og når de fikk diagnose. Viktig at så mange som mulig svarer!
www.me-foreningen.no
July 13, 2025 at 5:56 PM
Reposted by Norges ME-forening
Personer med #MEcfs er nødt til å finansiere legemiddelforskningen selv. Ikke rart det tar lang tid å komme noen vei….
Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?
Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv?
Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv? Skal vi godta det? Hva kan du gjøre for å hjelpe til for å bedre situasjonen?
www.me-foreningen.no
June 19, 2025 at 8:03 PM
Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?
Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv?
Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv? Skal vi godta det? Hva kan du gjøre for å hjelpe til for å bedre situasjonen?
www.me-foreningen.no
June 19, 2025 at 7:14 PM
Reposted by Norges ME-forening
From ME Research UK:

Symptom invalidation (also known as medical gaslighting) may lead to diagnostic delays for people with complex chronic illnesses like #MECFS finds a study published in the journal "American Psychological Association". Read more: bit.ly/451riym

#chronicillness #invisibleillness
June 3, 2025 at 2:04 PM
Reposted by Norges ME-forening
En ny og spennende studie skal i gang på Haukeland 💫 Vi MEsyke er vant til å måtte gi penger til studier, og det trengs denne gangen også.
26 mill. vil den koste, og det er ufattelig mye penger for oss på trygd. Jeg har en lønnlig håp om at kanskje andre også vil bidra? 🙏❤️
Vipps: 13911 ME-fondet
ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab.

Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon!

www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...
ME-fondet gir fire millioner til stor klinisk studie på Daratumumab på Haukeland
Haukeland starter en studie av medisinen Daratumumab, mot ME nå. ME-fondet har gitt 4 millioner til studien, og er i gang med storinnsamling.
www.me-foreningen.no
June 3, 2025 at 4:53 PM
Reposted by Norges ME-forening
Dette er, såvidt jeg har skjønt, det mest lovende studiet på medisin mot ME *i hele verden*. Det er SVÆRT! Likevel får de ingen støtte fra stat etc, så bidra veldig gjerne litt hvis du kan ❤️
ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab.

Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon!

www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...
ME-fondet gir fire millioner til stor klinisk studie på Daratumumab på Haukeland
Haukeland starter en studie av medisinen Daratumumab, mot ME nå. ME-fondet har gitt 4 millioner til studien, og er i gang med storinnsamling.
www.me-foreningen.no
June 3, 2025 at 2:58 PM
ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab.

Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon!

www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...
ME-fondet gir fire millioner til stor klinisk studie på Daratumumab på Haukeland
Haukeland starter en studie av medisinen Daratumumab, mot ME nå. ME-fondet har gitt 4 millioner til studien, og er i gang med storinnsamling.
www.me-foreningen.no
June 3, 2025 at 7:37 AM
Mens vi venter på videoene med presentasjonene, kommer det noen tilbakemeldinger på konferansen til Rogaland fylkeslag, fra publikum og foredragsholdere.
Inntrykk fra ME og Long Covid konferansen i Stavanger, mai 2025
YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening
youtu.be
May 18, 2025 at 6:18 PM
Reposted by Norges ME-forening
More people have developed #ME/CFS since the start of the pandemic.

The number of people suffering from ME/CFS is likely to have doubled since the pandemic. Around 200 experts are consulting on the situation in Berlin. www.zeit.de/gesundheit
Long Covid: Mehr Menschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom seit der Pandemie
Die Zahl der Menschen, die an ME/CFS leiden, dürfte sich seit der Pandemie verdoppelt haben. Rund 200 Experten beraten sich in Berlin zur Lage.
www.zeit.de
May 12, 2025 at 2:46 PM
Reposted by Norges ME-forening
Psykologspesialist Frøydis Lilledalen skriver:
«Det er ikke pasientens ansvar å fremstå som pedagogisk og balansert i møte med urett.»
psykologisk.no/2025/05/hers...
Hersketeknikker hindrer fremskritt i forståelsen av ME
«En gjennomgående hersketeknikk er å avvise pasientgruppens innvendinger som ‘aktivisme’. Men når forskning bagatelliseres og behandlingstilbud baseres på utdaterte teorier, er det ikke bare legitimt ...
psykologisk.no
May 12, 2025 at 9:59 AM
Reposted by Norges ME-forening
𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆

There is a solution for ME:

𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀

Listen to the voices of patients
Share the video
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness
youtube.com/shorts/Mb_n2...
European International ME Awareness 2025 Video 2
YouTube video by European ME Alliance
youtube.com
May 11, 2025 at 10:56 PM
Reposted by Norges ME-forening
It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆

𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘)

The science does not!

Listen to the voices of patients

Share the video
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME

youtube.com/shorts/16vBt...
European International ME Awareness 2025 Video 1
YouTube video by European ME Alliance
youtube.com
May 11, 2025 at 10:51 PM
Reposted by Norges ME-forening
Powerful moment at Sir Bob Geldof's event: Belinda & Brooke Nickeas (ME/CFS community) shared a letter outlining the history of ME/CFS. Touched by their courage, he shared these words 💙 On #MECFS Awareness Day, their act is a gift. You are seen. You matter.
May 12, 2025 at 5:33 AM
Reposted by Norges ME-forening
Vil du støtte ME-forskning?
Ask samler inn penger i år også 😊 vipps #13911 og merk «Ask sin innsamling»
Ask (11) har en mamma med ME. Han samler inn til ME-forskning for 6 år på rad i dag. Sponsorer betaler for hver runde han løper rundt huset på 10 minutter.

Ask dro til ME-forskerne på Haukeland for å få vite hva pengene går til.

Vil du sponse Ask? Vipps #13911 og skriv "Ask sin innsamling"
May 12, 2025 at 6:53 PM
Reposted by Norges ME-forening
🏥 It's 171 years since Florence Nightingale developed ME...

And hospitals are still not safe places for #pwME

We need national ME safe protocols established and
😷 Infection Control
#MEAwarenessDay
May 12, 2025 at 8:06 AM
Reposted by Norges ME-forening
Here is our Rapid Response to that hugely problematic BMJ review of treatments for #LongCovid

Delighted to have contributed with @ellecarnitine.bsky.social, @fvrhijn.bsky.social, @lauravictorine.bsky.social, and Xandra Westerhuis

We need to learn from the history of #MECFS
Long COVID needs real therapeutics: time to move past disproven approaches
www.bmj.com
December 5, 2024 at 10:46 PM