mechtildb.bsky.social
@mechtildb.bsky.social
#longcovid #mecfs seit 09/22
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ME/CFS zu erforschen ist super wichtig, insbesondere jetzt, da durch Covid nochmal viel mehr Betroffene dazugekommen sind.

Und weil es sowieso schon viel zu lange vernachlässigt wurde.

Bitte unterzeichnen und teilen!
‼️Die #Petition

"Bessere Erforschung von ME/CFS durch ein strukturiertes Förderprogramm vom 17.07.2025"

hat bisher 306 Mitzeichnungen.

Es fehlen noch 29694 Unterschriften bis zum 15.01.2026.

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_17/Petition_184056.nc.html

(Automatischer […]
Original post on mastodon.online
mastodon.online
January 6, 2026 at 3:05 PM
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Ein aktueller Überblick zur Rolle von Ivabradin bei #POTS.

Die Evidenz ist (noch) eher dünn, und trotzdem ist es im Sinne von Therapieversuchen wichtig, korrekte Diagnostik zu machen.

Gerade auch bei #MECFS und #LongCovid.

journals.lww.com/cardiovascul...
journals.lww.com
January 5, 2026 at 6:24 AM
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Ein Review über die mögliche Rolle von abortiver Replikation von Herpesviren bei #MECFS - und auch eine aktuelle Studie, wo erhöhte Antikörper gegen dUTPase von Herpesviren bzw. HERV mit Symptomschwere korreliert waren.

onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10....

www.mdpi.com/1999-4915/17...
Chronic Reactivation of Persistent Human Herpesviruses EBV, HHV‐6 and VZV and Heightened Anti‐dUTPase IgG Antibodies Are a Recurrent Hallmark in Post‐Infectious ME/CFS and is Associated With Fatigue
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating disease with unknown etiology and heterogeneous symptomology for which there are no validated tests for definitive diagno...
onlinelibrary.wiley.com
January 4, 2026 at 9:58 PM
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In dieser Studie zu ätiologisch unklarer zervikaler Myelopathie zeigte sich die Funktions-MRT als sehr relevant.

Eine Untersuchung, die auch bei Fragestellungen zu CCI bei Hypermobilität und/oder ME/CFS spannend wäre - aber leider kaum verfügbar...

www.neurology.org/doi/abs/10.1...
Use of Flexion-Extension MRI to Reveal Occult Spondylotic Compression in Undifferentiated Cervical Myelopathies With Cord T2 Hyperintensity | Neurology Clinical Practice
Background and ObjectivesIn cervical spondylotic myelopathy (CSM), compression may not be evident in the neutral position, potentially leading to misdiagnosis and delayed treatment. We sought to asses...
www.neurology.org
January 4, 2026 at 10:06 PM
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#ÖBB -Schaffner (Kärntner) drohte gerade meine Frau aus dem Zug zu schmeißen u die Polizei zu holen, weil sie eine Maske trägt, was gegen das Vermummungsverbot verstoße. Er verlangte ein ärztliches Attest. Er sei im Zug die Exekutive ("ich bin hier der Chef") und könne auch Verhaftungen vornehmen.
January 4, 2026 at 10:12 AM
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Falls wer für Weihnachten 2026 ein elegantes Outfit mit ZiB2-Geschichte sucht:
Ich versteigere das privat gekaufte Xmas-Jacket (L, Größe 50-52) gegen eine Spende an die Caritas.
Wer bis übermorgen 6.1. 14 Uhr hier oder auf FB am meisten bietet, bekommt gegen den Spendenbeleg das Sakko zugeschickt.
January 4, 2026 at 12:13 PM
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Wer "Chronisch krank, chronisch ignoriert" noch nicht gesehen hat - bis Februar ist es auf jeden Fall noch möglich.
Chronisch krank, chronisch ignoriert | Doku HD | ARTE
YouTube video by ARTEde
youtu.be
January 3, 2026 at 4:11 PM
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Mit #MEcfs "Chronisch krank, chronisch ignoriert" - zumindest Letzteres ließe sich schnell ändern!

Liebe Nichtbetroffene und Allies, helft mit, dass dieser wichtige Film nicht in der Versenkung verschwindet und unterzeichnet & teilt bitte diese Petition!

Danke! 💚

#TeamVorsicht #WirSindMehr #LC
January 3, 2026 at 3:52 PM
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Beginnen wir 2026 mit der wiederholten Erinnerung an die Stakeholder, dass #MECFS eine in allen Aspekten beeinträchtigende Erkrankung ist.

Manche medizinische, präventive und soziale Maßnahmen könnten aber schon *jetzt* helfen.

Man muss nur wollen.

journals.plos.org/plosone/arti...
Sustained illness burden over time among Australians with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
Background Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a disabling chronic illness. Many people with ME/CFS (pwME/CFS) are unable to continue employment and require support to compl...
journals.plos.org
January 1, 2026 at 9:21 AM
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1) Medizinisch gibt es schon jetzt einige Ansätze, die die Situation besser machen können.

Es braucht den Rahmen, die zu versuchen.

bsky.app/profile/neur...
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

1/7
January 1, 2026 at 9:36 AM
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3) Adäquate soziale Absicherung und eine Abkehr von ideologischer Ignoranz würden auch bei ME/CFS zu einer besseren Prognose beitragen.

bsky.app/profile/neur...
January 1, 2026 at 9:36 AM
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Seit dem 1. September bin ich 24 700 Höhenmeter gewandert.

Ich stehe zu meinem Wort und meiner Spendenaktion, und damit gehen 2470 Euro an die Österreichische #MECFS Hilfe @mecfs.at

Ich hoffe, mein Beitrag hilft den Betroffenen in Notlagen, die u.a. durch die Untätigkeit der Politik entstehen.
December 31, 2025 at 8:28 PM
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Hab im Supermarkt Batterien für Silvester für 99€ gesehen und dachte mir, nee, für 99€ kann ich doch lieber ein Kind vor Sprengstoff schützen, deshalb hab ich gerade eine hiervon bestellt.

Falls ihr auch helfen wollt, der @ennolenze.de hat da was organisiert:

armor-rent.com/produkt/schu...
Schußsichere Weste für Kinder in der Ukraine
Ukrainische Kinder müssen aus der Nähe der Front evakuiert werden. Die Front bewegt sich und oft sind die Eltern bei der Polizei oder beim Rettungsdienst. Die Familien wollen nicht auseinandergerissen...
armor-rent.com
December 30, 2025 at 9:31 PM
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Was für andere selbstverständlich ist, ist für Sabine unerreichbar. Waschen, Essen, Anziehen, …. nichts geht ohne Hilfe. Sabine stellte bei der PVA einen Antrag auf Pflegegeld-Erhöhung – abgelehnt ❌. Nach einer auch abgeschmetterten Klage #AKhilft – AK erreichte Pflegestufe 5. 🔽 Story #Gerechtigkeit
Schwer krank – MS-Patientin wird Pflegegeld verweigert | Heute.at
Pflegegeld für MS-Patientin: Nach Klage und Unterstützung der Arbeiterkammer erhält Sabine nun Pflegestufe 5 und finanzielle Entlastung.
www.heute.at
December 29, 2025 at 11:21 AM
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In diesem Curriculum zur psychosomatischen Grundversorgung für Kinder(!) werden
#MECFS und #PostCOVID als funktionelle Schmerzstörungen geführt.
Das impliziert zentrale Fehlverarbeitung als Ursache,
psychologische Intervention als primären Ansatz & Aktivierung als grundsätzlich sinnvoll. #PEM #NoGET
December 27, 2025 at 2:17 PM
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Vom 15.-17.4.2026 findet der 1. Wiener Medizinische Kongress der @aekwien.bsky.social statt - auch mit Programmpunkt zu #MECFS und #LongCovid.

eventmaker.at/aerztekammer...
Wiener Medizinischer Kongress
eventmaker.at
December 27, 2025 at 2:26 PM
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"[...] the kind of traumatising clinical encounters that left some of my interviewees feeling they needed to avoid healthcare at all costs."

Das ist einer der heftigsten und letztendlich skandalösesten Aspekte von #MECFS.

www.sciencedirect.com/science/arti...
A patient perspective on enduring symptoms – the unmet need
This short paper illustrates the lived experience of individuals with severe enduring symptoms: chronic, often debilitating conditions for which no cl…
www.sciencedirect.com
December 26, 2025 at 10:04 AM
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Is your chronic illness getting all dressed up for the holiday season? 🎄🎅🏻✨

Sending love to everyone whose symptoms are enjoying this time of year a little too much! 🩵🫠

❤️

#chronicillness #spoonie #chronicpain
#MEcfs
December 24, 2025 at 8:56 AM
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Gerade weil es in der Neurologie dafür einen blinden Fleck gibt, ist es wichtig, dass die neurologischen Aspekte von #MECFS, hier die Small Fiber Neuropathie, auch in neurologischen Journals vorkommen.

Danke an Dr. Blitshteyn!

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...
onlinelibrary.wiley.com
December 23, 2025 at 12:57 PM
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Weihnachtliche Grüße aus Russland: 673 Drohnen und Raketen flogen heute Nacht/am Morgen überwiegend auf ukrainische Energieobjekte. Morgen ist der erste Tag in diesem Winter, an dem Temperaturen in der Ukraine deutlich unter Null liegen werden. Es war also leider überhaupt keine Überraschung.
December 23, 2025 at 10:17 AM
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Friendly Reminder:
Es ist hoch offiziell Winter. Die ursprünglich für "Ende des Jahres" angekündigte Umsetzung des Aktionsplans PAIS geht sich wohl nicht mehr aus. Ob es sich mit Ende Q2/2026 wie zuletzt kolportiert ausgehen wird?
1/3
December 22, 2025 at 8:11 PM
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Vielleicht etwas, wofür jemand von euch spenden möchte. 👇
🎄Update time

🚑 AMBULANCE NUMBER 20 🇺🇦

🎯 GOAL 20.000€

💰 €8.593 raised 🎉
‼️ €11.407 still needed for 🚑 #20

Thank you all — wishing you a peaceful Christmas while we keep pushing to save lives in Ukraine ❤️

🅿️🅿️ www.paypal.com/donate/?host...

🎬 Ambulances 7-10, December '24
December 23, 2025 at 9:23 AM
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Leise rieselt der Schnee.
By the way, a lot of ski resorts - and races - are sponsored by firms who lobbied for the extension of the combustion engine era...
December 23, 2025 at 7:25 AM
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Wir haben Menschen besucht, die an Weihnachten trauern müssen. „Du schaust sie an, und eine Sekunde später sind sie nicht mehr da“, sagt uns ein Vater, der bei einem russischen Angriff Frau und Kinder verloren hat. An diesem 19. November werden mindestens 38 Menschen getötet.
December 22, 2025 at 7:58 PM