Author | Lightnews

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 15h

#MEAwarenessHour

#MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹

4

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 16h

Meine Hoffnung ist gerade tot umgefallen. 😵
Das darf doch alles echt nicht mehr wahr sein! 😢

1 4

Reposted by Katja Trtilek

sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 19h

1/ #Repost #FQADVoicesGermany
Abgesehen davon, dass #Fluorchinolone sogenannte Reserveantibiotika sind, also nur im Notfall eingesetzt werden sollten, gibt es Risikoprofile, bei denen Fluorchinolone NIE zum Einsatz kommen sollten.

2 10 14

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 22h

Wenn der Krankheitswert dann als irrational eingestuft werden kann, bedeutet das ja eigentlich, dass psychosomatische Erkrankungen nicht als "richtige" Krankheiten eingestuft werden.
Aber WIR diskriminieren psychische Erkrankungen, indem wir uns gegen falsche F-Diagnosen wehren!🫠

1 3

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 1d

Heute ist Fluorchinolone Toxicity Awareness Day.
#FQTAwarenessDay

Trotz Rote-Hand-Brief werden diese weiterhin verordnet wie Bonbons, auch bei Bagatellinfekten.

Wichtiges Thema, auch im Rahmen von #MECFS #MCAS #Fibromyalgie #EDS #SFN u. v. a. m.

1 8 21

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 2d

Sie möchte sich außerdem für eine "sorgende Stadtgesellschaft" einsetzen, was ich auch sehr gut finde!

1 1

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 2d

Die Leiterin war bei unserem letzten SHG-Treffen. Sie sagt auch, es darf nicht sein, dass man uns so im Stich lässt und es nichtmal Palliativversorgung gibt. Sie war erschüttert, dass es für uns selbstverständlich ist, im Sterbehilfeverein Mitglied zu sein. Suizidprävention ist großes Thema dort.
🔽

1 1

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 2d

Hoffe ich auch. Sie kriegen immer wieder Anfragen von Angehörigen Schwerstbetroffener, die dringend eine Auszeit von der Pflege benötigen, aber unser Hospiz hat leider auch nicht die Möglichkeit, Schwerstbetroffene so unterzubringen, dass sie sich nicht weiter verschlechtern. 😢
🔽

1 1

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 2d

Was meiner Meinung nach häufig zu kurz kommt: Die Tatsache, dass ME/CFS durchaus tödlich verlaufen kann.
Und es sterben eben NICHT alle durch (assistierten) Suizid! Daher auch Hospize involvieren, wenn Kontakt besteht! Die Leiterin unseres Hospizes setzt sich z.B. auch für uns ein.

1 4

Reposted by Katja Trtilek

DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 2d

Heute ist #MCASAwarenessDay.

Und noch immer gilt:

Wer an MCAS leidet, kämpft nicht nur gegen den eigenen Körper – sondern auch gegen Unwissen, Vorurteile und medizinische Ignoranz.

#MCAS steht für Mastzellaktivierungssyndrom, eine Erkrankung, bei der sogenannte Mastzellen im Körper
1/4

5 47 93

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 2d

Tja, wenn schon A...karte, dann aber auch gefälligst die mit Goldrand. 🤭 #Galgenhumor

1 1

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 2d

Vielen Dank! 🙏
Es ist wirklich erschreckend:
Diagnose MCAS bereits 2006 (!) bekommen, aber bis heute ohne Behandlung, weil sich "wohnortnah" immer noch niemand finden lässt, der sich auskennt bzw. auskennen will. 😢

1 2

Reposted by Katja Trtilek

Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 4d

Bereit für unsere WeRt - T-Shirt Online-Demo? 👕💪

Diesen Montag, 20.10.2025, ist Tag der invisiblen Behinderungen und wir sind gemeinsam mit Stille-Stunde und vielen anderen Kooperationspartnern dabei!

1 9 15

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 7d

Bitte gerne ergänzen.
Es gibt unzählige solcher Aufrufe. Es ist einfach eine Schande!
Mehr fällt mir heute dazu nicht mehr ein. Und morgen vermutlich auch nicht und danach ebenfalls nicht. 🥹

2

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 7d

Letzte Hoffnung: Erneute OP im Ausland, weil es hierzulande niemanden gibt, der diese spezielle OP durchführen kann. Bezahlt werden muss selbst, daher ebenfalls auf Spenden angewiesen:
linktr.ee/hopeforhanna

Hope for Hanna | Linktree

💫Help Hanna to receive lifesaving neurosurgery 💫Hilf Hanna, ihre lebensrettende Halswirbelsäulen-Op zu ermöglichen 🧡 Every share & donation matters 🧡

linktr.ee

1 2

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 7d

#MEAwarenessHour

So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid.

www.gofundme.com/f/immunglobu...

Donate to Immunglobuline Therapie, organized by Horst Vater

Hallo, der Name meines Sohnes ist Michael. Leider ist Michael nach seiner Corona Infektion sehr sc… Horst Vater needs your support for Immunglobuline Therapie

www.gofundme.com

1 2 5

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 7d

Und Zeit ist Geld. 😵‍💫

2

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 8d

Ich muss wohl irgendwie in eine Zeitmaschine geraten sein, die mich ins Jahr 2020 zurück katapultiert hat. Ich habe beim Einkaufen gerade die vorletzte Packung #Klopapier ergattert. 😳

Reposted by Katja Trtilek

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 9d

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst.

Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.

Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.

1/7

2 83 220

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 9d

Ein Wartungsvertrag heißt wohl auch nur Wartungsvertrag, weil man als Kunde warten kann, bis man schwarz wird, bis sich endlich mal was tut. 😵‍💫

Seit 2 Wochen (!) ist die Erdgeschoss-Taste unseres Aufzugs defekt. 🤬

#AufzugDefekt #Rollstuhl #Hausarrest #stinksauer

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 12d

Betrifft auch die leicht und moderat #MEcfs-Betroffenen! Wenn man jahre- bzw. jahrzehntelang krank ist, keinerlei Besserung erfährt, immer weiter abbaut, jede Hoffnung immer nur enttäuscht wird, geht einem irgendwann auch der Schnaufer aus. 🥹
hpd.de/artikel/uner...

Die Unerträglichkeit des Leidens

Sarah Buckel war 31 Jahre alt, als sie sich für den Tod durch Sterbehilfe entschied. Sie hatte ME/CFS, eine unheilbare Erkrankung, die als Folge einer Covid-Infektion auftreten kann. Ihr Fall hat das ...

hpd.de

3

Reposted by Katja Trtilek

Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 14d

Frage an die Bubble (oder liebevoll Hasmob): Kennt jemand ein Hospiz in Berlin, welches schwerstbetroffene #MECFS -Patienten aufnimmt?

2 53 42

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 13d

Das Hospiz in meiner Stadt bekam auch schon Anfragen, um den pflegenden Angehörigen mal eine Verschnaufpause zu ermöglichen. Ist auch bei anderen schweren Erkrankungen so üblich. Leider sind hier die notwendigen Bedingungen bzgl. ME/CFS nicht erfüllt, so dass sie leider ablehnen mussten.

5

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 13d

So, jetzt habe ich in Erfahrung gebracht, dass die Begründung für den anderen Rollstuhl fehlt. Auf meinem Rezept stand nichts drauf und das Sanitätshaus hat auch nur einen Antrag ohne jegliche Begründung gestellt, also brauche ich mich über die Ablehnung nicht zu wundern. 🤯

1

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 14d

Ich war gerade beim #Zahnarzt (nur zur Kontrolle) und habe ihm, weil er meine Beschwerden und den Verdacht auf #EagleSyndrom ernst genommen hat, ein kleines Dankeschön überreicht. Kam super an. 😅

zwei Packungen Nudeln in Zahnform,
auf der Verpackung steht "Zahn-Pasta",
davor zwei Gläser mit Pesto (einmal "alla Genovese", einmal "Rosso")

3