Elke Asen
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elkeasen.bsky.social
Elke Asen
@elkeasen.bsky.social
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MSc Economics Student @LSE | former tax policy analyst | Life on Pause since Dec 2021 due to #MECFS
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verhac.bsky.social
Caritas Socialis macht „einfach“… 🤩🙏👏

Solche Ausblicke für 2026 liest man gerne.

#MECFS

www.cs.at/angebote/nor...

1/2
Nordlicht - CS Caritas Socialis
CS Betreuung für Menschen mit ME/CFS
www.cs.at
December 10, 2025 at 6:23 AM
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sn.at
Manche der Betroffenen können ihr Bett nicht mehr verlassen: Die Erkrankung ME/CFS wird …
ME/CFS-Spezialistin: „Das System wirtschaftet Betroffene weiter herunter, bis sie zu Hause im Bett verschwinden“
Manche der Betroffenen können ihr Bett nicht mehr verlassen: Die Erkrankung ME/CFS wird …
www.sn.at
December 9, 2025 at 4:10 PM
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neurostingl.bsky.social
In den @sn.at gibt es ein großes Interview mit @bettinagrande.bsky.social zu #MECFS.

Es ist so wichtig, in diesem Diskurs die psychotherapeutischen/psychiatrischen Stimmen mit echter Expertise zum Thema zu hören.

www.sn.at/panorama/wis...
ME/CFS-Spezialistin: „Das System wirtschaftet Betroffene weiter herunter, bis sie zu Hause im Bett verschwinden“
Manche der Betroffenen können ihr Bett nicht mehr verlassen: Die Erkrankung ME/CFS wird häufig verkannt, sie ist noch weitgehend unerforscht. Eine Expertin erklärt, was Betroffene brauchen.
www.sn.at
December 10, 2025 at 5:58 AM
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haberhauer.bsky.social
Passend dazu aktuell @bettinagrande.bsky.social:

"(...) nun aber ist Bewegung entstanden: In Deutschland wurde etwa die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ausgerufen. Die bereitgestellten 500 Millionen Euro machen zuversichtlich"

www.sn.at/panorama/wis...
ME/CFS-Spezialistin: „Das System wirtschaftet Betroffene weiter herunter, bis sie zu Hause im Bett verschwinden“
Manche der Betroffenen können ihr Bett nicht mehr verlassen: Die Erkrankung ME/CFS wird häufig verkannt, sie ist noch weitgehend unerforscht. Eine Expertin erklärt, was Betroffene brauchen.
www.sn.at
December 9, 2025 at 7:08 PM
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mecfs.at
📻FM4 macht ME/CFS sichtbar: Themenmonat in Kooperation mit LICHT INS DUNKEL

Im Dezember stellt FM4 ME/CFS in den Mittelpunkt. Damit wird nicht nur informiert, sondern
auch für den Unterstützungsfonds der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) gesammelt.
1/
Grafik mit nächtlichem Sternenhimmel über dunklen Baum-Silhouetten. Oben steht in großer gelber Schrift: „FM4-Themenmonat zu ME/CFS“. Darunter in weiß: „In Kooperation mit LICHT INS DUNKEL – Spenden für die ÖG ME/CFS“. Links ist das gelbe „radio FM4“-Logo eingeblendet, unten rechts das Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS Schwarz-weißes Foto eines Kindes im Profil, das laut in ein Studiomikrofon mit Pop-Schutz spricht. Darüber und links im Bild steht in gelber und weißer Schrift: „Morgen live: FM4 Auf Laut zu ME/CFS“ sowie „10.12.25 | 19–20 Uhr“ und „zu Gast Sandra Leiss für die ÖG ME/CFS“. Unten rechts ist das Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zu sehen.
December 9, 2025 at 7:59 PM
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verhac.bsky.social
…im Land der flächendeckenden Versorgung…

(Privathandy btw.)
Screenshot eines Chatverlaufs auf dem Smartphone von heute. Eine blaue Nachricht lautet: „Hey, nein, habe Aufnahmestopp, weil ich schon eine Warteliste habe… sorry!“ Darunter eine graue Antwort: „Kennst du jmd anderen? Bzw könntest du sie auf die WL dazu nehmen?“
December 8, 2025 at 10:11 AM
Reposted by Elke Asen
neurostingl.bsky.social
Auf @fm4.orf.at berichtet @constanzeertl.bsky.social über die Probleme, denen Menschen mit #MECFS im Kontakt mit der PVA begegnen.

fm4.orf.at/player/20251...
Schwierigkeiten für ME/CFS-Betroffene bei Anerkennung durch PVA
fm4.orf.at
December 9, 2025 at 6:31 PM
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astridhainzl.bsky.social
Heute vor einem Jahr haben @settele.bsky.social & Team sich die Lage der #MECFS Betroffenen angeschaut. Sie waren erschüttert.

Ein Jahr später hat sich die Situation nicht verändert. Es gibt keine med. Versorgung, die Absicherung funktioniert für viele nicht.
1/2

on.orf.at/video/142538...
Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS
Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...
on.orf.at
December 4, 2025 at 7:31 AM
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bettinagrande.bsky.social
1/3
#MECFS richtig einordnen -
„Abgrenzung zu psychischen
Erkrankungen und die Rolle der Psychotherapie".

Gestern durfte ich für die
@mecfs.at und die Plattform für Menschenrechte in Salzburg einen erfreulich gut besuchten Fachvortrag halten, moderiert von
@sabinehermisson.bsky.social
Plakat eines Online-Fachvortrags: Zu sehen ist eine liegende Person mit Schlafmaske und Kopfhörern in einem abgedunkelten Raum. Darüber stehen Titel, Datum, Referentin Bettina Grande und Moderatorin Sabine Hermisson sowie Logos der Veranstalter. Vortragsfolie mit dem Titel „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. In der Mitte eine große Sketchnote von Franziska Hannig zu ME/CFS mit vielen Symbolen und Pfeilen; rechts oben ein kleines Videofenster von Sabine Hermisson. Sabine Hermisson blickt in die Kamera und lächelt. Der Hintergrund ist weichgezeichnet; eine Pflanze ist schemenhaft erkennbar. Screenshot aus dem Vortrag: Bettina Grande sitzt vor einer Wand mit mehreren gerahmten Bildern. Sie trägt ein schwarzes Oberteil und hat die Hände leicht ineinandergelegt. Der Hintergrund ist warm und leicht unscharf.
December 3, 2025 at 10:00 PM
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mecfs.at
🚩Gute Nachricht aus dem Parlament

Die Grünen haben im Nationalrat einen Entschließungsantrag eingebracht, der eine
langfristige Forschungsförderung für postvirale bzw. postinfektiöse Erkrankungen in Österreich fordert – ausdrücklich auch für #MECFS und #PostCOVID.
1/
Grafik mit Nahaufnahme einer Hand, die ein Formular unterschreibt. Text: „Entschließungsantrag über 50 Mio € – Grüne fordern via Entschließungsantrag 50 Millionen Euro Forschungsförderung zu postviralen Erkrankungen.“ Unten das Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
December 3, 2025 at 10:15 AM
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verhac.bsky.social
"Wir wollen nicht mehr zusehen müssen, wie schwer Kranke von österreichischen Behörden zuerst in die Zustandsverschlechterung und dann in die Armut gedrängt werden“, im Beitrag von @fm4.orf.at.

#MECFS

fm4.orf.at/stories/3051...
ME/CFS – Einer der größten Gesundheitsskandale der letzten Jahrzehnte - fm4.ORF.at
Eine ME/CFS-Betroffene über Medical Gaslighting und warum sie als Schwerkranke selbst für ihre Rechte kämpfen muss.
fm4.orf.at
December 2, 2025 at 6:14 AM
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mecfs.at
Die Steiermark zeigt damit vorbildhaft, wie Patient:innenbeteiligung auf Augenhöhe gelingen
kann – ein Modell, dem andere Bundesländer sehr gern folgen dürfen.

👉
www.kleinezeitung.at/lebensart/ge...
9/
Neue Anlaufstelle : Wie Patienten mit Long Covid in der Steiermark versorgt werden sollen
Premiere in Österreich: In der Steiermark wurde am Mittwoch ein Konzept zur Versorgung von ME/CFS- und Long-Covid-Patienten beschlossen – samt Finanzierung.
www.kleinezeitung.at
December 2, 2025 at 10:28 AM
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mecfs.at
📍 Steiermark beschließt erste Anlaufstelle für PAIS – ME/CFS im Fokus

In der Steiermark wurde ein Konzept zur Versorgung von Betroffenen postakuter
Infektionssyndrome (PAIS) beschlossen – inklusive Finanzierung. Damit soll es erstmals eine öffentliche, strukturierte Anlaufstelle geben.
1/
Grafik mit Klinikflur und Empfangstresen im Hintergrund. Text: „Erste Anlaufstelle für PAIS! Steiermark beschließt erste Anlaufstelle für PAIS – ME/CFS im Fokus.“ Unten das Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
December 2, 2025 at 10:25 AM
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bettinagrande.bsky.social
02.12.25, 18:30 Uhr online:
"ME/CFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
gemeinsam mit
@sabinehermisson.bsky.social
@mecfs.at
& @elohopea.bsky.social

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

survey.plus.ac.at/index.php/65...
Ein Computerbildschirm zeigt die Titelseite einer Präsentation. Oben steht in blauer Schrift: „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen“ und darunter in grüner Schrift: „und zur Rolle der Psychotherapie“. In der Mitte befindet sich eine farbige Grafik zu ME/CFS mit vielen Pfeilen, Begriffen und Symbolen (u. a. PEM, Crash, Multisystemerkrankung, kognitiver Akku). Unten steht der Name „Bettina Grande – Heidelberg – Berlin – Salzburg“ sowie das Datum „02.12.25“. Der Monitor steht auf einem Stapel Fachbücher (u. a. Schattauer, Somatoforme Störungen). Zeichnung: Franziska Hannig @elohopea.bsky.social Das Bild zeigt ein Veranstaltungsplakat: Oben befinden sich mehrere Logos österreichischer Organisationen, u. a. des Berufsverbandes Österreichischer Psychologinnen und Psychologen, der ÖG ME/CFS, der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS sowie Partnerorganisationen. Im Zentrum steht der große Titel in weißer Schrift: „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. Darunter ist ein Foto zu sehen: Eine liegende Person auf einem dunklen Bett. Die Person trägt eine Schlafmaske und Kopfhörer und hält die Hände gefaltet auf dem Bauch. Das Zimmer ist abgedunkelt; das Bild vermittelt Ruhe, Erschöpfung und Reizabschirmung. Unter dem Foto stehen die Veranstaltungsdaten: „Di. 2.12.2025, 18.30–20 Uhr. Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin. Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson.“
November 30, 2025 at 3:37 PM
Reposted by Elke Asen
neurostingl.bsky.social
Das ist der Denkfehler dieser Leute. Wir brauchen kein Revival von CFS, weil dieses Konzept ist schon in den 90ern/00ern kläglich gescheitert.

Wir brauchen Forschung an PEM.
November 27, 2025 at 9:43 PM
Reposted by Elke Asen
ammenmaerchen.bsky.social
jedes mal wieder krass morgens aus dem fenster zu sehen in eine welt zu der man nicht mehr dazugehört. leute gehen zur schule oder in die arbeit. ich bin immer daheim
November 27, 2025 at 6:37 AM
Reposted by Elke Asen
verhac.bsky.social
TW: Suizidgedanken

Ich bin diese Woche schon an einem Bett im abgedunkeltem Zimmer bei einer Patientin gesessen, die leise sagte, sie möchte eigentlich sterben.
Keine Anzeichen von Freudlosigkeit oder Interessensverlust an der Umwelt.
Jedoch extreme, unaushaltbare Schmerzen seit Jahren.

#MECFS
November 27, 2025 at 7:50 PM
Reposted by Elke Asen
verhac.bsky.social
Das kann ich leider aus der Praxis auch bestätigen.
Hart erkämpfte Zustandsverbesserungen und Therapieerfolge. Und zack, ein (Re-)Infektionsgeschehen reißt die Patient*innen wieder runter. 😟
lutanda.bsky.social Xondaria @lutanda.bsky.social · 14d
Eine Bekannte von mir plante im Sommer mit ihren Kindern 1x Eis essen zu gehen. Verbesserung durch IgG. Hoffnung.
Im Frühjahr Corona. Jetzt muss sie gefüttert werden.

Ein anderer kam durch Amifampridin von Bell 10 auf 70.
Dann Corona. Jetzt Bell 10.

#MaskUp 😷
#MEAwarenessHour
November 26, 2025 at 9:50 PM
Reposted by Elke Asen
bettinagrande.bsky.social
Ich freue mich sehr auf die gemeinsame Veranstaltung mit @sabinehermisson.bsky.social und Unterstützung u.a.der @mecfs.at !

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #SevereMe #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar
November 25, 2025 at 4:34 PM
Reposted by Elke Asen
meactnet.bsky.social
The majority of Long COVID research investigating exercise benefits completely ignores post-exertional malaise (PEM) - one of the core symptoms of #LongCOVID.

An analysis by @thesicktimes.org showed that less than 20% of Long COVID trials involving exercise even mention PEM.
A image showing the name of the publication at the top, The Sick Times, and then a subhead that reads: "Less than 20% of Long COVID trials involving exercise even mention post-exertional malaise." And then a image of a woman bent over on her bed with her hair flowing onto the ground - everything is blue. At the bottom of the image, it reads: "In the Press. #MEAction Explains the Harms of GET for Long COVID.
November 24, 2025 at 10:12 PM
Reposted by Elke Asen
bettinagrande.bsky.social
1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
Screenshot einer Webseite der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG). Oben befindet sich das grün-weiße Logo der DKG rechts und links ein Hamburger-Menü-Symbol sowie ein Lupen-Icon. Darunter steht der Seitenabschnitt „VERSORGUNG & STRUKTUR“. Eine Überschrift markiert den Bereich „PSYCHIATRIE / PSYCHOSOMATIK“. Titel des Textes lautet: „Psychiatrische und Psychosomatische Institutsambulanzen“. Es folgt ein Absatz, der erklärt, dass psychiatrische Institutsambulanzen ein wichtiger Baustein der wohnortnahen, bedarfsgerechten Versorgung sind, multimodale ambulante Behandlung anbieten und Krankenhausaufenthalte vermeiden oder verkürzen können. Sie ermöglichen zudem eine nahtlose ambulante Weiterbehandlung nach stationären Aufenthalten. Ein weiterer Absatz erläutert, dass für psychiatrische Institutsambulanzen nach §118 Abs. 2 SGB V in Allgemeinkrankenhäusern bestimmte Regelungen der „PIA-Vereinbarung“ gelten. Genannt werden die Vertragspartner: Deutsche Krankenhausgesellschaft, GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung. Am unteren Rand ist die Seitenadresse „dkgev.de“ sichtbar.
November 23, 2025 at 6:05 PM
Reposted by Elke Asen
sabinehermisson.bsky.social
#AusGründen

Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen.

Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.
November 23, 2025 at 3:45 PM
Reposted by Elke Asen
constanzeertl.bsky.social
Vielen Dank an @oziv.bsky.social für den Medienpreis 2024! Ich freue mich sehr, dass meine Berichte über den Versorgungsnotstand, folgenreiche Fehldiagnosen und den "Kampf gegen das System", den Menschen mit ME/CFS führen müssen, gesehen werden. 1/4
Foto von der Preisvereleihung des ÖZIV-Medienpreises 2024
November 21, 2025 at 10:27 AM
Reposted by Elke Asen
mecfs.at
💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺

Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.

Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...

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ALT1: Zu sehen ist der Flyer mit der Überschrift “ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie”. Darüber sind die Logos der Kooperationspartner zu sehen. Im Hintergrundbild sieht man einen Mann im Bett liegen, der Schlafmaske und Kopfhörer trägt, um Reize abzuschirmen. Auf der unteren Bildhälfte finden sich die Details zur Veranstaltung: Di 2.12.2025, 18:30 - 20 Uhr. Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson. Zielgruppe: Ärzt:innen und andere Gesundheitsberufe, Psychotherapeut:innen, Psycholog:innen, Medizinstudierende, Patient:innen, Angehörige und Interessierte, Anrechnung von 2 Fortbildungseinheiten gemäß Psychologengesetz 2013. Daneben sieht man den QR-Code für die Anmeldung. ALT2: Am oberen Bildrand finden sich die Logos der Kooperationspartner. Hintergrund ist dunkelgrau. Davor ist in weiß zu lesen: “Trotz seiner weitreichenden Auswirkungen auf die Menschheit ist über ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) nur sehr wenig bekannt. Es gibt viele Missverständnisse über ME/CFS, die durch Mangel an wissenschaftl. Forschung begünstigt werden. Am 2.12. findet daher ein Fachvortrag mit Dipl.-Psych. Bettina Grande statt. In ihrer Arbeit in einer Fachpraxis des Long COVID Netzwerks der KVBW befasst sie sich intensiv mit LC und insb. mit ME/CFS. Gemäß Art.25 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte hat jeder Mensch das Recht auf einen Lebensstandard, der Gesundheit und Wohl gewährleistet. Auch das Recht auf das erreichbare Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit, verankert in Artikel 12 des VN-Pakts über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte, impliziert einen diskriminierungsfreien Zugang zur Gesundheitsversorgung." ALT3: Zu sehen ist der QR-Code zur Anmeldung sowie der direkte Anmeldelink unter www.menschenrechte-salzburg.at. Ebenfalls sind die Logos der Kooperationspartner abgebildet.
November 20, 2025 at 6:00 PM
Reposted by Elke Asen
aberlejudith.bsky.social
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November 14, 2025 at 7:05 PM