Billa
@billa.bsky.social
#ME/CFS
G93.3 ist eine eigenständige Krankheit. Hauptmerkmal dieser Krankheit ist PEM (Post-Exertional Malaise) - Zustandsverschlechterung nach Belastung.
G93.3 ist eine eigenständige Krankheit. Hauptmerkmal dieser Krankheit ist PEM (Post-Exertional Malaise) - Zustandsverschlechterung nach Belastung.
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Billa
@billa.bsky.social
· May 3
Post-exertionelle Malaise – Wikipedia
de.wikipedia.org
Nicht Fatigue, sondern PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.
Um ME/CFS verstehen zu können, muss PEM verstanden sein.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung.
de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...
Um ME/CFS verstehen zu können, muss PEM verstanden sein.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung.
de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...
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Wenn man #MECFS und die tagtäglichen Folgen, gerade auch für betroffene Aktivist*innen, kennt, wird das häufig zu bemerkende Tone Policing, wo zumeist berechtigte Kritik an falscher psychiatrischer Zuordnung zu generalisierten Abwertungen à la "aggressive Bubble" führt, noch problematischer.
December 14, 2025 at 4:19 PM
Wenn man #MECFS und die tagtäglichen Folgen, gerade auch für betroffene Aktivist*innen, kennt, wird das häufig zu bemerkende Tone Policing, wo zumeist berechtigte Kritik an falscher psychiatrischer Zuordnung zu generalisierten Abwertungen à la "aggressive Bubble" führt, noch problematischer.
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Dezember ist Spendenmonat.
ME/CFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten,
sich nicht noch mehr anstrengen,
nicht noch mehr kämpfen,
geben,
nicht noch mehr spenden.
Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung;
keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen.
#MECFS #PEM #NoGET
ME/CFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten,
sich nicht noch mehr anstrengen,
nicht noch mehr kämpfen,
geben,
nicht noch mehr spenden.
Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung;
keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen.
#MECFS #PEM #NoGET
December 15, 2025 at 8:25 AM
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12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung am 17.12.2025.
TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.
Sachverständige & Stellungnahmen ⤵️
#MECFS #PAIS
TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.
Sachverständige & Stellungnahmen ⤵️
#MECFS #PAIS
Deutscher Bundestag - Öff. Fachgespräch 'Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen'
www.bundestag.de
December 15, 2025 at 11:22 AM
12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung am 17.12.2025.
TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.
Sachverständige & Stellungnahmen ⤵️
#MECFS #PAIS
TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.
Sachverständige & Stellungnahmen ⤵️
#MECFS #PAIS
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Wie kann es sein, dass Ärzt*innen, Psychosomatiker*innen und Klinikdirektor*innen "aktivierende Reha" bei ME/CFS weiterhin durchführen und öffentlich als sichere und wirksame Maßnahme darstellen?Jedes Medikament, dass solche "Nebenwirkungen" hätte wie "Aktivierung" bei ME/CFS, würde sofort verboten!
"Ich kam gehend in die Reha und bin im Rollstuhl rausgekommen."
Wie lange wollen wir uns diesen medizinischen Skandal eigentlich noch tatenlos anschauen?
Ja, Salzburg, aber ist in DE dasselbe.
Man könnte das HEUTE beenden, wenn man wollte. Und dadurch viel Leid verhindern.
Wie lange wollen wir uns diesen medizinischen Skandal eigentlich noch tatenlos anschauen?
Ja, Salzburg, aber ist in DE dasselbe.
Man könnte das HEUTE beenden, wenn man wollte. Und dadurch viel Leid verhindern.
Salzburger Ärztin half in der Pandemie – und leidet seither an ME/CFS: „Ich kam gehend in die Reha und bin im Rollstuhl rausgekommen“
Vesna Jurić leidet seit Herbst 2020 an ME/CFS. Das Land will eine Behandlungsstelle – und fordert mehr Tempo vom Bund.
www.sn.at
December 15, 2025 at 2:45 PM
Wie kann es sein, dass Ärzt*innen, Psychosomatiker*innen und Klinikdirektor*innen "aktivierende Reha" bei ME/CFS weiterhin durchführen und öffentlich als sichere und wirksame Maßnahme darstellen?Jedes Medikament, dass solche "Nebenwirkungen" hätte wie "Aktivierung" bei ME/CFS, würde sofort verboten!
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Was man ja auch mit ME/CFS lernt ist, dass selbst das "Zusammenkommen" an Feiertagen irgendwie normativ ist. Wenn man nämlich zu krank ist für Gemeinschaftlichkeit, wird man ausgeschlossen. Jedenfalls habe ich noch nie von irgendwelchen sozialen Angeboten gehört, die Kranke aufsuchen würden.
December 14, 2025 at 6:57 AM
Was man ja auch mit ME/CFS lernt ist, dass selbst das "Zusammenkommen" an Feiertagen irgendwie normativ ist. Wenn man nämlich zu krank ist für Gemeinschaftlichkeit, wird man ausgeschlossen. Jedenfalls habe ich noch nie von irgendwelchen sozialen Angeboten gehört, die Kranke aufsuchen würden.
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also to whomever anonymously insulted my bowling form, gentle reminder that I am quite literally physically disabled by my ME/CFS. if you don’t know what that entails, here’s a helpful infographic!
December 15, 2025 at 12:45 AM
also to whomever anonymously insulted my bowling form, gentle reminder that I am quite literally physically disabled by my ME/CFS. if you don’t know what that entails, here’s a helpful infographic!
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finde eines der aller-aller-allerschlimmsten dinge am leben mit me/cfs: gespräche mitten im satz abbrechen müssen, wegen plötzlicher verschlimmerung. nur noch handzeichen, das sagt: abbruch jetzt sorry. körperlich sehr sehr unangenehm, psychisch allerdings noch härter.
December 14, 2025 at 5:51 PM
finde eines der aller-aller-allerschlimmsten dinge am leben mit me/cfs: gespräche mitten im satz abbrechen müssen, wegen plötzlicher verschlimmerung. nur noch handzeichen, das sagt: abbruch jetzt sorry. körperlich sehr sehr unangenehm, psychisch allerdings noch härter.
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heute hielt @janaxpetersen.bsky.social eine starke rede zur "wunden stelle mitten unter euch", die mecfs-betroffene in dieser gesellschaft sind.
danke dafür und nun gute gute erholung 💜
ungehalten.net (jana ab 01'13" etwa)
danke dafür und nun gute gute erholung 💜
ungehalten.net (jana ab 01'13" etwa)
Ungehaltene Reden ungehaltener Frauen |
Wir laden alle Frauen ein, sich mit einer ungehaltenen Rede zu bewerben, um als eine von sechs Rednerinnen am 10. Dezember 2021 im Rahmen des 100. Geburtstages der Schriftstellerin Christine Brückner ...
ungehalten.net
December 10, 2025 at 8:30 PM
heute hielt @janaxpetersen.bsky.social eine starke rede zur "wunden stelle mitten unter euch", die mecfs-betroffene in dieser gesellschaft sind.
danke dafür und nun gute gute erholung 💜
ungehalten.net (jana ab 01'13" etwa)
danke dafür und nun gute gute erholung 💜
ungehalten.net (jana ab 01'13" etwa)
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Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS geht in die Weihnachtspause.
Rückblick und Ausblick zugleich:
Begleitende Psychotherapie bei #MECFS bedeutet vor allem Schutz-
Schutz vor gesundheitlicher Verschlechterung #PEM #Pacing,
Schutz vor aktivierenden Maßnahmen #NoGET #NoRehab und
vor Psychologisierung.
Rückblick und Ausblick zugleich:
Begleitende Psychotherapie bei #MECFS bedeutet vor allem Schutz-
Schutz vor gesundheitlicher Verschlechterung #PEM #Pacing,
Schutz vor aktivierenden Maßnahmen #NoGET #NoRehab und
vor Psychologisierung.
December 12, 2025 at 9:20 AM
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Gibt es eigentlich Forschung zum Einfluss von Post von Krankenkassen und Behörden auf die psychische Gesundheit Betroffener,einschliesslich der Subgruppen Armutsbetroffener und chronisch Kranker?
Würde psychische Gesundheit tatsächlich ernst genommen,gäbe es da sicher einiges Verbesserungspotenzial
Würde psychische Gesundheit tatsächlich ernst genommen,gäbe es da sicher einiges Verbesserungspotenzial
December 8, 2025 at 1:31 PM
Gibt es eigentlich Forschung zum Einfluss von Post von Krankenkassen und Behörden auf die psychische Gesundheit Betroffener,einschliesslich der Subgruppen Armutsbetroffener und chronisch Kranker?
Würde psychische Gesundheit tatsächlich ernst genommen,gäbe es da sicher einiges Verbesserungspotenzial
Würde psychische Gesundheit tatsächlich ernst genommen,gäbe es da sicher einiges Verbesserungspotenzial
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Wieder Hinweise auf gestörte biologische Erholung nach körperlicher Belastung bei #MECFS.
Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is.
www.mcponline.org/article/S153...
Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is.
www.mcponline.org/article/S153...
Temporal dynamics of the plasma proteomic landscape reveals maladaptation in ME/CFS following exertion
The overarching symptom of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)
is post-exertional malaise (PEM), an exacerbation of symptoms following physical or
mental exertion. To investiga...
www.mcponline.org
December 12, 2025 at 6:59 AM
Wieder Hinweise auf gestörte biologische Erholung nach körperlicher Belastung bei #MECFS.
Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is.
www.mcponline.org/article/S153...
Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is.
www.mcponline.org/article/S153...
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Meine persönliche Geschichte über die vermeintliche Macht der Alternativmedizin: Ich wurde vor Kurzem operiert. Ein Freund bot mir nach der OP Reiki an. Als ich eine Woche nach dem Eingriff zur Kontrolle beim Arzt war, war er so baff, wie außergewöhnlich schnell und gut die Wunde verheilt war.
December 9, 2025 at 11:38 AM
Meine persönliche Geschichte über die vermeintliche Macht der Alternativmedizin: Ich wurde vor Kurzem operiert. Ein Freund bot mir nach der OP Reiki an. Als ich eine Woche nach dem Eingriff zur Kontrolle beim Arzt war, war er so baff, wie außergewöhnlich schnell und gut die Wunde verheilt war.
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December 8, 2025 at 7:37 AM
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Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
December 7, 2025 at 9:22 AM
Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
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Am 11.12.wird im Psychotherapie Netzwerk #MECFS der neue Praxisleitfaden vorgestellt-entwickelt von der @dgmecfs.bsky.social
in Kooperation mit dem Fatigue Centrum der Charité,
unter wissenschaftlicher Leitung von Herbert Renz-Polster; gemeinsam mit Ko-Autorin Monika Dräger durch ihn vorgestellt.
in Kooperation mit dem Fatigue Centrum der Charité,
unter wissenschaftlicher Leitung von Herbert Renz-Polster; gemeinsam mit Ko-Autorin Monika Dräger durch ihn vorgestellt.
December 7, 2025 at 6:55 PM
Am 11.12.wird im Psychotherapie Netzwerk #MECFS der neue Praxisleitfaden vorgestellt-entwickelt von der @dgmecfs.bsky.social
in Kooperation mit dem Fatigue Centrum der Charité,
unter wissenschaftlicher Leitung von Herbert Renz-Polster; gemeinsam mit Ko-Autorin Monika Dräger durch ihn vorgestellt.
in Kooperation mit dem Fatigue Centrum der Charité,
unter wissenschaftlicher Leitung von Herbert Renz-Polster; gemeinsam mit Ko-Autorin Monika Dräger durch ihn vorgestellt.
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📢Aufruf!
Wir suchen Ärztinnen und Ärzte, die sich für das Thema #LongCOVID, #ME/CFS interessieren und zusätzlich Wissen zum Thema #Amifampridin aufbauen möchten.
Es gibt eine Community mit 400 Betroffenen dazu, sowie ärztliche Wissensweitergabe.
Wir suchen Ärztinnen und Ärzte, die sich für das Thema #LongCOVID, #ME/CFS interessieren und zusätzlich Wissen zum Thema #Amifampridin aufbauen möchten.
Es gibt eine Community mit 400 Betroffenen dazu, sowie ärztliche Wissensweitergabe.
December 5, 2025 at 4:37 PM
📢Aufruf!
Wir suchen Ärztinnen und Ärzte, die sich für das Thema #LongCOVID, #ME/CFS interessieren und zusätzlich Wissen zum Thema #Amifampridin aufbauen möchten.
Es gibt eine Community mit 400 Betroffenen dazu, sowie ärztliche Wissensweitergabe.
Wir suchen Ärztinnen und Ärzte, die sich für das Thema #LongCOVID, #ME/CFS interessieren und zusätzlich Wissen zum Thema #Amifampridin aufbauen möchten.
Es gibt eine Community mit 400 Betroffenen dazu, sowie ärztliche Wissensweitergabe.
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Ich wiederhole mich, aber: was aktuell in UK passiert, muss als eine Warnung für alle kranken und behinderten Menschen und diejenigen, denen der Sozialstaat irgendwie wichtig ist, verstanden werden.
1/
1/
Wes Streeting orders review of mental health diagnoses as benefit claims soar
Health secretary has asked experts to investigate whether normal feelings have become ‘over-pathologised’
www.theguardian.com
December 5, 2025 at 8:30 AM
Ich wiederhole mich, aber: was aktuell in UK passiert, muss als eine Warnung für alle kranken und behinderten Menschen und diejenigen, denen der Sozialstaat irgendwie wichtig ist, verstanden werden.
1/
1/
Reposted by Billa
Die Geschichte von ME/CFS liefert das "Drehbuch" dafür, dass das Leugnen und Ignorieren von Krankheiten mitsamt dem Vorenthalten sozialstaatlicher Leistungen ebenso bei körperlichen Krankheiten machbar ist – Mediziner*innen spielten mit, die Öffentlichkeit sah weg und schwieg. 1/3
Ich wiederhole mich, aber: was aktuell in UK passiert, muss als eine Warnung für alle kranken und behinderten Menschen und diejenigen, denen der Sozialstaat irgendwie wichtig ist, verstanden werden.
1/
1/
Wes Streeting orders review of mental health diagnoses as benefit claims soar
Health secretary has asked experts to investigate whether normal feelings have become ‘over-pathologised’
www.theguardian.com
December 5, 2025 at 9:57 AM
Die Geschichte von ME/CFS liefert das "Drehbuch" dafür, dass das Leugnen und Ignorieren von Krankheiten mitsamt dem Vorenthalten sozialstaatlicher Leistungen ebenso bei körperlichen Krankheiten machbar ist – Mediziner*innen spielten mit, die Öffentlichkeit sah weg und schwieg. 1/3
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Die wissenschaftliche Einordnung meines Comic-Projektes durch Prof.Dr. Irmela Krüger-Fürhoff im Vortrag „Verhandlungen von „Crip Time“ und Chronizität in Literatur und Comic“ ist nun in der Mediathek des Offenen Hörsaals der FU Berlin frei zugänglich...
www.fu-berlin.de/sites/offene...
#MECFS
www.fu-berlin.de/sites/offene...
#MECFS
Prof. Dr. Irmela Marei Krüger-Fürhoff
www.fu-berlin.de
December 4, 2025 at 11:56 AM
Die wissenschaftliche Einordnung meines Comic-Projektes durch Prof.Dr. Irmela Krüger-Fürhoff im Vortrag „Verhandlungen von „Crip Time“ und Chronizität in Literatur und Comic“ ist nun in der Mediathek des Offenen Hörsaals der FU Berlin frei zugänglich...
www.fu-berlin.de/sites/offene...
#MECFS
www.fu-berlin.de/sites/offene...
#MECFS
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Wie viel Lebensqualität könnte man erhalten, wenn Ärzt*innen NUR ME/CFS diagnostizieren und Betroffene hinsichtlich Pacing validieren würden, sie bestärken würden, nicht über Grenzen zu gehen, auch wenn das Erwerbsunfähigkeit bedeutet. Wie viel Leid könnte man verhindern, wie viele Leben retten?
December 5, 2025 at 6:51 PM
Wie viel Lebensqualität könnte man erhalten, wenn Ärzt*innen NUR ME/CFS diagnostizieren und Betroffene hinsichtlich Pacing validieren würden, sie bestärken würden, nicht über Grenzen zu gehen, auch wenn das Erwerbsunfähigkeit bedeutet. Wie viel Leid könnte man verhindern, wie viele Leben retten?
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braucht der mensch für sich allein eigentlich eine identität?
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
December 2, 2025 at 12:10 PM
braucht der mensch für sich allein eigentlich eine identität?
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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Fußballschuhe statt Einlaufkind.
Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
November 30, 2025 at 9:10 PM
Fußballschuhe statt Einlaufkind.
Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
Reposted by Billa
ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin spricht über Ursachen, Versorgungsmangel und Hoffnung auf Medikamente.
ME/CFS: "Meine Hoffnung ist groß, dass wir bald wirksame Therapien haben"
ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin spricht über Ursachen, Versorgungsmangel und Hoffnung auf Medikamente.
www.zeit.de
November 30, 2025 at 5:30 AM
ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin spricht über Ursachen, Versorgungsmangel und Hoffnung auf Medikamente.
Reposted by Billa
02.12.25, 18:30 Uhr online:
"ME/CFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
gemeinsam mit
@sabinehermisson.bsky.social
@mecfs.at
& @elohopea.bsky.social
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
survey.plus.ac.at/index.php/65...
"ME/CFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
gemeinsam mit
@sabinehermisson.bsky.social
@mecfs.at
& @elohopea.bsky.social
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
survey.plus.ac.at/index.php/65...
November 30, 2025 at 3:37 PM
02.12.25, 18:30 Uhr online:
"ME/CFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
gemeinsam mit
@sabinehermisson.bsky.social
@mecfs.at
& @elohopea.bsky.social
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
survey.plus.ac.at/index.php/65...
"ME/CFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
gemeinsam mit
@sabinehermisson.bsky.social
@mecfs.at
& @elohopea.bsky.social
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
survey.plus.ac.at/index.php/65...