Ntisec
@ntisec.bsky.social
Father, creative, thinker, asks questions. Since 1997 mild MEcfs, since early March 2020 rather severe longcovid. Dutch & English
Reposted by Ntisec
@joop.nl Ik hoop dat jullie per ongeluk de uitgebreide en onderbouwde kritiek van Psychiater, Ervaringsdeskundige en longcovid patiënt @molbaas.bsky.social hebben weg gemodereerd.
Jullie laten een leek uitgebreid LongCovid psychologiseren en cancelen de expert? www.bnnvara.nl/joop/persone...
Jullie laten een leek uitgebreid LongCovid psychologiseren en cancelen de expert? www.bnnvara.nl/joop/persone...
December 1, 2025 at 7:47 AM
@joop.nl Ik hoop dat jullie per ongeluk de uitgebreide en onderbouwde kritiek van Psychiater, Ervaringsdeskundige en longcovid patiënt @molbaas.bsky.social hebben weg gemodereerd.
Jullie laten een leek uitgebreid LongCovid psychologiseren en cancelen de expert? www.bnnvara.nl/joop/persone...
Jullie laten een leek uitgebreid LongCovid psychologiseren en cancelen de expert? www.bnnvara.nl/joop/persone...
Hij bedoelt dat er een enorme #werkloosheidsgolf en existentiële crisis aankomt aangewakkerd door Ai. Waarin het grootste gedeelte van de mensheid haar baan & inkomsten verliest.
Waarin zijn "werken als hobby" zal bestaan uit je eigen groenten verbouwen puur om te overleven.
Waarin zijn "werken als hobby" zal bestaan uit je eigen groenten verbouwen puur om te overleven.
December 1, 2025 at 8:27 AM
Hij bedoelt dat er een enorme #werkloosheidsgolf en existentiële crisis aankomt aangewakkerd door Ai. Waarin het grootste gedeelte van de mensheid haar baan & inkomsten verliest.
Waarin zijn "werken als hobby" zal bestaan uit je eigen groenten verbouwen puur om te overleven.
Waarin zijn "werken als hobby" zal bestaan uit je eigen groenten verbouwen puur om te overleven.
@joop.nl Ik hoop dat jullie per ongeluk de uitgebreide en onderbouwde kritiek van Psychiater, Ervaringsdeskundige en longcovid patiënt @molbaas.bsky.social hebben weg gemodereerd.
Jullie laten een leek uitgebreid LongCovid psychologiseren en cancelen de expert? www.bnnvara.nl/joop/persone...
Jullie laten een leek uitgebreid LongCovid psychologiseren en cancelen de expert? www.bnnvara.nl/joop/persone...
December 1, 2025 at 7:47 AM
@joop.nl Ik hoop dat jullie per ongeluk de uitgebreide en onderbouwde kritiek van Psychiater, Ervaringsdeskundige en longcovid patiënt @molbaas.bsky.social hebben weg gemodereerd.
Jullie laten een leek uitgebreid LongCovid psychologiseren en cancelen de expert? www.bnnvara.nl/joop/persone...
Jullie laten een leek uitgebreid LongCovid psychologiseren en cancelen de expert? www.bnnvara.nl/joop/persone...
Reposted by Ntisec
November 30, 2025 at 1:28 PM
Reposted by Ntisec
PS: toen ik m’n kind vertelde dat er straks misschien nauwelijks meer geld is voor onderzoek naar long covid, zei ze: “What the actual fuck? Zijn die lui in de regering helemaal fucking gek geworden? Ik wil beter worden! Ik wil leven! Zet dat maar bij je draadje.”. Bij deze. #NietHersteld
November 30, 2025 at 1:16 PM
PS: toen ik m’n kind vertelde dat er straks misschien nauwelijks meer geld is voor onderzoek naar long covid, zei ze: “What the actual fuck? Zijn die lui in de regering helemaal fucking gek geworden? Ik wil beter worden! Ik wil leven! Zet dat maar bij je draadje.”. Bij deze. #NietHersteld
November 30, 2025 at 5:04 PM
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 9:49 AM
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Reposted by Ntisec
Sommige ME patiënten wachten al decennia op zorg, begrip en een behandeling. Laat de geschiedenis zich niet herhalen voor de LongCOVID patiënten.
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
November 30, 2025 at 9:02 AM
Sommige ME patiënten wachten al decennia op zorg, begrip en een behandeling. Laat de geschiedenis zich niet herhalen voor de LongCOVID patiënten.
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
Reposted by Ntisec
LET’S GO!! ✊💙
#NietHersteld #PAISProtest
hetpaisprotest.nl
#PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
#NietHersteld #PAISProtest
hetpaisprotest.nl
#PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
November 30, 2025 at 8:53 AM
Net voor het #PaisProtest nog even dit Duitse nieuws. Wordt dat in NL ook bijgehouden? Ook die toename ook in NL? @nvve.bsky.social
Hulpverleners bij zelfdoding zien een toename in verzoeken van jongeren met #MECFS, ook na COVID ( #LongCovid ), die hulp zoeken bij zelfdoding. taz.de/Long-Covid-u...
Hulpverleners bij zelfdoding zien een toename in verzoeken van jongeren met #MECFS, ook na COVID ( #LongCovid ), die hulp zoeken bij zelfdoding. taz.de/Long-Covid-u...
Long Covid und Selbsttötung: Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint
Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
taz.de
November 28, 2025 at 5:10 PM
Net voor het #PaisProtest nog even dit Duitse nieuws. Wordt dat in NL ook bijgehouden? Ook die toename ook in NL? @nvve.bsky.social
Hulpverleners bij zelfdoding zien een toename in verzoeken van jongeren met #MECFS, ook na COVID ( #LongCovid ), die hulp zoeken bij zelfdoding. taz.de/Long-Covid-u...
Hulpverleners bij zelfdoding zien een toename in verzoeken van jongeren met #MECFS, ook na COVID ( #LongCovid ), die hulp zoeken bij zelfdoding. taz.de/Long-Covid-u...
Reposted by Ntisec
Zullen we anders gewoon alle huurhuizen en koopwoningen van mensen met bijstand of een crimineel verleden afpakken, zodat ze voor straf op straat moeten leven?
Dat zal ze leren.
Dat zal ze leren.
November 28, 2025 at 2:06 PM
Zullen we anders gewoon alle huurhuizen en koopwoningen van mensen met bijstand of een crimineel verleden afpakken, zodat ze voor straf op straat moeten leven?
Dat zal ze leren.
Dat zal ze leren.
Reposted by Ntisec
Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
November 27, 2025 at 5:08 PM
Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
Reposted by Ntisec
Whether autoimmunity is involved in ME/CFS has often been asked and produced mixed results, Prof. Dr Carmen Scheibenbogen, former ME Research UK-funded researcher, gave a fascinating talk providing evidence for autoimmunity in ME/CFS and long COVID. tinyurl.com/mx86crua
#MEcfs #LongCovid #CFS #PwME
#MEcfs #LongCovid #CFS #PwME
![AUTOIMMUNITY IN ME/CFS AND LONG COVID
Autoimmunity = the immune system mistakenly targeting the body's own cells/tissues with the help of autoantibodies. This may play a role in a subset of individuals with ME/CFS and/or long COVID. Prof. Dr Scheibenbogen described:
AUTOANTIBODIES IN ME/CFS AND LONG COVID
• Higher levels of GPCR autoantibodies, which correlate with symptom severity • Autoantibodies against nerves • Some autoantibodies correlate with brain changes and pain
EBV MAY TRIGGER AUTOANTIBODIES
• The immune system may accidentally target human proteins that look similar to EBV proteins
ANTIBODY-RELATED TREATMENTS SHOWING PROMISE
• Rituximab (reduces antibody-producing cells) • IgG antibody therapy • Immunoadsorption (removes antibodies) • Daratumumab (reduces antibody-producing cells)
• Not all patients respond to treatment; autoimmunity appears to affect only a subset • Research is ongoing and study sizes are small, but early results fuel hope for targeted therapies
Scheibenbogen, C. (2025, November 13). Autoantibody treatments for ME/CFS and long COVID [Conference presentation]. 2nd International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID, Porto, Portugal. INFORM. INFLUENCE. INVEST. SCO36942](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:43rudsv62fuwsmnk7oppgtdy/bafkreie5hwdwftcscrkil4yhjnlvuyi73no24aajo522btjddswd6upchu@jpeg)
November 25, 2025 at 3:08 PM
Whether autoimmunity is involved in ME/CFS has often been asked and produced mixed results, Prof. Dr Carmen Scheibenbogen, former ME Research UK-funded researcher, gave a fascinating talk providing evidence for autoimmunity in ME/CFS and long COVID. tinyurl.com/mx86crua
#MEcfs #LongCovid #CFS #PwME
#MEcfs #LongCovid #CFS #PwME
Uit analyses blijkt dat #longCOVID jaarlijks een wereldwijde economische tol van $ 1 biljoen eist.
Alleen al in de VS suggereren analyses dat #longCOVID een jaarlijks loonverlies van minimaal $ 170 miljard veroorzaakt.
www.cidrap.umn.edu/covid-19/lon...
Alleen al in de VS suggereren analyses dat #longCOVID een jaarlijks loonverlies van minimaal $ 170 miljard veroorzaakt.
www.cidrap.umn.edu/covid-19/lon...
Long COVID takes $1 trillion global economic toll each year, analysis suggests
www.cidrap.umn.edu
November 25, 2025 at 12:23 PM
Uit analyses blijkt dat #longCOVID jaarlijks een wereldwijde economische tol van $ 1 biljoen eist.
Alleen al in de VS suggereren analyses dat #longCOVID een jaarlijks loonverlies van minimaal $ 170 miljard veroorzaakt.
www.cidrap.umn.edu/covid-19/lon...
Alleen al in de VS suggereren analyses dat #longCOVID een jaarlijks loonverlies van minimaal $ 170 miljard veroorzaakt.
www.cidrap.umn.edu/covid-19/lon...
Longcovid is niet nieuw. Hadden we #MEcvs serieus genomen dan was er nu wellicht een behandeling geweest voor miljoenen mensen die de afgelopen 5½jr en in de toekomst longcovid oplopen
#IcelandDisease bekijk die laatste foto met symptomen in 1976 en leg die naast die van LongCovid!
#HetPaisProtest
#IcelandDisease bekijk die laatste foto met symptomen in 1976 en leg die naast die van LongCovid!
#HetPaisProtest
Forty-nine years ago today - 23rd November 1976 - a feature on "Iceland Disease" was broadcast on BBC Radio Four's 'Woman's Hour'.
A questionnaire was referred to in the show.
These are pages 1 & 2 of the draft questionnaire.
#myalgicencephalomyelitis #myalgice #mecfs
A questionnaire was referred to in the show.
These are pages 1 & 2 of the draft questionnaire.
#myalgicencephalomyelitis #myalgice #mecfs
November 23, 2025 at 10:26 AM
Longcovid is niet nieuw. Hadden we #MEcvs serieus genomen dan was er nu wellicht een behandeling geweest voor miljoenen mensen die de afgelopen 5½jr en in de toekomst longcovid oplopen
#IcelandDisease bekijk die laatste foto met symptomen in 1976 en leg die naast die van LongCovid!
#HetPaisProtest
#IcelandDisease bekijk die laatste foto met symptomen in 1976 en leg die naast die van LongCovid!
#HetPaisProtest
Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen.
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
www.volkskrant.nl
November 22, 2025 at 12:11 PM
Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen.
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Reposted by Ntisec
Steun het PAIS Protest! 💙
Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
November 21, 2025 at 5:53 PM
Steun het PAIS Protest! 💙
Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Reposted by Ntisec
In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵
November 20, 2025 at 4:52 PM
In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵
Reposted by Ntisec
𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
30-11-25 Het PAISProtest | ME/cvs Vereniging
OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
me-cvsvereniging.nl
November 19, 2025 at 8:00 AM
𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Ik rij met privé auto 30nov vanaf Velp (Regio #Arnhem) naar het #PaisProtest #Malieveld Den Haag.
Ik heb nog 2 zitplaatsen over. Mochten er mensen zijn die mee willen rijden. Stuur mij een berichtje.
Ik heb nog 2 zitplaatsen over. Mochten er mensen zijn die mee willen rijden. Stuur mij een berichtje.
November 18, 2025 at 6:04 PM
Ik rij met privé auto 30nov vanaf Velp (Regio #Arnhem) naar het #PaisProtest #Malieveld Den Haag.
Ik heb nog 2 zitplaatsen over. Mochten er mensen zijn die mee willen rijden. Stuur mij een berichtje.
Ik heb nog 2 zitplaatsen over. Mochten er mensen zijn die mee willen rijden. Stuur mij een berichtje.
Zal hier wel drukker worden. Nu #Cloudflare er voor zorgt dat Twitter niet bereikbaar is.
#CloudFlareDown
#CloudFlareDown
November 18, 2025 at 12:10 PM
Zal hier wel drukker worden. Nu #Cloudflare er voor zorgt dat Twitter niet bereikbaar is.
#CloudFlareDown
#CloudFlareDown
Reposted by Ntisec
Forse storing bij Cloudflare. Of misschien een hele kleine storing, maar wel enorme impact door de dominante rol als beveiligers van websitetoegang.
www.cloudflarestatus.com
www.cloudflarestatus.com
November 18, 2025 at 11:59 AM
Forse storing bij Cloudflare. Of misschien een hele kleine storing, maar wel enorme impact door de dominante rol als beveiligers van websitetoegang.
www.cloudflarestatus.com
www.cloudflarestatus.com
In the back of our minds we seem to think someone will save us when we get sick, because it's too hard to deal with the fact that when we call for help, no one will answer.
Now look at #MEcfs, where for decades the saving has been ignorance, gaslighting and psychologizing, causing iatrogenic harm!
Now look at #MEcfs, where for decades the saving has been ignorance, gaslighting and psychologizing, causing iatrogenic harm!
📢 Nog 14 dagen tot het #PAISProtest!
Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪
Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.
📅 30 november om 14u! #NietHersteld
Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪
Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.
📅 30 november om 14u! #NietHersteld
November 17, 2025 at 11:33 AM
In the back of our minds we seem to think someone will save us when we get sick, because it's too hard to deal with the fact that when we call for help, no one will answer.
Now look at #MEcfs, where for decades the saving has been ignorance, gaslighting and psychologizing, causing iatrogenic harm!
Now look at #MEcfs, where for decades the saving has been ignorance, gaslighting and psychologizing, causing iatrogenic harm!
Geweldig nieuws!
Duitsland gaat 500 miljoen investeren in onderzoek naar #MEcvs!
www.spiegel.de/politik/karl...
Duitsland gaat 500 miljoen investeren in onderzoek naar #MEcvs!
www.spiegel.de/politik/karl...
November 13, 2025 at 9:52 PM
Geweldig nieuws!
Duitsland gaat 500 miljoen investeren in onderzoek naar #MEcvs!
www.spiegel.de/politik/karl...
Duitsland gaat 500 miljoen investeren in onderzoek naar #MEcvs!
www.spiegel.de/politik/karl...
Reposted by Ntisec
#NEISvoid PSA
TIL patients and caregivers can get free access to Elsevier papers!
Email your request to [email protected] and include confirmation you are a patient. Turnaround is 48 hours.
#LongCovid #MECFS
TIL patients and caregivers can get free access to Elsevier papers!
Email your request to [email protected] and include confirmation you are a patient. Turnaround is 48 hours.
#LongCovid #MECFS
November 10, 2025 at 7:45 PM
#NEISvoid PSA
TIL patients and caregivers can get free access to Elsevier papers!
Email your request to [email protected] and include confirmation you are a patient. Turnaround is 48 hours.
#LongCovid #MECFS
TIL patients and caregivers can get free access to Elsevier papers!
Email your request to [email protected] and include confirmation you are a patient. Turnaround is 48 hours.
#LongCovid #MECFS