irsewu
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@irsewu.bsky.social
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Housebound by MECFS seit 2022, seit 2023 vorwiegend auf Bett oder Sofa Pacing ist Teamarbeit - ohne meine wunderbare Nachbarschaft ginge es gar nicht. Lebe in Berlin Neukölln am Kanal...Energiebudget reicht meist nur für liken und weiter verbreiten
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Aktuell-noch ohne Biomarker- geht es voran mit gründlicher,PEM-Sensitiver Anamnese:
PEM zu erkennen-
oder zu falsifizieren.
Die Handkraft ist zwar ein Hinweis, aber deren Unauffälligkeit kein Indiz für keine PEM.
Wenn es auch nur leiseste Hinweise auf PEM gibt,
sollten wir die sehr ernst nehmen.
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What Post Exertional Malaise #PEM actually means - the delayed worsening of symptoms after exceeding a pathologically reduced energy threshold -
is now reframed as simple “fatigue after exertion” or a “drop in performance.”

The “Post” is stripped from PEM - and the pathophysiology along with it.
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PEM becomes “exertion intolerance you can train.”

Rehab concepts rename it “adapted” or “individualized activation.”
Studies now claim that “while considering #PEM,” mindful or graded movement can once again be helpful.

It’s the same #GET narrative - just with a new label.
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Patients who deteriorate are once more seen as “avoidant,” “anxious,” or “non-compliant.”
The willpower-and-character narrative is back.

Those who cannot exert are pathologized, not protected.
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When PEM is misunderstood
-whether through ignorance or intent-
it leads to flawed studies, harmful therapies, and misguided guidelines.

This misunderstanding is not a detail:
Recognizing PEM correctly decides between safety and harm.

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMisNotNegotiable
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Was ursprünglich
„Post Exertional Malaise“ meint- die zeitverzögerte Zustandsverschlechterung nach Überschreiten der pathologisch reduzierten Belastungsgrenze-
wird nun als „Fatigue nach Anstrengung“ oder „Leistungsabfall“ verharmlost,das „Post“aus PEM gestrichen und die Pathophysiologie gleich mit.
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“Individuals on the ground sent a message that reached us Monday morning that 1,200 were dead,” Nathaniel Raymond, the lab’s executive director, said. “By that evening, they said 10,000. By Tuesday, we couldn’t reach them anymore. We assume our ground contacts are dead.”
Yale lab reports mass killings in Sudan, calls for student activism
The Humanitarian Research Lab was told this week that over 10,000 people in Sudan were killed within three days.
yaledailynews.com
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Der Großteil der Gesundheitsausgaben in Deutschland wird von gesetzlich Versicherten gestemmt. Da kann es nicht sein, dass unsere Versicherten später Zugang zum Facharzt bekommen. Wir müssen früher oder später die Systemfrage stellen.
www.aerzteblatt.de/news/chef-vo...
Chef von Techniker Krankenkasse: Bin privat versichert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
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Extended hurricane category scale, following Wehner&Kossin, Proceedings of the National Academy 2024: www.pnas.org/doi/abs/10.1...
If that scale didn't stop at Category 5 for historic reasons, we would have had several Category 6 tropical cyclones since year 2000.
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Aus PEM wird „Belastungsintoleranz, die man trainieren kann“.
Reha-Konzepte nennen es „angepasste, individualisierte Aktivierung“.
Studien behaupten, „unter Berücksichtigung von PEM“ sei „achtsame Bewegung“ nun wieder hilfreich.
Das ist das alte #GET Narrativ – nur mit (etwas) neuem Etikett.
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Pussy Riot Künstlerin Maria Aljochina, Gulag-Häftling, richtet sich bei Markus Lanz an Wagenknecht: Sie wiederholen das, was in Russland die Propagandasender sagen
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WICHTIG!
Demotermin!
Liebe Schleswig-Hosteiner, besonders die von der Westküste, seid solidrarisch und geht hin wenn ihr könnt!
Morgen Montag den 3.11.25
16 Uhr in Husum
am Hafen Schiffbrücke

#Liegenddemo #MECFS #LongCovid #Nichtgenesen #Millionsmissig #Husum
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Hier die Kurzfassung:

1. Sendet eure Erfahrungen mit der Versorgung mittels Postkarte zwischen dem 10. und 20.11.2025 an das BMASGPK, an das für euch zuständige Bundesland (in dem ihr wohnt) und an uns.
Ihr könnt natürlich auch Briefe oder Emails schreiben.

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Lasst euch die neue Geschichte von Renatus Deckert nicht entgehen! Schreibt euch ein, es lohnt sich, versprochen!
Was Diktatur ist und wie das Gift der Stasi noch viele Jahre nach dem Ende der DDR wirkt, davon erzähle ich Euch in meiner neuen Geschichte in „Wolken und Kastanien“. Tragt Euch hier ein, dann habt Ihr sie am 9. November im Postfach! 👉🏼 steady.page/de/renatus-d...
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✉️ Postkarten-Protest ✉️

MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”.

Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m...

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@christianstoecker.de : “Wir sprechen jetzt über dieses Thema immer so, als ob es um irgendwelche Bestrafungen ginge. Worüber wir in Wirklichkeit reden müssen [...], ist Subventionsabbau. Also wir subventionieren im Moment alle gemeinsam mit sehr, sehr hohen

www.deutschlandfunkk...
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EU-Emissionshandel - Wie teuer darf Klimaschutz sein?
In der EU wächst der Widerstand gegen strenge Klimaziele. Die Wirtschaft fordert die Abschaffung des EU-Emissionshandels.
www.deutschlandfunkkultur.de
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laut @ kinder_mecfs auf Instagram soll nachverhandelt werden bezüglich der 16 Millionen € im Etat des BMFTR. dazu müssten CDU/CSU und SPD einen Antrag stellen.

das hatte ich auch schon gehört, aber noch ist natürlich nichts sicher (!)

www.instagram.com/p/DQiOYCriIM...
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PEM zeigt sich nicht während, sondern Stunden bis Tage nach der Belastung:
Auch wenn eine Spiroergometrie „gut vertragen“ scheint,
kann sie ein verzögertes, teils massives PEM und bleibende Verschlechterung auslösen – darauf habe ich auch nach meinem damaligen Kongressbeitrag hingewiesen.
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Wenn PEM falsch verstanden wird -
ob aus Unwissen oder aus Mutwilligkeit-
folgen falsche Studien, schädigende Therapien, falsche Leitlinien.
Das Missverständnis ist kein Detail:
PEM richtig zu verstehen entscheidet über Schutz- oder Schaden.

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
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Hab auch über das Zahlen-Ping-Pong aka "Wir wissen nicht, wie viele es gibt" zu #PAIS und #MECFS gebloggt, weil es mich sehr aufregt: longcovidonline.blog/2025/10/16/z... #MECFS #LongCovid
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😷 #tdgr damit wir an Prävention denken und uns wirklich als antifaschistisch erweisen.
Wir dürfen keine Menschen ausgrenzen!
Jeder kann vulnerabel sein.
#MECFS #LongCovid
WICHTIG!
Demotermin!
Liebe Schleswig-Hosteiner, besonders die von der Westküste, seid solidrarisch und geht hin wenn ihr könnt!
Morgen Montag den 3.11.25
16 Uhr in Husum
am Hafen Schiffbrücke

#Liegenddemo #MECFS #LongCovid #Nichtgenesen #Millionsmissig #Husum