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Big Bolle is watching you! ☮️

@bigbolle.bsky.social

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Linke Ostwestfälin mit neurodiversen Tendenzen, chron. Schmerzen unklarer Genese und Faible für Geschichte, Ahnenforschung und Spökenkiekerei Und die #FCKCDU ist immer mitgemeint!

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · Mar 1

#Serviceskeet
"Die Würde des Menschen ist unantastbar" gilt tatsächlich und ausnahmslos für J E D E N! Menschen!

Nicht nur für gesunde, weiße, heterosexuelle, vorwiegend männliche Christen mit gutbezahlten Jobs.

#CheckYourPrivilege

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Roma @romamukherjee.bsky.social · 1h

Wir brauchen viel mehr zivilen Ungehorsam, radikale Unhöflichkeit und smarten Widerstand. Es gibt sehr sicher, gerade in Service-Berufen, die Möglichkeit LEGAL die Bösen zu sabotieren. Mit kleinen, aber wirksamen Dingen, die man tut oder lässt. Da kann und sollte jede*r kreativ werden.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 3h

Meine kognitiven Fähigkeiten sind weiterhin desolat. Ich kann fast nichts lesen und nur unter starken Gehirnschmerzen. Ich frage mich, ob mir Hilfsmittel für Blinde und Sehbehinderte helfen könnten, die Text in Sprache übersetzen. Habt ihr Ideen für mich?

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 23h

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

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Eleanor Fielding @meownersclub.bsky.social · 4d

Yup.

You're told you don't deserve help
Your experience is being denied
Your support network is denigrated
You can't leave your house
You're afraid of dying but can't access healthcare
You cannot trust the people closest to you

Well Wise Cat has the answer “Has anyone else noticed that the psychiatric model of #ME is really just a form of
COERCIVE CONTROL?”

The cartoon maker is #FanningTheFlames

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Florian Aigner @florianaigner.at · 1d

Verrückter Fakt des Tages: #vfdt
Tief im Amazonas-Regenwald findet man künstlich angelegte Strukturen, die auf hochentwickelte Zivilisationen hindeuten, die dort vor einigen hundert Jahren gelebt haben könnten. Hier gibt es gerade hochspannende Forschung. (Thread)

Ein Waldstück, rundherum eine grüne Wiese, darauf deutlich sichtbare Rillen im Boden, wie die Überreste eines uralten Grabens.

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Nico Lange @nicolange.bsky.social · 1d

Die 10 wichtigsten Punkte aus der öffentlichen Anhörung der Nachrichtendienste BND, BfV und MAD: 🧵

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 1d

Was hat Steven Tyler machen lassen? 😱

Screenshot einer Werbeanzeige:
Unter dem Foto einer älteren weiblichen Person mit starken Falten, langen braunen Haaren, stark schwarz geschminkten Augen und sehr breitem rot geschminktem Mund steht der Text "Einst ein legendärer Star, lebt sie heute allein in Vlotho"

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Morgen (15.10.), 11–15 Uhr,
vor dem BMFTR (Kapelle-Ufer 1, Berlin)

Ob hier mal ein paar Leftists für an Long Covid und ME/CFS erkrankte Kinder mobilisieren können?
Und tragt Masken.

Tagesspiegel Berliner Bezirke @tagesspiegelberlin.bsky.social · 2d

Hinter dem Protest steht die Patientenorganisation „Kinder ME/CFS“, ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder. www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

100 Leichensäcke vor Forschungsministerium in Berlin: Patientenorganisation protestiert gegen fehlende Forschung bei Long Covid

Ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder demonstriert in Berlin gegen fehlende Forschungsgelder beim Chronischen Fatigue Syndrom.

www.tagesspiegel.de

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Frankyman @derfrankyman.bsky.social · 1d

Bahn-Factor: Das Unfassbare

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 1d

Liebe Bettina, allein dieser Satz von dir bringt das Problem so unfassbar gut auf den Punkt! 🎯
DAS würde ich gern großflächig auf Plakaten im ganzen Land sehen 😉
Vielen Dank für deinen unermüdlichen Einsatz 🫶

Textkachel, Auszug aus einem Interview des Spiegels mit Bettina Grande:
Grande: Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben.

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 1d

Genau 😩🫂😘

Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 1d

Manchmal, wenn eins im richtigen Moment auf Pause drückt, ziehen die Leute im Fernsehen lustige Grimassen.

Heute hab ich Lando Calrissian in Star Wars - das Musical teleportiert 😅

Screenshot einer Szene aus Star Wars Episode V:
Lando schwebt in der Luft und sieht dabei aus, als würde er tanzen.
Rechts im Bild R2D2.
Im Hintergrund futuristische Gebäude und rosa graue Wolken

Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 1d

Wenn doch nur nicht alles so aaaaarrrrgghhh wäre...

a cartoon character with red hair says argh

Alt: a cartoon character with red hair says argh

media.tenor.com

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 2d

Freue mich sehr für Mirja und bin gespannt auf das Buch 🤗

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 2d

Ich hab's übrigens auch in den Text von @paulschuberth.bsky.social geschafft. Vielen Dank!

Kauft "Die verdrängte Pandemie – Linke Stimmen gegen Pandemierevisionismus":

gegenpandemierevisionismus.com

Ein aufgeschlagenes Buch, Textstelle:

Angebote einer aktivierenden Reha - die für Long-Covid-Patient*innen ohne PEM hilfreich sein kann - bestehen bis heute auch für ME/ CFS-Patient*innen, auch für solche, die PEM nach einer Covid-Infektion entwickelt haben. Der Schaden, der dadurch angerichtet wird, ist hoch. Ein kritischer Beitrag zu Post-Covid-Rehas auf Deutschlandfunk Kultur ist mit
»Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus«124 überschrieben. Die wider besseres Wissen immer noch gegebene Popularität der Aktivierungstherapien, die, grob gesprochen, auf dem biopsychosozialen Modell (BPSM) fußen, ist erklärungsbedürftig. Auf dem Blog Waldmeer schildert die Autorin Mirja, wie das BPSM zum neoliberalen Menschenbild passt und ein Instrument zur Entpolitisierung von ME/CFS ist:
»Eingebettet in die Geschichte von ME/CFS, die durch eine Stigmatisierung als >Frauenkrankheit< geprägt ist, fungiert es als Übergang zwischen einem sexistischen Paradigma zu einem neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs, in dem Krankheit individualisiert und die Verantwortung dafür von der kollektiven Ebene ins Private übertragen wird,«125

124 Morgenroth, Nicolas: Post-Covid-Behandlung und PEM: Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus, Deutschlandfunk Kultur, 4.9.2023, hier: https://www.deutsch-
landfunkkultur.de/behandlung-von-post-covid-patienten-auf-kruecken-rein-im-rollstuhl-raus-dlf-kultur-Sfb9afa1-100.html
125 Mirja: Von der »Frauenkrankheit« zur Selbstoptimierung. Das biopsychosoziale Modell als Machtinstrument zur Neoliberalisierung und Entpolitisierung von ME/CFS, 23.4.2025, hier: https://gratis-3958020.webador.de/artikel/von-der-
frauenkrankheit-zur-selbstoptimierung

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Mortal Wombat @tigerkaninchen.bsky.social · 17d

Im Raum Augsburg wird Hilfe zur Essensversorgung einer chronisch Kranken gesucht.
Bitte auch offline teilen.

Essenversorgung für schwerstkranke Person gesucht
Region Augsburg
Olivera hat schwerstes ME/CFS. Sie ist aktuell komplett unterversorgt und braucht dringend regelmäßig Essen. Aufgrund der Schwere der Erkrankung kann Olivera sich nicht selbst versorgen und hat aktuell keine Hilfe, weshalb sich ihr Zustand immer weiter verschlechtert und sie zu verhungern droht.
Wir suchen dringend Menschen, die der schwerst kranken Person Essen kochen und bringen können. Am besten wäre eine dauerhafte Versorgung mit Esssen auf freiwilliger Basis oder gegen Bezahlung. Aufgrund von Nahrungsmittelunverträglichkeiten kann nur histaminarmes Essen gekocht werden. (Informationen darüber stellen wir gerne zur Verfügung)
Wohnst du in der Augsburger Umgebung und kannst dir vorstellen am besten dauerhaft oder auch 1x in der Woche, 1x im Monat eine warme Mahlzeit bei einer schwerst kranken Person vorbeizubringen?
Kennst du Personen in Augsburg oder Umgebung, die eventuell helfen könnten?
Schick ihnen diesen Aufruf!
Du kannst Helfen? Melde dich für mehr Informationen entweder per Mail bei archiv_fehlende_versorgung@posteo.de oder via Instagram bei @archiv_fehlende_versorgung

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 2d

WOW! Wie geil ist das denn! 🤩
Freu mich für dich mit! Und zwar so sehr, wie sich jemensch meines Namens freuen kann 🤗

a picture of a person jumping in the air with the word yippie on the bottom

Alt: a picture of a person jumping in the air with the word yippie on the bottom

media.tenor.com

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 2d

Sei froh! Du glaubst nicht, was hier in letzter Zeit an Hühnerfutter durchgeht 🫣
Aber auch mega interessant u schön, zu sehen, wie genial orchestriert und strukturiert die Futteraufnahme in so einem Schwarm organisiert ist.

Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 2d

Hui, I can only imagine, aber bei dem Spatztakel, dass die kleinen Spatzen hier seit Tagen so veranstalten, hab ich, glaub ich, ne ganz gute Vorstellung von dem, was dir da so um die Ohren geschrien wird.
Die können schon ordentlich Rabatz machen 🙉

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Ustinoffs Hausgeist 🎃 @ustinoff.bsky.social · 2d

Das ist eine systematische Verweigerung von Hilfe ( denn die Diagnose CFS wird, obwohl im Gesetz genannt, bei der Begutachtung regelmäßig falsch interpretiert). Die Schreiben der behandelnden Ärztinnen werden komplett ignoriert.

Ihr Gesunden müsst das ändern, wir können es nicht.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 2d

Leute, wo wir wären, würden wir „listen to the patients“ mal ernst nehmen 🤷🏼‍♀️

Manchmal finde ich das echt richtig schockierend wie wenig #Wissensdurst und #Neugier offenbar viele Medizinisch-Therapeutisch-Tätige haben. Was man da alles lernen könnte! 🕵️‍♀️🔬🧫👩🏼‍🔬🥼👩‍🏫

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 2d

1/ #Repost Instagram & Facebook I FQAD Voices Germany
Vergiftung durch #Fluorchinolone hat viele Gesichter, auch Überlappungen zu anderen Krankheitsbildern.Abgesehen davon, dass Fluorchinolone ‚nur als letztes Mittel der Wahl‘ genommen werden sollten, ausschließlich als Panzerschrank Antibiotikum...

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 2d

Ich glaube, der Satz "Die sind brainwashed, wir sind lost" wird nein neues Mantra.
Der Rhythmus ist nice.
Schaukelt so schön durch den Brainfog. I like 😏

Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 2d

Und das ist das frustrierendste.
Grad neulich live erlebt, wie der fachlich eigtl hoch kompetente und menschlich tolle Neuro kpl dicht macht, wenn eins #MEcfs sagt.
Schwurbelt irgendwelchen Quark, verweist auf Charité und will mit Fachliteratur nix zu tun haben.
Die sind brainwashed, wir sind lost.

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 2d

Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!

Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 2d

Ich hatte in irgendeinem amtlichen Schreiben mal Rückfragen zu meiner "Post emotional Malaise", das hat in mir durchaus Emotionen ausgelöst, die leicht zu PEM führen können 😉🤪

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fotobus @fotobus.bsky.social · 2d

Liebe Medien:
Könnt ihr zum Welttag für psychische Gesundheit bitte über psychische Erkrankungen statt über neurologische Behinderungen reden?
SWR und 3sat haben es schon fertiggebracht, "Neurodiversität" zum Thema zu machen.
Aber Autismus, ADHS etc. sind keine psychischen Krankheiten!

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Big Bolle is watching you! ☮️ @bigbolle.bsky.social · 2d

Das!
Ich bin aber gar nicht müde! War meine erste Reaktion, als meine HÄ von "Müdigkeitssyndrom" sprach (tut sie heute noch, ist unbelehrbar, seufz).
Es heißt #MEcfs.
Komme nachts, mit vielen Unterbrechungen, auf ca. 5h u tagsüber schlafe ich nur, wenn mein Eisen wiedermal zu niedrig ist.

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Müdigkeit empfinde ich als eigenständiges Gefühl vor allem an Tagen, an denen die ME/CFS-spezifischen Symptome verhältnismäßig GERING ausgeprägt sind. Erst dann dringt dieses Gefühl signifikant durch. "Müdigkeitssyndrom" halte ich auch deswegen für eine ungeeignete Beschreibung meiner Erkrankung.

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