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Berlin Buyers Club @berlin-buyers-club.bsky.social · 7h

URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them.

If you can help, or know someone who can, DM us right now.

Please share widely. This is time-sensitive.

URGENT: EMERGENCY
HELP NEEDED!
A person with very severe ME and other comorbidities based in Sydney, Australia, is currently at serious risk of irreversible damage to their health thanks to malnourishment and the inability to eat.
They have already tried accessing care via public and private routes, but have been unsuccessful in accessing the necessary procedure that would save their life.
An attempt to place an NG tube at home was unsuccessful, and they are declining rapidly. Their BMI is currently 13, and they urgently need access to a doctor who can organise jejunal feeding as quickly as possible so that they're able to stabilise.
It's important to note that they are unable to tolerate overstimulating hospital environments for longer than necessary. Please share and get in contact if you know somebody who can help. This is time sensitive.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

❗Help us spread ME/CFS awareness❗

People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities.
Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 3d

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst.

Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.

Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.

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Ypsilon, das @ypsilondas.bsky.social · 4d

Völlig verständlich, dass jetzt nochmal ein Jahr ausführlich über Definition und Zahlen diskutiert werden muss, die Verantwortlichen PolitikerInnen und BeamtInnen von Ländern und Kassen haben sicher viel mehr Ahnung als Referenzzentrum, MedUni und KlinikerInnen, die diese PatientInnen behandeln /s

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Limonary @limonary.bsky.social · 4d

Die Aussage zur bereits bestehenden flächendeckenden Versorgung war also angeblich nicht auf komplexe oder schwerwiegende Fälle bezogen.

Als ob ME/CFS nicht immer beides wäre.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 4d

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Marina Weisband @afelia.bsky.social · 5d

Alle reden darüber, dass ja gerade alle erkältet und krank sind und ganz viel ausfallen. Und dann setzen sich die Leute in einen vollen Zugwagon und niesen und husten sich über Stunden die Seele aus dem Leib, ohne Maske. Und dann sind alle überrascht.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Der ÖGK-Vorstand war zuletzt im Zusammenhang mit vermehrten Krankenständen seit Beginn der Pandemie der Meinung, man müsse "E-Card-Urlaub" schärfer kontrollieren.

Wenn man diese Studie sieht, wäre wohl Forderung nach besserer Infektprävention sinnvoller.

jamanetwork.com/journals/jam...

Enduring Outcomes of COVID-19 Work Absences on the US Labor Market

This cohort study examines the extent to which COVID-19 continues to generate work absences and decrease labor force participation beyond the pandemic period in the US.

jamanetwork.com

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 5d

Gerade ein Reel einer jungen Frau gesehen, die sich mit dem medizinisch-kulturellen Verhältnis von Female Anger und Bipolar Disorder beschäftigt. Ich hoffe so sehr auf eine neue Bewegung feministischer Gesundheitskritik, die gegen Psychologisierung aufbegehrt, auf Bündnisse von FLINTA*
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francis @francismalevil.bsky.social · 6d

cn suizide durch unterlassene hilfeleistung

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 6d

Tag der psychischen Gesundheit und um meine könnte es wegen einer körperlichen Zustandsverschlechterung nach einer Infektion gerade nicht schlechter stehen. Erspart mir "Du bist nicht allein"-Phrasen, Suizidprävention bedeutet für Menschen mit ME/CFS aktiv zu werden. Ihr müsst etwas TUN.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 8d

📢ÖG ME/CFS Stellungnahme: Keine flächendeckende Versorgung für ME/CFS-Betroffene📢

In Beantwortung der parlamentar. Anfrage Nr.3119/J erklärt GM @schumannkorinna.bsky.social, Versorgung von #ME/CFS-& #PAIS Betroffenen sei flächendeckend gesichert.

Unsere Stellungnahme dazu: mecfs.at/2025/10/08/o...

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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 7d

"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung"

@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 8d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 8d

Sollte man glaube ich mal dringend in den Diskurs integrieren.

#ME/CFS #LC #PCVS #stigmatisierung #psychologisierung

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 9d

Absolut. Mit mangelndem Wissen allein lässt sich das alles nicht erklären. Es geht um Strukturen, Institutionen, Interessen, Macht, Geld, Ideologie. Faktoren, die dazu führen, dass Fehlbehandlung und Stigmatisierung aus Sicht der Handelnden angemessen und hochgradig "funktional" sind.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 8d

Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!

Hund aus dem "This is fine"-Meme, sitzt gemütlich in einem brennenden Raum und sagt "This is flächendeckend"

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Tristan Ammerer @triammerer.bsky.social · 9d

Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.

Tristan Ammerer @triammerer.bsky.social · 9d

Das ist blanker Zynismus angesichts des Leids der Betroffenen.
orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Christian Daschek @materiorama.bsky.social · 8d

"flächendeckend schlechte Versorgung" ?

Kontaktformular Sozialministerium
www.formularservice.gv.at/site/fsrv/us...

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 9d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 8d

Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 9d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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Tini Paspertini @gruenwald.bsky.social · 9d

Die ca. 70.000 Betroffenen sehen das ziemlich sicher anders. Viele Allgemeinmedizin:innen wissen wenig bis nichts über die Krankheit, Fachärzt:innen, die den Betroffenen auch GLAUBEN, sind rar (und kosten) und vom Thema soziale Absicherung red ich gar nicht.
Und und und.

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 9d

Wie schaffen es minderjährige Kinder, die ihre schwer an #MECFS erkrankten Elternteile pflegen, nicht den Glauben an die Gesellschaft, eine funktionierende Gemeinschaft zu verlieren, angesichts solcher Meldungen?

Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall).

@schumannkorinna.bsky.social

Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 9d

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 9d

"Völlig unverständlich, wie eine flächendeckende Versorgung ohne jegliche Faktenbasis behauptet werden kann, zumal diese Darstellung den Gegebenheiten in der Praxis diametral widerspricht", so zu Recht @mecfs.at.
www.puls24.at/news/chronik...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.puls24.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 9d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 9d

Neuer Tiefpunkt:
offene Lüge.

@schumannkorinna.bsky.social @andibabler.at
@spoe.at

#Politikversagen #MECFS
orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Eja Kapeller @ejakapeller.bsky.social · 9d

Ich finde diesen Befund befremdlich. Die Patient·innenanwaltschaft Wien hat die Versorgung gerade erst als »tragisch« bezeichnet.

Und: Wollte man im Rahmen der Überarbeitung des Aktionsplans nicht erheben, wie es um die Versorgung steht? Wurde das Ergebnis dieser Erhebung damit vorweggenommen?

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 9d

"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...

Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert

Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken

www.derstandard.at

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Martina Marx @martinamarx.bsky.social · 9d

ganz ehrlich, die aussagen aus dem gesundheitsministerium sind wirklich zynisch.

Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 9d

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

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Helma @helma.bsky.social · 9d

Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.

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