Saskia in de Boekenhemel
@saskiajacobslabree.bsky.social
Hopes and fights for recognition and the cure of ME, disabled since decades, loves singing, reading and writing blogs.
Jury member for Max Vleermuis Thriller prijs.
Blog https://www.hebban.nl/spot/saskia-in-de-boekenhemel
Jury member for Max Vleermuis Thriller prijs.
Blog https://www.hebban.nl/spot/saskia-in-de-boekenhemel
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 9:49 AM
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
🟦 HET LAATSTE RESTJE LICHAAM🟥 LET OOK OP HET PAIS PROTEST VANDAAG
🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.
🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME
www.groene.nl/artikel/het-...
🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.
🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME
www.groene.nl/artikel/het-...
Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...
www.groene.nl
November 30, 2025 at 11:41 AM
🟦 HET LAATSTE RESTJE LICHAAM🟥 LET OOK OP HET PAIS PROTEST VANDAAG
🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.
🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME
www.groene.nl/artikel/het-...
🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.
🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME
www.groene.nl/artikel/het-...
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!
#NietHersteld
🧵
#NietHersteld
🧵
October 13, 2025 at 5:25 PM
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!
#NietHersteld
🧵
#NietHersteld
🧵
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Goedemorgen allemaal! Vandaan staat in het teken van het Landelijke #Paisprotest van @niethersteld.bsky.social.
Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!
We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!
We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
November 30, 2025 at 8:53 AM
Goedemorgen allemaal! Vandaan staat in het teken van het Landelijke #Paisprotest van @niethersteld.bsky.social.
Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!
We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!
We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 8:54 AM
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
'Maar je ziet er niet ziek uit'
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
November 30, 2025 at 8:24 AM
'Maar je ziet er niet ziek uit'
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
Nog even slapen voor ik deel neem aan het #paisprotest vanmiddag in Den Haag. Online, niet 'in the flesh'.
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
November 30, 2025 at 8:17 AM
Nog even slapen voor ik deel neem aan het #paisprotest vanmiddag in Den Haag. Online, niet 'in the flesh'.
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
November 27, 2025 at 5:08 PM
Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us!
Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!
Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!
November 27, 2025 at 7:37 PM
Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us!
Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!
Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
www.linda.nl
November 28, 2025 at 7:17 PM
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
📻 Het PAIS Protest op de radio!
Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.
Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...
Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.
Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...
EenVandaag - 28 november 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1
Beluister gemiste uitzendingen van EenVandaag op NPO Radio .
www.nporadio1.nl
November 28, 2025 at 7:20 PM
📻 Het PAIS Protest op de radio!
Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.
Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...
Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.
Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...
www.volkskrant.nl
November 29, 2025 at 9:53 AM
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie.
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
November 30, 2025 at 6:47 AM
De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie.
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
Ik heb vannacht weer gesport, zegt mijn activity tracker horloge. Ik weet alleen niet welke sport.
Er ligt geen paardenkop in mijn bed, dus het kan geen ruitersport zijn geweest
#GodfatherVibes
Er ligt geen paardenkop in mijn bed, dus het kan geen ruitersport zijn geweest
#GodfatherVibes
a black and white photo of a person wearing a horse head mask
ALT: a black and white photo of a person wearing a horse head mask
media.tenor.com
November 17, 2025 at 8:37 AM
Ik heb vannacht weer gesport, zegt mijn activity tracker horloge. Ik weet alleen niet welke sport.
Er ligt geen paardenkop in mijn bed, dus het kan geen ruitersport zijn geweest
#GodfatherVibes
Er ligt geen paardenkop in mijn bed, dus het kan geen ruitersport zijn geweest
#GodfatherVibes
Nu ik Roesj omgetoverd heb tot tijger 😲 ben ik de omkeerspreuk kwijtgeraakt. 🧙
Dat wordt dus puzzelen. Oefening baart kunst dus het net gearriveerde
grote fantasy puzzelboek gaat vast van pas komen. 😉
Dat wordt dus puzzelen. Oefening baart kunst dus het net gearriveerde
grote fantasy puzzelboek gaat vast van pas komen. 😉
November 4, 2025 at 2:34 PM
Nu ik Roesj omgetoverd heb tot tijger 😲 ben ik de omkeerspreuk kwijtgeraakt. 🧙
Dat wordt dus puzzelen. Oefening baart kunst dus het net gearriveerde
grote fantasy puzzelboek gaat vast van pas komen. 😉
Dat wordt dus puzzelen. Oefening baart kunst dus het net gearriveerde
grote fantasy puzzelboek gaat vast van pas komen. 😉
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
2/2 In andere landen is hiervoor een onafhankelijk orgaan aangewezen, dat geen eigen politieke belangen heeft. Nu wereldwijd steeds meer politici schermen met #verkiezingsfraude als de uitslag hen niet bevalt, zijn Nederlandse juristen en staatsrechtdeskundigen bezorgd: argos.vpro.nl/artikelen/tw...
Tweede Kamer kan eigen verkiezingsuitslag ongeldig verklaren
In Argos wijzen juristen op een risico in ons kiesstelsel. In tegenstelling tot de meeste andere landen kan in Nederland de zittende Tweede Kamer zelf de uitslag van de verkiezingen ongeldig verklaren...
argos.vpro.nl
October 10, 2025 at 6:09 AM
2/2 In andere landen is hiervoor een onafhankelijk orgaan aangewezen, dat geen eigen politieke belangen heeft. Nu wereldwijd steeds meer politici schermen met #verkiezingsfraude als de uitslag hen niet bevalt, zijn Nederlandse juristen en staatsrechtdeskundigen bezorgd: argos.vpro.nl/artikelen/tw...
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Uiteindelijk kiezen we slechts een kijkcijferskabinet.
October 27, 2025 at 6:04 AM
Uiteindelijk kiezen we slechts een kijkcijferskabinet.
gofund.me/9ea483021
Ziek na een infectie? Dat kan iedereen gebeuren. Doneer of demonstreer!
Want ook jij wil toch leven, genieten en weer gezond worden?
Ziek na een infectie? Dat kan iedereen gebeuren. Doneer of demonstreer!
Want ook jij wil toch leven, genieten en weer gezond worden?
October 25, 2025 at 11:08 AM
gofund.me/9ea483021
Ziek na een infectie? Dat kan iedereen gebeuren. Doneer of demonstreer!
Want ook jij wil toch leven, genieten en weer gezond worden?
Ziek na een infectie? Dat kan iedereen gebeuren. Doneer of demonstreer!
Want ook jij wil toch leven, genieten en weer gezond worden?
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Bij het Gehandicaptendebat moest ik aanhoren dat @cda.nl weigert in beweging te komen om mensenrechten uit het VN-Verdrag Handicap te gaan afdwingen. Een boete voor de overtreders, te investeren in toegankelijkheid? Nee, ze willen verder met aantoonbaar niet werkend overleg. #GeenFatsoen
October 17, 2025 at 10:48 AM
Bij het Gehandicaptendebat moest ik aanhoren dat @cda.nl weigert in beweging te komen om mensenrechten uit het VN-Verdrag Handicap te gaan afdwingen. Een boete voor de overtreders, te investeren in toegankelijkheid? Nee, ze willen verder met aantoonbaar niet werkend overleg. #GeenFatsoen
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Barbara Kathmann: Dit is de grootste dreiging, waar niemand het over heeft
www.bnnvara.nl/joop/artikel...
www.bnnvara.nl/joop/artikel...
Dit is de grootste dreiging, waar niemand het over heeft - Joop - BNNVARA
De democratie is overgenomen door de techmiljardairs.
www.bnnvara.nl
October 17, 2025 at 9:01 AM
Barbara Kathmann: Dit is de grootste dreiging, waar niemand het over heeft
www.bnnvara.nl/joop/artikel...
www.bnnvara.nl/joop/artikel...
Dit is ME CVS. Tijd voor meer onderzoek en behandeling #politici youtu.be/GfQLFrKLJ7k?...
Tommy Appelhoff - Unsichtbar (ME/CFS)
YouTube video by Tommy Appelhoff
youtu.be
October 16, 2025 at 8:19 PM
Dit is ME CVS. Tijd voor meer onderzoek en behandeling #politici youtu.be/GfQLFrKLJ7k?...
Reposted by Saskia in de Boekenhemel
Het eigen risico omhoog, nieuwe medicijnen en behandelingen alleen voor de rijken en forse bezuinigingen op ouderenzorg.
Zieke en gehandicapte mensen worden wéér het hardst geraakt.
Wij zeggen: doe het niet! Ben je het eens? Teken en deel deze petitie.
groenlinkspvda.nl/petitie/peti...
Zieke en gehandicapte mensen worden wéér het hardst geraakt.
Wij zeggen: doe het niet! Ben je het eens? Teken en deel deze petitie.
groenlinkspvda.nl/petitie/peti...
Petitie: Houd de zorg heel | GroenLinks-PvdA
Bezuinigen op gezondheid is het domste wat je kunt doen. Toch dreigt het te gebeuren. GroenLinks-PvdA zegt: houd onze zorg heel! Teken de petitie!
groenlinkspvda.nl
October 16, 2025 at 6:07 PM
Het eigen risico omhoog, nieuwe medicijnen en behandelingen alleen voor de rijken en forse bezuinigingen op ouderenzorg.
Zieke en gehandicapte mensen worden wéér het hardst geraakt.
Wij zeggen: doe het niet! Ben je het eens? Teken en deel deze petitie.
groenlinkspvda.nl/petitie/peti...
Zieke en gehandicapte mensen worden wéér het hardst geraakt.
Wij zeggen: doe het niet! Ben je het eens? Teken en deel deze petitie.
groenlinkspvda.nl/petitie/peti...
Ren x The Skinner Brothers - Ctrl Alt Delete
YouTube video by Ren
youtu.be
October 16, 2025 at 7:22 PM