Ellie
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Ellie
@madknittrsteaparty.bsky.social
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Love crafts, history, stories, natural world & spending time with husband, children, family & friends. When M.E /CFS & POTS doesn't stop me - which is most of the time right now. Usually found in a dressing gown. Devon, UK ♿🌿🏳️‍🌈🏳️‍⚧️🇺🇦
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tomkindlon.bsky.social
2/
#Spoonies #Spoonie #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
I went out last night with my family. Lay in the back of the car (in a heated coat under two blankets), got the menu texted to me and went in on a mobility scooter when the food was served. Then had my feet up on a seat when eating. Went for another rest and then came back when the dessert was served. I brought my seat-stick to put my feet on in case I couldn’t put my feet on a chair (as happened recently when I went out for a meal with a friend and we were seated on a two-seater table). I pretty much insist on having my feet up when out now (as I have done at home for 31 years, during which time I very rarely left the house except in the last few years). The payback is manageable. I realise I’m lucky and people more severely affected than me need to completely horizontal basically all the time.
December 7, 2025 at 10:34 PM
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bettinagrande.bsky.social
3/3
Ein bewegender Film sagt mehr als
1000 Worte-

Mila Hermisson richtet an uns alle ein dringendes Anliegen:
Lernt über ME!

Ihre Stimme steht für so viele #MECFS #PEM Betroffene, die viel zu lange warten, dass wir als Gesellschaft endlich zuhören, verstehen und handeln!
#LearnAboutME
Hellblaue Folie mit der Überschrift „Very Severe ME/CFS: MillionsMissing“. Links eine Aufzählung typischer Symptome: starke Schmerzen, ausgeprägte PEM bei geringsten Reizen, Crash schon durch leichte Bewegungen, Schlafstörungen, schwere kognitive Einschränkungen, reduzierte Sprech- oder Schluckfähigkeit und extreme Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührung. Rechts eine Grafik mit den Schweregraden mild, moderate, severe; das Feld „very severe“ ist schwarz markiert und rot eingekreist. Dunkle Szene in grünem Nachtlicht: Eine Hand liegt auf einer Decke oder Matratze neben einer kleinen Lampe. Auf der Oberfläche daneben liegen zwei runde Gegenstände. Oben rechts ein kleines Zoom-Fenster mit Bettina Grande. Hellblaue Folie mit dem zentralen grauen Schriftzug „Lernt über ME“. Oben rechts ein kleines Zoom-Fenster mit Bettina Grande vor einer Wand mit Bildern.
December 3, 2025 at 10:00 PM
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bettinagrande.bsky.social
2/3
Ich sprach über #PEM,
über systemische Fehldiagnosen und belastende Fehlbehandlungen-
über Reha-
über kranke Kinder und die
existenzielle Not der
Schwerstbetroffenen -
bis hin zu assistiertem Suizid.
Und über ein System, das ernsthaft meint, #MECFS mit dem BPS-Modell
begegnen zu können.
Hellblaue Folie mit der Überschrift „POST Exertional Malaise“ in Rot. Darunter ein erklärender Text zur Unberechenbarkeit von PEM und der Gefahr eines Crashs, wenn Belastung im Moment falsch eingeschätzt wird. Hellblaue Folie mit der Überschrift „Medizinisch unerklärte Beschwerden = psychosomatisch?“. Darunter drei Bullet Points zu Zirkularität diagnostischer Zuschreibungen, psychosomatischen Restkategorien und Fragen zur Selbstüberprüfung. Hellblaue Folie mit der Überschrift „Wie Symptome/Verhalten betroffener Kinder und Jugendlicher fehlgedeutet n wird“. Mehrere Notizzettel mit typischen Fehlinterpretationen wie „Bewegungsmuffel“, „Faul“, „Sie ist wohl depressiv“, „Mama-Kind“, „Zu wenig Bewegung: Mehr Sport!“. Oben rechts ein kleines Zoom-Fenster mit Bettina Grande. Hellblaue Folie mit der Überschrift „… und ‚das BioPsychoSoziale Modell‘?“. Darunter ein längerer Text über biologische, soziale und institutionelle Faktoren und deren Auswirkungen. Oben rechts ein kleines Zoom-Fenster mit Bettina Grande.
December 3, 2025 at 10:00 PM
madknittrsteaparty.bsky.social
A familiar shop had become an alien environment. I just felt in everyone's way, wherever I went. Going out in a wheelchair takes so much energy, not least because you can't go unnoticed - i have no choice but to be 'the lady in a wheelchair '. I miss keeping a low profile!
#disability ##MECFS 2/2
December 5, 2025 at 5:39 PM
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stickmancomms.bsky.social
And that's exactly why we created this card - just showing it to the person next to you then leaving means you don't disturb anyone, but there's someone who knows what's going on in case anyone asks or stresses. It's from www.stickmancommunications.co.uk/product-page...

Trying to pretend that -
Need to Leave card | Stickman Comms
This card says "I need to leave to manage a medical condition/disability. Don't worry, this is normal for me. I will return if and when I can." These 110x80 mm cards have rounded corners and a hole…
www.stickmancommunications.co.uk
December 5, 2025 at 5:09 PM