Sandi Leiss
@leiss.bsky.social
Juristin. Patient:innenvertreterin. Scientist. Interested in and suffering from #MECFS #PostCovid. Personal opinions.
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Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
#COSMIN guidelines
November 23, 2025 at 9:27 AM
Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
#COSMIN guidelines
Reposted by Sandi Leiss
Das war auch meine Annerkung:
"I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️
1/n
"I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️
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Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
#COSMIN guidelines
November 23, 2025 at 3:14 PM
Das war auch meine Annerkung:
"I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️
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"I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️
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Bedauerlich und schade um die investierte Energie. Mehr gibt es hier nicht hinzuzufügen.
📌Appell:So gelingt Partizipation nicht. Was ihr über den V-PEM-AQ wissen solltet!
🔹Die ÖG ME/CFS hat den Fragebogen fachlich beraten, war aber nicht in den weiteren Prozess & in die Veröffentlichung eingebunden. Wir haben im Entwicklungsprozess umfangreiche inhaltliche Unterstützung geleistet
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🔹Die ÖG ME/CFS hat den Fragebogen fachlich beraten, war aber nicht in den weiteren Prozess & in die Veröffentlichung eingebunden. Wir haben im Entwicklungsprozess umfangreiche inhaltliche Unterstützung geleistet
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November 22, 2025 at 2:07 PM
Bedauerlich und schade um die investierte Energie. Mehr gibt es hier nicht hinzuzufügen.
Reposted by Sandi Leiss
💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺
Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.
Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...
1/3
Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.
Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...
1/3
November 20, 2025 at 6:00 PM
💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺
Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.
Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...
1/3
Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.
Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...
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Reposted by Sandi Leiss
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
November 9, 2025 at 11:31 AM
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren:
fragdenstaat.at/anfrage/info...
#FlächendeckendUnversorgtSeit1969
fragdenstaat.at/anfrage/info...
#FlächendeckendUnversorgtSeit1969
November 9, 2025 at 8:41 PM
Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren:
fragdenstaat.at/anfrage/info...
#FlächendeckendUnversorgtSeit1969
fragdenstaat.at/anfrage/info...
#FlächendeckendUnversorgtSeit1969
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Am 8. November ist #worldventilationday
Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day
Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:
Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day
Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:
If you are using a CO2 monitor to examine your ventilation remember:
A difference between 750 and 850 ppm is not a big deal. Activity level, # people, calibration all impact values.
You are looking for a difference between 750 and 3000 ppm.
Find the bad rooms!
#WorldVentil8Day
A difference between 750 and 850 ppm is not a big deal. Activity level, # people, calibration all impact values.
You are looking for a difference between 750 and 3000 ppm.
Find the bad rooms!
#WorldVentil8Day
World Ventil8 Day
World Ventil8 Day on 8th November is a celebration of the importance of good ventilation. It is a crucial part of enabling health and wellbeing of people.
www.worldventil8day.com
November 5, 2025 at 7:52 AM
Am 8. November ist #worldventilationday
Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day
Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:
Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day
Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:
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Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten:
1/n
1/n
March 19, 2025 at 10:22 PM
Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten:
1/n
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Reposted by Sandi Leiss
Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen:
1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können.
2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung.
Mit Wollen könnte man sofort viel tun.
1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können.
2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung.
Mit Wollen könnte man sofort viel tun.
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
1/7
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
1/7
November 9, 2025 at 8:13 AM
Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen:
1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können.
2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung.
Mit Wollen könnte man sofort viel tun.
1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können.
2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung.
Mit Wollen könnte man sofort viel tun.
Reposted by Sandi Leiss
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:
1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.
2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.
BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!
Es ist im Sinne der Betroffenen.
1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.
2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.
BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!
Es ist im Sinne der Betroffenen.
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.
Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:35 PM
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:
1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.
2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.
BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!
Es ist im Sinne der Betroffenen.
1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.
2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.
BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!
Es ist im Sinne der Betroffenen.
Macht bitte bei unserer Postkartenaktion mit - egal ob selbst von #MECFS betroffen, Angehörige:r oder Unterstützer:in. Jede Stimme, die sich gegen #FlächendeckendUnversorgtSeit1969 ausspricht, hilft.
Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m...
Danke 🙏
Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m...
Danke 🙏
Mach mit! - Digitale Protestaktion - ÖG ME/CFS
Mach mit! – Digitale Protestaktion Energiesparende Zusammenfassung: Digitaler Protest Wir möchten gemeinsam ein Zeichen setzen – gegen das politische Wegschauen und für echte, bedarfsgerechte Versorgu...
mecfs.at
November 8, 2025 at 10:25 PM
Macht bitte bei unserer Postkartenaktion mit - egal ob selbst von #MECFS betroffen, Angehörige:r oder Unterstützer:in. Jede Stimme, die sich gegen #FlächendeckendUnversorgtSeit1969 ausspricht, hilft.
Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m...
Danke 🙏
Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m...
Danke 🙏
Reposted by Sandi Leiss
Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...
Post Covid ME/CFS: Mein schlimmster Crash nach einer Zahn-OP
Nach einer Zahn-OP erlebte ich den schlimmsten Crash seit Beginn meiner Post Covid Typ ME/CFS-Erkrankung. Wochenlang war ich bettlägerig, mit Schmerzen, Herzrhythmusstörungen und völliger Erschöpfu…
longcovidonline.blog
November 7, 2025 at 9:24 PM
Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...
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Am 8. November ist World Ventlation Day, auf Social Media auch #Worldventil8day.
An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden.
Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet.
Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.
An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden.
Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet.
Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.
##worldventil8day
Only what gets messured, gets managed.
Nur dort, wo CO2-Messung die Lüftung steuert, klappt der Luftaustausch auch verlässlich.
Postet doch gerne hier eure Messwerte aus Büros, Geschäften und öffentlichem Verkehr!
Only what gets messured, gets managed.
Nur dort, wo CO2-Messung die Lüftung steuert, klappt der Luftaustausch auch verlässlich.
Postet doch gerne hier eure Messwerte aus Büros, Geschäften und öffentlichem Verkehr!
November 7, 2025 at 8:31 PM
Am 8. November ist World Ventlation Day, auf Social Media auch #Worldventil8day.
An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden.
Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet.
Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.
An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden.
Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet.
Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social
Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.
#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.
#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
November 7, 2025 at 8:54 PM
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social
Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.
#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.
#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
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Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
November 2, 2025 at 3:23 PM
Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
🔥 Brandbrief
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!
on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!
on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 2, 2025 at 4:54 PM
Bitte unterstützt zahlreich!
Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt.
>
Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt.
>
✉️ Postkarten-Protest ✉️
MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”.
Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m...
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MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”.
Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m...
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November 2, 2025 at 4:13 PM
Bitte unterstützt zahlreich!
Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt.
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Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt.
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Reposted by Sandi Leiss
Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.
November 2, 2025 at 3:18 PM
Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.
Reposted by Sandi Leiss
"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3
on.orf.at/video/142976...
on.orf.at/video/142976...
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 1, 2025 at 7:30 PM
"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3
on.orf.at/video/142976...
on.orf.at/video/142976...
Reposted by Sandi Leiss
Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4
October 28, 2025 at 3:54 PM
Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4
Reposted by Sandi Leiss
Es freut mich, dass die Österreichische Ärztekammer ihren Pressepreis 2024 dem Thema #MECFS widmet.
Und auch, dass damit die Berichte von @constanzeertl.bsky.social und mir Beachtung finden, die hoffentlich ein wenig zur Verbesserung für die Betroffenen beitragen.
www.ots.at/presseaussen...
Und auch, dass damit die Berichte von @constanzeertl.bsky.social und mir Beachtung finden, die hoffentlich ein wenig zur Verbesserung für die Betroffenen beitragen.
www.ots.at/presseaussen...
Österreichische Ärztekammer vergibt Pressepreis
Der ÖÄK-Pressepreis für 2024 wurde an Constanze Ertl und Christian Haberhauer verliehen.
www.ots.at
October 28, 2025 at 4:47 PM
Es freut mich, dass die Österreichische Ärztekammer ihren Pressepreis 2024 dem Thema #MECFS widmet.
Und auch, dass damit die Berichte von @constanzeertl.bsky.social und mir Beachtung finden, die hoffentlich ein wenig zur Verbesserung für die Betroffenen beitragen.
www.ots.at/presseaussen...
Und auch, dass damit die Berichte von @constanzeertl.bsky.social und mir Beachtung finden, die hoffentlich ein wenig zur Verbesserung für die Betroffenen beitragen.
www.ots.at/presseaussen...
Reposted by Sandi Leiss
Hier mein Statement zur Verzögerung beim Aktionsplan #pais. Bei diesem Spiel auf Zeit leiden vor allen die Betroffenen. Wir können Notwendiges nicht immer erst umsetzen, wenn die Welt perfekt ist. #versorgungsmangel #me_cfs
www.puls24.at/news/chronik...
www.puls24.at/news/chronik...
Neurologie-Gesellschaft für Umsetzung des PAIS-Aktionsplanes
Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) sieht den geplanten Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Post Covid als "sinnvolle und notwendige Strategie" für d...
www.puls24.at
October 26, 2025 at 11:50 AM
Hier mein Statement zur Verzögerung beim Aktionsplan #pais. Bei diesem Spiel auf Zeit leiden vor allen die Betroffenen. Wir können Notwendiges nicht immer erst umsetzen, wenn die Welt perfekt ist. #versorgungsmangel #me_cfs
www.puls24.at/news/chronik...
www.puls24.at/news/chronik...
Reposted by Sandi Leiss
🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺
Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.
👉 mecfs.at/2025/10/28/...
1/2
Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.
👉 mecfs.at/2025/10/28/...
1/2
October 29, 2025 at 6:00 PM
🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺
Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.
👉 mecfs.at/2025/10/28/...
1/2
Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.
👉 mecfs.at/2025/10/28/...
1/2
Reposted by Sandi Leiss
Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
October 8, 2025 at 5:45 PM
Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
Reposted by Sandi Leiss
"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung"
@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de
@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de
"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 7:16 PM
"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung"
@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de
@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de