Sandi Leiss
@leiss.bsky.social
Juristin. Patient:innenvertreterin. Scientist. Interested in and suffering from #MECFS #PostCovid. Personal opinions.
Wir empfehlen derzeit die Teilnahme nicht, die Energie ist anderswo besser eingesetzt. Und: Es ist nur eine Abteilung der MUW. Es gibt an der MUW auch großartige Teams, die sich mit ME/CFS beschäftigen und wo Patient:inneninvolvierung auf Augenhöhe erfolgt (danke zB an @kathrynhoffmann.bsky.social).
November 23, 2025 at 9:33 PM
Wir empfehlen derzeit die Teilnahme nicht, die Energie ist anderswo besser eingesetzt. Und: Es ist nur eine Abteilung der MUW. Es gibt an der MUW auch großartige Teams, die sich mit ME/CFS beschäftigen und wo Patient:inneninvolvierung auf Augenhöhe erfolgt (danke zB an @kathrynhoffmann.bsky.social).
Reposted by Sandi Leiss
Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
#COSMIN guidelines
November 23, 2025 at 9:27 AM
Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
#COSMIN guidelines
Und es betrifft immer mehr. Erst diese Woche hat mich wieder jmd privat kontaktiert, weil die Tochter eines Freundes ME/CFS entwickelt hat und man auf der verzweifelten Suche nach Hilfe ist. Die gibt es nur leider nicht - wir übertreiben leider nicht, wenn wir sagen, dass es keine Versorgung gibt.
November 9, 2025 at 9:29 PM
Und es betrifft immer mehr. Erst diese Woche hat mich wieder jmd privat kontaktiert, weil die Tochter eines Freundes ME/CFS entwickelt hat und man auf der verzweifelten Suche nach Hilfe ist. Die gibt es nur leider nicht - wir übertreiben leider nicht, wenn wir sagen, dass es keine Versorgung gibt.
Danke für die Unterstützung! 🙏
November 7, 2025 at 9:38 PM
Danke für die Unterstützung! 🙏
Reposted by Sandi Leiss
Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...
Post Covid ME/CFS: Mein schlimmster Crash nach einer Zahn-OP
Nach einer Zahn-OP erlebte ich den schlimmsten Crash seit Beginn meiner Post Covid Typ ME/CFS-Erkrankung. Wochenlang war ich bettlägerig, mit Schmerzen, Herzrhythmusstörungen und völliger Erschöpfu…
longcovidonline.blog
November 7, 2025 at 9:24 PM
Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...
Tut mir leid, dass du das auch erleben musstest 🫂😢
Die Situation ist untragbar, es muss sich dringend etwas ändern!
Die Situation ist untragbar, es muss sich dringend etwas ändern!
November 7, 2025 at 9:28 PM
Tut mir leid, dass du das auch erleben musstest 🫂😢
Die Situation ist untragbar, es muss sich dringend etwas ändern!
Die Situation ist untragbar, es muss sich dringend etwas ändern!
November 7, 2025 at 8:55 PM
physisch zum Arzt hinzugehen/hingebracht zu werden. Sprich: wenn man nicht schwer und schwerst betroffen ist.
Aber jede:r chronisch kranke Mensch hat Versorgung verdient! Ein solidarisches Gesundheitssystem muss mehr als das Schlagwort sein. Das ist genauso wenig verhandelbar wie PEM.
#MECFS
Aber jede:r chronisch kranke Mensch hat Versorgung verdient! Ein solidarisches Gesundheitssystem muss mehr als das Schlagwort sein. Das ist genauso wenig verhandelbar wie PEM.
#MECFS
November 2, 2025 at 4:20 PM
physisch zum Arzt hinzugehen/hingebracht zu werden. Sprich: wenn man nicht schwer und schwerst betroffen ist.
Aber jede:r chronisch kranke Mensch hat Versorgung verdient! Ein solidarisches Gesundheitssystem muss mehr als das Schlagwort sein. Das ist genauso wenig verhandelbar wie PEM.
#MECFS
Aber jede:r chronisch kranke Mensch hat Versorgung verdient! Ein solidarisches Gesundheitssystem muss mehr als das Schlagwort sein. Das ist genauso wenig verhandelbar wie PEM.
#MECFS
Eine "flächendeckende Versorgung" ist also nicht mal dann gegeben, wenn man sie privat finanzieren kann. Wie muss es erst Menschen gehen, die gar nicht erst die Mittel haben, um die Kosten privat zu stemmen? Und eine Inanspruchnahme ist auch nur möglich, wenn man körperlich noch in der Lage ist >
November 2, 2025 at 4:18 PM
Eine "flächendeckende Versorgung" ist also nicht mal dann gegeben, wenn man sie privat finanzieren kann. Wie muss es erst Menschen gehen, die gar nicht erst die Mittel haben, um die Kosten privat zu stemmen? Und eine Inanspruchnahme ist auch nur möglich, wenn man körperlich noch in der Lage ist >
Ich bin privilegiert. Weil ich mild betroffen bin und arbeiten kann. Mit dem Geld kann ich die wenigen Privatärzte finanzieren, die sich auskennen. ABER: Sie haben keine Zeit. Wenn ich akut Hilfe brauche, bekomme ich keinen Termin. Die Wartezeiten sind monatelang bis zur nächsten Möglichkeit. >
November 2, 2025 at 4:16 PM
Ich bin privilegiert. Weil ich mild betroffen bin und arbeiten kann. Mit dem Geld kann ich die wenigen Privatärzte finanzieren, die sich auskennen. ABER: Sie haben keine Zeit. Wenn ich akut Hilfe brauche, bekomme ich keinen Termin. Die Wartezeiten sind monatelang bis zur nächsten Möglichkeit. >