empty84.bsky.social
@empty84.bsky.social
Momof2
Familie neigt zum Sammeln seltener Erkrankungen
Long Covid seit 10/22 in Form von ME/CFS
#CovidIsNotOver
#TeamVorsicht
#ME/CFS
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Mein Vortrag zur Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MEcfs (inklusive technischer Pannen 😅) ist online; ebenso der Vortrag von Mareike aus der Betroffenenperspektive.

💙lichen Dank dem Frauenmuseum & allen Betroffenen, die ihre Erfahrungen beigesteuert haben!

bremer-frauenmuseum.de/2026/01/28/l...
January 30, 2026 at 7:49 AM
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1/2 "Patienten mit einem Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) und Long Covid erleiden bei einer geistig anstrengenden Aufgabe eine Unterbrechung ihrer Gehirnkonnektivität. Das zeigt eine Studie der Griffith University."

#COVID #LongCOVID #ME #MECFS
January 30, 2026 at 9:04 AM
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Ungleichgewicht der erregenden und hemmenden Neurotransmittersysteme bei ME/CFS

»Zunehmende Evidenz deutet darauf hin, dass neben dem noradrenergen System auch mehrere andere Neurotransmittersysteme – insbesondere Glutamat, Serotonin und GABA – bei ME/CFS gestört sind. Dieses …
January 29, 2026 at 1:57 PM
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Gofund.me Kampagne für die Liegenddemo Köln
am 9. Mai 2026.

Gerne liken, teilen und natürlich spenden.

Herzlichen Dank 🫶

gofund.me/afbfc7ce2
January 26, 2026 at 3:13 PM
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🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
January 25, 2026 at 9:43 AM
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2/2
CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha
44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung
im #Bell -Score.
Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:

Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.

#NoRehab #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
January 24, 2026 at 4:56 PM
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1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
January 24, 2026 at 4:56 PM
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Krankheiten können dramatisch verlaufen.

Aber dass es bei #MECFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen.

Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt.

www.derstandard.at/story/300000...
Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet
Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...
www.derstandard.at
January 23, 2026 at 11:43 AM
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Ich suche eine extra weiche Unterlage für meinen Fuß. Maße etwa 50x50cm. Exakt diese Maße sind aber kein Muss, ist nur zur Orientierung.
Mein Fuß tut weh, wenn irgendwas drückt, wobei das schon der Rand einer Decke sein kann. Es muss also was WIRKLICH weiches sein.
Hat jemand eine Idee?
Gerne rt!
January 20, 2026 at 1:16 PM
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HILFE, bitte Reskeet 🙏🏼

Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen

Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)?

🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen.

Ich finde keinen Arzt.
January 19, 2026 at 10:23 AM
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Diese Studie zeigt, anhand von Messung der HRV, Hinweise auf #Dysautonomie bei hypermobilem EDS ( #hEDS ), mit beeinträchtigter parasympathischer Modulation.

Das ist klinisch oft zu bemerken - und mit Relevanz für möglichst gute Behandlung.

www.cureus.com/articles/429...
Heart Rate Variability and Intrinsic Autonomic Coupling in Ehlers–Danlos Syndrome
Background Ehlers-Danlos syndrome (EDS) encompasses a group of connective tissue disorders often extending beyond musculoskeletal involvement. Emerging evidence indicates a high prevalence of cardiov...
www.cureus.com
January 18, 2026 at 8:22 PM
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1/1 Die Verbraucherzentrale NRW bietet seit geraumer Zeit einen Widerspruchsgenerator für Pflegegradeinstufungen, der sich an den 6 Lebensbereichen orientiert und einen ausformulierten Widerspruch erstellt:

www.verbraucherzentrale.nrw/pressemeldun...
Neuer Widerspruchsgenerator für die richtige Pflegeeinstufung | Verbraucherzentrale NRW
Zusatztool im Pflegegradrechner der Verbraucherzentralen
www.verbraucherzentrale.nrw
January 18, 2026 at 9:47 AM
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»SARS-CoV-2 verursacht eine über 20 Monate andauernde Immunstörung.
Unsere Ergebnisse definieren die SARS-CoV-2-Infektion neu als einen Zustand lang anhaltender Immunschwäche.«

»Diese Studie unterstreicht die dringende Notwendigkeit einer langfristigen Immunüberwachung nach …
January 17, 2026 at 1:31 PM
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Ein Artikel über neurologische Rehabilitation bei #PostCovid, in "neurologisch", dem Magazin der ÖGN.

"Wenngleich [... #MECFS ...] seit 1969 im ICD 10 hinterlegt ist, war die Kenntnis und Akzeptanz dieser Erkrankung vor der Pandemie überschaubar."

So wahr...

1/2
January 17, 2026 at 11:57 AM
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Liebe ME/CFS-Betroffene: Mit welcher Rehaklinik habt ihr bezüglich eurer Erkrankung POSITIVE Erfahrungen gemacht?

(Bitte nur eigene Erfahrungen und nur die positiven, gern auch als DM)
Gerne Reskeet.
January 16, 2026 at 3:36 PM
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Zur Klinik passendes Review.

Menschen mit #MECFS haben Probleme des verbalen Arbeitsgedächtnis, was zu beeinträchtigter sprachbasierter Verarbeitung führt.

Das ist relevant bei zB Lesen oder Gesprächen - Tätigkeiten, die bei ME/CFS beeinträchtigt sind.

www.tandfonline.com/doi/full/10....
Evaluating working memory functioning in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis
Individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) frequently report pronounced cognitive difficulties, yet the empirical literature has not fully characterised how discre...
www.tandfonline.com
January 15, 2026 at 7:06 PM
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Korrektur:
Mein vorheriger Post zur ICD- Kodierung von #MECFS #PEM war in dieser Form fachlich nicht korrekt. Ich habe ihn deshalb gelöscht.
Hier die korrekte Einordnung:
January 15, 2026 at 8:18 PM
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Studie mit einer speziellen Art der Magnetresonanz-Spektroskopie (³¹P-MRS) zeigt erstmals in vivo: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen. Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen. 🧵
January 14, 2026 at 11:48 PM
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ME/CFS: Patienten packen aus!
Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit #MECFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung:

www.doccheck.com/de/detail/ar...
ME/CFS: Patienten packen aus
Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung.
www.doccheck.com
January 14, 2026 at 9:17 AM
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Hier nochmal eine letzte Erinnerung an unsere #Fortbildung für #Lehrkräfte zum

👉 Umgang mit an #MECFS #LongCovid betroffenen Kindern & Jugendlichen in der Schule

am 👉 12.01.
um 14:00 - 17:00 Uhr
Online!

Anmeldeschluss ist der 09.01.!

#BildungAberSicher
LongCOVID- und ME/CFS-Fortbildung
für Lehrer*innen aller Schularten
durch das
Zentrum für Schulqualität und Lehrerbildung Baden-Württemberg (ZSL)
und #BildungAberSicher.

12.01.26 | online | 14-17 Uhr

(1/2)
January 5, 2026 at 10:27 PM
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»Zusammenfassend haben wir gezeigt, dass selbst eine milde SARS-CoV-2-Infektion nachhaltige Auswirkungen auf die T-Zell-Gedächtnisantworten gegenüber anderen Krankheitserregern hat, indem sie katabole Stoffwechselwege wie die Glykolyse und die Fettsäureoxidation einschränkt.«
January 7, 2026 at 2:27 PM
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Schwächere Gedächtnis-T-Zellreaktionen nach COVID-19: Warum Menschen auch Monate nach COVID-19 – selbst ohne Long-COVID-Symptome – anfälliger für andere Infektionen sein können obwohl ihr Immunsystem auf den ersten Blick „normal“ aussieht.

Menschen, die COVID-19 hatten, zeigen …
January 7, 2026 at 1:36 PM
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LP.8.1-gerichtete COVID-19-mRNA-Impfstoffe steigern die Bildung neutralisierender Antikörper und mildern die Immunprägung

»Wir stellten fest, dass die neutralisierenden Antikörpertiter durch die Auffrischungsimpfung deutlich anstiegen, wobei die größten Anstiege gegen LP.8.1 …
January 6, 2026 at 5:16 PM
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Verbesserung von Long-COVID-Symptomen: Die Ergebnisse dieser Fallserie deuten auf eine mögliche Synergie zwischen IMC-2 - eine Kombination aus Valcyclovir und Celexoxib -, und Paxlovid hin, was sich in einer Verbesserung der antiviralen Wirksamkeit der Kombination im Vergleich …
January 5, 2026 at 5:34 PM