Nina
@verlorenezeit.bsky.social
Industrial engineer with severe M.E.
Art, astronomy, writing, podcasts, thunderstorms.
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2/ O-Ton auf der PK:
"Nicht die selbstbestimmte Entscheidung, eine Freitodbegleitung in Anspruch nehmen zu wollen, ist das Übel. Das Übel sind die Zustände, die sie veranlassen." Mit adäquater Versorgung könnten sie entscheidend verbessert werden. Politik und Gesundheitssystem sind gefordert.
"Nicht die selbstbestimmte Entscheidung, eine Freitodbegleitung in Anspruch nehmen zu wollen, ist das Übel. Das Übel sind die Zustände, die sie veranlassen." Mit adäquater Versorgung könnten sie entscheidend verbessert werden. Politik und Gesundheitssystem sind gefordert.
Pressekonferenz: DGHS und PIER e.V.
YouTube video by B2Events GmbH
www.youtube.com
November 27, 2025 at 7:36 PM
2/ O-Ton auf der PK:
"Nicht die selbstbestimmte Entscheidung, eine Freitodbegleitung in Anspruch nehmen zu wollen, ist das Übel. Das Übel sind die Zustände, die sie veranlassen." Mit adäquater Versorgung könnten sie entscheidend verbessert werden. Politik und Gesundheitssystem sind gefordert.
"Nicht die selbstbestimmte Entscheidung, eine Freitodbegleitung in Anspruch nehmen zu wollen, ist das Übel. Das Übel sind die Zustände, die sie veranlassen." Mit adäquater Versorgung könnten sie entscheidend verbessert werden. Politik und Gesundheitssystem sind gefordert.
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Kurze Meldung von der #DGPPN: das Symposium lief gut!! Es war super voll und es gab sehr viele interessierte Nachfragen und auch Dankbarkeit für die Informationen zum Thema.
Wirklich, es gibt viele Leute, die es besser machen wollen. DIE müssen wir erreichen, nicht die Ewig-Gestrigen 💪🏼
Wirklich, es gibt viele Leute, die es besser machen wollen. DIE müssen wir erreichen, nicht die Ewig-Gestrigen 💪🏼
Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
November 27, 2025 at 2:37 PM
Kurze Meldung von der #DGPPN: das Symposium lief gut!! Es war super voll und es gab sehr viele interessierte Nachfragen und auch Dankbarkeit für die Informationen zum Thema.
Wirklich, es gibt viele Leute, die es besser machen wollen. DIE müssen wir erreichen, nicht die Ewig-Gestrigen 💪🏼
Wirklich, es gibt viele Leute, die es besser machen wollen. DIE müssen wir erreichen, nicht die Ewig-Gestrigen 💪🏼
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Herzliche Einladung!
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
November 25, 2025 at 3:40 PM
Herzliche Einladung!
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
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die startseite der ARD MEDIATHEK wünscht heute am 25.11. allen, die feiern, einen fröhlichen tag gegen gewalt an frauen
November 25, 2025 at 10:26 AM
die startseite der ARD MEDIATHEK wünscht heute am 25.11. allen, die feiern, einen fröhlichen tag gegen gewalt an frauen
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Es gibt eine aktuelle Spektrum-Kompakt-Ausgabe zu #LongCovid und #MEcfs. Mit dem Gutschein-Code KOMPAKT35 kostet die Digitalausgabe nur 3,89€ anstatt 5,99€.
Long Covid und ME/CFS
Wie ein Leben mit ME/CFS aussieht, welche Therapien es bei Long Covid gibt und wie Neuro-Covid im Gehirn wirkt, lesen Sie in »Spektrum Kompakt«.
www.spektrum.de
November 24, 2025 at 6:30 PM
Es gibt eine aktuelle Spektrum-Kompakt-Ausgabe zu #LongCovid und #MEcfs. Mit dem Gutschein-Code KOMPAKT35 kostet die Digitalausgabe nur 3,89€ anstatt 5,99€.
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es wird mit jedem jahr schwerer, an veränderung zu glauben.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 24, 2025 at 10:24 AM
es wird mit jedem jahr schwerer, an veränderung zu glauben.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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Ich würde mich sehr freuen, wenn auf konstruktive Kritik zu einer ME/CFS-Veröffentlichung konstruktiv reagiert wird (Reflexion, professionelle Diskussion, etc.) statt in destruktive Abwehrmuster zu fallen und sich als Opfer zu gerieren und andere als aggressiv zu diskreditieren.
November 24, 2025 at 6:15 AM
Ich würde mich sehr freuen, wenn auf konstruktive Kritik zu einer ME/CFS-Veröffentlichung konstruktiv reagiert wird (Reflexion, professionelle Diskussion, etc.) statt in destruktive Abwehrmuster zu fallen und sich als Opfer zu gerieren und andere als aggressiv zu diskreditieren.
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Tut mir leid, null Verständnis, seine Meinung verstehen zu wollen. Ich bin enttäuscht, wie unkritisch ihm Bühne gegeben wird. Seine Kommunikation trägt konsistent Muster von #ViolentDancing. Wer das nicht reflektiert, reproduziert die Gewalt oft unbewusst über tone policing.
Wer schützt Betroffene?
Wer schützt Betroffene?
November 23, 2025 at 1:39 PM
Tut mir leid, null Verständnis, seine Meinung verstehen zu wollen. Ich bin enttäuscht, wie unkritisch ihm Bühne gegeben wird. Seine Kommunikation trägt konsistent Muster von #ViolentDancing. Wer das nicht reflektiert, reproduziert die Gewalt oft unbewusst über tone policing.
Wer schützt Betroffene?
Wer schützt Betroffene?
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CN: Chronische Erkrankung und die Solidargemeins̶c̶h̶a̶f̶t̶heit
orf.at/stories/3412258/
www.sn.at/politik/in...
1/7
orf.at/stories/3412258/
www.sn.at/politik/in...
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November 23, 2025 at 11:42 AM
CN: Chronische Erkrankung und die Solidargemeins̶c̶h̶a̶f̶t̶heit
orf.at/stories/3412258/
www.sn.at/politik/in...
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orf.at/stories/3412258/
www.sn.at/politik/in...
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Zähle noch 3, 2, 1 bevor Frau Schwesterdoktor von Shitstorm redet, weil sich wie kalkuliert viele Betroffene empören. Dann kommt die „die wollen nur das Stigma einer psychischen Erkrankung nicht“-Keule, Szene, Vorhang.
Ich will dieses Theaterstück endlich nicht mehr sehen müssen.
Ich will dieses Theaterstück endlich nicht mehr sehen müssen.
November 23, 2025 at 1:11 PM
Zähle noch 3, 2, 1 bevor Frau Schwesterdoktor von Shitstorm redet, weil sich wie kalkuliert viele Betroffene empören. Dann kommt die „die wollen nur das Stigma einer psychischen Erkrankung nicht“-Keule, Szene, Vorhang.
Ich will dieses Theaterstück endlich nicht mehr sehen müssen.
Ich will dieses Theaterstück endlich nicht mehr sehen müssen.
Patient participation is more than two wolves and a sheep voting on what’s for dinner.
November 23, 2025 at 1:07 PM
Patient participation is more than two wolves and a sheep voting on what’s for dinner.
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Mit Etikettierungen wie „militant“, „radikal“, „Hassmob“ oder „Aggrobubble“ kann man die Stimmen von Patient:innen – und somit ihre Perspektiven und Erfahrungen – delegitimieren und leiser machen, eine Form von Machtausübung.
2/
2/
November 23, 2025 at 12:48 PM
Mit Etikettierungen wie „militant“, „radikal“, „Hassmob“ oder „Aggrobubble“ kann man die Stimmen von Patient:innen – und somit ihre Perspektiven und Erfahrungen – delegitimieren und leiser machen, eine Form von Machtausübung.
2/
2/
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Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
1/7
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
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November 8, 2025 at 12:20 PM
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
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"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
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Da sitzen BETROFFENE in einer Anhörung und BERICHTEN von ERLEBTER Invalidierung durch die Psychosomatik und alle Ärzt*innen* sagen, dass Psychosomatik eigentlich toll ist und sie das Anliegen Krankheitsverarbeitung falsch verstanden hätten = Korpsgeist und Gaslighting
*bis auf @geschom.bsky.social
*bis auf @geschom.bsky.social
November 20, 2025 at 6:11 PM
Da sitzen BETROFFENE in einer Anhörung und BERICHTEN von ERLEBTER Invalidierung durch die Psychosomatik und alle Ärzt*innen* sagen, dass Psychosomatik eigentlich toll ist und sie das Anliegen Krankheitsverarbeitung falsch verstanden hätten = Korpsgeist und Gaslighting
*bis auf @geschom.bsky.social
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Louder for the people in the back!
November 17, 2025 at 11:56 AM
Louder for the people in the back!
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Drew this yesterday, not knowing what to do with the immediate sadness over Alice Wong passing. Going to reread Year of the Tiger - I highlighted lots of that book!
(Sorry, don't know the name of the photographer whose image I used as ref)
#AliceWong #Disability #DisabilityVisibility
(Sorry, don't know the name of the photographer whose image I used as ref)
#AliceWong #Disability #DisabilityVisibility
November 16, 2025 at 6:08 PM
Drew this yesterday, not knowing what to do with the immediate sadness over Alice Wong passing. Going to reread Year of the Tiger - I highlighted lots of that book!
(Sorry, don't know the name of the photographer whose image I used as ref)
#AliceWong #Disability #DisabilityVisibility
(Sorry, don't know the name of the photographer whose image I used as ref)
#AliceWong #Disability #DisabilityVisibility
Während Prof. Scheibenbogen auf dem DGN-Kongress für eine gemeinsame Anstrengung der Neurolog*innen zu Erforschung und Versorgung von ME/CFS aufruft, sitzt hinter ihr eine Person, die erst immer wieder hämisch grinst und dann mehrfach mit dem Kopf schüttelt. Kein Applaus.
Damit haben wir es zu tun.
Damit haben wir es zu tun.
November 15, 2025 at 5:58 PM
Während Prof. Scheibenbogen auf dem DGN-Kongress für eine gemeinsame Anstrengung der Neurolog*innen zu Erforschung und Versorgung von ME/CFS aufruft, sitzt hinter ihr eine Person, die erst immer wieder hämisch grinst und dann mehrfach mit dem Kopf schüttelt. Kein Applaus.
Damit haben wir es zu tun.
Damit haben wir es zu tun.
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Die Grünen in BaWü beschließen mit der CDU den Einsatz der totalen Überwachungssoftware Palantir des Tech-Faschisten Thiel, dessen Firma wahrscheinlich als einzige weiß, was mit den Daten geschieht. Ich darf Arendt zitieren: Das Problem ist nicht, was unsere Feinde, sondern was unsere Freunde tun.
November 15, 2025 at 10:07 AM
Die Grünen in BaWü beschließen mit der CDU den Einsatz der totalen Überwachungssoftware Palantir des Tech-Faschisten Thiel, dessen Firma wahrscheinlich als einzige weiß, was mit den Daten geschieht. Ich darf Arendt zitieren: Das Problem ist nicht, was unsere Feinde, sondern was unsere Freunde tun.
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Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶
Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
𝗵𝗲𝗮𝗹 𝗠𝗘 on Instagram: "Prof. Dr. Schomerus - DGN Kongress 14.11.25
https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978
______________
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuro...
114 likes, 27 comments - healmecfs on November 14, 2025: "Prof. Dr. Schomerus - DGN Kongress 14.11.25
https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978
______________
Myalgische Enzephalom...
www.instagram.com
November 15, 2025 at 12:12 AM
Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶
Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
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"When we want the rich to work harder, we pay them more. When we want the poor to work harder, we pay them less."
- John Kenneth Galbraith
- John Kenneth Galbraith
– Jag behöver en omställningsperiod för att landa i en ny verklighet
Samtidigt i Centerns budgetmotion:
"Genom att ge ersättningar på för hög nivå under för lång tid uppmuntrar a-kassan människor att vänta med att söka jobb, eller vänta in jobb på en viss lönenivå"
www.svt.se/nyheter/inri...
Samtidigt i Centerns budgetmotion:
"Genom att ge ersättningar på för hög nivå under för lång tid uppmuntrar a-kassan människor att vänta med att söka jobb, eller vänta in jobb på en viss lönenivå"
www.svt.se/nyheter/inri...
Hatt löser ut historisk fallskärm: ”Tacksam”
Den avgångna C-ledaren Anna-Karin Hatt planerar att lösa ut sin rekordhöga avgångsersättning – fram till att hon får ett nytt jobb. Som mest kan hon få nästan 1,6 miljoner kronor. – Jag behöver en oms...
www.svt.se
November 14, 2025 at 7:26 AM
"When we want the rich to work harder, we pay them more. When we want the poor to work harder, we pay them less."
- John Kenneth Galbraith
- John Kenneth Galbraith
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500 Millionen über 10 Jahre und ein Zugeständnis an die Biologie von postakuten Infektionssyndromen inklusive ME/CFS sind ein hoffnungsstiftender Anfang, keine Lösung dieser Gesundheitskrise. Sie schaffen Raum, um durchzuatmen, keinen Anlass, um aufzuhören.
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung
https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfektiöse-erkrankungen.html
November 14, 2025 at 6:05 AM
500 Millionen über 10 Jahre und ein Zugeständnis an die Biologie von postakuten Infektionssyndromen inklusive ME/CFS sind ein hoffnungsstiftender Anfang, keine Lösung dieser Gesundheitskrise. Sie schaffen Raum, um durchzuatmen, keinen Anlass, um aufzuhören.
Reposted by Nina
Germany pledges €500 million for research through the “National Decade Against Post-Infectious Diseases” (2026-2036), including #MECFS and #LongCOVID.
Addressing what they call “one of the greatest public health challenges of the 21st century.”
www.zeit.de/politik/deut...
Addressing what they call “one of the greatest public health challenges of the 21st century.”
www.zeit.de/politik/deut...
Chronic Fatigue Syndrome: Bundesregierung will Erforschung von ME/CFS stärker fördern
Die Zahl der Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankungen hat seit der Pandemie stark zugenommen. Bis 2036 sollen deswegen 500 Millionen Euro in die Forschung investiert werden.
www.zeit.de
November 14, 2025 at 6:50 AM
Germany pledges €500 million for research through the “National Decade Against Post-Infectious Diseases” (2026-2036), including #MECFS and #LongCOVID.
Addressing what they call “one of the greatest public health challenges of the 21st century.”
www.zeit.de/politik/deut...
Addressing what they call “one of the greatest public health challenges of the 21st century.”
www.zeit.de/politik/deut...
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Diese Studie ist leider ein Negativbeispiel für die Vereinnahmung eigentlich wichtiger Ergebnisse. Beteiligt man Rehaärzt*innen an Studien zu Long Covid, MUSS einfach ein Interessenkonflikt angegeben werden.
www.thieme-connect.de/products/ejo...
1/
www.thieme-connect.de/products/ejo...
1/
November 13, 2025 at 6:16 AM
Diese Studie ist leider ein Negativbeispiel für die Vereinnahmung eigentlich wichtiger Ergebnisse. Beteiligt man Rehaärzt*innen an Studien zu Long Covid, MUSS einfach ein Interessenkonflikt angegeben werden.
www.thieme-connect.de/products/ejo...
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www.thieme-connect.de/products/ejo...
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Reposted by Nina
![Perhaps part of why psychologically-based rationales for disease can be widely accepted is because the harm this can do is
underappreciated. Miller et al argued that their narrative inspires hope, and people with severe ME/CFS deserve that. But when the unproven theory can't deliver on the claims, what then?
In a study Miller et al cited, researchers found that being told the disease was psychosomatic was the most common reason for suicidal thoughts for people with ME/CFS. [9] It's not the first study to suggest that being told they are effectively to blame for not recovering is a contributing factor to the increased risk of suicidality in people with ME/CFS. [10]
A critical part of hope for people suffering illness is being able to trust that the medical community will work objectively to find better treatments and ways to support them, rather than promote unproven theories. People with ME/CFS deserve better than being told that their minds can overcome what's the matter
with their bodies - if only they try hard enough, for long enough.](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:zuo7ttfhdguujnpx22nctb7a/bafkreiguesamcmpyoal6e23etsu3w63i4k6jcuh6qqk2biba7j3wbb7gpa@jpeg)
November 9, 2025 at 6:30 AM
Reposted by Nina
These: Der Zwang zur Psychotherapie dient als soziale Diszplinierungsmaßnahme für Nonkonformität (das Nicht-Gesunden).
Cui bono muss man fragen, wenn man sieht, mit was für einer Beharrlichkeit Menschen mit ME/CFS Psychotherapie aufgezwungen wird.
Psychotherapieplätze sind rar in Deutschland. Viele, die eine PT bräuchten, bekommen keine. Was soll das also?
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Psychotherapieplätze sind rar in Deutschland. Viele, die eine PT bräuchten, bekommen keine. Was soll das also?
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Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten.
Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
November 9, 2025 at 7:00 AM
These: Der Zwang zur Psychotherapie dient als soziale Diszplinierungsmaßnahme für Nonkonformität (das Nicht-Gesunden).