Daniela Bonk
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danielabonk.bsky.social
Daniela Bonk
@danielabonk.bsky.social
#MECFS seit Januar 22
Mutter von vier Kindern
#PG3 #EMR ♿️ Bell 10
#GdB 80 mit G, B und aG
22h liegend im Dunkeln
Ich will leben!!! 🔥
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Falls es hier den einen oder die andere gibt, die erkrankter Fußballfan ist. Wir bieten regelmäßig (jeweils 19 Uhr) Termine zum Austausch an. Mehr unter emptystands.me
Ihr seid von ME/CFS, Long COVID oder Post-Vac betroffen, habt genug Kapazitäten & Lust auf Austausch mit anderen?

Dafür bieten wir jetzt auch Video-Termine an.
Los geht’s bereits am 12. Januar (heute) um 19 Uhr.

Wir freuen uns auf euch! Den Link zu unserer Signalgruppe findet ihr in unserer Bio :)
January 12, 2026 at 1:28 PM
Reposted by Daniela Bonk
Ihr seid von ME/CFS, Long COVID oder Post-Vac betroffen, habt genug Kapazitäten & Lust auf Austausch mit anderen?

Dafür bieten wir jetzt auch Video-Termine an.
Los geht’s bereits am 12. Januar (heute) um 19 Uhr.

Wir freuen uns auf euch! Den Link zu unserer Signalgruppe findet ihr in unserer Bio :)
January 12, 2026 at 1:26 PM
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Ein wichtiger Satz in diesem Interview.

"Es gibt das Bekenntnis aller Länder, sich mit [ #MECFS ] intensiv zu beschäftigen. Das ist ja auch jenen geschuldet, die hier sehr stark für diese Personen lobbyiert haben."

Danke dafür an alle Beteiligten. Die Arbeit ist nicht umsonst.
"Der [Aktionsplan zu #PAIS und #MECFS] sei von den Ländern in der vorliegenden Form nicht akzeptiert worden" ist lustig, weil ja sogar auf der Seite des Gesundheitsministeriums nachzulesen ist, dass die Länder in der Ausarbeitung dabei waren.

www.kleinezeitung.at/oesterreich/...
Gesundheitsministerin Schumann will Privat-Medizin zurückdrängen
Gesundheitsministerin Korinna Schumann setzt sich für ein solidarisches Gesundheitssystem ein und will die Privatmedizin zurückdrängen.
www.kleinezeitung.at
January 11, 2026 at 9:53 PM
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Client Challenge
link.springer.com
January 11, 2026 at 10:10 AM
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Pressemitteilung zur Demo der Patientenorganisation #MECFS-Kinder am 14.01.2026 vor dem Bundesministerium für Forschung Technik und Raumfahrt in Berlin.
www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...
@taz.de @zdfde.bsky.social @rbb24.de @ndr.de @zeitonline.bsky.social @ntvde.bsky.social
January 10, 2026 at 7:31 PM
Reposted by Daniela Bonk
"Der [Aktionsplan zu #PAIS und #MECFS] sei von den Ländern in der vorliegenden Form nicht akzeptiert worden" ist lustig, weil ja sogar auf der Seite des Gesundheitsministeriums nachzulesen ist, dass die Länder in der Ausarbeitung dabei waren.

www.kleinezeitung.at/oesterreich/...
Gesundheitsministerin Schumann will Privat-Medizin zurückdrängen
Gesundheitsministerin Korinna Schumann setzt sich für ein solidarisches Gesundheitssystem ein und will die Privatmedizin zurückdrängen.
www.kleinezeitung.at
January 10, 2026 at 8:39 AM
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January 9, 2026 at 5:08 PM
Reposted by Daniela Bonk
NichtGenesen Niedersachsen - Infos bitte den Bildern entnehmen.https://docs.google.com/forms/d/12I6oFuGHckq2egwpMxNijL_4OxuiCXffEpZX7tVFFD4/viewform?chromeless=1&edit_requested=true
@kmbayern.bsky.social @prienkarin.bsky.social
December 19, 2025 at 7:53 AM
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December 19, 2025 at 7:59 AM
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December 19, 2025 at 7:57 AM
Reposted by Daniela Bonk
Vor nicht all zu langer Zeit war die Zahl der Scharlatane (🤡) bei #MECFS sehr überschaubar, und jetzt bringen mindestens 3 Bundesländer Anlaufstellen auf Schiene.

Wenn das gut gemacht wird, ist das der erste große Schritt in Richtung normale Versorgung.

service.salzburg.gv.at/lkorrj/detai...
Landeskorrespondenz
Umfassende Versorgung für Betroffene mit ME/CFS und Long Covid
service.salzburg.gv.at
December 19, 2025 at 9:13 AM
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December 16, 2025 at 4:52 PM
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December 16, 2025 at 4:53 PM
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December 16, 2025 at 4:54 PM
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December 16, 2025 at 4:55 PM
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December 16, 2025 at 4:56 PM
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1/7 Warum sind nicht bereits jetzt Patientenorganisationen in die Planungen der Eckpfeiler der Dekade und Grundzüge der Förderrichtlinien involviert, wie es in internationalen Best Practice Empfehlungen zur Patientenbeteiligung (z.B. EUPATI, INVOLVE, PCORI) vorgesehen ist? @dorobaer.bsky.social
December 16, 2025 at 4:46 PM
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Nichtgenesen klagt gegen das BMFTR (Untätigkeitsklage).

mehr Infos auf Instagram:

www.instagram.com/p/DSUugIeDC3...
undefined on Instagram: "nichtgenesenUntätigkeitsklage gegen das Bundesforschungsministerium (@bmftr_bund ) Unterlagen zu internen Gesprächen, Schriftverkeh…"
nichtgenesenUntätigkeitsklage gegen das Bundesforschungsministerium (@bmftr_bund ) Unterlagen zu internen Gesprächen, Schriftverkehr und Entscheidungsgrundlagen zuLong COVID und ME/CFS wurden angefragt und nicht herausgegeben –nach IFG haben wir ein Recht auf Einsicht.Link: https://fragdenstaat.de/anfrage/anfrage-nach-ifg-long-covid-me-cfs-korrespondenz-innerhalb-des-bmftr/ Große Fragezeichen bei Medikamentenstudien Im ursprünglichen Eckpunktepapier zur Forschungsdekade waren klin. Forschung/ Medikamentenstudien zu Beginn vorgesehen.Aktuelle Schreiben des BMFTR - doch keine Medikamentenstudien zu Beginn? Link:https://drive.google.com/file/d/1F36_YN0LJisI25rsMH6oVxzlHnDgnGVa/view?usp=sharing Widerspruch zur Wissenschaft Führende Expert:innen sprechen sich in Stellungnahmen zur Anhörung am 17.12. im Forschungsausschuss einhellig für zeitnahen Schwerpunkt in klin.Forschung/Medikamentenstudien aus! Link: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968Wird live übertragen!Handelt das BMFTR gegen den breiten Konsens von Expert:innen ?Verzögerung von klinischer Forschung hat dramatische Auswirkungen für Patient:innen!Vorgänge im BMFTR wirken nicht vertrauenserweckend – insbesondere in derAbteilung „Lebenswissenschaften“:Fördergelder für klin. Studien 2024 größtenteils nicht ausgezahlt(vgl. Video bei 1:38:15):Link:  https://www.bundestag.de/ausschuesse/weitere_gremien/ee01/anhoerungen/1118986-1118986  Wichtiges Medikament abgelehnt – mit haltloser Begründung eines externen Gutachters Link: https://fragdenstaat.de/anfrage/schriftiche-begruendung-des-bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-sowie-des-dlr-projekttraegers-externen-gutachtern-zur-ablehnung-der-studie-mit-dem-medikament-uplizna/ Warum diese Intransparenz?Warum werden Unterlagen,auf die ein rechtlicher Anspruch besteht,nicht herausgegeben?Deine Stimme zählt!Wende dich direkt an das BMFTR und deinen Wahlkreisabgeordneten   •           per Mail   •           über Social-MediaFordere Transparenz zur Forschungsdekade und bei allen Vorgängen im Ministerium, die uns betreffen! @dorobaer @nina.warken
www.instagram.com
December 16, 2025 at 2:03 PM
Reposted by Daniela Bonk