Lightnews — Scholar-powered news

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Desinformation har ihjäl ME-sjuka varje år.

Hela gruppen människor med postinfektuösa sjukdomar är en stor grupp med onödigt mycket lidande pga pseudovetenskap och aktivt förvillande.

bsky.app/profile/geor...

George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · Oct 18

This story is one of the most disturbing I've ever covered. It's about how the views of a deeply weird ideological sect affected science, medicine and the media, with devastating impacts on patients. Please read and pass on. This horror has to stop. www.theguardian.com/commentisfre...

Maeve Boothby O’Neill died because of a discredited view of ME. How was this allowed to happen? | George Monbiot

Chronic fatigue syndrome is as physiological as a broken leg. We must learn all we can from this tragic case, says Guardian columnist George Monbiot

www.theguardian.com

3 6

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Och abra för att vara tydlig, vi är inte några enskilda tokstollar som anser att kunskapsstödet är undermåligt.

fof.se/artikel/soci...

Socialstyrelsen underkänner WHO:s kunskapsunderlag om postcovid | Forskning & Framsteg

Socialstyrelsens kunskapsstöd om postinfektiösa tillstånd presenterades i augusti i år och fick då skarp kritik från läkare, forskare och patientföreningar – vilka ansåg att det …

fof.se

2 3 7

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Vågar du inte dela för att det känns skämmigt att stå upp för en så underordnad, hånad grupp som framställs som tokstollar i media så skriv under i tystnad.

Ju snabbare vi kommer upp i 10 000 underskrifter desto snabbare slutar jag att tjata om namninsamlingen.

Tack för ditt stöd!

9/9

1 3 4

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

När jag berättar om min vardag så är det många som tycker synd om mig. Alla ni som gör det kan göra något för mig och alla andra med postinfektösa sjukdomar nu.

Skriv under och dela!

www.mittskifte.org/petitions/dr...

8/9

Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!

Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

www.mittskifte.org

1 3 4

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Det här är bara en av alla konstigheter, det finns fel som egentligen är mycket allvarligare. Jag väljer ändå att berätta om det här för att det nu sannolikt blir tydligt hur missvisande och skadligt kunskapsstödet är.

Läs gärna mer på themeinquiryreport.com/socialstyrel...

7/9

Socialstyrelsens kunskapsstöd

(Foto: Lea Aring, German Association for ME/CFS) I april 2023 gav regeringen SBU och Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstå…

themeinquiryreport.com

1 2 4

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Socialstyrelsen vet att det saknas studier som stödjer att alla med symtom från hjärta och kärl ska rekommenderas träning, se t ex det här mejlsvaret från utredare Peter Nygren.

De har omformulerat ett kärnsymtom till en individuell faktor utan att förklara det.

6/9

Som svar på din fråga så ger vi inte rekommendation om gradvis ökad träning till alla med vissa symtom, därför att det precis som du skriver inte finns studier som stödjer det. Vi har också formulerat det som ”Erbjud till exempel” just för att ytterligare markera att det måste göras en individuell bedömning och att alla punkter inte gäller alla tillstånd.

SBU hittade ytterst få studier för ME/CFS som motsvarade deras kvalitetskrav, för mer information om hur de resonerat och vad de har funnit, se https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/insatser-vid-postcovid-och-andra-narliggande-tillstand-och-syndrom--en-kartlaggning/ Där finns även kontaktuppgifter till projektgruppen som arbetat med uppdraget.

1 3 4

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

PEM är kärnsymtomet i sjukdomen ME, så det är inte tal om några individuella faktorer, utan att alla med ME och en stor andel av alla med postcovid riskerar försämring.

Gradvis utökad aktivitet är testat i ett flertal studier på ME-sjuka och man har aldrig fått fram ett positivt resultat.

5/9

1 2 5

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Ta t ex symtom från hjärta och kärl. Enligt kunskapsstödet kan man erbjuda t ex gradvis ökad fysisk aktivitet.

Problemet är att för alla med PEM (belastnignsutlöst symtomökning och funktionsförsämring) så saknas det vetenskapligt stöd och verkar tvärt om förvärra, även på sikt.

4/9

Hjärta och kärl: Erbjud till exempel • stöd för återgång i arbete, skola och fritidsaktiviteter • uppföljning utifrån hjärt-kärlsymtomens svårighetsgrad • gradvis ökad fysisk aktivitet, med hänsyn till individuella faktorer • remiss till kardiolog för inriktad behandling av kardiella symtom, eller vidare specialistutredning med lämpliga modaliteter.

1 2 5

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Trots det så har Socialstyrelsen inte organiserat sitt stöd primärt efter diagnos, utan efter symtom.

Det blir knasigt. Ett symtom ska inte nödvändigtvis behandlas likadant för alla diagnoserna, vilket man kan få intryck av om man läser kunskapsstödet och inte är insatt i forskningsläget.

3/9

Innehållsförteckning till Socialstyrelsens kunskapsstöd Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom. Rubrikerna är Sammanfattning, Om uppdraget och avgränsningar, Till dig som möter patienter, Symtom och symtomlindring osv

1 2 4

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Inom begreppet postinfektuösa sjukdomar ryms flera olika diagnoser: T ex postcovid, ME, POTS och Pans/Pandas. Det här är diagnoser som har aspekter gemensamt men också en hel del olikheter.

Den välgjorda forskning som finns är generellt gjord på varje diagnos för sig.

2/9

1 2 4

Reposted by The ME Inquiry Report

Propagandaministeriets sjunde byrå (med lego) @funkisfeministen.bsky.social · 2h

Det är många postningar om namninsamlingen för att få Socialstyrelsens kunskapsstöd om postinfektulsa sjukdomar tillbakadraget nu.

Det är ett anmärkningsvärt dåligt kunskapsstöd på många sätt, men låt oss titta på en av orsakerna nu.

www.mittskifte.org/petitions/dr...

1/9

Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!

Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

www.mittskifte.org

1 4 6

Reposted by The ME Inquiry Report

Katrin Friberg @katrinfriberg.bsky.social · 2h

Läs tråden!!

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

Stopp! Ja, du. Jag pratar med dej! Vi behöver din hjälp att få stopp på skadlig vård.

Jag ska förklara vad det handlar om. 🧵

3 4

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 2h

Snälla läs!! Det handlar om människoliv! Jag vet inte vad jag ska göra för att få folk att lyssna. Osynliggörandet krossar mej!

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

Stopp! Ja, du. Jag pratar med dej! Vi behöver din hjälp att få stopp på skadlig vård.

Jag ska förklara vad det handlar om. 🧵

5 5

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

Här finns ännu mer information:

themeinquiryreport.com/2025/10/15/s...

Stopp! Vi behöver din hjälp!

Jag ska förklara vad det handlar om. ❌ Socialstyrelsen och SBU tar fram riktlinjer för olika sjukdomar som används i vården. De ska minska risken för skador och bygga på den senaste forskningen. ❌ …

themeinquiryreport.com

3

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

Skriv under och hjälp oss att stoppa riktlinjerna!

www.mittskifte.org/petitions/dr...

Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!

Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

www.mittskifte.org

1 3

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

Vårdpersonal, forskare och patienter har protesterat mot detta - men Socialstyrelsen vägrar ändra på något. Det är skandal!

1 3

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

I riktlinjerna rekommenderas till exempel träning till patienter som blir sjukare av träning - utan att Socialstyrelsen berättar om riskerna eller hur vården ska kunna veta vilka patienter som blir sjukare av träning. Det är allvarligt och det finns risk att vissa dör!

1 3

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

För ett år sedan kom det riktlinjer för ME och postcovid och liknande sjukdomar. Men myndigheterna har misskött sitt uppdrag på flera olika sätt. De hoppar t. ex. över viktig forskning och riktlinjerna ökar riskerna skador.

1 3

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

Socialstyrelsen och SBU tar fram riktlinjer för olika sjukdomar som används i vården. De ska minska risken för skador och bygga på den senaste forskningen.

1 3

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 3h

Stopp! Ja, du. Jag pratar med dej! Vi behöver din hjälp att få stopp på skadlig vård.

Jag ska förklara vad det handlar om. 🧵

1 1 3

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 17h

Den här frågan är viktig för mig – skriv gärna under: www.mittskifte.org/petitions/dr...

Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!

Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

www.mittskifte.org

1 1

Reposted by The ME Inquiry Report

Johan Moir (Bluesky) @johanem.bsky.social · 22h

Skriv gärna under här!! Skulle betyda oerhört mycket för mig och andra drabbade

#postcovid
#mecfs
#postinfektiösatillstånd

www.mittskifte.org/petitions/dr...

Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!

Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

www.mittskifte.org

6 9

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 22h

Direktlänk till namninsamlingen

www.mittskifte.org/petitions/dr...

Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!

Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

www.mittskifte.org

1 4

The ME Inquiry Report @themeinquiryreport.bsky.social · 22h

Vi har passerat 1000 underskrifter på mindre än 24 timmar!

Ett stort tack till Sane - Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation som har valt att dela namninsamlingen!

Till inlägget på bloggen:
themeinquiryreport.com/2025/10/14/f...

Förbundet Sane ställer sig bakom namninsamlingen

Sane – Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation som arbetar för att stötta drabbade familjer och att informera om PANS (PANDAS) ställer sig bakom namninsamlingen och har …

themeinquiryreport.com

1 4 12

Reposted by The ME Inquiry Report

Lena Kjempengren-Vold @foxfoot.bsky.social · 1d

Den här frågan är viktig för mig – skriv gärna under: www.mittskifte.org/petitions/dr...

Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!

Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

www.mittskifte.org

2 3