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💓 Merci à nos membres pour leur veille scientifique, ainsi qu’à Clémence de Dévoiler l’invisible pour son relais.

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Etude 3🔗 www.eurekalert.org/news-release...
Elle suggère que les enfants infectés par la COVID-19 pour la 2ème fois, présentaient 𝘂𝗻 𝗿𝗶𝘀𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗱𝗲 2 𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗲́𝗹𝗲𝘃𝗲́ de développer le CL. C’est 𝗹𝗮 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝘃𝗮𝘀𝘁𝗲 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲 consacrée aux effets à long terme d’une réinfection par le SARS-CoV-2 chez les jeunes.

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Etude 2🔗 www.youtube.com/watch?v=W_aw... qui suggère que 𝗹𝗮 𝗿𝗮𝗽𝗮𝗺𝘆𝗰𝗶𝗻𝗲 (faible dose hebdo) pourrait bénéficier à des patients atteints d’EM ou de CL. Elle ouvre la voie à des approches + 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗲́𝗲𝘀, basées sur des 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗮𝗿𝗾𝘂𝗲𝘂𝗿𝘀, et à des essais similaires explorant 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀

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Etude 1🔗 www.nature.com/articles/s41... Elle met en évidence 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗺𝗶𝗰𝗿𝗼𝗯𝗶𝗼𝘁𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗻𝗮𝗹 des paEM par rapport à des témoins en bonne santé. De futures recherches devront déterminer si moduler le microbiote pourrait 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗲𝗿 𝗮̀ 𝗮𝘁𝘁𝗲́𝗻𝘂𝗲𝗿 certains symptômes.

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𝗭𝗼𝗼𝗺 𝘀𝘂𝗿 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝗱𝘂 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 👇

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Un grand merci à elles pour leur engagement ainsi qu’à François et toute l’équipe d’Ici Alsace. 💙

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📅 𝗥𝗲𝗻𝗱𝗲𝘇-𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻, 𝗺𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲, 𝗱𝗲 𝟭𝟴𝗵 𝗮̀ 𝟮𝟭𝗵
➡️ Stand d’information
➡️ Expo photo
➡️ Quiz avec lots à gagner
➡️ Vente de créations de malades d’EM
➡️ Et traversées pour les grimpeurs !

La moitié du prix des entrées ainsi que les bénéfices des ventes seront reversés à notre association.

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Anaïs, atteinte d’EM et engagée au sein de Millions Missing France, organise une soirée caritative à Bloc Session Haguenau, aux côtés de Caroline, elle aussi malade d’EM.
À cette occasion, elle a été interviewée par la radio locale Ici Alsace pour informer et sensibiliser sur l’EM.

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Dans le cas ici des 2 malades interviewées, le diagnostic d’EM leur a paru + rassurant car pathologie + ancienne que le CL. Pas d'autres raisons que celle-ci. C’est leur ressentis. Aucune comparaison 🙏

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📸 Si vous souhaitez y participer, postez une photo de vous sur vos réseaux sociaux et ajoutez le hashtag #EMtoo sur la photo ET dans votre publication, pour montrer votre soutien.

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⚠️ Pour éviter toute confusion, précisons qu’il s’agit bien d’une campagne de sensibilisation pour donner de la visibilité aux malades d’EM et en aucun cas d’une démarche politique ou féministe. Les hommes aussi sont invité à participer, qu’ils soient aidants ou malades !

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« Ce corps qui ne peut plus faire grand chose faute d’énergie j’ai décidé de l’utiliser autrement. Pour attirer l’attention. Tenter le tt pour le tt. Oser. (...) Si jamais ça peut faire avancer la cause + la recherche. »

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💥 #𝗘𝗠𝘁𝗼𝗼 : “𝗗𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻 𝗷’𝗲𝗻𝗹𝗲̀𝘃𝗲 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝘂𝘁 ? 𝗝𝗲 𝘀𝗼𝘂𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗱’𝗘𝗠 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗰̧𝗮 𝗻𝗲 𝘀𝗲 𝘃𝗼𝗶𝘁 𝗽𝗮𝘀 !”
Nous relayons une campagne de sensibilisation lancée par Caroline Ballereau, atteinte d’EM.
👉 Caroline a décidé d’utiliser son corps, limité par la maladie, en un outil de communication.

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🙏 Un grand merci à elles pour leur engagement.

Merci également à Amélie Rigo, journaliste de DNA, qui a déjà écrit un article sur Anaïs et Caroline l’année dernière : www.dna.fr/sante/2024/1...

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Le 14 octobre, elles organisent à Haguenau (salle Bloc Session) une soirée pour l’EM ➡️ stand d’infos, expo photo et quiz (lots à gagner)

La moitié du prix des entrées ainsi que les bénéfices des ventes seront reversés à notre association, dont elles sont membres actives.

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Elles y racontent leur parcours, la réalité de la maladie et leur engagement pour la faire connaître.

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Dans un article paru hier, Dernières Nouvelles d’Alsace donne la parole à Anaïs Dangel et Caroline Jardin, toutes deux atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM).

🗞️ www.dna.fr/sante/2025/1...

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🤝 Venez nous rencontrer et découvrir comment, ensemble, nous pouvons agir localement et apporter un véritable soutien aux personnes atteintes d’EM.

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Nos objectifs en participant à cet évènement :
🔹 Échanger avec les associations locales
🔹 Sensibiliser autour de la maladie (les seniors ont aussi des enfants et petits-enfants qui peuvent être concernés)
🔹 Mobiliser les bonnes volontés pour accompagner au quotidien les malades du secteur

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🔴 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 𝘀𝗲𝗿𝗮 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘂 𝗙𝗼𝗿𝘂𝗺 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗲́ 𝗽𝗮𝗿 𝗹’𝗔𝘁𝗲𝗹𝗶𝗲𝗿 𝗠𝗮𝗱’𝗢, qui recycle du matériel médical et œuvre pour donner une seconde vie à ces équipements.

📅 Jeudi 9 octobre 2025
🕙 10h00 – 17h00
📍 Centre Socio-Culturel de Saignes (Cantal)

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Reposted by Millions Missing France

•🤏🥱• 🧏‍♀️ @cestassezcible.bsky.social · 12d

Bref la méthode des petites cuillères, des restrictions et évitements qu'on utilise naturellement depuis des décennies quand on est malades chroniques parce qu'on connait très vite nos limites et qu'on n'a pas le choix. Et que personne ne comprend parce que parfois "ça alors d'aller quand même" 😓

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ℹ️ La notion de pacing est entrée dans le VIDAL, dans la catégorie « Prise en charge du Covid long ».

Source : www.vidal.fr/maladies/voi...

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👉 Nous mettons à disposition plusieurs ressources pratiques pour comprendre et mettre en œuvre le pacing au quotidien : cloud.millionsmissing.fr/s/YSFKXFRA2B...

PACING

Millions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés

cloud.millionsmissing.fr

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Cette reconnaissance marque une étape majeure : le pacing n’est pas seulement une recommandation, mais une stratégie essentielle pour les patients.
Pour les personnes atteintes d’EM, le pacing est indispensable pour stabiliser leur état et surtout éviter une aggravation des symptômes.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 13d

ℹ️ La notion de pacing est entrée dans le VIDAL, dans la catégorie « Prise en charge du Covid long ».

Source : www.vidal.fr/maladies/voi...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15d

Pour lire l'article dans son intégralité, nous l’avons traduit (automatiquement) en français, voici 🔗 cloud.millionsmissing.fr/s/fHYzSFsDXt...

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