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Asso de patient·e·s. Pour la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique #EM en France et le développement de la recherche.
Entraide & soutien 🤝 www.millionsmissing.fr
🔴 Membre de World ME Alliance.
🎁 𝗜𝗱𝗲́𝗲𝘀 𝗰𝗮𝗱𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝗲̈𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱’𝗘𝗠 🎁
Vous cherchez un cadeau qui ait vraiment du sens pour quelqu’un atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM) ? ✨ On vous a préparé une liste complète, pensée pour leur quotidien et pour leur apporter confort, soutien et réconfort 👇
November 28, 2025 at 8:34 AM
𝗘𝗻𝘁𝗿𝗲𝘁𝗶𝗲𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗖𝗵𝗿𝗶𝘀 𝗔𝗿𝗺𝘀𝘁𝗿𝗼𝗻𝗴, 𝗣𝗵𝗗, 𝗲𝘁 𝗪𝗲𝗻𝘇𝗵𝗼𝗻𝗴 𝗫𝗶𝗮𝗼, 𝗣𝗵𝗗 : 𝗰𝗼𝗻𝘃𝗲𝗿𝗴𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗮𝗹𝗰𝘂𝗹 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝗽𝗿𝗲𝘂𝘃𝗲𝘀 𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 👇
November 27, 2025 at 8:39 AM
𝗣𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱’𝘂𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲 𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲 𝗱’𝗘𝗠 : 𝘂𝗻 𝗴𝘂𝗶𝗱𝗲 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗶𝗱𝗮𝗻𝘁𝘀
Le guide « Caring for people with ME/CFS who are bedbound » (Soins aux personnes avec l’EM/SFC qui sont alités) d’Emerge Australia apporte des conseils précieux aux proches, aux familles et aux soignants. 👇
November 25, 2025 at 8:10 AM
Lors d’une interview, le Dr Jonas Bergquist et le Dr Alain Moreau (directeurs de l'Open Medicine Foundation) évoquent leurs principales idées sur l'EM, notamment un système immunitaire trop actif dans le cerveau et la moelle épinière, les facteurs héréditaires et la façon dont les gènes s'expriment.
November 24, 2025 at 10:17 AM
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On a tous un rôle à jouer, en sensibilisant les candidats aux municipales : en mars 2026, l’amélioration de la qualité de l’air dans les écoles doit devenir un engagement des 35 000 futurs maires, pour le bien être des enfants, des enseignants et toute la société.
November 19, 2025 at 2:57 PM
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... et donc aussi :
↗️ l'accès aux soins, en facilitant la disponibilité des professionnels de santé.

La meilleure politique d’accès aux soins, c’est simplement réduire les besoins de la population par la prévention !
November 19, 2025 at 2:57 PM
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↘️ consultations pour ces motifs, ainsi que les hospitalisations (notamment décompensation de maladies chroniques - insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale, etc.)
↘️ arrêts de travail, absence enfant malade, absence scolaire...
↘️ dépenses de santé pour ces motifs
November 19, 2025 at 2:57 PM
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Améliorer la qualité de l'air, c'est :
↘️ infections respiratoires chez les élèves (6,4 millions en primaire), le personnel de l'éducation et tous leurs proches
↘️ allergies (30 000 cas d'asthme pourraient être évités par an selon Santé publique France)
November 19, 2025 at 2:57 PM
Nous sommes signataires de cette tribune. Il en va de la santé de 9M d'élèves/étudiants !
November 20, 2025 at 8:41 AM
𝗤𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹'𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗽𝗮𝗿𝘂𝗲𝘀 𝗰𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝘀 𝘀𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲𝘀 !
November 19, 2025 at 8:28 AM
L’Allemagne lance une décennie nationale de lutte contre les maladies post-infectieuses et alloue 500M d'€ à la recherche, incluant l’encéphalomyélite myalgique.
November 17, 2025 at 10:05 AM
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🧠 Ces résultats font écho à l’Encéphalomyélite Myalgique #EM, qui touche aussi majoritairement les femmes.
Mais certaines différences existent : par exemple, l’anémie n’est pas un marqueur de l' #EM
November 12, 2025 at 6:21 PM
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🧵💥Nouvelle étude dans Cell Reports Medicine : des différences moléculaires expliquent pourquoi le #CovidLong touche plus durement les femmes, en particulier celles qui développent une Encéphalomyélite Myalgique #EM
November 12, 2025 at 6:21 PM
🥀 C’est avec une immense tristesse que nous vous partageons le décès de Nolwenn, une jeune femme de 30 ans atteinte d’EM.
Engagée, elle suivait de près l’actualité de notre association et avait participé activement à l’une de nos manifestations à Rennes.
November 9, 2025 at 3:58 PM
Alicia, une paEM connue sur ses réseaux pour vulgariser la maladie de l'EM ainsi que ses autres pathologies, a été interviewée par Closer.
L’EM, les MPE et le pacing y sont abordés : une occasion de faire connaître ces notions à un public plus large et différent des précédentes prises de paroles !
November 5, 2025 at 8:22 AM
A l’occasion de la 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝘀𝘁𝗼𝗰𝘆𝘁𝗼𝘀𝗲 𝗲𝘁 𝗮𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝘀𝘁𝗼𝗰𝘆𝘁𝗲𝘀 du 20 octobre dernier, The International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day Committee a publié une série de fiches informatives.
November 3, 2025 at 8:15 AM
💥𝗟𝗲𝘀 𝗰𝗵𝗶𝗳𝗳𝗿𝗲𝘀 𝗲𝗳𝗳𝗿𝗮𝘆𝗮𝗻𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗹’𝗘𝗠 !

Cette année, pour Halloween, ce ne sont pas les monstres qui font le plus peur… mais bien la réalité de l’encéphalomyélite myalgique (EM).

**Sources : World ME Alliance
October 31, 2025 at 10:06 AM
📰 𝗗𝗲𝘂𝘅 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗹𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗶𝗿 !
Notre partenaire Carenity vient de publier un article « Encéphalomyélite myalgique et isolement : comprendre, prévenir et agir ».
A lire ici 👉 www.carenity.com/infos-maladi...
October 29, 2025 at 10:21 AM
Expo photo de Jeremy Jeffs (réalisateur de docu et photographe) par ME Association. Intitulée “Lives We Cannot Live”, elle raconte les histoires de 50 personnes atteintes d’EM👉 meassociation.org.uk/2025/10/virt...
Merci à Laure Tillion et Alison de ME Connect pour ce partage.
Virtual walkthrough of 'Lives We Cannot Live' photography exhibition now available - The ME Association
On 24th-28th September 2025, The ME Association presented an exhibition […]
meassociation.org.uk
October 28, 2025 at 8:18 AM
📣 Deux nouvelles initiatives engagées pour la reconnaissance de l'EM. Infos ci-dessous 👇
October 27, 2025 at 1:46 PM
⚠️Une coquille s’est glissée dans la citation. Il faut remplacer « moi » par EM : Ce que j’ai appris, c’est que la plupart des patients que j’ai vus avec l’EM.
5/ Dr Fridbjörn Sigurdsson a déclaré : “𝗖𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗷'𝗮𝗶 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗶𝘀, 𝗰'𝗲𝘀𝘁 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗹𝘂𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗷'𝗮𝗶 𝘃𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗺𝗼𝗶 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝘁𝗲𝗹𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗺𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿." Il était oncologue avant de se concentrer sur l’EM.
🔗 www.youtube.com/watch?v=hxGE...
#IIMEC17 11 Clinicians' Panel Discussion
YouTube video by InvestinME Research
www.youtube.com
October 27, 2025 at 12:11 PM
𝗨𝗻 𝗿𝗲́𝗰𝗮𝗽 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘂𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁/𝗼𝘂 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 👀

Les informations ci-dessous sont condensés sous forme de résumé, pour en savoir plus, nous vous invitons à cliquer sur les liens (sources officielles des études).
October 27, 2025 at 8:38 AM
💙 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘂 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝘁𝗮𝗰𝗵𝘆𝗰𝗮𝗿𝗱𝗶𝗲 𝗼𝗿𝘁𝗵𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲
ℹ️ On retrouve deux acronymes pour parler de syndrome : POTS en anglais et STOP en français.
October 25, 2025 at 6:51 AM
𝗦𝗼𝗶𝗿𝗲́𝗲 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 💙
Bloc Session Haguenau a organisé une soirée pour sensibiliser à l’EM et récolte des fonds pour notre asso. À l’origine de cet évènement : Anaïs et Caroline, toutes deux atteintes d’EM et membres de MMF, qui n’ont pas pu venir à cause de leur état sévère. Merci à elles !
October 24, 2025 at 10:16 AM