Millions Missing France
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Asso de patient·e·s. Pour la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique #EM en France et le développement de la recherche.
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Une liste non exhaustive à utiliser même en dehors de noël 👉 millionsmissing.fr/article60/ca...
Des cadeaux adaptés à l'EM - #MILLIONS MISSING FRANCE
Millions Missing France est une association reliée au mouvement international ME Action Network pour la reconnaissance de l'Encéphalomyélite myalgique (EM).
millionsmissing.fr
November 28, 2025 at 8:35 AM
Une liste non exhaustive à utiliser même en dehors de noël 👉 millionsmissing.fr/article60/ca...
👉 Pour lire la transcription de la vidéo : www.omfcanada.ngo/entretien-ch...
Title: Entretien avec Chris Armstrong, PhD, et Wenzhong Xiao, PhD : transcription - Open Medicine Foundation Canada
Entretien avec Chris Armstrong, PhD, et Wenzhong Xiao, PhD : transcription Dr Meadows : Bonjour à tous et merci d’écouter notre entretien aujourd’hui. Je suis le Dr Danielle Meadows, vice-présidente d...
www.omfcanada.ngo
November 27, 2025 at 8:40 AM
👉 Pour lire la transcription de la vidéo : www.omfcanada.ngo/entretien-ch...
🔗 Pour visionner la vidéo : youtube.com/watch?v=r0oXPL-EqCo&feature=youtu.be
An Interview with Chris Armstrong, PhD and Wenzhong Xiao, PhD
YouTube video by Open Medicine Foundation - OMF
youtube.com
November 27, 2025 at 8:40 AM
🔗 Pour visionner la vidéo : youtube.com/watch?v=r0oXPL-EqCo&feature=youtu.be
Tous deux essaient de trouver des traitements plus efficaces en fonction des symptômes et d'autres facteurs biologiques de chaque personne, un domaine appelé médecine personnalisée ou médecine de précision.
November 27, 2025 at 8:39 AM
Tous deux essaient de trouver des traitements plus efficaces en fonction des symptômes et d'autres facteurs biologiques de chaque personne, un domaine appelé médecine personnalisée ou médecine de précision.
Ils tentent d'utiliser ces résultats pour trouver de nouvelles ou de meilleures façons de diagnostiquer et de traiter les personnes atteintes d'EM et de maladies apparentées.
November 27, 2025 at 8:39 AM
Ils tentent d'utiliser ces résultats pour trouver de nouvelles ou de meilleures façons de diagnostiquer et de traiter les personnes atteintes d'EM et de maladies apparentées.
Ce qui rend leurs travaux particulièrement intéressants, ce sont les points de convergence entre leurs recherches. Le Dr Armstrong et le Dr Xiao ont observé que les personnes atteintes d’EM ou Covid Long semblent métaboliser ou modifier les molécules différemment par rapport des autres personnes.
November 27, 2025 at 8:39 AM
Ce qui rend leurs travaux particulièrement intéressants, ce sont les points de convergence entre leurs recherches. Le Dr Armstrong et le Dr Xiao ont observé que les personnes atteintes d’EM ou Covid Long semblent métaboliser ou modifier les molécules différemment par rapport des autres personnes.
Selon eux, plusieurs facteurs se démarquent :
⚡ Des différences dans la production d’énergie
🧬 Un déséquilibre du système immunitaire
🧠 Et du système nerveux central
⚡ Des différences dans la production d’énergie
🧬 Un déséquilibre du système immunitaire
🧠 Et du système nerveux central
November 27, 2025 at 8:39 AM
Selon eux, plusieurs facteurs se démarquent :
⚡ Des différences dans la production d’énergie
🧬 Un déséquilibre du système immunitaire
🧠 Et du système nerveux central
⚡ Des différences dans la production d’énergie
🧬 Un déséquilibre du système immunitaire
🧠 Et du système nerveux central
Lors d’une récente interview, le Dr Chris Armstrong et le Dr Wenzhong Xiao, deux directeurs de l’Open Medicine Foundation (OMF), ont partagé des pistes sur les origines potentielles de l’encéphalomyélite myalgique (EM).
November 27, 2025 at 8:39 AM
Lors d’une récente interview, le Dr Chris Armstrong et le Dr Wenzhong Xiao, deux directeurs de l’Open Medicine Foundation (OMF), ont partagé des pistes sur les origines potentielles de l’encéphalomyélite myalgique (EM).
𝗦𝗮𝗻𝘀 𝗼𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝗿, 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝗶 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 𝗾𝘂𝗮𝗻𝗱 𝗼𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗮𝗶𝗱𝗮𝗻𝘁 💖
Le rôle d’aidant est exigeant. Il est essentiel de veiller à sa propre santé (physique et mentale), de demander du soutien (groupes, professionnels, relais) et d’avoir des moments de répit.
Le rôle d’aidant est exigeant. Il est essentiel de veiller à sa propre santé (physique et mentale), de demander du soutien (groupes, professionnels, relais) et d’avoir des moments de répit.
November 25, 2025 at 8:12 AM
𝗦𝗮𝗻𝘀 𝗼𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝗿, 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝗶 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 𝗾𝘂𝗮𝗻𝗱 𝗼𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗮𝗶𝗱𝗮𝗻𝘁 💖
Le rôle d’aidant est exigeant. Il est essentiel de veiller à sa propre santé (physique et mentale), de demander du soutien (groupes, professionnels, relais) et d’avoir des moments de répit.
Le rôle d’aidant est exigeant. Il est essentiel de veiller à sa propre santé (physique et mentale), de demander du soutien (groupes, professionnels, relais) et d’avoir des moments de répit.
⛑️𝗔𝗻𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝘂𝗿𝗴𝗲𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝗲́𝘃𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 : constituer une trousse « d'urgence » (médicaments, vêtements, documents de santé) en cas d’hospitalisation ou de dégradation rapide, rédiger ou mettre à jour un plan de soins avancé (directive anticipée) pour consigner les volontés de la personne malade…
November 25, 2025 at 8:11 AM
⛑️𝗔𝗻𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝘂𝗿𝗴𝗲𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝗲́𝘃𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 : constituer une trousse « d'urgence » (médicaments, vêtements, documents de santé) en cas d’hospitalisation ou de dégradation rapide, rédiger ou mettre à jour un plan de soins avancé (directive anticipée) pour consigner les volontés de la personne malade…
🛋️ 𝗔𝗺𝗲́𝗻𝗮𝗴𝗲𝗿 𝗹’𝗲𝘀𝗽𝗮𝗰𝗲 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗲 : réduire les stimulations sensorielles (installer des rideaux occultants, éviter les parfums ou produits odorants), prévoir des commandes à distance (pour les lumières par exemple)...
November 25, 2025 at 8:11 AM
🛋️ 𝗔𝗺𝗲́𝗻𝗮𝗴𝗲𝗿 𝗹’𝗲𝘀𝗽𝗮𝗰𝗲 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗲 : réduire les stimulations sensorielles (installer des rideaux occultants, éviter les parfums ou produits odorants), prévoir des commandes à distance (pour les lumières par exemple)...
🛏️ 𝗣𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗼𝗿𝘁 : utiliser des coussins confortables, des travertins, prévoir des changements de position réguliers, adaptés à la tolérance de la personne, pour limiter les escarres et la perte de mobilité.
November 25, 2025 at 8:11 AM
🛏️ 𝗣𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗼𝗿𝘁 : utiliser des coussins confortables, des travertins, prévoir des changements de position réguliers, adaptés à la tolérance de la personne, pour limiter les escarres et la perte de mobilité.
🥄𝗡𝘂𝘁𝗿𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗵𝘆𝗱𝗿𝗮𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗲́𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲𝗿 𝗹’𝗲́𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 : préparer des aliments faciles à consommer (purée, barres nutritives…), permettre l’accès à des encas variés, sains et à portée de main, utiliser des ustensiles légers et des bouteilles anti-renversement…
November 25, 2025 at 8:11 AM
🥄𝗡𝘂𝘁𝗿𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗵𝘆𝗱𝗿𝗮𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗲́𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲𝗿 𝗹’𝗲́𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 : préparer des aliments faciles à consommer (purée, barres nutritives…), permettre l’accès à des encas variés, sains et à portée de main, utiliser des ustensiles légers et des bouteilles anti-renversement…
🧼 𝗔𝗶𝗱𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗶𝗻𝘀 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗲𝗻𝘀 : réaliser des toilettes en plusieurs temps pour éviter l’épuisement, privilégier des vêtements amples, lui brosser les dents au lit…
November 25, 2025 at 8:11 AM
🧼 𝗔𝗶𝗱𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗶𝗻𝘀 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗲𝗻𝘀 : réaliser des toilettes en plusieurs temps pour éviter l’épuisement, privilégier des vêtements amples, lui brosser les dents au lit…
Quelques conseils essentiels issus du guide (traduction automatique en français) :
🩺 𝗖𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ : s’assurer que l’équipe médicale comprend bien la réalité des symptômes, organiser des visites à domicile/téléconsultation, limiter le nombre de rdv sur une même journée
🩺 𝗖𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ : s’assurer que l’équipe médicale comprend bien la réalité des symptômes, organiser des visites à domicile/téléconsultation, limiter le nombre de rdv sur une même journée
November 25, 2025 at 8:11 AM
Quelques conseils essentiels issus du guide (traduction automatique en français) :
🩺 𝗖𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ : s’assurer que l’équipe médicale comprend bien la réalité des symptômes, organiser des visites à domicile/téléconsultation, limiter le nombre de rdv sur une même journée
🩺 𝗖𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ : s’assurer que l’équipe médicale comprend bien la réalité des symptômes, organiser des visites à domicile/téléconsultation, limiter le nombre de rdv sur une même journée
🔗 Lien du guide complet : emerge.org.au/caring-for-p...
November 25, 2025 at 8:10 AM
🔗 Lien du guide complet : emerge.org.au/caring-for-p...
Lien vers la transcription de la vidéo 👉 www.omfcanada.ngo/jonas-bergqu...
An Interview with Jonas Bergquist, MD, PhD, and Alain Moreau, PhD Transcript - Open Medicine Foundation Canada
Dr. Danielle Meadows: Alright. Hi everyone, and thanks so much for listening today. I am Dr. Danielle Meadows, OMF’s VP of Research Programs and Operations, and I’m joined today by Dr. Jonas Bergquist...
www.omfcanada.ngo
November 24, 2025 at 10:19 AM
Lien vers la transcription de la vidéo 👉 www.omfcanada.ngo/jonas-bergqu...
Lien vers la vidéo initiale de l’interview 👉 www.youtube.com/watch?v=LQLr...
An Interview with Dr. Bergquist and Dr. Moreau: From Genes to Proteins to Neuroinflammation
YouTube video by Open Medicine Foundation - OMF
www.youtube.com
November 24, 2025 at 10:18 AM
Lien vers la vidéo initiale de l’interview 👉 www.youtube.com/watch?v=LQLr...
Le Dr Moreau a découvert que ces deux molécules jouent un rôle dans l'EM.
November 24, 2025 at 10:18 AM
Le Dr Moreau a découvert que ces deux molécules jouent un rôle dans l'EM.
🧫Le Dr Bergquist mesure l'activité d'un type de cellules immunitaires appelées microglies afin d'identifier l'inflammation dans le système nerveux. L'activité des microglies peut être influencée par la protéine haptoglobine et l'hormone FGF-21.
November 24, 2025 at 10:18 AM
🧫Le Dr Bergquist mesure l'activité d'un type de cellules immunitaires appelées microglies afin d'identifier l'inflammation dans le système nerveux. L'activité des microglies peut être influencée par la protéine haptoglobine et l'hormone FGF-21.
🧬Les travaux du Dr Moreau ont montré qu'une protéine appelée SMPDL3B est différente chez les paEM. Elle peut modifier la fluidité de la membrane cellulaire et influencer une voie de signalisation. Ces changements contribuent à l'apparition des marqueurs inflammatoires découverts par le Dr Bergquist.
November 24, 2025 at 10:18 AM
🧬Les travaux du Dr Moreau ont montré qu'une protéine appelée SMPDL3B est différente chez les paEM. Elle peut modifier la fluidité de la membrane cellulaire et influencer une voie de signalisation. Ces changements contribuent à l'apparition des marqueurs inflammatoires découverts par le Dr Bergquist.