Author | Lightnews

mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 4h

Es hilft halt nix wenn die die seriös sind dann Klarnamen haben und die Bots weiterhin Fakes sind. Ich verstehe ihren Punkt, ich hoffe irgendwann ins Berufsleben zurückkehren zu können und dann möchte ich gerne, dass mein Name nicht mit meiner ehemaligen Krankheit in Verbindung gebracht wird.

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 5h

Datenschutz ist ein Menschenrecht.
Mein Name ist in einer inhaltlichen Auseinandersetzung unwichtig.
Und obwohl ich anonym bin beleidige ich niemanden.
Jemand sagte mal gib dem Menschen eine Maske und er erzählt dir alles. Eventuell ist sogar ein besserer Meinungsaustausch in der Anonymität möglich

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 6h

In einer Diskussion bzgl. der Aufgaben der Bundeszielverfehlungskommission habe ich heute einerseits gelernt, dass wir in einem Rechtsstaat leben und andererseits, dass in selbigem die Politiker•innen definieren, was eine komplexe Multisystemerkrankung
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 6h

How it started: Österreich einigt sich auf eigene Definition für „Pandemie“ und erklärt selbige für beendet (in Österreich).

How it‘s going:
Österreich einigt sich auf eigene Definition für ME/CFS und wait for it…

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 6h

Es gibt beides breits: bsky.app/profile/kath...

Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 9h

Ich hoffe wirklich sehr, dass es um die Definition von PAIS (dem Überbegriff für postakute Infektionssyndrome) geht und nicht um die Definition von ME/CFS. Denn die MECFS-Definition wurde bereits langjährig, international in umfassenden Konsensuskriterien erarbeitet (CCC, IOM), auch
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Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 1d

Ähnlich ist es mit der Definition von ME/CFS und anderen Fakten auf die man sich einigen muss. Wir vermitteln zwischen allen Beteiligten, damit es am Ende eine gemeinsame, belastbare Basis gibt – und der Aktionsplan endlich beschlossen werden kann.

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 9h

Denn bei einer Vermischung oder Verwechslung wäre schon die Basis für seriösen Zahlenfindung völlig falsch.
Es ist einfach essentiell bei diesen Prozessen Spezialist:innen an Board zu haben, um genau nicht in diese fatalen Verwechslungsfallen zu tappen!
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 9h

Ich hoffe wirklich sehr, dass es um die Definition von PAIS (dem Überbegriff für postakute Infektionssyndrome) geht und nicht um die Definition von ME/CFS. Denn die MECFS-Definition wurde bereits langjährig, international in umfassenden Konsensuskriterien erarbeitet (CCC, IOM), auch
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Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 1d

Ähnlich ist es mit der Definition von ME/CFS und anderen Fakten auf die man sich einigen muss. Wir vermitteln zwischen allen Beteiligten, damit es am Ende eine gemeinsame, belastbare Basis gibt – und der Aktionsplan endlich beschlossen werden kann.

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 14h

In Österreich geht der Trend in manchen Bundesländern wieder in Richtung Sonderschulen, obwohl Studien die Vorteile von Inklusion zeigen und gegen die Verpflichtungen durch die UN-Behindertenrechtskonvention, berichtet meine Kollegin @beatetom.bsky.social oe1.orf.at/player/20251...

Ö1 Morgenjournal vom 3.11.

mit Kultur aktuell

oe1.orf.at

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 12h

Inwieweit hängt damit Edtstadlers Vorschlag zusammen die Gesundheitspolitik dem Bund zu geben?
Dann würde es ja "von oben herab" funktionieren?

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Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 1d

Das Nationale Referenzzentrum an der MedUni Wien hat diese Zahl im Auftrag des Bundes errechnet – unter anderem auf Basis von Vergleichsdaten aus Deutschland.
Einige Partner in der Kommission erkennen diese Berechnungen derzeit nicht an – und genau dort liegt der Knackpunkt.

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 16h

Wir müssendie Definition von " barrierefrei" überarbeiten bevor wir Spezialambulanzen eröffnen können?

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 17h

Das ist sicher legitim. Aber warum zieht sich das seit Monaten wie ein Strudelteig?
Die Zahlen sollten doch, wenn akkurat, schnell verfügbar sein?

mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 17h

Danke für die Blumen. Was soll ich sagen. Ich bin in Österreich an #mecfs erkrankt.
Wenn ich mir nicht selbst helfe hilft mir keiner. Da gehört gut informiert zu sein dazu.

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Barbara Wimmer @shroombab.bsky.social · 1d

Hab auch über das Zahlen-Ping-Pong aka "Wir wissen nicht, wie viele es gibt" zu #PAIS und #MECFS gebloggt, weil es mich sehr aufregt: longcovidonline.blog/2025/10/16/z... #MECFS #LongCovid

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 1d

gestellt die dann unanzweifelbar den echten Bedarf erahnen lassen.
Dann skaliert man nach oben.
Weiters gibt es ja noch andere Maßnahmen im PAIS Aktionsplan die dadurch on hold sind, wie zB Gutachter Fortbildung etc....

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 1d

Damit werden dann die Zahlen de facto kleingerechnet. Daher meine ursprüngliche Frage: Wäre es nicht schneller, gescheiter, wenn man eine gemeinsame Arbeitshypothese bildet, auch wenn die angenommen Zahlen geringer sind und mal mit Versorgung beginnt? Dort werden dann die entsprechenden Diagnosen

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 1d

Man fragt sich woher die Daten kommen sollen? In Österreich gibt es ja einerseits keine verpflichtende ICD10 Codierung beim Arzt. Des weiteren wären vermutlich 80% mit irgendwas psychischem codiert, wie es bei mir gemacht wurde.
Shit in, shit out...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Ich glaub nicht, dass man für die Definition von ME/CFS die Länder und SV braucht. Das haben echte Expert*innen schon erledigt.

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 1d

kompetente Versorgung. Betroffene müssen weiter Leistungen einklagen, mit ihrem letzten Geld und der letzten Energie. Zeit ist ein wesentlicher Faktor, wer auf Zeit spielt agiert nicht im Sinne der #mecfs Kranken.

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 1d

Danke fürs Antworten.
Inwieweit ist es konstruktiv die Zahlen des nationalen Referenzzentrums anzuzweifeln? Dort ist alle verfügbare Kompetenz gebündelt. Warum vertraut man diesen Zahlen nicht? Seit Monaten dreht es sich doch darum, in diesen Monaten gibt es weiter keine niedrigschwellige

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mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 1d

Vielleicht kanns ja @ulrike65.bsky.social mal so im BZS versuchen?

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Ich empfehle dringend zu verfolgen, was aktuell in Österreich passiert: es werden unliebsame wissenschaftliche Fakten politisch abgeschafft. Was mit postakuten Infektionssyndromen und ME/CFS anfängt, kann genau so jede andere Krankheit betreffen.

Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 1d

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Jedes einzelne Jahr, das 🇦🇹 Österreich 🇦🇹 ergebnislos über eine "eventuell irgendwann einmal" zu initiierende ME/CFS-Versorgung "diskutiert", bedeutet bezogen auf die Zahl der Betroffenen im Land übrigens: ca. 70.000 Jahre ohne medizinische Versorgung. Verrinnende Zeit gleich menschliches Leid!

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 2d

Das Referenzzentrum tut das nicht zum Selbstzweck, sondern damit im Gesundheitssystem fundierte Entscheidungen fallen und gute Lösungen zustande kommen. Wer in den Ländern und SV glaubt es besser zu wissen und auf welcher Grundlage, hat die Staatsekretärin für sich behalten. 3/3

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 1d

Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.

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