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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 25

‼️📋Desde el Foro Europeo de Pacientes se está realizando una encuesta sobre las perspectivas de los pacientes sobre la IA en la atención médica,abierta todavía en agosto y disponible en 25 idiomas:hay 16 preguntas. @europeanmealliance.bsky.social
Adjuntamos la imagen con el código QR de la encuesta.

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

➡️Experimentar complicaciones potencialmente mortales como la desnutrición.

A pesar de este nivel extremo de discapacidad, muchos profesionales de la salud desconocen cómo satisfacer sus necesidades de forma segura. Esta guía comienza a llenar ese vacío ⬇️
worldmealliance.org/2025/08/new-...

New Clinician Resource Guide Published for Severe ME Day 2025 - World ME Alliance

Ahead of this Severe ME Day — August 8th — the World ME Alliance is proud to launch a vital new publication: Supporting People with Severe and Very Severe ME/CFS: A Resource Guide for Clinicians All o...

worldmealliance.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

➡️No poder hablar o tolerar la luz, el sonido, el tacto o el movimiento.
➡️Depender de la ayuda para la alimentación, el uso del baño y la higiene.
➡️Requerir atención en el hogar o por telesalud, ya que la hospitalización puede ser perjudicial

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

🔵Nueva Guía de Recursos para Médicos publicada con motivo del Día Mundial de la EM Grave y Muy Grave de 2025.

Alrededor del 25% de las personas con EM/SFC están confinadas en casa o en cama. Las más gravemente afectadas pueden:

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Ona Albizu - PhD MSc BD @onaalbizu.bsky.social · Aug 8

Traducción al español de la definición y criterios de la #encefalomielitismiálgica por Ramsay (1990)

#severeMEday
@asociacionpem.bsky.social
@europeanmealliance.bsky.social
#EUHealthPolicy #DisabilityRights #BiomedicalResearch #Neurology #InvisibleDisabilities #PublicHealth #WorkforceCrisis #EMEA

ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

Creemos conciencia de la gravedad y seriedad de esta enfermedad,aunque en todos sus grados,especialmente en los más graves.Por ello,compartimos esta traducción de la definición de la Encefalomielitis Miálgica por el Dr. A. Melvin Ramsay que podéis descargar en nuestra web:
ongpem.org/novedades/ca...

ongpem.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

➡️El retraso de 6 a 8 años en el diagnóstico provoca la progresión de la enfermedad.

➡️La indiferencia humana hacia la sensibilidad de los pacientes conduce a una discapacidad más grave.

➡️El sufrimiento insoportable y el abandono a menudo conducen al suicidio.

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neurológica codificada por la Organización Mundial de la Salud CIE-11 8E49.

➡️El 75 % de los pacientes con EM afirman recibir poca o ninguna atención sanitaria.

➡️El 25 % de los pacientes con EM están confinados en casa o en cama.

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

🔵Día de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave, 8 de agosto.

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono
#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

�� Comparte y ayúdanos a crear conciencia.

Juntos, nos aseguraremos de que nadie se quede atrás.

�� Etiqueta a alguien que necesite saberlo.

Lee sobre cómo EMEA
@EUROMEALL
está trabajando para encontrar soluciones ⬇️⬇️

europeanmealliance.org/news-Q32025-...

europeanmealliance.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

�� Es hora de que los gobiernos ACTÚEN:

✅ Estrategias nacionales para la Encefalomielitis Miálgica
✅ Atención médica adecuada
✅ Diagnóstico preciso
✅ Financiación de la investigación biomédica
✅ Centros de excelencia
✅ Dignidad y derechos para TODOS los pacientes

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neurológica grave(CIE-11 8E49 de la OMS)que puede robar años,incluso décadas,de la vida de las personas.
➡️ Ignorar la Encefalomielitis Miálgica conduce a una discapacidad grave, a una dependencia total y,con demasiada frecuencia,a una muerte evitable.

europeanmealliance.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

❗ Terapias perjudiciales como la terapia de ejercicio gradual (TEG) y la terapia cognitivo-conductual (TCC) han empeorado el estado de muchos pacientes.

❗ Muchos médicos siguen diagnosticando erróneamente la Encefalomielitis Miálgica o descartándola como un trastorno psicológico, pero no lo es.

europeanmealliance.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

A puerta cerrada, miles de personas en toda Europa viven en la oscuridad, atrapadas en sus camas, luchando contra la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave.

El 75 % de los pacientes con EM afirman recibir poco o ningún apoyo médico.

europeanmealliance.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

🔵El 8 de agosto es el Día de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave.

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono

#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME #InvisibleIllness #DisabilityRights
#EMEA

europeanmealliance.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

🔵Ignorar la #EncefalomielitisMiálgica conduce a una discapacidad grave y a una dependencia total.Y,con demasiada frecuencia, a una muerte evitable.

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono
#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

Creemos conciencia de la gravedad y seriedad de esta enfermedad,aunque en todos sus grados,especialmente en los más graves.Por ello,compartimos esta traducción de la definición de la Encefalomielitis Miálgica por el Dr. A. Melvin Ramsay que podéis descargar en nuestra web:
ongpem.org/novedades/ca...

ongpem.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8

🔵Recordar para reconocer: la Encefalomielitis Miálgica Grave sí existe.
Hoy,8 de Agosto,Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono
#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME

ongpem.org

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ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 4

Todavía no sabemos nada. Si tuviérmos buenas noticias las publicaríamos, de eso no cabe duda. Ojalá y pudiera ser así. Un abrazo.

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Mari Carmen @macala0902.bsky.social · Jun 19

Entro en X para cosas como éstas, hilos e información sobre #EncefalomielitisMiálgica de mujeres enfermas severas obligadas a buscar la información sobre su propia enfermedad por el ninguneo SANITARIO
@sanidad.gob.es
Gracias a Laura Cayuela
@asociacionpem.bsky.social 👏

x.com/LauraCayuela...

Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿ on X: "Vivo encamada y tengo 100% de discapacidad por la encefalomielitis miálgica, enfermedad sin cura ni tratamiento. Aun así y a pesar de mis grandísimas limitaciones me veo obligada a luchar por los derechos de las personas con EM porque los médicos y las instituciones pasan 1/5" / X

Vivo encamada y tengo 100% de discapacidad por la encefalomielitis miálgica, enfermedad sin cura ni tratamiento. Aun así y a pesar de mis grandísimas limitaciones me veo obligada a luchar por los derechos de las personas con EM porque los médicos y las instituciones pasan 1/5

x.com

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Didier @medidier.bsky.social · Aug 2

@reicop.bsky.social @longcovidaragon.bsky.social @asociacionpem.bsky.social

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · Aug 1

Interesting new research from Spain:

Metabolic adaptation and fragility in healthy 3-D in vitro skeletal muscle tissues exposed to Chronic Fatigue Syndrome and Long COVID-19 sera.

iopscience.iop.org/article/10.1...

#LongCovid #PASC #postcovid #postcovid19 #MEcfs #CFS #PwME

Abstract
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Long COVID-19 (LC-19) are complex conditions with no diagnostic markers or consensus on disease progression. Despite extensive research, no in vitro model exists to study skeletal muscle wasting, peripheral fatigue, or potential therapies. We developed 3D in vitro skeletal muscle tissues to map muscle adaptations to patient sera over time. Short exposures (48 hours) to patient sera led to a significant reduction in muscle contractile strength. Transcriptomic analysis revealed the upregulation of glycolytic enzymes, disturbances in calcium homeostasis, hypertrophy, and mitochondrial hyperfusion. Structural analyses confirmed myotube hypertrophy and elevated mitochondrial oxygen consumption in ME/CFS. While muscles initially adapted by increasing glycolysis, prolonged exposure (96–144 hours) caused muscle fragility and fatigue, with mitochondria fragmenting into a toroidal conformation. We propose that skeletal muscle tissue in ME/CFS and Long COVID-19 progresses through a hypermetabolic state, leading to severe muscular and mitochondrial deterioration. This is the first study to suggest such transient metabolic adaptation.

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European ME Alliance @europeanmealliance.bsky.social · May 11

It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆

𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘)

The science does not!

Listen to the voices of patients

Share the video
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME

youtube.com/shorts/16vBt...

European International ME Awareness 2025 Video 1

YouTube video by European ME Alliance

youtube.com

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European ME Alliance @europeanmealliance.bsky.social · May 11

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆

There is a solution for ME:

𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀

Listen to the voices of patients
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#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness
youtube.com/shorts/Mb_n2...

European International ME Awareness 2025 Video 2

YouTube video by European ME Alliance

youtube.com

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European ME Alliance @europeanmealliance.bsky.social · May 12

𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐌𝐄 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲

On #InternationalMEawarenessDay EMEA urges the #EU to work with EMEA and initiate a pan-European effort to resolve decades of issues with research and treatment of ME

europeanmealliance.org/emea-meaware...
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd

Key messages from the European ME Alliance Pan-European Patient Survey

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