mechtildb.bsky.social
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#longcovid #mecfs seit 09/22
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Armin Thurnher:

"Die exemplarische Vernichtung der einstmals besten Website orf. at auf Wunsch irregeleiteter Verleger, die sich von einem öffentlichen Nachteil ihren privaten Vorteil erwarten, ist sofort einzustellen und umzukehren. Die Seite ist wieder auf ihr altes Niveau zu bringen und zu
Medienförderung neu?: Zuerst ein Schutzgeldfonds!
Kann sich Medienpolitik vor den Erpressungen des Boulevards schützen? Kann sie nicht. Sie muss zahlen
www.falter.at
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Forschungsgelder für ME/CFS gekürzt

Die Versprechen gebrochen

Die Gesundheits- und die Forschungs­ministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.

taz.de/Forschungsge...
Forschungsgelder für ME/CFS: Versprechen gebrochen
Die Gesundheits- und die Forschungs­ministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.
taz.de
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Gute Übersicht zum aktuellen Forschungsstand (04/2025) von Autoantikörper-gerichteten Therapien bei #LongCovid & #MECFS

Vergleich aktueller Erkenntnisse zu #Rituximab, #Efgartigimod, #Daratumumab, #Immunadsorption, #BC007 & #IVIG

Die Tabelle im Link bietet eine schnelle Übersicht der Ergebnisse.
Autoantibody targeting therapies in post COVID syndrome and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
Published in Expert Opinion on Biological Therapy (Vol. 25, No. 5, 2025)
www.tandfonline.com
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Ich bitte euch: Schauts bitte alle "Sturm kommt auf" an. Beklemmend, ergreifend, beeindruckendst dargestellt, wie sich Nazismus in den kleinen Dörfern verbreiten konnte. Nach dem Roman "Unruhe um einen Friedfertigen" von Oskar Maria Graf. Die scheinbare Idylle in
www.zdf.de/play/filme/s...
Sturm kommt auf (1)
Historiendrama von Matti Geschonneck: Schuster Kraus (Josef Hader) erlebt den Beginn der Nazizeit in einem kleinen Dorf in Bayern.
www.zdf.de
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Anregung an den Medienminister @andibabler.at : verpflichtende Offenlegung geförderter Medien, wie konkret sie KI einsetzen, sowie verpflichtende Kennzeichnung von KI-geschriebenen Artikeln.

Damit sich Konsumentinnen/Steuerzahlerinnen selbst ein Bild machen können.
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Die Dichands und Fellners mögen @andibabler.at nicht, spätestens seit er Steuern vorgeschlagen hat, die Reiche besonders betreffen.

Und jetzt stellt er als Medienminister auch noch ihre Futtertröge in Frage.
Die eine Regierungspartei steht bei Minus 5 Prozentpunkten.
Die andere bei Minus 4.

Eine von beiden hat einen Parteichef, der keine Inserate mehr schaltet und Förderungen mehr nach Qualität vergeben will.

Drei Mal dürft ihr raten.
Bisher ist ja leider nichts angekommen....
Vielen Dank an Frau Staatssekretärin für Gesundheit Königsberger-Ludwig & Bundesministerin für Frauen, Wissenschaft & Forschung @eviholz.bsky.social für das klare Statement und den Willen die Situation von ME/CFS Betroffenen in Österreich endlich zu verbessern. #unversorgtseit1969 #MillionsMissing
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12.000 ICD-Codes-
da kann man schon mal danebenliegen!

Über Missverständnisse,
„sich fortpflanzende Diagnosen“,
„vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler.

Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären:

www.kvbawue.de/presse/press...

#ePA #MECFS #ICD
#BioPsychoSozial
Es hilft halt nix wenn die die seriös sind dann Klarnamen haben und die Bots weiterhin Fakes sind. Ich verstehe ihren Punkt, ich hoffe irgendwann ins Berufsleben zurückkehren zu können und dann möchte ich gerne, dass mein Name nicht mit meiner ehemaligen Krankheit in Verbindung gebracht wird.
Datenschutz ist ein Menschenrecht.
Mein Name ist in einer inhaltlichen Auseinandersetzung unwichtig.
Und obwohl ich anonym bin beleidige ich niemanden.
Jemand sagte mal gib dem Menschen eine Maske und er erzählt dir alles. Eventuell ist sogar ein besserer Meinungsaustausch in der Anonymität möglich
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In einer Diskussion bzgl. der Aufgaben der Bundeszielverfehlungskommission habe ich heute einerseits gelernt, dass wir in einem Rechtsstaat leben und andererseits, dass in selbigem die Politiker•innen definieren, was eine komplexe Multisystemerkrankung
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How it started: Österreich einigt sich auf eigene Definition für „Pandemie“ und erklärt selbige für beendet (in Österreich).

How it‘s going:
Österreich einigt sich auf eigene Definition für ME/CFS und wait for it…
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Es gibt beides breits: bsky.app/profile/kath...
Ich hoffe wirklich sehr, dass es um die Definition von PAIS (dem Überbegriff für postakute Infektionssyndrome) geht und nicht um die Definition von ME/CFS. Denn die MECFS-Definition wurde bereits langjährig, international in umfassenden Konsensuskriterien erarbeitet (CCC, IOM), auch
1/n
Ähnlich ist es mit der Definition von ME/CFS und anderen Fakten auf die man sich einigen muss. Wir vermitteln zwischen allen Beteiligten, damit es am Ende eine gemeinsame, belastbare Basis gibt – und der Aktionsplan endlich beschlossen werden kann.
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Denn bei einer Vermischung oder Verwechslung wäre schon die Basis für seriösen Zahlenfindung völlig falsch.
Es ist einfach essentiell bei diesen Prozessen Spezialist:innen an Board zu haben, um genau nicht in diese fatalen Verwechslungsfallen zu tappen!
5/n
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Ich hoffe wirklich sehr, dass es um die Definition von PAIS (dem Überbegriff für postakute Infektionssyndrome) geht und nicht um die Definition von ME/CFS. Denn die MECFS-Definition wurde bereits langjährig, international in umfassenden Konsensuskriterien erarbeitet (CCC, IOM), auch
1/n
Ähnlich ist es mit der Definition von ME/CFS und anderen Fakten auf die man sich einigen muss. Wir vermitteln zwischen allen Beteiligten, damit es am Ende eine gemeinsame, belastbare Basis gibt – und der Aktionsplan endlich beschlossen werden kann.
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In Österreich geht der Trend in manchen Bundesländern wieder in Richtung Sonderschulen, obwohl Studien die Vorteile von Inklusion zeigen und gegen die Verpflichtungen durch die UN-Behindertenrechtskonvention, berichtet meine Kollegin @beatetom.bsky.social oe1.orf.at/player/20251...
Ö1 Morgenjournal vom 3.11.
mit Kultur aktuell
oe1.orf.at
Inwieweit hängt damit Edtstadlers Vorschlag zusammen die Gesundheitspolitik dem Bund zu geben?
Dann würde es ja "von oben herab" funktionieren?
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Das Nationale Referenzzentrum an der MedUni Wien hat diese Zahl im Auftrag des Bundes errechnet – unter anderem auf Basis von Vergleichsdaten aus Deutschland.
Einige Partner in der Kommission erkennen diese Berechnungen derzeit nicht an – und genau dort liegt der Knackpunkt.
Wir müssendie Definition von " barrierefrei" überarbeiten bevor wir Spezialambulanzen eröffnen können?