Filière RespiFil
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🫁 Filière de santé des maladies respiratoires rares hébergée à l'hôpital Bicêtre (AP-HP)
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🎓💻 Formation à la saisie de données de patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares
🗓 lundi 19/01/26 dès 14h
⌛️45 min
🎯 objectifs :
🔹️former à l’usage de #BaMaRa ;
🔹️codes ORPHA, diagnostics ;
🔹️temps d’échanges questions/réponses.
✅️ Inscrivez vous, c'est gratuit :
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December 19, 2025 at 8:04 AM
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🚀🔬 Le nouveau bulletin de recherche dédié au congrès de l’ #ERS est en ligne.
Au sommaire :
🔹️Ressentis des 20 lauréats
🔹️Panorama des recherches #maladiesrespiratoiresrares
🔹️Les avancées
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
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#recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
December 18, 2025 at 12:08 PM
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🎄 Toute l’équipe RespiFil vous souhaite de belles fêtes de fin d’année 💙
À nos patients, proches, professionnels de santé et assistantes sociales : merci pour votre confiance et votre engagement ✨
En pause des réseaux sociaux durant cette période,
à bientôt
#RespiFil #SantéRespiratoire
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#RespiFil #SantéRespiratoire
December 17, 2025 at 11:09 AM
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📣 Rendez-vous au CPLF 2026 – Stand M, Lille, 30 jan-1 fév !
Découvrez nos outils pour accompagner patients & pros, aux côtés de @lavoixdesrares.bsky.social et @mntmonpoumonmonair.bsky.social
#CPLF2026 #Santé #Pneumologie
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#CPLF2026 #Santé #Pneumologie
December 15, 2025 at 11:08 AM
📣 Rendez-vous au CPLF 2026 – Stand M, Lille, 30 jan-1 fév !
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#CPLF2026 #Santé #Pneumologie
🔵 Nouveau PNDS : insuffisance respiratoire de l’enfant atteint de maladie respiratoire rare.
Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
👉 respifil.fr/actus/actual...
#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
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#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
December 12, 2025 at 9:15 AM
🔵 Nouveau PNDS : insuffisance respiratoire de l’enfant atteint de maladie respiratoire rare.
Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
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#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
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#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
🆕 Le PNDS 2025 – Protéinose alvéolaire pulmonaire est disponible !
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
📄 Plus d’infos : respifil.fr/actus/actual...
#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
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#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
December 9, 2025 at 2:24 PM
🆕 Le PNDS 2025 – Protéinose alvéolaire pulmonaire est disponible !
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
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#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
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#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
📣 JOUR J !
C’est parti pour 30h de mobilisation avec Santa, les familles, les malades, les chercheurs et les bénévoles. 💛
Ils comptent sur nous.
👉 Faites un don :
📞 3637
telethon.fr
Chaque minute compte. Chaque don change une vie.
#Téléthon2025 #Solidarité #30hPourAgir
@afm-telethon.bsky.social
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December 5, 2025 at 10:41 AM
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🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social
🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.
#MaladiesPulmonairesRares
🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.
#MaladiesPulmonairesRares
November 28, 2025 at 10:42 AM
🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social
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#MaladiesPulmonairesRares
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#MaladiesPulmonairesRares
📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e
✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !
#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
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#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
November 20, 2025 at 10:27 AM
📅 Save the date – 29/09/2026
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RespiFil au #CPAP2025
📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov.
Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé
Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
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Aujourd’hui :
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➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé
Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
November 14, 2025 at 3:16 PM
RespiFil au #CPAP2025
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Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
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Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
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Aujourd’hui :
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Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
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📣 Nous serons au #CPAP2025 !
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙
#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙
#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
November 13, 2025 at 10:51 AM
📣 Nous serons au #CPAP2025 !
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙
#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
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#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙
+70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️
Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏
#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
+70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️
Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏
#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
November 7, 2025 at 10:00 AM
Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙
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#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
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Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
November 4, 2025 at 9:37 AM
Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
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💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
On respire sans y penser…
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
Venez tester votre souffle 👉 c’est rapide, gratuit, essentiel !
#Prévention #Santé
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
Venez tester votre souffle 👉 c’est rapide, gratuit, essentiel !
#Prévention #Santé
October 24, 2025 at 2:27 PM
On respire sans y penser…
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
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📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer !
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
💻 100 % en ligne – DPC validant
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
💻 100 % en ligne – DPC validant
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
October 21, 2025 at 9:57 AM
📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer !
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📅 25 nov & 11 déc
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#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
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📅 25 nov & 11 déc
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#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
La recherche avance 💪
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
October 20, 2025 at 1:21 PM
La recherche avance 💪
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay !
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
Échanges, collaborations et innovations au service des patients 💙
📍 Retrouvez @Respifil sur son stand
#HTAP #HTP #MaladiesRares
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
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#HTAP #HTP #MaladiesRares
October 17, 2025 at 10:10 AM
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay !
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
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#HTAP #HTP #MaladiesRares
🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire !
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
@RespiFil est présent avec :
le livret sur l’HTP
la carte d’urgence
#RéseauHTP
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
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#RéseauHTP
October 16, 2025 at 2:34 PM
🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire !
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
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#RéseauHTP
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
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💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !
🔗 respifil.fr/actus/actual...
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
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October 15, 2025 at 2:26 PM
💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
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🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️
Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
#QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention
👉 sante.gouv.fr/actualites-p...
Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
#QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention
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October 14, 2025 at 10:15 AM
🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️
Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
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Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
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📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale
🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
October 9, 2025 at 3:37 PM
📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale
🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
👉 respifil.fr/actus/actual...
🔁 Merci de relayer cette info ! #MaladiesRares #BaMaRa #Santé
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
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October 9, 2025 at 10:16 AM
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
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🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.
La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡
#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡
#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
October 9, 2025 at 6:40 AM
🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.
La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡
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La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡
#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
❤️ En cette #JournéeDesAidants, RespiFil agit pour soutenir les patients & proches :
📚 Formation certifiée 40h pour les aidants
🤝 Service social (avec @AllianceSociale) pour rompre l’isolement & simplifier les démarches
👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients
#Aidants #MaladiesRares
📚 Formation certifiée 40h pour les aidants
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👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients
#Aidants #MaladiesRares
October 6, 2025 at 8:52 AM
❤️ En cette #JournéeDesAidants, RespiFil agit pour soutenir les patients & proches :
📚 Formation certifiée 40h pour les aidants
🤝 Service social (avec @AllianceSociale) pour rompre l’isolement & simplifier les démarches
👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients
#Aidants #MaladiesRares
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#Aidants #MaladiesRares
🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil
October 3, 2025 at 8:28 AM
🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil