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🫁 Filière de santé des maladies respiratoires rares hébergée à l'hôpital Bicêtre (AP-HP)
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À nos patients, proches, professionnels de santé et assistantes sociales : merci pour votre confiance et votre engagement ✨
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#RespiFil #SantéRespiratoire
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#RespiFil #SantéRespiratoire
🎓💻 Formation à la saisie de données de patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares
🗓 lundi 19/01/26 dès 14h
⌛️45 min
🎯 objectifs :
🔹️former à l’usage de #BaMaRa ;
🔹️codes ORPHA, diagnostics ;
🔹️temps d’échanges questions/réponses.
✅️ Inscrivez vous, c'est gratuit :
respifil.fr/actus/actual...
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December 19, 2025 at 8:04 AM
🎓💻 Formation à la saisie de données de patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares
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🚀🔬 Le nouveau bulletin de recherche dédié au congrès de l’ #ERS est en ligne.
Au sommaire :
🔹️Ressentis des 20 lauréats
🔹️Panorama des recherches #maladiesrespiratoiresrares
🔹️Les avancées
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
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December 18, 2025 at 12:08 PM
🚀🔬 Le nouveau bulletin de recherche dédié au congrès de l’ #ERS est en ligne.
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🔹️Ressentis des 20 lauréats
🔹️Panorama des recherches #maladiesrespiratoiresrares
🔹️Les avancées
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December 17, 2025 at 11:09 AM
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#RespiFil #SantéRespiratoire
📣 Rendez-vous au CPLF 2026 – Stand M, Lille, 30 jan-1 fév !
Découvrez nos outils pour accompagner patients & pros, aux côtés de @lavoixdesrares.bsky.social et @mntmonpoumonmonair.bsky.social
#CPLF2026 #Santé #Pneumologie
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#CPLF2026 #Santé #Pneumologie
December 15, 2025 at 11:08 AM
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#CPLF2026 #Santé #Pneumologie
🔵 Nouveau PNDS : insuffisance respiratoire de l’enfant atteint de maladie respiratoire rare.
Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
👉 respifil.fr/actus/actual...
#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
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#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
December 12, 2025 at 9:15 AM
🔵 Nouveau PNDS : insuffisance respiratoire de l’enfant atteint de maladie respiratoire rare.
Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
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Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
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#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
🆕 Le PNDS 2025 – Protéinose alvéolaire pulmonaire est disponible !
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
📄 Plus d’infos : respifil.fr/actus/actual...
#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
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#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
December 9, 2025 at 2:24 PM
🆕 Le PNDS 2025 – Protéinose alvéolaire pulmonaire est disponible !
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
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#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
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#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
📣 JOUR J !
C’est parti pour 30h de mobilisation avec Santa, les familles, les malades, les chercheurs et les bénévoles. 💛
Ils comptent sur nous.
👉 Faites un don :
📞 3637
telethon.fr
Chaque minute compte. Chaque don change une vie.
#Téléthon2025 #Solidarité #30hPourAgir
@afm-telethon.bsky.social
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December 5, 2025 at 10:41 AM
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🫁 Webinaire #PID le 11 décembre
Au programme : DIP/RBILD, PID auto-immunes, pneumopathie organisée, HTP hors fibrose, ASMD, VEXAS, protéinose alvéolaire, histiocytose + quiz
🎓 Formation DPC – gratuite & 100 % en ligne
🔗 Inscription : respifil.fr/actus/actual...
Au programme : DIP/RBILD, PID auto-immunes, pneumopathie organisée, HTP hors fibrose, ASMD, VEXAS, protéinose alvéolaire, histiocytose + quiz
🎓 Formation DPC – gratuite & 100 % en ligne
🔗 Inscription : respifil.fr/actus/actual...
Formation 2025 des PID chez l’adulte et l’enfant : le second webinaire arrive - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
Inscrivez-vous au second webinaire de cette 4e formation et retrouvez un programme riche autour des pneumopathies interstitielles diffuses (PID).
respifil.fr
December 2, 2025 at 9:44 AM
🫁 Webinaire #PID le 11 décembre
Au programme : DIP/RBILD, PID auto-immunes, pneumopathie organisée, HTP hors fibrose, ASMD, VEXAS, protéinose alvéolaire, histiocytose + quiz
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Au programme : DIP/RBILD, PID auto-immunes, pneumopathie organisée, HTP hors fibrose, ASMD, VEXAS, protéinose alvéolaire, histiocytose + quiz
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🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social
🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.
#MaladiesPulmonairesRares
🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.
#MaladiesPulmonairesRares
November 28, 2025 at 10:42 AM
🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social
🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.
#MaladiesPulmonairesRares
🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.
#MaladiesPulmonairesRares
🎉 Félicitations au Pr Marc Humbert, lauréat du Grand Prix @inserm.fr 2025 !
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
Marc Humbert : Pulmonary Arterial Hypertension, The Battle of a Committed Doctor · Inserm
Inserm Grand Prize winner, lung specialist and researcher Marc Humbert has devoted his career to deciphering the mechanisms of pulmonary arterial hypertension. From disease characterization to the cre...
www.inserm.fr
November 27, 2025 at 11:38 AM
🎉 Félicitations au Pr Marc Humbert, lauréat du Grand Prix @inserm.fr 2025 !
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
🫁 Derniers jours pour s’inscrire au webinaire #PID de RespiFil & @soc-pneumo-splf.bsky.social !
📅 25 nov & 11 déc – 100% en ligne
🎓 Formation DPC validante
🔗 Inscription gratuite : shorturl.at/bUp4R
#Pneumologie #DPC #MaladiesRares #Webinaire
📅 25 nov & 11 déc – 100% en ligne
🎓 Formation DPC validante
🔗 Inscription gratuite : shorturl.at/bUp4R
#Pneumologie #DPC #MaladiesRares #Webinaire
Webinaires de formation aux PID chez l'adulte et l'enfant - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL, en collaboration avec la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), renouvelle la formation sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) chez l'adulte et l'enfant, sous la co...
shorturl.at
November 21, 2025 at 9:06 AM
🫁 Derniers jours pour s’inscrire au webinaire #PID de RespiFil & @soc-pneumo-splf.bsky.social !
📅 25 nov & 11 déc – 100% en ligne
🎓 Formation DPC validante
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#Pneumologie #DPC #MaladiesRares #Webinaire
📅 25 nov & 11 déc – 100% en ligne
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📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e
✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !
#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
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✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !
#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
November 20, 2025 at 10:27 AM
📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e
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#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
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#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
RespiFil au #CPAP2025
📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov.
Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé
Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov.
Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé
Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
November 14, 2025 at 3:16 PM
RespiFil au #CPAP2025
📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov.
Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé
Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
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Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
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Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
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📣 Nous serons au #CPAP2025 !
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙
#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙
#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
November 13, 2025 at 10:51 AM
📣 Nous serons au #CPAP2025 !
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙
#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
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#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙
+70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️
Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏
#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
+70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️
Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏
#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
November 7, 2025 at 10:00 AM
Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙
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Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
November 4, 2025 at 9:37 AM
Journée de sensibilisation à la santé respiratoire 🫁
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
📍 Hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
📅 Jeudi 6 nov | 9h–15h
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💨 Tests du souffle avec les pros des EFR et de la pneumologie 💙
@fondationdusouffle.bsky.social #Prévention #SantéPublique
On respire sans y penser…
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
Venez tester votre souffle 👉 c’est rapide, gratuit, essentiel !
#Prévention #Santé
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
Venez tester votre souffle 👉 c’est rapide, gratuit, essentiel !
#Prévention #Santé
October 24, 2025 at 2:27 PM
On respire sans y penser…
Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
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Et pourtant, notre souffle dit tout de notre santé 🫁
Le jeudi 6 nov, de 9h à 15h, un stand pour mieux connaître et protéger sa respiration au hall BROCA @hopitalbicetre.bsky.social
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📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer !
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
💻 100 % en ligne – DPC validant
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
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#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
October 21, 2025 at 9:57 AM
📣 Pneumologues & pédiatres : deux webinaires à ne pas manquer !
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
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#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
🫁 Formation #PID 2025 – avec la SPLF & OrphaLung
📅 25 nov & 11 déc
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#Formation #MaladiesRares #Pneumologie #RespiFil #SPLF
La recherche avance 💪
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
October 20, 2025 at 1:21 PM
La recherche avance 💪
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
3 posters primés lors des Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 2025 à
@univparissaclay.bsky.social
!
Un bel exemple de collaboration scientifique internationale 🧬
#PulmoTension #Recherche #HypertensionPulmonaire
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay !
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
Échanges, collaborations et innovations au service des patients 💙
📍 Retrouvez @Respifil sur son stand
#HTAP #HTP #MaladiesRares
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
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#HTAP #HTP #MaladiesRares
October 17, 2025 at 10:10 AM
🌞 Jour 2 des Journées du Réseau Français de l’#HypertensionPulmonaire à @UnivParisSaclay !
La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
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La journée débute avec une session sur l’HTP associée à d’autres maladies 🫀
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🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire !
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
@RespiFil est présent avec :
le livret sur l’HTP
la carte d’urgence
#RéseauHTP
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
@RespiFil est présent avec :
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#RéseauHTP
October 16, 2025 at 2:34 PM
🎯 C’est parti pour les Journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire !
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
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#RéseauHTP
📍 Faculté de Médecine Paris-Saclay — 16 & 17 oct. 2025
Deux jours autour des avancées sur l’#HypertensionPulmonaire
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#RéseauHTP
💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !
🔗 respifil.fr/actus/actual...
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
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October 15, 2025 at 2:26 PM
💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁
COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
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COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
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🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️
Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
#QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention
👉 sante.gouv.fr/actualites-p...
Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
#QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention
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October 14, 2025 at 10:15 AM
🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️
Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚
Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
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Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale.
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📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale
🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux.
🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
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🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
October 9, 2025 at 3:37 PM
📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale
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🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. »
#DroitARespirer #PNSR
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#DroitARespirer #PNSR
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
👉 respifil.fr/actus/actual...
🔁 Merci de relayer cette info ! #MaladiesRares #BaMaRa #Santé
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October 9, 2025 at 10:16 AM
🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
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