Patricia
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Patricia
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medocspsytheras.bsky.social
Achtung: Ehrenamtspreis „Stuttgarter:in des Jahres“

Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden.
Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026!

www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...
Ehrenamtspreis: Wer sind die Stuttgarter des Jahres?
Die Leserinnen und Leser entscheiden: Wer bekommt den Ehrenamtspreis? Die Online-Abstimmung startet am 24. Januar. Bis zum 2. Februar kann man mitmachen.
www.stuttgarter-zeitung.de
January 24, 2026 at 2:40 PM
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mimi139.bsky.social
Ich wurde im Rahmen eines ME/CFS Specials von der Brigitte interviewt.

www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde"
Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 7:06 PM
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bettinagrande.bsky.social
Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special.
Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von
#MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt,
den öffentlichen Diskurs zu verändern.
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 8:48 PM
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neurostingl.bsky.social
100% das.

So viele drastische Verläufe von #MECFS wären vermeidbar.
constanzeertl.bsky.social Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 4d
Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
January 24, 2026 at 5:22 PM
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bettinagrande.bsky.social
2/2
CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha
44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung
im #Bell -Score.
Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:

Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.

#NoRehab #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
Folie aus dem CFS_CARE-Projekt mit Ergebnissen nach 12 Monaten. Aufgelistet sind: keine Unterschiede bei Bell-Score, Fatigue, Schmerz und Kognition; keine Unterschiede auch bei weniger schwer Erkrankten. Emotionsbezogene Gesundheit leicht verbessert in der Interventionsgruppe. Zur stationären Rehabilitation: subjektiv besseres Krankheitsverständnis und Alltagsmanagement, aber laut Bell-Score 44 % Verschlechterung und 13 % Verbesserung. Folie mit Kernaussagen aus CFS_CARE: Eine symptomorientierte Therapie konnte weder die Krankheitsschwere reduzieren noch funktionelle Einschränkungen verbessern. Die derzeitige Praxis, ME/CFS-Patient*innen vor Bewilligung einer Erwerbsminderungsrente in Rehabilitation zu überweisen, sollte überdacht werden. Grüne Grafik mit dem Text: „Wenn PEM: keine mobilisierende Reha!“ Daneben ein kleines Bild einer Karte mit der Aufschrift „PEM“. Die Grafik warnt vor belastungssteigernden Rehabilitationsmaßnahmen bei Post-Exertional Malaise.
January 24, 2026 at 4:56 PM
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bettinagrande.bsky.social
1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand. Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.
January 24, 2026 at 4:56 PM
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mimi139.bsky.social
44 % Verschlechterung! Ein unglaublich hoher Wert und das bei besseren Bedingungen als anderswo - es muss endlich vorbei sein mit aktivierender Reha!
January 24, 2026 at 5:18 PM
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neurostingl.bsky.social
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

1/7
November 8, 2025 at 12:20 PM
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sabinehermisson.bsky.social
Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens.
#MECFS
www.derstandard.at/story/300000...
Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet
Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...
www.derstandard.at
January 23, 2026 at 12:19 PM
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privilegienschreck.bsky.social
"Most doctors do not realize that the fact that tests are normal is no proof that something is psychiatric or psychosomatic, nor do they realize that there is never any proof that something is psychosomatic for the simple reason that such proof does not exist." 🏆
huisarts-vink.bsky.social Mark Vink, MD @huisarts-vink.bsky.social · 6d
Published a few days ago:

An Overview of Severe #MyalgicEncephalomyelitis

www.mdpi.com/2077-0383/15...

According to the reviewers “This is not so much a review article as a whole textbook on ME/CFS! It is extremely comprehensive“ and “covers every area of the illness“ etc.

#MEcfs #PwME
www.mdpi.com
January 22, 2026 at 7:44 PM