C'est aussi profondément lié à la disparition des journalistes spécialisés en santé. Il faut lire les publications anglo-saxonnes et sud-asiatiques. Si ça peut vous rassurer (ou pas), l'ensemble des domaines médicaux en France sont concernés.

💪

Pas facile, j'ai tout perdu en un clin d'oeil. Tout. La sévèrite dans certains cas est juste inimaginable, voire 'incompréhensible' en absence d'expérience directe.

Un jour après l'autre. Tant que nous sommes toujours là, on y croit.

Merci à vous pour l'empathie 🙏

Merci!
Et quel désastre... :s

Merci encore pour votre fil, si clair, si juste...

🙏👏

Tout à fait.

Je suis surpris après 4 ans que cela semble s'appliquer aux médias français aussi... pourtant plus susceptibles de prendre du recul et prioriser à sa juste valeur l'info au délà du pays de provenance... surtout en matière scientifique et sociale.

C'est vraiment extraordinaire.

Cette approche, héritée du modèle psychosomatique des années 1970 et des cadres psychiatriques post-hystériques, se situe désormais à rebours des avancées internationales, tant sur le plan épistémologique que scientifique.

Aucun n'a des médias qui, après 4 ans, osent encore publier ouvertement une vision complétement contraire à ce que dit la science sur ma maladie, sans conséquences juridiques ni réactions scientifiques.

Ce qui se passe en France est unique et non, ce n'est pas du french-bashing gratuit.

En 4 ans, aucun pays se compare à la France en ce qui concerne les attitudes rétrogrades et psychologisantes. Aucun n'est aussi imperméable, désinteressé et incapable d'intégrer les centaines de nouvelles infos sur la maladie. Aucun continue à pratiquer une politique d'abandon systématique.

Je parle bien le français, espagnol, anglais, portugais (un tout petit peu d'allemand). Je travaillais à l'international pour une grande boîte. Du coup, depuis 4 ans, je lis et je suis les découvertes, et les patients un peu dans les médias/sources dans ces langues (France, UK/USA, Espagne...).

4) A previous study by Lipkin's group also found "no consistent group-specific differences" in viral particles in blood, feces, and saliva and suggested that future investigations should focus on adaptive immune responses rather than surveillance for viral gene products.

Thank you! 🙏👍

Pues van a ser asociaciones de pacientes, sin pacientes, porqué a la larga estamos desesperados y solos, pero no somos idiotas.

Lo de los médicos en cambio, no me extraña. Una mierda.

No les conozco mucho pero @asociacionpem.bsky.social son muy pequeños pero es en la que reconozco más!

But there are two problems with this:
1) the hallmark of ME is PEM, not fatigue
2) how fatigued people feel is subjective
This is why people with ME prefer to describe the severity of their disease in terms of how much they can do. (6/12)

One well-defined Long COVID
presentation is ME (myalgic encephalomyelitis). ME is sometimes evaluated using fatigue questionnaires, questionnaires that ask how fatigued people are. (5/12)

No lo iba a poner para no darle más bombo. Y porqué España está avanzando un poquito con #ME...

Pero esto es de 2025. Repito, 2025.

🤯🤮

Corrupción pura y dura, por malgastar dinero.

E irresponsabilidad criminal por hacer caminar 3km a #pwME.

#GreatestMEdicalScandal

bsky.app/profile/bibl...