ME Centraal
LightNews LightNews
banner
mecentraal.bsky.social
ME Centraal
@mecentraal.bsky.social
260 followers 210 following 290 posts
Platform voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis, hun familie, vrienden, verzorgers & geïnteresseerden.

https://mecentraal.wordpress.com
https://www.facebook.com/MECentraal
[email protected]
Posts Replies Media Videos
mecentraal.bsky.social
Sfeerimpressie

#NietHersteld #PAISProtest

Beeld: Sem Spruijt
November 30, 2025 at 2:42 PM
mecentraal.bsky.social
November 30, 2025 at 2:41 PM
mecentraal.bsky.social
Guus Liebrand aan het woord...(foto: Lizzy Smits)

Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.

Diep buiging!

Overige foto's: Yvonne Smits

#PAISProtets #NietHersteld
November 30, 2025 at 2:41 PM
mecentraal.bsky.social
November 30, 2025 at 2:35 PM
mecentraal.bsky.social
Foto’s vanaf met Malieveld

#PAISProtest #NietHersteld

Foto’s: Mischa en Sem Spruijt
November 30, 2025 at 2:35 PM
mecentraal.bsky.social
Sfeerinpressie vanaf het Malieveld met het #PAISProtest

Foto’s Markus Sjouke

#NietHersteld
November 30, 2025 at 2:32 PM
mecentraal.bsky.social
Vandaag!!!!

Het #PaisProtest!

Om 14.00 op het Malieveld in Den Haag EN online, op ALLE social media!!
Actieposter met blauwe achtergrond en in zwarte tekst: Today!!! Het pais protest.
November 30, 2025 at 9:54 AM
mecentraal.bsky.social
🔹Naar buiten 🔹

‘Ik wilde mijn verlangen naar de herfst buiten uitdrukken. Ik denk dat jullie dat gevoel wel begrijpen.‘

Marlies

mecentraal.wordpress.com
Aquarel van een vos tussen de neerdwarrelende herfstbladeren.
November 29, 2025 at 8:27 AM
mecentraal.bsky.social
Je kunt het (verkorte) artikel ook lezen op onze Facebookpagina of hieronder in de screenshots.

www.facebook.com/615550387328...?
November 27, 2025 at 9:24 AM
mecentraal.bsky.social
Heldere Facebookpost van @tomkindlon.bsky.social over de meest voorkomende triggers voor PEM (=Post Exertional Malaise).

#MECVS #LongCovid #PAIS #PEM

www.facebook.com/100064529957...?
Een screenshot van de Facebookpost over PEM-triggers.
November 26, 2025 at 10:57 AM
mecentraal.bsky.social
Een verkorte versie van dit door ons vertaalde artikel vind je op onze Facebookpagina en in de screenshots hieronder.

#MECVS #MCAS #PAIS

www.facebook.com/100064825356...?
Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 42: MestCel Activatie Syndroom (MCAS) en ME – Anne Maitland Het zevende van de acht webinars van de Routekaart naar ME Research gaat over minder bestudeerde ziektebeelden bij ME, en bestaat uit zeven presentaties, waarvan dit de derde is. Anne Maitland is een fellow van de Amerikaanse academie voor allergieën, astma en immunologie. Haar onderzoeksfocus ligt op het gebied van de diagnose en behandeling van huidallergieën, hooikoorts, allergieën voor medicatie, voedsel, astma en herinfecties. 🔹 Mestcellen komen vrijwel overal in het lichaam voor. Deze cellen functioneren als een soort poortwachters. Als er ongewenste indringers het lichaam binnen willen vallen zorgen de mestcellen voor het rinkelen van de alarmbellen. Denk bij indringers aan virussen of parasieten, maar ook bijvoorbeeld aan schadelijke gifstoffen of UV-licht. De mestcellen herkennen in eerste instantie de aanvaller of de verwonding, en zorgen ervoor dat het lichaam alle verdedigingsmechanismen in werking stelt om de gevolgen van de aanslag te lijf te gaan. Mestcellen zijn daarmee essentieel voor het behouden van de homeostase, de balans, van het lichaam. Is er iets uit balans, dan zorgen de mestcellen voor de signalering aan andere organen en cellen om actie te ondernemen om de balans weer te herstellen. Mestcellen zijn de ideale bewakers van ons lichaam. Zij controleren, en initiëren taken en verifiëren ook of die is uitgevoerd. Als de beschadiging voorbij is, helpen ze bij het herstel. Daarmee zijn het niet alleen bewakers, maar ook controleurs en managers. Veel van de onderzoeken die aan ME zijn gedaan, vertelt dokter Maitland, laten zien dat er veel immunologische veranderingen zijn bij ME. Maar dat zijn volgens haar allemaal benedenstroomse aspecten van de ziekte - gevolgen van de oorspronkelijke aanleiding tot het ziek worden. Vooral omdat de meeste patiënten maanden of jaren rondlopen met de symptomen, is het ontdekken van de oorzaak, de trigger, heel moeilijk. Door de enorme variatie in mestcelfunctionaliteit zijn er nog geen specifieke biomarkers om mestcelstoornis aan te tonen. Het begint bij het beschrijven van de symptomen. Als er ontregeling van twee of meerdere orgaansystemen is, dan zouden mestcellen een rol kunnen spelen, vertelt dokter Maitland. Denk dan aan combinaties van luchtwegproblemen en maag-darmproblemen. Of hersenmist en bekken/blaassyndromen. Zie onderstaand plaatje met mogelijke mestcel aandoeningen. Om MCAS bij ME te kunnen onderzoeken en behandelen, dient elke comorbiditeit op zich te worden behandeld. Denk aan orthostatische intolerantie of patiënten met een slaapstoornis. Dan kan medicatie worden getest die specifiek de mestcellen aanstuurt die verantwoordelijk zouden kunnen zijn voor OI of de slaapstoornis. Oostenrijkse onderzoekers concluderen dat de comorbiditeit van MCAS met ME – ongeveer bij een kwart van alle patiënten - is geassocieerd met een vaker voorkomen van Orthostatische Intolerantie, specifiek de vorm POTS. Zij adviseren dan ook om ME-patiënten in te delen in klinisch verschillende groepen, zoals een groep met POTS én MCAS, om de kans tot succes van de behandeling te vergroten. 🔹 Bron tekst en afbeelding: NINDS Vertaling en bespreking: ME Centraal zie ook het uitgebreide artikel op de site. Een afbeelding met mogelijke symptomen van MCAS.
November 26, 2025 at 10:33 AM
mecentraal.bsky.social
Goedemorgen allemaal, met dit prachtige gedicht van Kathelijne, opgedragen aan Leon: Het oog van de storm.

mecentraal.wordpress.com
Het oog van de storm. Onder het oppervlak heerst rust – stilte, door de chaos ongedeerd. Alles vertraagt daar en staat stil: een vrede die geen boeddhist je leert. In overgave ligt sereenheid boven de uitgestrekte leegte van verdriet. Vrede, onbegrensd – de chaos tartend: golven van troost en verademing. Al zijn daar schaduwen, het is er eenzaam maar geen plek waar ik liever rust. Omringd door kalmte en verstilling waar de stilte de harmonie kust. Breekt een keer het oppervlak, ontstaat er tumult, onbeheerst: dan duik ik dieper nog in het oog van de storm waar de diepste kalmte heerst. Opgedragen aan Leon Kathelijne 10/2025 Foto: Unsplash.
November 22, 2025 at 8:13 AM
mecentraal.bsky.social
Goedemorgen!

Benieuwd wat we afgelopen week hebben gepubliceerd?

Elke zondag plaatsen wij het weekoverzicht: de week in vogelvlucht

Lees het hier:
www.facebook.com/share/p/1Q1m...

Mooie eerste paasdag gewenst voor zover mogelijk 🙏

#pwme
April 20, 2025 at 6:57 AM
mecentraal.bsky.social
Vrijdag, dus een column. Dit keer van Judith. Over onwetendheid van anderen over wat ME hebben betekent.

mecentraal.wordpress.com/2025/04/18/e...
April 18, 2025 at 9:51 AM
mecentraal.bsky.social
Goedemorgen!

Vandaag een indrukwekkend stuk op ME Centraal over de gevaren van verkeerde diagnoses bij ME en LC.

Het overkwam een Britse vrouw die diagnose LC kreeg maar acute myeloïde leukemie bleek te hebben!

Lees het artikel hier:
mecentraal.wordpress.com/2025/04/17/d...
April 17, 2025 at 7:43 AM
mecentraal.bsky.social
We gaan chatten met Marjan Versnel!

Morgen
Tijd: 15:00-16:00 uur
Plaats: chatroll

mecentraal.nl/chat/

Wijze: ingetypte vragen

Kun je niet aanwezig zijn? Stuur je vraag/vragen op naar ons ([email protected])

De (geredigeerde) tekst van de sessie wordt 7 mei gepubliceerd.

Foto: Pixabay
April 16, 2025 at 2:33 PM
mecentraal.bsky.social
Klap voor de kop

Wat doet het met je als een behandelaar die je vertrouwt, je ineens toe bijt dat het tijd wordt dat je uit de slachtofferrol stapt...

Veel.

Column van Martine

#severeME

mecentraal.wordpress.com/2025/04/15/k...
April 15, 2025 at 12:17 PM
mecentraal.bsky.social
De Week in Vogelvlucht!

Overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde

Week 15 – zondag 6 t/m zaterdag 12 april 2025

www.facebook.com/share/p/1FPJ...

Een week met veel lichtpuntjes toegewenst!
April 13, 2025 at 6:03 PM
mecentraal.bsky.social
Herstel ME:
Experiment met oxaloacetaat om de uitputting van ME-patiënten te verminderen

In dit vervolgonderzoek deden 82 ME-patiënten mee aan een drie maanden durende RCT. Ze kregen dagelijks 2000 mg oxaloacetaat of een placebo.

Veelbelovende resultaten!

Lees er hier over:
l1nq.com/5lguh
April 9, 2025 at 10:31 AM
mecentraal.bsky.social
ME Wetenschap Centraal

We zijn gestart met de video's van Jeroen den Dunnen! Vandaag introduceert hij zichzelf en vertelt hij over zijn onderzoeksgebied: auto-immuniteit

Op de site video, podcast én t transcript voor wie niet kan kijken of luisteren.

mecentraal.wordpress.com/2025/04/07/m...
April 7, 2025 at 7:37 AM
mecentraal.bsky.social
Kunst op zaterdag

Vandaag een gedicht van Merel!

Lees het hier:
mecentraal.wordpress.com/2025/04/05/d...
April 5, 2025 at 10:43 AM
mecentraal.bsky.social
Sickversary

17 jaar ziekzijn, dat doet wat met een mens. Martine schreef er een rauw en eerlijk stuk over. Want terugkijken is pijnlijk en vooruitkijken durf ze niet.

#severeME

mecentraal.wordpress.com/2025/04/01/s...
April 1, 2025 at 1:46 PM
mecentraal.bsky.social
Chat met Jos Bos

Op 25 maart jl. chatte Jos Bosch ruim 1,5 uur met in de het onderzoek geïnteresseerde ME -patienten.

De vragen waren veelzijdig en de antwoorden hoopgevend.

ME Centraal schreef de chat uit. Lees het op onze site.

mecentraal.wordpress.com/2025/03/31/d...
March 31, 2025 at 6:35 AM
mecentraal.bsky.social
Zoals altijd op zondag het weekoverzicht van ME Centraal.

Heb een zo goed mogelijke dag mensen!

www.facebook.com/share/p/17U5...
March 30, 2025 at 6:35 AM
mecentraal.bsky.social
Kunst op zaterdag!

Nog even…

Drukte buiten
vogels fluiten
duiven koeren
in de lucht

Lenteleven
nog maar even
dan slaat winter
op de vlucht

Zonnestralen
doen verhalen
dat nieuw leven
komen gaat

Heel de schepping
wacht voltrekking
van intense
overdaad

Marieke

Foto: Marieke
March 29, 2025 at 2:20 PM