ME Centraal
@mecentraal.bsky.social
Platform voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis, hun familie, vrienden, verzorgers & geïnteresseerden.
https://mecentraal.wordpress.com
https://www.facebook.com/MECentraal
[email protected]
https://mecentraal.wordpress.com
https://www.facebook.com/MECentraal
[email protected]
Reposted by ME Centraal
Some photos from the #PAISProtest now happening at the Malieveld in The Hague.
Looks like a nice crowd has gathered.
Looks like a nice crowd has gathered.
November 30, 2025 at 2:32 PM
Some photos from the #PAISProtest now happening at the Malieveld in The Hague.
Looks like a nice crowd has gathered.
Looks like a nice crowd has gathered.
November 30, 2025 at 2:42 PM
Guus Liebrand aan het woord...(foto: Lizzy Smits)
Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.
Diep buiging!
Overige foto's: Yvonne Smits
#PAISProtets #NietHersteld
Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.
Diep buiging!
Overige foto's: Yvonne Smits
#PAISProtets #NietHersteld
November 30, 2025 at 2:41 PM
Guus Liebrand aan het woord...(foto: Lizzy Smits)
Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.
Diep buiging!
Overige foto's: Yvonne Smits
#PAISProtets #NietHersteld
Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.
Diep buiging!
Overige foto's: Yvonne Smits
#PAISProtets #NietHersteld
Videobeelden vanaf het Malieveld
Video: Sem Spruijt
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
Video: Sem Spruijt
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
ME Centraal
Sfeerimpressies #NietHersteld #paisprotest
Beeld: Sem Spruijt
www.facebook.com
November 30, 2025 at 2:38 PM
Videobeelden vanaf het Malieveld
Video: Sem Spruijt
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
Video: Sem Spruijt
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
Beelden van de rolstoelinstallatie op het Malieveld.
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
ME Centraal
sfeeriimpressies #NietHersteld #paisprotest
Beeld: Markus Sjouke
www.facebook.com
November 30, 2025 at 2:36 PM
Beelden van de rolstoelinstallatie op het Malieveld.
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
November 30, 2025 at 2:35 PM
November 30, 2025 at 2:32 PM
🔹De week in vogelvlucht 🔹
Een overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde 👇
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
Een overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde 👇
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
ME Centraal
🔹 De Week in Vogelvlucht – overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde
Week 48 – zondag 23 november t/m zaterdag 29 november 2025
🔹 Zondag 16 november: Weekoverzicht week...
www.facebook.com
November 30, 2025 at 12:07 PM
🔹De week in vogelvlucht 🔹
Een overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde 👇
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
Een overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde 👇
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
Reposted by ME Centraal
Steun het PAIS Protest! 💙
Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
November 21, 2025 at 5:53 PM
Steun het PAIS Protest! 💙
Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Reposted by ME Centraal
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
November 22, 2025 at 7:52 PM
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
November 30, 2025 at 9:54 AM
Reposted by ME Centraal
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 - 𝗕𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗼𝗲𝗽𝗲𝗻
👉 Facebookgroep voor ouders van kinderen en jongeren met ME
👉 Instagramgroep voor kinderen en jongeren van 11-15 jaar
👉 Instagramgroep voor jongeren van 16 jaar en ouder
💡 Wil je toegang tot een van de besloten groepen?
Mail dan naar lotgenoten@me-cvsve
👉 Facebookgroep voor ouders van kinderen en jongeren met ME
👉 Instagramgroep voor kinderen en jongeren van 11-15 jaar
👉 Instagramgroep voor jongeren van 16 jaar en ouder
💡 Wil je toegang tot een van de besloten groepen?
Mail dan naar lotgenoten@me-cvsve
November 29, 2025 at 11:00 AM
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 - 𝗕𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗼𝗲𝗽𝗲𝗻
👉 Facebookgroep voor ouders van kinderen en jongeren met ME
👉 Instagramgroep voor kinderen en jongeren van 11-15 jaar
👉 Instagramgroep voor jongeren van 16 jaar en ouder
💡 Wil je toegang tot een van de besloten groepen?
Mail dan naar lotgenoten@me-cvsve
👉 Facebookgroep voor ouders van kinderen en jongeren met ME
👉 Instagramgroep voor kinderen en jongeren van 11-15 jaar
👉 Instagramgroep voor jongeren van 16 jaar en ouder
💡 Wil je toegang tot een van de besloten groepen?
Mail dan naar lotgenoten@me-cvsve
Reposted by ME Centraal
Reposted by ME Centraal
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...
www.volkskrant.nl
November 29, 2025 at 9:53 AM
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Reposted by ME Centraal
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...
www.groene.nl
November 29, 2025 at 8:54 AM
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
🔹Naar buiten 🔹
‘Ik wilde mijn verlangen naar de herfst buiten uitdrukken. Ik denk dat jullie dat gevoel wel begrijpen.‘
Marlies
mecentraal.wordpress.com
‘Ik wilde mijn verlangen naar de herfst buiten uitdrukken. Ik denk dat jullie dat gevoel wel begrijpen.‘
Marlies
mecentraal.wordpress.com
November 29, 2025 at 8:27 AM
🔹Naar buiten 🔹
‘Ik wilde mijn verlangen naar de herfst buiten uitdrukken. Ik denk dat jullie dat gevoel wel begrijpen.‘
Marlies
mecentraal.wordpress.com
‘Ik wilde mijn verlangen naar de herfst buiten uitdrukken. Ik denk dat jullie dat gevoel wel begrijpen.‘
Marlies
mecentraal.wordpress.com
Over een studie naar ernstige #ME/CVS met een bijzondere opzet: social media. Slim en waardevol!
𝗗𝗲 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁 𝘃𝗮𝗻 𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀
Severe ME/cvs is een van de meest ernstige en ontwrichtende vormen van de ziekte ME/cvs.
Toch blijft deze groep patiënten vaak volledig onzichtbaar.
Severe ME/cvs is een van de meest ernstige en ontwrichtende vormen van de ziekte ME/cvs.
Toch blijft deze groep patiënten vaak volledig onzichtbaar.
De realiteit van severe ME/cvs | ME/cvs Vereniging
SEVERE ME/CVS IS EEN VAN DE MEEST ERNSTIGE EN ONTWRICHTENDE VORMEN van de ziekte ME/cvs. Toch blijft deze groep patiënten vaak volledig onzichtbaar. Veel mensen met deze ziekte liggen jarenlang in een donkere kamer, kunnen nauwelijks prikkels verdragen en hebben geen kans om hun leven verder op te bouwen. Dit onderzoek laat zien hoe zwaar het leven met deze ziekte is, welke problemen patiënten tegenkomen en waarom betere erkenning hard nodig is.
me-cvsvereniging.nl
November 28, 2025 at 12:01 PM
Over een studie naar ernstige #ME/CVS met een bijzondere opzet: social media. Slim en waardevol!
Reposted by ME Centraal
Geef mensen die in stilte lijden een stem.
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
November 28, 2025 at 9:45 AM
Geef mensen die in stilte lijden een stem.
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
‘Ziek worden van inspanning is niet te begrijpen, totdat het je zelf overkomt.’
Een stukje over ‘De Uitkeringstrekkers’ op NPO3
#MECVS #LongCovid #PAIS
mecentraal.wordpress.com/2025/11/28/u...
Een stukje over ‘De Uitkeringstrekkers’ op NPO3
#MECVS #LongCovid #PAIS
mecentraal.wordpress.com/2025/11/28/u...
Uitkeringstrekker
Misschien ken je het programma De Uitkeringstrekkers op NPO3 wel. Ik was nieuwsgierig en keek met een ietwat pijnlijk voorgevoel. We kennen allemaal wel zo’n typisch gevalletje van misbruik maken v…
mecentraal.wordpress.com
November 28, 2025 at 11:57 AM
‘Ziek worden van inspanning is niet te begrijpen, totdat het je zelf overkomt.’
Een stukje over ‘De Uitkeringstrekkers’ op NPO3
#MECVS #LongCovid #PAIS
mecentraal.wordpress.com/2025/11/28/u...
Een stukje over ‘De Uitkeringstrekkers’ op NPO3
#MECVS #LongCovid #PAIS
mecentraal.wordpress.com/2025/11/28/u...
Ziekenhuizen zouden plekken moeten zijn waar je geneest. Maar voor ernstige #ME patiënten zijn ze vaak een bron van schade.
Lees ‘Zintuigelijke hel en medische schade, ervaring Britse ziekenhuiszorg’ (de Britse situatie is 1 op 1 vergelijkbaar met die in NL en België).
#PAIS
Lees ‘Zintuigelijke hel en medische schade, ervaring Britse ziekenhuiszorg’ (de Britse situatie is 1 op 1 vergelijkbaar met die in NL en België).
#PAIS
Zintuiglijke hel en medische schade
De ervaring met de NHS van mijn zus met zeer ernstige ME Noot: de situatie zoals in Groot-Brittannië en de NHS is één-op-één vergelijkbaar met die in Nederland en België. ME Centraal Rosie, 31, is …
mecentraal.wordpress.com
November 27, 2025 at 9:03 AM
De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn.
🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
Nieuwsbrief November
De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn.
mecentraal.wordpress.com
November 26, 2025 at 4:00 PM
De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn.
🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
Reposted by ME Centraal
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
November 26, 2025 at 2:02 PM
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
Heldere Facebookpost van @tomkindlon.bsky.social over de meest voorkomende triggers voor PEM (=Post Exertional Malaise).
#MECVS #LongCovid #PAIS #PEM
www.facebook.com/100064529957...?
#MECVS #LongCovid #PAIS #PEM
www.facebook.com/100064529957...?
November 26, 2025 at 10:57 AM
Heldere Facebookpost van @tomkindlon.bsky.social over de meest voorkomende triggers voor PEM (=Post Exertional Malaise).
#MECVS #LongCovid #PAIS #PEM
www.facebook.com/100064529957...?
#MECVS #LongCovid #PAIS #PEM
www.facebook.com/100064529957...?